Suivie maoumi besoin d'aide

Inscrit le: 15.07.22 |  Messages: 122

Bonjour à tous
J'ai vraiment besoin de vous pour comprendre mes résultat de prise de sang
Total ablation 09/06/22 gouatre toxiques multi nodulaire bénin
Actuellement je fait 50kg

Après l'opération l-thyroxine hening 100
Après 6 semaine pds le 05/07/22
TSH 0.058 ( 0.400-400)

Puis mon ondo me prescrit du tcaps 88 puis 6 semaine après voici mes résultat
TSH 0.017 ( 0.400-4.00)

,jai envoyé mes résultat aujordhui elle m'a pas encore répondu.
Je suis perdu je suis en hyper ou hypo?
Quel dosage je doit prandre, ?
j'ai les symptômes suivants:
Insomnies, douleurs au dos, douleurs musculaire et articulaire, mal de tête anxieuse et très fatigué, palpitations bref vraiment pas bien du tout.
Avez vous eu les mêmes symptômes ?
Je commence à perdre patience j'ai l'impression que je vais jamais retrouver ma vie d'avant ?
J'ai besoin de vos témoignages comment avez vous surmonter cet période d'adaptation au dosage ?
Winny en particulier est un pro vos interprétation me seront d'une grande d'aide
Merci encore

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49865  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour,

quand on est opéré pour une hyperthyroïdie, et que la TSH a longtemps été basse, il ne faut pas se baser sur la seule TSH après l'opération, pour ajuster le dosage - car la TSH peut mettre du temps à remonter, les cellules de l'hypophyse qui la fabriquent se sont atrophiées et mettront du temps à en refabriquer !

Le taux de 0,058 ou de 0,017 est très bas, et peut faire croire à un surdosage, mais c'est à prendre avec des pincettes dans votre cas (d'ailleurs, il n'est pas logique qu'en baissant le dosage de 100 à 88, la TSH baisse de 0,058 à 0,017, au lieu d'augmenter).

Avez-vous remarqué un changement des symptômes, en changeant de dosage ? Cela va-t-il un peu mieux, ou moins bien ?

Au prochain contrôle, il serait sans doute intéressant de vérifier, en plus de la TSH, également T4 et éventuellement T3 (sans prendre le TCaps avant).

Beate

Inscrit le: 15.07.22 |  Messages: 122

Bonjour Béate, bonjour à tous
Merci de m'avoir répondu
J'ai été opérer car j'avais des gros nodule fort heureusement bénin alors oui avant l'opération j'étais en hypertyroidie aussi en fait tout à commencé en février 2022 ou j'ai commencé à avoir une tachycardie et autre symptômes c'est comme ça quant à apris que ma tyroide était déréglé à cause des nodules
sur mes analyses ya marqué thyroide multi nodulaire toxique
à savoir que ma mère operer ya 20 an et beaucoup de mes cousines ont également des problème de tyroide
Concernant mes résultats depuis l'opération comme indiqué lors de mon précédent message et d'ailleurs depuis 2 jour on m'a passé à tcaps 75
Tu me demande si mes symptômes ont changé non vraiment pas je suis toujours très mal surtout le matin tachycardie, migraine, insomnies, douleur musculaire et articulaire et un mal de dos, et depuis 1 mois une grande fatigue vu mes résultat c'est normal non ?
J'ai demandé à mon ondo de rajouter sur l'ordonnance la t3 et t4 elle m'a dit pas la peine
Elle m'a meme dit vos symptômes nont rien avoir avec votre subtitution du coup jetait faire des multiples examens pour voir si yavait autre chose a part ferritine un peut bas rien à signaler d'autre


Alors je ne sais pas quoi faire j'ai l'impression de tourner en rond à attendre que ça passe
La je prand du tcaps 75 je vais attendre 5 semaine et aller voir mon médecin traitant qui lui a été aussi opérer de la tyroide il sera peut-être mieux m'aider
Que devrais je faire béate ?
J'ai rendez vous le 12 sept avec ondo je ne sais même pas quoi lui dire tellement j'ai l'impression quel ne me comprend pas

Merci de m'avoir lu
Bises

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49865  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonsoir,

si l'endocrinologue n'est pas à l'écoute, vous pouvez tout à fait vous faire suivre par le médecin traitant - qui vous prendra peut-être un peu plus au sérieux !

