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Without - Interrogations suivi début grossesse
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Grossesse
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Inscrit le: 27.08.18 | Messages: 51 | Basedow-TT-Hypoparat... | Gironde | 
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Without - Interrogations suivi début grossessePosté le: 01. Mar 2022, 10:14
Bonjour à toutes et tous,
Je viens solliciter votre avis et expertise car j’ai un gros doute sur ce que me demande de faire mon endocrino.
Je n’ai plus de thyroïde depuis 2016 suite maladie de Basedow,
Je suis équilibré depuis longtemps avec un dosage de 112 LTH + ttt hypoparathyroidie
Pour vous expliquer la situation, je suis actuellement enceinte de 6SA->4SG
J’ai déjà eu une grossesse en 2019 suivi par un autre endocrinologue.
Lors de ma 1ere grossesse l’endocrinologue m’avait demandé d’augmenter mon dosage de 25 (137) dès le début de grossesse et avait ensuite ajusté mon dosage au fur et à mesure des bilans (jusqu’à 150) mais sans jamais rebaisser jusqu’à l’accouchement.
Et elle m’avait bien prévenu qu’en cas de nouvelle grossesse je devais de nouveau reprendre 25 de plus (137) dès la confirmation.
J’ai changé entre temps d’endocrino.
Voici les dernières analyses qui ont été faites :
Décembre 2021 (avant grossesse) dosage 112 LTH
TSH 0.84 (0.35-4.94)
T4L 12.72 (9.01-19.05)
Février 2022 (4SG) + augmentation à 137 LTH depuis 2 semaines
TSH 1.26 (0.35-4.94)
Selon moi ma TSH à 1.26 est tout à fait correcte, elle a déjà légèrement augmenté malgré la hausse de 25 et est cohérente avec ce qui est demandé.
Sauf que le nouvel endocrino me demande de ne pas augmenter mon LThyroxin mais au contraire de le baisser à 12 de moins qu’avant la grossesse, c’est-à-dire à 100…
Il veut que ma TSH soit à 2 et pas en dessous.
Sauf que si mes besoins vont croissant et qu’il me baisse mon dosage à moins qu’avant la grossesse je vais forcément basculer en hypo.
J’ai essayé d’en discuter avec lui et de lui faire part de mes inquiétudes, surtout que ma TSH a 1.26 ne montre pas du tout une hyper et je n’ai pas de symptômes, mais il est complétement fermé et maintient que je ne dois pas augmenter mon dosage mais bien le baisser à 100 pour que ma TSH remonte à 2.
Du coup, comme je suis au début de ma grossesse, je me pose la question de reprendre tout de suite mon suivi par mon ancien endocrinologue.
Qu’en pensez-vous ?
Selon vous mon augmentation de 25 puis ce premier contrôle TSH vous semble-t-il cohérent ?
Pensez-vous comme moi que baisser mon dosage à 100 alors que je suis équilibré à 112 hors grossesse n’est pas cohérent ?
Je vous remercie pour les conseils que vous pourrez m’apporter,
Bien à vous
Without,
Je viens solliciter votre avis et expertise car j’ai un gros doute sur ce que me demande de faire mon endocrino.
Je n’ai plus de thyroïde depuis 2016 suite maladie de Basedow,
Je suis équilibré depuis longtemps avec un dosage de 112 LTH + ttt hypoparathyroidie
Pour vous expliquer la situation, je suis actuellement enceinte de 6SA->4SG
J’ai déjà eu une grossesse en 2019 suivi par un autre endocrinologue.
Lors de ma 1ere grossesse l’endocrinologue m’avait demandé d’augmenter mon dosage de 25 (137) dès le début de grossesse et avait ensuite ajusté mon dosage au fur et à mesure des bilans (jusqu’à 150) mais sans jamais rebaisser jusqu’à l’accouchement.
Et elle m’avait bien prévenu qu’en cas de nouvelle grossesse je devais de nouveau reprendre 25 de plus (137) dès la confirmation.
J’ai changé entre temps d’endocrino.
Voici les dernières analyses qui ont été faites :
Décembre 2021 (avant grossesse) dosage 112 LTH
TSH 0.84 (0.35-4.94)
T4L 12.72 (9.01-19.05)
Février 2022 (4SG) + augmentation à 137 LTH depuis 2 semaines
TSH 1.26 (0.35-4.94)
Selon moi ma TSH à 1.26 est tout à fait correcte, elle a déjà légèrement augmenté malgré la hausse de 25 et est cohérente avec ce qui est demandé.
Sauf que le nouvel endocrino me demande de ne pas augmenter mon LThyroxin mais au contraire de le baisser à 12 de moins qu’avant la grossesse, c’est-à-dire à 100…
Il veut que ma TSH soit à 2 et pas en dessous.
