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Thyroïdite auto-immune ?

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Kariboo1hors ligne
Inscrit le: 24.02.22 |  Messages: 8
Bonjour,

Je suis toute nouvelle sur ce forum, âgée de 37 ans on vient de me découvrir une hyperthyroïdie un peu par hasard, parce que j'étais allée me plaindre d'un rythme cardiaque élevé, alors que je suis sportive.
J'ai les symptômes suivants, apparus progressivement depuis environ 6 semaines :
- tachycardie
- essoufflement
- tremblements et faiblesse des cuisses
- règles très courtes
- problèmes de sommeil (mais ça c'est depuis toujours)
- sensibilité à la chaleur
- l'amaigrissement a commencé il y a une semaine seulement, quand j'ai commencé mon traitement (!).

Les résultats des examens sont les suivants :
TSH < 0,01
Anti TPO 124 (normale < 34)
Anti TG 368 (normale < 115)

A l'échographie, ma thyroïde a une taille normale, pas de nodules mais une hypervascularisation (inflammation).

Ma généraliste a donc diagnostiqué une thyroïdite auto-immune, et me donne pour traitement du NeoMercazole 20mg et du Levothyrox 25mg. Elle souhaite faire baisser beaucoup l'activité de ma thyroïde et la faire légèrement remonter grâce au lévothyrox.

Pour le moment je n'ai pas de suivi (on attend 3 semaines pour voir ce que ça donne) mais après 6 jours de traitement je me sens mieux : un cœur un peu plus calme, moins de transpiration et de coups de chaud.

Mes questions sont les suivantes :
- selon ma généraliste, ce n'est pas une maladie de Basedow car je n'ai pas de nodule. Est-ce si certain que ça ?
- Pourquoi ne m'a-t-elle pas fait quantifier les hormones T3 et T4 alors que je lis partout que c'est ce qu'il faut faire (mais malgré tout je me fie plus à mon médecin qu'à internet).
- en fait quand je lis les différents types de maladie, je trouve que je ne correspond à aucune d'elle... ni celle de Hashimoto ni celle de Quervain... est-ce ennuyeux si elle ne m'envoie pas voir un spécialiste (elle ne l'a pas du tout évoqué et semble assez sûre d'elle sur la marche à suivre).

Merci aux personnes qui sauront m'éclairer... ou pas Wink

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Beatehors ligne
Présidente
Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49769  | Carcinome papillaire...  | Carte Léguevin  | féminin  | 60+
Bonjour et bienvenue !

Ce traitement semble peu habituel, et pas très logique !

1) Pour l'instant, on n'est pas totalement certain de quelle maladie il s'agit : vraisemblablement Hashimoto (qui commence parfois par des poussées d'hyperthyroïdie avant de basculer progressivement en hypo), vu qu'il y a des anti-TPO, mais ça pourrait aussi être Basedow (où on reste en hyperthyroïdie). Il faudrait analyser les anticorps anti-rTSH (ou TRAK) pour le savoir.

Avec Hashimoto, on a une échographie très hétérogène, avec des zones vascularisées et des zones non vascularisées (déjà détruites par l'inflammation). Avec Basedow, on a une thyroïde plus grosse que la normale et une hypervascularisation assez homogène. Le compte-rendu de l'échographie donne-t-il des précisions là-dessus ?

2) NON, avec Basedow on n'a PAS de nodules (en tout cas, pas systématiquement) !! C'est l'inverse d'Hashimoto, là aussi avec des anticorps, mais qui, au lieu de ralentir la thyroïde, la sur-stimulent. Il faudra absolument vérifier les anti-rTSH (ou TRAK), seul moyen d'être sûr que ce n'est pas ça !

2) On a regardé uniquement la TSH ? Normalement, quand elle est basse, il faudrait aussi vérifier la T4 et T3, pour voir si on est réellement en hyperthyroïdie, et de combien.