Il faut parfois du temps pour trouver le bon dosage, et il arrive qu'il se situe entre deux dosages "standard" - chacun est différent. Si 75 ne suffisent pas, vous pourrez tout à fait remonter un peu, p.ex. à 88 (ou même alterner entre 75 et 88).

Et dans votre cas, après avoir été en hyperthyroïdie, la TSH peut ne pas être fiable, surtout au début. La prochaine fois, il faudra vraiment regarder au moins la T4 (sans prendre le TCaps avabnt), vous pouvez demander au labo de l'ajouter, en payant de votre poche, cela ne coute pas cher.

Bon courage !

Beate

Inscrit le: 15.07.22 |  Messages: 122

Bonjour à tous,
Je revien car j'ai vraiment besoin d'aide pour interpréter mes dernier résultat.
Merci encore Béate de m'avoir répondu en mp ou tu me conseil d'alterner 63 et 75 tcaps.
Je voudrai également savoir comment alterné quel jour ?
Voici mes dernier résultat ya 10 jours
Tsh 1.468 ( 0.400-4.000)
T3 2.3 ( 1.7-3.7)
T4 8.7 ( 7-14.8)
Mon ondo m'a dit de continuer 63 tcaps
Précédemment jetait à tsh à 0.94 ( 0.400-4.000) avec du tcaps 75.
depuis mon opération du 09 juin 22 j'ai toujours était en hyper suivi si dessus avec tout les symptôme handicapant
et désormais j'ai des symptômes dhypo et hyper en même temps enfin je pense ??!!
Dont
Grande fatigue faiblesse dans les jambes
Des douleurs musculaire et articulaire
Migraine et vertige style casque sur la tête.
Perte de cheuveux perte de mémoire
Someil de mauvaise qualité l'air toujours fatigué et surtout un mal de dos qui me martyrise
De l'angoisse également.
Ses symptômes était plus fort avant quant jaitait à 88 tcaps.
Mon ondo s'en fou royalement de mes symptômes de plus elle ne veux jamais prescrire t3 et t4 que je paie de ma poche et m'envoie voir mon médecin à chaque fois que je lui parle de mes symptômes en me disant vous êtes en dépression.
Mon médecin m'a prescrit du sresam que je prand de temps en temps quand ça va vraiment pas et je voie également un physivologue qui me dit pas de dépression au contraire j'ai une envie terrible d'aller bien physiquement.
Voilà où j'en suis.
Je voudrai tellement me débarrasser de mes douleurs physique je cite physique
Cela fait commeme 5 mois que j'ai été opérer ya pas un jours où j'étais bien sauf le soir après 20h ou tous se calmer.
Alors les sœur sans thyro j'ai besoin de votre expertise et témoignage de ce qui sont passé par là que me conseillé vous.
J'ai également la feritine en bas des norme 23 ( 5-205)
Et des ampoules vit d à prendre tout les 2 mois.
Merci de m'avoir lu.
Courage et bises à tous

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49865  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour Maoumi,


63 µg c'est extrêmement peu, après une thyroïdectomie totale. Avant, tu prenais 75, pour une TSH à 0,94 ? Tu n'étais donc pas "en hyper" (la TSH moyenne, chez les gens sans problème thyroïdien, se situe autour de 1).

Ta T4 est tout en bas de la norme - à mon avis, si tu te sens moins bien qu'avant, tu aurais tout à fait de la marge pour augmenter un peu, p.ex. en alterner entre 63 et 75 (et si ça ne suffit pas, passer à 75).

La carence en fer et en vitamine D peut également jouer (le fer sur la fatigue, et la vit D sur les douleurs). Une ampoule de vit D tous les 2 mois ne suffit sans doute pas (surtout à l'approche de l'hiver) - voir avec ton médecin si tu peux en prendre plus (une tous les 15 jours), pour remplir les stocks, plus des gouttes tous les jours, pour avoir un apport régulier.

Courage, avec le bon dosage ça ira certainement mieux !

Pour alterner entre 63 et 75, tu peux acheter un "pilulier semainier", avec une case par jour, et le préparer tous les dimanche pour toute la semaine (de préférence sans sortir des capsules du blister, mais en découpant le blister). Ainsi, pas la peine de réfléchir tous les matins. Ou alors, décider de prendre "63 les jours pairs et 75 les jours impairs".