Sauf que si mes besoins vont croissant et qu’il me baisse mon dosage à moins qu’avant la grossesse je vais forcément basculer en hypo.
J’ai essayé d’en discuter avec lui et de lui faire part de mes inquiétudes, surtout que ma TSH a 1.26 ne montre pas du tout une hyper et je n’ai pas de symptômes, mais il est complétement fermé et maintient que je ne dois pas augmenter mon dosage mais bien le baisser à 100 pour que ma TSH remonte à 2.
Du coup, comme je suis au début de ma grossesse, je me pose la question de reprendre tout de suite mon suivi par mon ancien endocrinologue.
Qu’en pensez-vous ?
Selon vous mon augmentation de 25 puis ce premier contrôle TSH vous semble-t-il cohérent ?
Pensez-vous comme moi que baisser mon dosage à 100 alors que je suis équilibré à 112 hors grossesse n’est pas cohérent ?
Je vous remercie pour les conseils que vous pourrez m’apporter,
Bien à vous
Without,
Posté le: 01. Mar 2022, 13:51
Bonjour
C'est ton premier endo qui a raison, il ne faut surtout pas baisser ton dosage et rester à 137 et contrôler aussi les t4 tous les mois
Il ne faut pas viser 2 en valeur mini mais en valeur maxi pour la tsh!
C'est ton premier endo qui a raison, il ne faut surtout pas baisser ton dosage et rester à 137 et contrôler aussi les t4 tous les mois
Il ne faut pas viser 2 en valeur mini mais en valeur maxi pour la tsh!
_________________
Wynnie
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Posté le: 01. Mar 2022, 14:07
Bonjour et bienvenue !
Félicitations pour la grossesse !
Comme le dit Wynnie, ton dosage semble tout à fait correct !
Par ailleurs, étant donné que la TSH n'est pas toujours totalement fiable pendant la grossesse (elle peut être faussée, "faussement basse", à cause de l'hormone de grossesse), il serait plus prudent d'analyser à chaque fois également la T4 (sans avoir pris le comprimé, avant - tu pourras le prendre en sortant du labo, ou à midi ce jour-là, 20-30 min avant de manger).
Je ne vois vraiment pas pourquoi le 2ème endocrino décrète qu'il "veut" une TSH à 2, sans même s'intéresser à la T4 ? Et préconiser de baisser le dosage, à MOINS qu'avant d'être enceinte, est totalement illogique (surtout sans même vérifier la T4 - alors que ce qui agit, et ce dont le bébé a besoin, c'est la T4, pas la TSH, qui n'est qu'un "témoin" et pas toujours fiable...)
Et un médecin qui reste ferme et refuse de discuter, même quand les questions du patient sont tout à fait justifiées, cela n'inspire pas confiance...
Oui, il semble beaucoup plus sûr de reprendre le suivi avec l'ancien endocrinologue...
Une TSH à 1,26 est totalement normale (la TSH "moyenne", chez les personnes qui ont encore une thyroïde qui fonctionne correctement, sans aucune maladie, se situe autour de 1), il est totalement illogique d'exiger une TSH à 2, encore moins chez une femme enceinte (alors que le taux à ne pas dépasser en début de grossesse est de 2,5)... ce médecin n'a jamais entendu parler de "set-point personnel", apparemment ? Ni du fait qu'il est plus prudent de ne pas regarder uniquement la TSH, parfois faussée par la grossesse, mais aussi la T4 ?
Tu es dans quelle région ?
Bonne continuation !
Beate
Félicitations pour la grossesse !
Comme le dit Wynnie, ton dosage semble tout à fait correct !
Par ailleurs, étant donné que la TSH n'est pas toujours totalement fiable pendant la grossesse (elle peut être faussée, "faussement basse", à cause de l'hormone de grossesse), il serait plus prudent d'analyser à chaque fois également la T4 (sans avoir pris le comprimé, avant - tu pourras le prendre en sortant du labo, ou à midi ce jour-là, 20-30 min avant de manger).
Je ne vois vraiment pas pourquoi le 2ème endocrino décrète qu'il "veut" une TSH à 2, sans même s'intéresser à la T4 ? Et préconiser de baisser le dosage, à MOINS qu'avant d'être enceinte, est totalement illogique (surtout sans même vérifier la T4 - alors que ce qui agit, et ce dont le bébé a besoin, c'est la T4, pas la TSH, qui n'est qu'un "témoin" et pas toujours fiable...)
Et un médecin qui reste ferme et refuse de discuter, même quand les questions du patient sont tout à fait justifiées, cela n'inspire pas confiance...
Oui, il semble beaucoup plus sûr de reprendre le suivi avec l'ancien endocrinologue...
