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EXOPHTALMIE & Qualité de Vie : Questionnaire patients

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Beatehors ligne
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Bonjour à tous,

Pour tous les patients qui, en plus d'une maladie de Basedow, souffrent d'une "ophtalmopathie" (exophtalmie et/ou diplopie) :

notre association fait actuellement une enquête sur la qualité de vie des patients concernés. Les résultats devront être présentés lors d'un colloque sur la prise en charge et les répercussions de la maladie de Basedow, lors des "Journées Thyroïde" de Sète début juin.

Je devrai présenter un exposé, avec aussi une endocrinologue et un ophtalmologue spécialisé.

Suite à un souci de communication, je n'ai reçu le questionnaire que très tardivement, c'est donc urgent - il ne reste qu'un peu plus de 3 semaines pour recueillir des réponses.

Il s'agit d'un questionnaire élaboré par la société scientifique européenne EUGOGO (European Group on Graves' Orbitopathy) :
https://www.eugogo.eu/en/where-we-are/Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Ce questionnaire existe au format PDF, en plusieurs langues :
https://www.eugogo.eu/en/what-do-we.....oads/#accordion-05-body-7Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
https://www.eugogo.eu/media/tgan0uso/questionnaire-french.pdfLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Il est assez simple, il ne faut que quelques minutes pour le remplir (16 questions avec pour chacune 3 options de réponse), permettant d'indiquer à quel point l'ophtalmopathie vous gène dans votre vie de tous les jours et affecte votre qualité de vie.

Mais en PDF, ce n'est pas facile à partager et à remplir en ligne - j'ai donc transféré les questions dans un sondage "SurveyMonkey", en y ajoutant également quelques champs "commentaire" pour ceux qui voudront donner davantage de détails.

https://fr.surveymonkey.com/r/VST-orbitopathieLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Ce questionnaire est totalement anonyme - si vous désirez être tenue au courant des résultats, vous pouvez indiquer votre adresse mail, qui ne sera pas divulguée.

Il serait vraiment important d'avoir le plus de réponses possibles, d'ici le 31 mai !

A priori, il faut indiquer à quel point on a été gêné "au cours de la semaine qui précède"... mais si vous avez été une maladie de Basedow avec ophtalmopathie dans le passé, et avez ensuite été opéré(e) et que les problèmes oculaires se sont améliorés, vous pouvez répondre en vous basant sur la semaine "la plus difficile" dont vous vous rappelez, au cours de votre maladie (à la fin du sondage, il y a une rubrique où vous pourrez résumer l'histoire de votre maladie en quelques mots : année du diagnostic, traitements et interventions subies...)

D'avance un énorme MERCI !!!

Nous publierons bien sûr la présentation qui sera faite, et toutes les informations utiles, ici.

Beate


Dernière édition par Beate le 07. Juin 2022, 14:21; édité 2 fois

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Tigrette59hors ligne
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Bonjour Béate

j'ai rempli le questionnaire il y à quelques jours, l'avez vous bien reçu?comme je ne suis pas sure de moi quand je manipule l'ordinateur. A la fin j'ai appuyé sur terminé (plusieurs fois et laissé mon adresse mail).
Cordialement.

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Beatehors ligne
Présidente
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Bonjour à tous !

Encore un énorme MERCI à tous ceux qui ont participé à cette enquête, et/ou qui ont accepté que j'utilise leur photo.

J'ai donc fait mon exposé au colloque "Ateliers Thyroïde de Sète" samedi dernier : https://sites.altilab.com/files/CONGRES/2022/THYROSETE-2022.pdfLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Exposé en 3 parties (une endocrinologue spécialisée du 15-20, Paris, un ophtalmo spécialisé, puis moi pour apporter les témoignages "patients") - et cela s'est super bien passé ! J'avais préparé un Powerpoint à partir des résultats du questionnaire, ainsi que le témoignage par vidéo d'une patiente (elle avait prévu de venir sur place, mais finalement cela aurait été très compliqué et très fatigant, c'était bien plus simple par Zoom).

Et bien sûr, un certain nombre de détails et d'exemples ajoutés oralement.

Et les échos des médecins présents étaient tous extrêmement positifs, beaucoup sont venus me voir après pour me dire qu'apporter ainsi les témoignages des patients sur l'impact de la maladie sur leur qualité de vie était particulièrement important, et les avait beaucoup impressionnés, qu'ils n'avaient pas eu conscience à quel point cela pouvait impacter la vie et le bien-être des patients.

Donc, un grand merci d'avoir participé !

Je vous mets le lien vers la présentation Powerpoint (qui contient le lien vers le témoignage vidéo) : https://forum-thyroide.net/ppt/VST_Sete_2022.pptxLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Beate

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