3) Quand c'est Hashimoto, on n'a généralement pas besoin de donner un "antithyroïdien" (néomercazole) pour ralentir la thyroïde, car la phase "hyper" est généralement de courte durée et bascule assez vite en hypo (et à ce moment-là, on commence progressivement la lévothyroxine, pour remplacer les hormones que la thyroïde ne fabrique plus). Il suffit généralement de prescrire un traitement symptomatique, contre les palpitations etc (bétabloquant).

Avec Basedow, il existe 2 principes de traitement : la "titration" (prescrire un antithyroïdien pour ralentir la thyroïde, et ajuster régulièrement le dosage pour la freiner "juste ce qu'il faut"), et le "block and replace" (donner un fort dosage d'antithyroïdien pour totalement bloquer la thyroïde, et prescrire en même temps suffisamment de lévothyroxine pour la remplacer entièrement - un peu comme si on avait été opéré, sauf que c'est reversible. Le but est que les anticorps TRAK, avec une thyroïde totalement à l'arrêt, ne soient plus stimulés et disparaissent.

Mais ici, on ne sait même pas si vous avez Basedow, et on prescrit à la fois du Néomercazole (mais 20 mg n'est pas vraiment un dosage "d'attaque") ET du Levothyrox (mais seulement 25 µg), c'est un peu comme si, en voiture, on accélérait et freinait en même temps.

Voilà... donc, le traitement semble pas très logique, et le mieux serait vraiment de voir un endocrinologue, pour faire le point.

En attendant, il faudra :
- analyser T4 et T3 ainsi que les anticorps anti-rTSH
- peut-être continuer le néomercazole, si vous vous sentez mieux - mais pour l'instant, il semble inutile de prendre en même temps du Levothyrox 25.

Regardez si le compte-rendu de l'échographie donne d'autres éléments de réponse (pouvant faire pencher la balance plutôt vers Hashimoto, ou plutôt vers Basedow)

Bon courage !

Beate

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Kariboo1hors ligne
Inscrit le: 24.02.22 |  Messages: 8
Bonjour et merci pour votre réponse...

C'est un peu délicat de dire à ma généraliste que je ne lui fais pas confiance, alors qu'elle me suit depuis des années ! Comment faire pour aller voir un endocrinologue si elle ne me fait pas de courrier ?...
Je me sens un peu coincée, elle a l'air très sûre de sa prise en charge, même si elle m'a bien dit que ça risquait d'être compliqué à réguler.

Alors elle semble s'être lancée dans un protocole "block and replace", c'est en tous cas ce qu'elle m'a expliqué.
Et tenez-vous bien, au début elle m'avait mis sous 10 mg de neo-mercazole et 50mg de Lévothyrox !!
Moi-même en toute conscience je ne comprenais pas la logique (l'impression de descendre une marche pour en remonter trois).
Du coup quelques jours après, suite à ma remarque elle m'a passée sous 20 mg de néo-mercazole et 25mg de lévothyrox.
Selon elle, il vaut mieux démarrer doucement le néo-mercazole car ça évite les mauvaises réactions...

En gros dans trois semaines je refais un dosage TSH + Ac antithyroïdiens et on voit comment on ajuste...


Pour les autres questions :
- on n'a fait que la TSH, elle doit estimer que je suis forcément en hyper, vu que j'en ai les symptômes. Donc pas de T3 et T4.
- l'échographie indique une hypervascularisation, pas de calcification, quelques zones hypoéchogènes sans nodule franc, et un volume dansles limites de la norme.
- on n'a fait que les anti-Tg et les anti-TPO...

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Kariboo1hors ligne
Inscrit le: 24.02.22 |  Messages: 8
Juste une dernière remarque : même si étonnant, le traitement a l'air de faire un effet puisque mon cœur semble battre moins vite, je suis moins essoufflée et j'ai désormais froid aux extrêmités... à moins que je ne sois en train de passer en hypo si c'est un hashimoto ? Idea Rolling Eyes

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Kariboo1hors ligne
Inscrit le: 24.02.22 |  Messages: 8
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Bonjour,

Quelques éléments nouveaux, si quelqu'un veut bien m'aider à les interpréter...