Une TSH à 1,26 est totalement normale (la TSH "moyenne", chez les personnes qui ont encore une thyroïde qui fonctionne correctement, sans aucune maladie, se situe autour de 1), il est totalement illogique d'exiger une TSH à 2, encore moins chez une femme enceinte (alors que le taux à ne pas dépasser en début de grossesse est de 2,5)... ce médecin n'a jamais entendu parler de "set-point personnel", apparemment ? Ni du fait qu'il est plus prudent de ne pas regarder uniquement la TSH, parfois faussée par la grossesse, mais aussi la T4 ?
Tu es dans quelle région ?
Bonne continuation !
Beate
Inscrit le: 27.08.18 | Messages: 51 | Basedow-TT-Hypoparat... | Gironde | | 30+
| 30+Posté le: 01. Mar 2022, 15:47
Bonjour Wynnie et Béate,
Merci beaucoup pour votre réponse rapide !
Je suis dans la région de Bordeaux,
Effectivement, ce que me demande ce nouvel endocrino va à l’encontre de tout ce que j’ai pu lire sur le sujet et va à l’encontre de ce que m’avais préconisé mon ancien endocrino,
D’ailleurs, je ne comprends pas ce positionnement d’obtenir une TSH à minimum 2 pendant la grossesse et peu importe les T4 ou symptômes en sachant que le max est à 2.5.
Risquer de me faire passer en hypo alors que ma TSH est tout à fait correcte, c’est incompréhensible,
Du coup, je suis confortée dans le fait de ne pas suivre ces recommandations et de reprendre mon suivi avec mon ancien endocrino.
A la base je m’étais orienté vers lui car il était « apparemment » plus spécialisé pour le traitement de l’hypoparathyroïdie.
Il m’a d’ailleurs proposé un autre traitement que le unalfa que je prenais jusqu’à présent.
Mais du coup, je doute un peu maintenant également pour la partie hypopara..
Surtout que la 1ere chose qu’il m’a dit c’est que mon hypopara ne peut pas être liée à ma thyroïdectomie parcequ’il connait mon chirugien qui est excellent (il travaille dans la clinique ou j’ai été opérée) que cela ne peut pas être une conséquence opératoire et que c’est forcément un problème génétique (terrain familial)
Sauf que, mon problème d’hypopara est survenu dès l’opération, hypocalcémie aiguë et qu’avant je n’avais jamais eu de problème de calcium et que personne dans ma famille n’a ce problème.
Ce positionnement ferme et non discutable m’avait déjà quelque peu « refroidi » mais j’avais tout de même poursuivi en espérant que peut-être il essaierai de faire redémarrer mes parathyroïdes,
Du coup, je vais refaire un bilan dans 2 semaines (1 mois de passage à 137) et je vais reprendre mon suivi avec mon ancien endocrino au moins le temps de la grossesse,
Et qui sais après j’arriverai peut-être enfin à en trouver un qui prends en compte les résultats sanguin avec la T4….et le ressenti des patients..
Merci beaucoup pour vos confirmations,
A bientôt
Without,
Merci beaucoup pour votre réponse rapide !
Je suis dans la région de Bordeaux,
Effectivement, ce que me demande ce nouvel endocrino va à l’encontre de tout ce que j’ai pu lire sur le sujet et va à l’encontre de ce que m’avais préconisé mon ancien endocrino,
D’ailleurs, je ne comprends pas ce positionnement d’obtenir une TSH à minimum 2 pendant la grossesse et peu importe les T4 ou symptômes en sachant que le max est à 2.5.
Risquer de me faire passer en hypo alors que ma TSH est tout à fait correcte, c’est incompréhensible,
Du coup, je suis confortée dans le fait de ne pas suivre ces recommandations et de reprendre mon suivi avec mon ancien endocrino.
A la base je m’étais orienté vers lui car il était « apparemment » plus spécialisé pour le traitement de l’hypoparathyroïdie.
Il m’a d’ailleurs proposé un autre traitement que le unalfa que je prenais jusqu’à présent.
Mais du coup, je doute un peu maintenant également pour la partie hypopara..
Surtout que la 1ere chose qu’il m’a dit c’est que mon hypopara ne peut pas être liée à ma thyroïdectomie parcequ’il connait mon chirugien qui est excellent (il travaille dans la clinique ou j’ai été opérée) que cela ne peut pas être une conséquence opératoire et que c’est forcément un problème génétique (terrain familial)
Sauf que, mon problème d’hypopara est survenu dès l’opération, hypocalcémie aiguë et qu’avant je n’avais jamais eu de problème de calcium et que personne dans ma famille n’a ce problème.
