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diagnostiquée CMT 2022

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Anna 21hors ligne
Inscrit le: 04.06.22 |  Messages: 46
Bonjour à toute et tous,
Maman âgée de 46 ans ,j habite Dijon sans pbs de santé, j avais 6 nodules thyroïdiennes à gauche et à droite depuis 2013, je faisais des échos chaque année jusqu à 2019, car mon médecin touchait qu avec sa main puis prise de sang (tsh)ok d après elle tt allait bien.En février 2022 j ai remarqué que le nodule droit a grossi et visible à l œil j ai insisté pour qu elle m envoie chez un spécialiste donc echo et prise de sang résultat tout mes nodules ont grossi et surtout celui de côté droit la prise de sang ( TSH, T3,T4...OK sauf la calcitonine était a 15, j ai flippé en pensant vite fait à la CMT, j ai fait une cytoponction au CHU de Dijon, résultat : Néoplasme oncocytaire Betsheda 4, j ai informé l endocrinologue que ma calcitonine était tjrs normale et de ma peur que ce soit un CMT, elle m a repondu que à 15 NON !
Opération le 27 avril 2022 thyroidectemie totale SANS curage ... le 31 mai 2022 on m a appelé pour me dire que tout mes nodules étaient des adénomes oncocytaires et le plus petit à gauche est un microcarcinome médullaire ! Le monde s'est effondré devant moi .
Conclusion anapath: il existe dans la partie supérieure du lobe gauche une prolifération tumorale mal limitée de 7×5 mm non encapsulé ,
La prolifération contient des petits îlots tumoraux dispersés autour du foyer central.UN des îlots est situé à la partie médiane du lobe.
Pas d embole vasculaire neoplasique,
pas d extension au delà de la capsule thyroidienne , le tissu adipeux-thyroidien est respecté.
Il arrive à moins d 1 mm de la tranche de section chirurgicale.
J ai consulté mon endo vendredi dernier ( 5 semaine après l opération) suite à un ganglion gonflé sur le côté gauche de mon cou .je dois faire une prise de sang et une écho mardi prochain.
J ai demandé une reoperation afin de réaliser un curage...vu que cela n a pas été fait au début il m a repondu on verra en fonction de résultat de sang et l echo .je le sens que je vais encore galerer pour avoir un rdv rapidement !
J ai oublié je prends Levothyrox 100 .
Voilà tout et je m excuse de ce récit long .
Si qq a un CMT je serais contente d échanger avec , à Dijon en tt cas c est galère pour avoir un rdv avec un spécialiste ainsi pour se faire opérer l attente est trop longue et je sais que cette saleté se propage à travers le sang au plus vite si pas de curage des le début....
Merci à toutes et à tous .


Dernière édition par Anna 21 le 17. Juil 2023, 12:56; édité 1 fois

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Beatehors ligne
Présidente
Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49770  | Carcinome papillaire...  | Carte Léguevin  | féminin  | 60+
Bonjour Anna,

et bienvenue !

En effet, quand on attend ce genre d'annonce, le ciel nous tombe sur la tête !

Mais s'il y avait uniquement un microcarcinome médullaire (tout le reste étaient des adénomes oncocytaires bénins ?), vous en êtes vraisemblablement déjà totalement débarrassée par l'opération ! Une calcitonine à 15, c'est vraiment bas, normalement on ne s'inquiète vraiment qu'à partir de 100 (car le taux est en rapport avec le volume tumoral) - avec 15, cela devait être à peine quelques cellules, et vraisemblablement encore RIEN du tout dans les ganglions (et encore moins ailleurs !)

Il faudra attendre la prise de sang (notamment TG/anti-TG et calcitonine), et l'échographie - en cas de doute sur ce ganglion (qui peut très bien être simplement réactionnel), on fera sans doute une cytoponction, avec analyse "in situ" à la fois de la TG et de la calcitonine à l'intérieur du ganglion, pour voir s'il a un quelconque lien avec la thyroïde.

En cas de doute, on pourra envisager un curage, mais si le ganglion est bénin et que les marqueurs (TG et calcitonine) sont indétectables, je pense qu'il n'est pas utile de prendre un nouveau risque opératoire, une surveillance rapprochée devrait suffire.