A bientôt !

Beate

Inscrit le: 15.07.22 |  Messages: 122

Rebonjour,
Et milles merci de ta réponse rapide Béate,
En effet avec 75 tcaps Mon médecin disait hyper puisque javais de l'insomnie, angoisse, perte de poid et toujours mes fameux douleurs articulaire et musculaire donc passage à 63 et la hypo ? C'est vrai que ma grande fatigue et vertige et faibles se dans les jambes et bras ça peut être ça ou manque vit d et feritine dans les normes très basse. (23)
Cependant cela me fait 3 boîte à acheter 50+13+75 olalla c'est 14euros la boîte chez nous ici.
Mais pas grave si je doit allé mieux ma santé avant tout
Parfois je suis tellement mal que j'ai même dû mal à réfléchir et prendre une décision concrète
Tu pense que prendre par exemple 63 du lundi au vendredi et 75 samedi dimanche ou un jour sur deux queceque tu en pense ?
Aussi pour la vit d je vais des demain demandé à mon médecin et feritine j'ai pris du tardyferon 1 mois mais ça n'a pas beaucoup remonté me conseil tu une autre marque ?
Encore merci sans toi et les membres ici on se sent perdu et isolé car les médecins sont peux à l'écoute des symptômes
Bises et courage à tous ce qui sont à la recherche de leur bien être

Aliette
Membre actif

Inscrit le: 01.05.11 |  Messages: 1336  | Thyroidectomie sub t...  |   | 70+

Bonjour Maoumi,

Pour le fer, voila ce que conseille souvent Marie-Ange :
"Fumafer (fumarate ferreux), à prendre en même temps qu’un peu de vitamine C (au moins un fruit ou jus de fruit frais) est bien supporté, très efficace et ne coûte que 3,01€ les 100 comprimés. On commence par un comprimé par jour on augmente progressivement à 2 ou 3 par jour suivant le besoin.
Faire remonter le fer est très long mais indispensable pour aller bien "

Le Fumafer est à prendre en dehors des repas et avec un jus d'orange, car le fer est mieux absorbé dans un milieu acide. La vitamine C améliore l'absorption du fer.
Par contre, à espacer de 3 h de la prise du Tcaps.

Pour le Tcaps, un dosage de 63µg et 75µg en alternance donnera 69 µg par jour.
Si tu fais 5 jours à 63µg et le samedi et dimanche à 75µg, cela ne fera que 66,5 µg/j.

Et surtout pense au pilulier pour ne pas te tromper.

Bon dimanche

Edit : Je copie ici tes résultats du 27/10, trouvés dans le suivi de Karine :
Tsh 1.468 ( 0.400-4.000)
T3 2.3 ( 1.7-3.7)
T4 8.7( 7.0- 14.8)

Inscrit le: 15.07.22 |  Messages: 122

Bonjour Aliette,
Ah merci pour les conseils je ferai ainsi pour le fer, en effet avec tardyferon ça n'a pas beaucoup bougé juste passé de 19 à 23
Tu as également raison pour le tcaps en effet avec 69 c'est peut-être pas assez comme j'ai écrit à Béate, je vien de voir le message de mon ondo elle m'a prescrit 5x75 et 50 samedi et dimanche je vais tenter ça dans un premier temps pour voir comme cela je ne serai pas obligé d'acheter 3 boîte ( 1x50 1x13 1x75) ou je suis même tenté pour que du 75 tous les jours mais j'ai peur d'être en hyper car j'ai vécu hyper pratiquement depuis le début de ma maladie et apres operation c'est à dire 1 an et opere depuis 5 mois et crois moi c'était l'enfer j'ai fait plusieurs malaise et complètement tétanisé.
Actuellement ya du mieux à Par à port a avant mais encore beaucoup de symptôme que je ne sais pas différencier hyper ou hypo ?
Je me bat actuellement avec mon ondo pour me faire comprendre mais peine perdu
Alors je vien ici ou j'ai tout apris grâce à vous tous et les témoignages.
Je veux gardez l'espoir qun jour tout rentrera dans l'ordre.
Surtout que j'ai une famille à gérer et pas évident avec tout ça.
Dit moi Aliette eceque les douleur articulaire et musculaire sont il courant chez nous les mal dosé ? Et même les migraine ?
Elle passe une fois bien dosé ? Ou doit ton apprendre à vivre avec ?