Ce positionnement ferme et non discutable m’avait déjà quelque peu « refroidi » mais j’avais tout de même poursuivi en espérant que peut-être il essaierai de faire redémarrer mes parathyroïdes,
Du coup, je vais refaire un bilan dans 2 semaines (1 mois de passage à 137) et je vais reprendre mon suivi avec mon ancien endocrino au moins le temps de la grossesse,
Et qui sais après j’arriverai peut-être enfin à en trouver un qui prends en compte les résultats sanguin avec la T4….et le ressenti des patients..
Merci beaucoup pour vos confirmations,
A bientôt
Without,
Posté le: 01. Mar 2022, 18:36
Bonsoir,
affirmer que l'hypoparathyroïdie, apparue juste après l'opération, ne "peut" pas être due à l'intervention parce que "il connait le chirurgien, qui est excellent", c'est n'importe quoi !
Une hypoparathyroïdie n'est pas forcément la "faute" du chirurgien, et ce n'est pas uniquement si on enlève ou endommage les parathyroïdes qu'elles s'arrêtent de fonctionner ! Les petits vaisseaux qui les alimentent passent par la thyroïde, tout au moins une partie, et il arrive donc, même sans la moindre faute, que ces petites glandes soient dévascularisées et n'arrivent pas à redémarrer.
Cet endocrino ne m'inspire pas trop confiance, donc... il proposait quoi, comme traitement, à la place du Un-Alpha ?
N'hésite pas à contacter l'association Hypopara France, ils pourront te conseiller pour la gestion de l'hypoparathyroïdie et des traitements pendant la grossesse.
A bientôt !
Beate
affirmer que l'hypoparathyroïdie, apparue juste après l'opération, ne "peut" pas être due à l'intervention parce que "il connait le chirurgien, qui est excellent", c'est n'importe quoi !
Une hypoparathyroïdie n'est pas forcément la "faute" du chirurgien, et ce n'est pas uniquement si on enlève ou endommage les parathyroïdes qu'elles s'arrêtent de fonctionner ! Les petits vaisseaux qui les alimentent passent par la thyroïde, tout au moins une partie, et il arrive donc, même sans la moindre faute, que ces petites glandes soient dévascularisées et n'arrivent pas à redémarrer.
Cet endocrino ne m'inspire pas trop confiance, donc... il proposait quoi, comme traitement, à la place du Un-Alpha ?
N'hésite pas à contacter l'association Hypopara France, ils pourront te conseiller pour la gestion de l'hypoparathyroïdie et des traitements pendant la grossesse.
A bientôt !
Beate
Inscrit le: 27.08.18 | Messages: 51 | Basedow-TT-Hypoparat... | Gironde | | 30+
| 30+Posté le: 01. Mar 2022, 21:43
Oui, j'ai trouvé son discours moralisateur envers moi d'avoir osé penser que mon hypopara est due à la thyroidectomie.
J'ai pourtant juste dit que je venais le voir pour une hypoparathyroidie qui est certainement une conséquence opératoire qui est connue et qui peut arriver malheureusement..
Du coup, il m'a dit, on va oublier ce que vous pensez, sortir du schéma que vous faites et partir du principe qu'il n'y a pas d'hypoparathyroidie et que si jamais elle existe et bien c'est certainement génétique et non une conséquence opératoire car ce n'est pas possible.
Du coup, il m'a prescrit comme traitement :
Calcifediol 0.15 (dedrogyl) 6 gouttes + 3 comprimés d'orocal 500.
Mais je n'ai fait ce traitement que un mois.
Et du coup, comme je vais reprendre le suivi avec mon ancien endocrino je vais reprendre mon traitement habituel de unalfa 2 microgrammes.
Et j'essaierai de reparler de ce problème d'hypopara après la grossesse.
Il faudra certainement que je me rapproche d'hypopara France pour que peut-être ils puissent me conseiller quelqu'un dans ma région.
Bonne soirée à vous,
Without
J'ai pourtant juste dit que je venais le voir pour une hypoparathyroidie qui est certainement une conséquence opératoire qui est connue et qui peut arriver malheureusement..
Du coup, il m'a dit, on va oublier ce que vous pensez, sortir du schéma que vous faites et partir du principe qu'il n'y a pas d'hypoparathyroidie et que si jamais elle existe et bien c'est certainement génétique et non une conséquence opératoire car ce n'est pas possible.
Du coup, il m'a prescrit comme traitement :
Calcifediol 0.15 (dedrogyl) 6 gouttes + 3 comprimés d'orocal 500.
Mais je n'ai fait ce traitement que un mois.
Et du coup, comme je vais reprendre le suivi avec mon ancien endocrino je vais reprendre mon traitement habituel de unalfa 2 microgrammes.
Et j'essaierai de reparler de ce problème d'hypopara après la grossesse.
Il faudra certainement que je me rapproche d'hypopara France pour que peut-être ils puissent me conseiller quelqu'un dans ma région.
Bonne soirée à vous,
Without
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