Tenez-nous au courant !!

Bon courage et à très bientôt !

Beate

PS : le cancer médullaire fait peur, mais nous avons plusieurs personnes sur le forum qui ont été opérées au tout début et qui en ont été débarrassées rien qu'avec l'opération !

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Anna 21hors ligne
Inscrit le: 04.06.22 |  Messages: 46
Bonjour
Merci pour votre accueil ainsi de votre réponse.
Oui les 5 nodules étaient des adénomes onccocytaire y compris le gros qui était douteux et ponctionner selon l annapath.
Le 6 eme nodule était petit et décrit selon le compte rendu de l opération (non suspect)! Pourtant c est le seul et unique nodule cancéreux
(Médullaire ) selon l annapath.
J ai eu une écho thyroidienne ce matin concernant le ganglion gonflé sur le côté gauche de mon cou.
Le radiologue m a dis il n y'a pas de ganglions suspects. Mon endocrinologue vendredi dernier m a confirmé que c est un ganglion !!!!( il y a de quoi perdre la tête dans cet histoire ) voici la conclusion de l écho :
Absence de reliquat thyroidien
Pas d anomalie des glandes sous-maxillaires ou parties à droite comme à gauche.
Pas d adénomégalie suspecte cervicale, sus-claviculaire
Perméabilité vasculaire
Respect des parties molles.
Conclusion : pas d adénomégalie suspect.
Sinon c est toujours gonflé le côté gauche de mon cou!
Je n aurai le résultat de la calcitonine.... Que demain.
Je vous tiendrai au courant , et merci encore de m avoir répondu
A bientôt.

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Anna 21hors ligne
Inscrit le: 04.06.22 |  Messages: 46
Pardon Beate, je n ai pas répondu à votre questions
Mes 5 nodules à cellules oncocytaires étaient des adénome oncocytaires thyroïde BENIN selon l annapath.
sauf le 6 eme tt petit qu' est un micro-carcinome ( Cmt).

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Beatehors ligne
Présidente
Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49770  | Carcinome papillaire...  | Carte Léguevin  | féminin  | 60+
Bonjour,

je touche du bois pour que les résultats de la calcitonine soient bons !

S'il n'y a aucun ganglion suspect à l'écho, et une calcitonine basse, il ne sera sans doute pas utile de faire un curage ganglionnaire "par principe", alors qu'il ne reste très vraisemblablement déjà plus rien - on se contentera d'une simple surveillance.

Tenez-nous au courant !

Beate

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Anna 21hors ligne
Inscrit le: 04.06.22 |  Messages: 46
Bonjour,
Je viens de recevoir le résultat de pds:
( throidectemie le 30 avril 2022)
:calcitonine aujourd hui :7,7 pg/ml ( norme labo : <10
Calcitonine 31/01/2018 : 7,5 (norme <10
Calcitonine le 22/02/2022 : 15,2 (norme<10
Calcironie le 22/04/2022 : 14 ( norme <10

ACE : 1,08 ( norme labo <3,00
TSH : 7,52 ( norme labo 0,38-5,33
FT3 : 4,12 (norme 3,80-6,00
FT4: 12,1 ( norme 0,6-1,1

J aurais aimé que la calcitonine serait négative.
Que pensez vous Beate svp?
Dois je insister sur la reoperation pour un curage préventif ou pas ?
J ai l impression que l opération n'a pas était élargie afin d éliminer les cellules cancéreuses surtout que la tumeur se trouvait à <1 mm de la section chirurgicale..

Thyroglobuline : 1,4 ( norme 0,9-54,0
AC Anti- thyroperoxydase 1,6 ( norm <0,9
AC Anti- thyroglobuline <0,9 ( norm <4,0

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Anna 21hors ligne
Inscrit le: 04.06.22 |  Messages: 46
Pardon je me suis trompée pour
AC- Anti- Thyroperoxxydase : 1,6 (norme labo : <9,0

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Beatehors ligne
Présidente
Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49770  | Carcinome papillaire...  | Carte Léguevin  | féminin  | 60+
Bonsoir,

Je ne me rappelle pas de la demi-vie de la calcitonine. Mais elle a déjà bien baissé - à mon avis, on va sans doute vous conseiller d'attendre un peu, disons 2-3 mois, puis de refaire une analyse.