Bises et merci encore

Aliette
Membre actif

Inscrit le: 01.05.11 |  Messages: 1336  | Thyroidectomie sub t...  |   | 70+

@Maoumi,

je m'y perds un peu !
Actuellement tu es à 63 µg ?
Ton endocrinologue te prescrit 5 X 75 µg + 2 X 50 µg = 67,8 µg / j.
Si tu commences ces dosages, tu t'y tiens pendant 6 semaines avant la prochaine PDS.

Les douleurs articulaires et musculaires peuvent être liées au manque de fer et vitamine D comme te le dit Beate dans son message précédant.
Je lis aussi :
Carence en fer :"maux de tête, sensation de "tête qui tourne", vertiges, étourdissements, faiblesse en se levant d’une chaise ;" sont des signes décrits sur le site Améli.
Et aussi "Il faut au moins un mois pour que tout se mette en place, et bien deux mois pour faire les recharges de fer"

Le fer et la vitamine D en gouttes se trouvent en pharmacie et sans ordonnance.

Patience ... Patience ...

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49865  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour Maoumi,

tu prends du 63 µg ? Et tu achètes pour cela une boite de 50 et une de 13 µg ? Cela fait en effet beaucoup de boites à acheter !

J'ai fait une erreur dans mon message précédent, quand je parlais de 63, j'ai confondu avec le Thyrofix, qui existe en effet dans ce dosage, mais c'est le seul - le TCaps n'existe qu'en 13, 25, 50, 75, 88 et ainsi de suite.

Mais au lieu de combiner tous les jours 50 et 13 (ce qui te fait payer 2 comprimés), tu peux tout à fait alterner entre 50 et 75, ça fait une moyenne de 62,5.

Et puisque, apparemment, cela ne suffit pas tout à fait, tu peux augmenter un peu, en prenant plus souvent du 75 et moins souvent du 50.

Pour connaitre le dosage moyen par jour, il suffit de prendre le total de la semaine et de le diviser par 7.

Prendre 5 fois 75 et 2 fois 50 semble une bonne idée, pour commencer. Mais pour bien repartir ces dosages, il vaut mieux prendre 50 le mercredi et le dimanche, au lieu de deux jours de suite.

Si ça ne suffit pas, tu passeras à 6 fois 75 et une fois 50, et si cela ne suffit pas, à 75 tous les jours. Mais il faut bien rester à chaque fois 6-8 semaines au même dosage avant de recontrôler.

Courage, tu vas y arriver ! Et tu iras certainement mieux bientôt !

Beate

Inscrit le: 15.07.22 |  Messages: 122

Rebonjour Aliette,
Oui je suis actuellement à 63 tcaps, avec les dernier analyse dans mes précédents messages depuis 6semaine.
C'est pas assez mes t4 sont trop bas des normes et des symptômes décrit aussi font penser à un hypo donc comme parlé avec Béate je vais commancer à augmenter mon dosage en alternance 1j/2 avec du 63 et 75 ou 75 si ça ne suffit pas et corriger mes manque en vit d et fer comme tu me conseiller
merci pour info Aliette,
Bonne soirée à tous
Bises

Inscrit le: 15.07.22 |  Messages: 122

Merci Béate Merci Aliette vous m'avez bien éclairé je doit avouer que je ne savais vraiment pas comment procéder à la suite vu que mon ondo me disait que mes résultat était bon et que je devait normalement allé très bien et c'était vraiment pas le cas.
Si un jour tout va bien je partagerai mon expérience et tout ce que j'ai appris grâce à vous dans un livre depuis que j'ai découvert votre association et lu des centaines de message je comprend beaucoup mieux que seul les malades de thyroide peuvent vraiment aider d'autre malade à voir plus claire et à comprendre et soutenir quel belle famille que vous êtes.
Un jour ça sera avec votre permission bien sûr d'aider et soutenir les autres.
Encore merci
Bonne soirée