La TSH est trop haute, il faudra augmenter un peu le dosage, p.ex. à 112 (la norme pour la T4 semble erronée ?) - mais pas besoin de TSH particulièrement basse, ce n'est pas nécessaire pour un médullaire, seulement pour le papillaire et folliculaire (stimulés par la TSH).

N'hésitez pas à en discuter avec vos médecins !

Personnellement, je ne me lancerais pas immédiatement dans une reopération, j'attendrai l'évolution de la calcitonine et de l'ACE d'ici 2-3 mois.

Beate

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Anna 21hors ligne
Inscrit le: 04.06.22 |  Messages: 46
En effet Beate , la FT4 : 12,1 ( norm labo: 7,8-14,3)
Vous avez raison la TSH n est pas dans les normes
Je pèse 61kg et je suis à 100 livothyrox.
J ai pensé comme vous au début par rapport à la reoperation ,sauf que quand je pense que la tumeur était à <1mm de la section chirurgicale, logiquement il reste des résidus, surtout que le chirurgien ne savait pas à
l avance que c était100% cancereux encore moins un CMT , afin d effectuer un curage, sachant que l iode n ilimine pas les résidus de ce monstre CMT .
Ce n est pas facile de vivre avec l angoisse et se dire que ca peut
se métastase un jour qqs parts .
Je vais contacter l endocrinologue demain pour voir ce qu il en pense en même temps lui parler des testes génétiques à faire pour s assurer que ce n est pas une forme familiale .
Merci Beate pour ces précieux renseignements.

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Anna 21hors ligne
Inscrit le: 04.06.22 |  Messages: 46
Posté le: 10. Juin 2022, 09:23
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Beate
Répondre en citant
Bonjour Beate,
Vous aviez raison et je tiens à vous remercier et vous dire aussi que vous êtes une sacrée experte dans ce domaine.
Je viens d avoir le chirurgien endocrinien qui m a opéré, il etait super gentil avec moi dès le début de mon histoire, il a dis on fait le curage quand il y a une calcitonine haute, puis chez moi elle reste dans la fourchette <10 malgré qu' il doit être indétectable, en 2018 avant la découverte de mon cancer j avais déjà une calcitonine à 7 et c est possible que ce soit mon taux normal,
D après lui le mieux c est de redoser la calcitonine dans 3 mois pour voir si changement et la suite sera en fonction de résultat.
Pour le gonflemen de mon cou il a dis si c est dû à un ganglion la calcitonine serait haut et non dans la norme et que l échographie a dû le confirmer.
Il a rajouter qu' il va discuter de mon cas dans la réunion RCP,
Puis au congrès ( désolée ) je ne me rappelle pas de nom.
Et me contacter pour les testes génétiques et que j espère que ce ne soit pas héréditaire.
Voilà Beate la conclusion, j espère que la bête est partie sans retour avec l opération.
A bientôt.


Dernière édition par Anna 21 le 22. Nov 2023, 17:06; édité 1 fois

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papyfweethors ligne
Membre bienfaiteur
Inscrit le: 01.10.20 |  Messages: 9  | Carcinome médullaire...  | belgique  | masculin
Bonjour je suis dans le même cas que toi .micro CMT et papillaire en même temps . j'ai été opéré il y a plus de 2 ans et je vis normalement.ma calcitonine varie a chaque prise de sang entre 0.2 et 7.4 mais des fois je redescend a 0.2 sans rien faire donc ne t inquiète pas trop pour ta calcitonine 15 est déjà très bas .bise a toi et courage

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Anna 21hors ligne
Inscrit le: 04.06.22 |  Messages: 46
Bonjour,
D abord merci pour ton msg,
Je m attendais que ma calcitonine devenait indetectable après la thyroidectomie , j ai peur aussi car je n ai pas eu de curage des ganglions, sachant que le seul traitement c est une chirurgie élargie et dès le début afin d éliminer les résidus tumoraux ,c est angoissant de s accrocher à un marqueur ( calcitonine) et se dire un jour ça va augmenter et se métastases!
La semaine prochaine j ai rdv avec le chirurgien pour connaître la décision de la RCP. Je ferai la prochaine prise de sang fin juillet ça fera 3 mois de l opération, j ai lu sur le forum que chez certaines personnes la calcitonine est devenue indosable à une semaine de l opération et d'autres à 3 mois mois. Ma calcitonine est à 7 et il était à 14 avant l opération
( norme labo <10) je n ai plus de thyroïde normalement il devait être indedectable sauf si bien sûr il reste des résidus tumoraux.
Bref, malheureusement je dois vivre avec ça et surtout m habituer à vivre comme ça.
A btt.

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Anna 21hors ligne
Inscrit le: 04.06.22 |  Messages: 46
Bonjour tout le monde ,
Je reviens donner mes nouvelles ainsi de vous demander des conseils , car je suis vraiment perdue avec ce qui m arrive.
J ai eu une bosse sur le côté gauche de mon cou à 6 semaines de la thyroidectomie (CMT) sans curage comme je l ai déjà expliqué, j ai fait une echographie il n a rien montré mais c est toujours enflé ! Le chirurgien m a dis que cela n à rien avoir avec l intervention , cela fait un mois et demi que cela dure , il y à 5 jours j ai senti une petite boule en appuyant sous mon oreil , j ai consulté un ORL qui m a demandé de faire un scanner cervico-facial, le rdv pas avant le 10 août!!!! pour le faire , je commence à avoir une sensation d avoir mal aux angines côté droit aussi!
Je ne suis pas médecin mais je pense que c est les ganglions , j ai fait une prise de sang le 9 juillet 2022 soit 2 mois et demi de la thyroidectomie et ma calcitonine à augmenté un peu par rapport à la précédente ,
Le 4/6/2022
La calcitonine 7,7 pg/ml N <10 , ACE : 1,08 N<3,00
Le 9/07/2022
La calcitonine 8,0 pg/ml N<10 ACE : 1,21N<3,00
Le chirurgien m a dis on opére quand il y a une cible !
Je n ai pas eu de curage, j ai un cou gonflé et je sens une boule sous mon oreil puis le côté droit commence aussi !!! Pas d examens pour voir l'état des ganglions à part l écho qui n à rien montré !
Même L ORL c est moi même qui a pris le rdv !Je n ai pas eu la réponse de la RCP non plus !
A part l hôpital qui m a envoyé le rdv pour savoir si génétique ou pas!
Je n en px plus j ai l impression qu on est condamné dès qu on porte le CMT! Je ne comprends pas pourquoi on ne me fait pas passer des examens afin d examiner ce que j ai ! C est visible à l œil qd même puis ma calcitonine qui est a 8 après 2 mois et demi!
ils attendent que la calcitonine monte à des milliers pour m opérer et me dire que le CMT ne se soigne pas car il est parti aux pommons ou à l os ...
Je me bat seule face à cette maladie , mon médecin généraliste ne connaît rien en cela , mon endocrinologue aussi ! Et le chirurgien attend qu il y a une cible! Sans examens comment faire pour trouver la cible!!!!
Face à mon désespoir j ai consulté une chirurgienne pour avoir un 2 ème avis , elle ne m à même pas ausculté!!! et c est pareil même pas me demander de faire des exams pour comprendre d ou ça vient l enflure de mon cou...Encore pire elle m'a conseillé de prendre des tranquillisants et me dire d oublier la calcitonine et vivre!!!! Et attendre une cible
Peut être (la cible va parler pour leur dire coucou je ss là)
J ai fait une demande de rdv en ligne à l'IGR hier , j attends qu on me contacte pour avoir un rdv .
Je vous remercie d avance de vos conseils .
Bien à vous tous.