Inscrit le: 15.07.22 |  Messages: 122

Bonjour à tous,
Je vous donne des nouvelles
J'ai été voir mon généraliste ce matin pour lui donné mes dernier résultat sanguine ths t4t3 a peine rentré il m'a dit bah voilà qui est parfait tout est dans les normes
je lui dit mes t4 sont bas dans les normes je souhaite augmenté un peux le tcaps style alterné 75 et 50 et la il me dit stop vous faite n'importe quoi il faut continuer comme ça à 63
je lui parle de mes symptômes de fatigue de douleur au dos, et perte de cheuveux insomnies et surtout mes migraine je lui dit mon fer est très bas et vit d je ne sais même pas.
Il me sort pourkoi vous n'êtes pas venu me voir avant je lui dit vous etiez en congés et la il me dit ollala .. et c'est la que j'insiste sur mes douleur diffuse et lui dit mon dos m'inquiète et lui dit aussi que jetait voir un ostéopathe pour les cervicale s qui m'a pas mal soulagé et lui dit cest à cause de la position sur la table d'opération sûrement, et la il me dit non non non madame vous faite un peux n'importe koi et sincèrement je pense que vous êtes en dépression je vais vous prescrire du cymbalta 60mg un fois par jour
Et me dit venez me voir dans un mois et la je lui dit je suis pas folle je sais que mes douleurs sont d'origine mécanique je n'invente rien vous n'avez même pas regardé mes résultats pour la tyroide il me dit mettez pas tout sur le dos de la tyroide vous pouvez être en dépression et avoir des problèmes de tyroide non ?
Je préférais en resté là, lui n'a rien compris pourtant lui aussi a été lobatomisé c'est d'ailleurs lui qui a organisé mon opération
Maintenant je me pose une question à t-il raison ? Mais d'autre part tout mes douleurs on commencé avec mes problème de tyroid.
C'est vrai que j'ai des angoisse certes mais ses angoisse sont apparue avec mes problème de tyroide aussi.
Ma question est eceque je peux prendre cymbalta 60mg pour la depression j'ai lui pas mal d'avis qui dises que ya beaucoup d'effet secondaire notamment prise de poid palpitations ect...
J'ai peur de démarrer ce genre de médicament que faire ?
Eceque vous étiez dans le même cas que moi j'ai besoin d'avis j'ai l'impression que les médecins ne se casse pas vraiment la tête et préfère nous déclarer dépressif c'est plus facile

J'ai besoin de vos avis ..
Merci de m'avoir lu ...
Bonne soirée

Inscrit le: 15.07.22 |  Messages: 122

Bonjour à tous,
Je viens vous donner des nouvelles
Cela fait 2 bonnes semaine que je suis à tcaps 5x75et 2x50 semaine.
Et me supplémente en fer et vit D ( à 5 heures intervalle bien sur du tcaps)
Je fait comme tu m'avais bien conseillé Béate Merci.
Les 2 semaine je me suis senti bien mieux
Qu'avant à 63 tous les jours.
Moins de douleurs musculaire, meilleurs someil, moins d'angoisse j'ai même fait 2 séance ostéopathie pour mes douleurs cervicales et dorsales.
J'ai eu un bien mieux.
Cependant depuis 3 jours mes douleurs sont de retours et en prime des vertiges et migraine, yeux qui pique et l'estomac en vrac inutiles de dire que je perd toujours mes cheveux par poignée et ce mal de dos qui me tord de douleurs surtout le matin alors je ne sais pas si c'est l'estomac qui crée mes douleurs dorsale ou le contraire ( déjà fait une radio chez rhumatologue rien ).
Je suis sûre que c'est mon dosage qui me mes dans tous les états car avant l'opération je n'avais jamais de tels symptômes.
Depuis mon opération j'ai un mieux mais je suis loin d'être au top.
A chaque changements de dosage je vais bien 1 semaine puis rebolotte ça reviens ya que le soir après 18h ou j'ai l'impression de réintégré mon corps bizarre allez comprendre
Je vais tenir encore 15 jours à ce dosage et faire une prise de sang pour voir et surtout changé de médecin car dernièrement il préférais me dire c'est phycologique bah tiens.

Heureusement j'ai de l'humour pour tenir bon et pas dépressif pour un sous.
Avez vous vécu les même désagrément ?
Et surtout combien de temps avez vous mis pour retrouvé votre avant ?
J'ai tellement besoin de réconfort j'ai l'impression que ça va jamais s'arrêter surtout mes migraines et vertige c'est insupportable depuis 4 jours j'en peux plus
que faire ?
De plus c'est ma petite puces de 3 an qui subi les conséquences j'ai du mal à faire d'activité tellement fatigué avec mes douleurs.
Merci de m'avoir lu...