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Beatehors ligne
Présidente
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Bonjour,

la calcitonine ne semble pas vraiment inquiétante (chez certaines personnes du forum qui ont été diagnostiquées très tardivement et qui n'ont pas pu être totalement débarrassées du cancer, la calcitonine est de plusieurs milliers, genre 7500, 9000 ou plus - souvent quasiment sans symptômes).

Et nous avons aussi un certain nombre de membres totalement guéris d'un CMT, et cela depuis plusieurs années.

Mais je comprends que cette histoire de ganglion vous inquiète ! C'est vraiment bizarre ! A priori, je pense qu'on en saura plus après le scanner... et en plein été, et en plus en ces temps de pandémie, je pense qu'un délai de quelques semaines est tout à fait normal.

Bien sûr, l'idée d'avoir possiblement encore des cellules cancéreuses fait très peur - mais même s'il n'est pas vraiment comparable aux cancers différenciés, le CMT est le plus souvent lui aussi relativement lent et peu agressif, ce n'est pas en quelques semaines que vous risquez une dissémination !

Essayer d'avoir un 2ème avis à l'IGR est une excellente idée (même si pour eux, qui voient tous les jours les cas les plus compliqués de toute la France, il faudra vous attendre qu'ils ne trouvent pas votre cas super "urgent" - mais ce sont d'excellents spécialistes !)

Il faut comprendre le chirurgien : on n'opère pas sans savoir où se situent les (éventuelles) cellules coupables, alors qu'on a plusieurs dizaines de ganglions rien que dans le cou... un curage ganglionnaire est une intervention délicate et qui peut provoquer différents soucis post-op, on n'y va que quand c'est inévitable. Si on avait eu connaissance de la présence d'un (micro) CMT avant la thyroïdectomie, on aurait sans toute ajouté un curage, mais dans votre cas il était impossible de le prévoir.

Il n'est pas facile de gérer ses angoisses, le mot cancer fait tellement peur ! J'espère que vous serez bien vite fixée (à mon avis, devant un ganglion suspect, l'étape suivante sera la cytoponction avec analyse de la calcitonine dans le ganglion, surtout si le scanner ne permet pas de trancher (mais il permettra de mieux définir la "cible").

Bon courage !

Beate

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Anna 21hors ligne
Inscrit le: 04.06.22 |  Messages: 46
Bonjour Beate,
Je vous remercie énormément pour votre aide et vos conseils, et le réconfort que vous apporter à tout les membres inscrits sur ce forum.
Je comprends qu on n opére que quand il y a une cible , le problème c est que aucun professionnel que j ai consulté ne s est investi pour résoudre le problème et surtout que ce ganglion j arrive à le toucher avec ma main donc c est localisé , à part l ORL qui m à demandé de passer un scanner. Je ne suis pas médecin mais Logiquement vaut mieux opérer à temps puisque ce ganglion est visible donc facile à repérer ce qui laisse une chance de guérison au lieu de ne rien faire et attendre que d autres ganglions ou endroits seront atteintes pour opérer et que dans ce cas l opération ne servira à rien, car d'autres endroits seront atteints.
J ai lu sur le forum que certaines personnes sont guéris, mais parce que elles étaient prises à temps et opérer largement , le CMT se soigne avec la chirurgie et dès le début.pour mon cas j avais 15 de calcitonine avant l opération mais aucun examen n a était fait pour éliminer ou confirmer le CMT à part la calcitonine. Et la cytoponction à conclu que j avais des cellules oncocytaire.et quand j ai abordé la possibilité d avoir le CMT on m a répondu que c est un cancer rare, il faut être à 100 de calcitonine pour le confirmer.
Mon microcarcinome même s il mesure 5×7 mm , il n est pas encapsulé et mal limité et il arrive à <1mmde la tranche de section .
chirurgicale donc il y a plus de chance qu au moins un des ganglions est atteint même avec une calcitonine à 15 .
Beate s il vous plaît est-ce que j ai la bonne dose de levothyrox s il vous plaît?
J ai une TSH à 1,64 N labo (0,38-5,33)
Ft4: 12,8 N ( 7,8- 14,3)
Je vous remercie encore une fois pour vos conseils et votre écoute.

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