Une amie généraliste m'a prescrit les examens complémentaires qui lui paraissaient intéressants, et en effet les T3, T4 et TRAK en faisaient partie.

Voici donc où j'en suis actuellement avec mon traitement Néomercazole 20 mg + Levothyrox 25 mg :

TSH => indétectable
T3L => 7,81 (norme : < 6,8)
T4L => 23,90 (norme < 22)
TRAK => 2,33 (norme < 1,75)
Anti-TPO => 124 (norme < 34)
Anti-TG => 368 (norme < 115)

Ma protéine C-réactive est à la limite haute de la normale (si j'ai bien compris, elle permet de signaler des infections ou inflammations dans l'organisme).

Donc pour résumer, ma TSH est toujours très basse, mes T3L et T4L un peu supérieurs à la norme (mais ils ont peut-être baissé du fait du traitement), mes TRAK un peu supérieurs à la norme, et les anti-TPO et anti-TG sont quatre fois supérieurs à la norme.

Si j'ai bien compris, les TRAK orientent quand même plus vers une maladie de Basedow mais sont-ils assez élevés pour être significatifs ?

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Beatehors ligne
Présidente
Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49769  | Carcinome papillaire...  | Carte Léguevin  | féminin  | 60+
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Bonjour,

apparemment, on peut assez fréquemment avoir les DEUX types d'anticorps, anti-TPO et TRAK, en même temps (plus les anti-TG, qui ne sont pas "spécifiques"), et ce sont alors ceux qui sont le plus "hors normes" qui définissent la maladie.

Dans ton cas, les TRAK sont à peine élevés, alors que les anti-TPO sont hauts, cela ressemble donc plutôt à Hashimoto.

Par ailleurs, tu as trop de T4 et T3, mais "à peine", elles dépassent tout juste les normes - là aussi, cela penche plutôt vers Hashimoto (avec Basedow, on a souvent des taux "astronomiques", plusieurs fois la norme).

Si c'est Hashimoto, tu n'avais vraisemblablement pas besoin d'antithyroïdien - mais cela t'aura fait sortir un peu plus vite de la phase "hyper". Par contre, tu risques de passer assez vite en hypo.

Comme expliqué, il n'était pas très logique de te prescrire d'emblée, dès le départ, un antithyroïdien ET du Levothyrox - vu tes taux de T3 et T4, à mon avis tu pourrais te passer du Levothyrox.

Il est probable que tu vas rester un petit moment en euthyroïdie - mais ensuite vraisemblablement basculer en hypo. Il faudra trouver le meilleur moment pour arrêter le Néomercazole (c'est seulement quand c'est une vraie maladie de Basedow qu'il faut le prendre 12 à 18 mois), puis pour commencer le Levothyrox.

Que pense ton amie généraliste du traitement combiné qu'on t'a prescrit ?

Tiens-nous au courant !

Beate

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Kariboo1hors ligne
Inscrit le: 24.02.22 |  Messages: 8
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Merci, cela me rassure un peu, je me vois déjà avec un Basedow ! J'ai vu que les TRAK sont positifs dans 90% des basedow et seulement 10% des hashimoto...

Mon amie généraliste vient de répondre à mon message à l'instant et me dit que je peux arrêter le Levothyrox pour le moment, sauf si je me sens vraiment beaucoup mieux. Je vais donc arrêter... mais il faudra que je m'explique avec mon médecin traitant... tant pis c'est ma santé et mon ressenti.

Elle non plus ne donne pas de Levo en début de maladie et n'en donne qu'au moment où on passe en hypo. Elle m'a dit que ma doc avait peut-être peur de louper le moment où j'allais passer en hypo (si c'est un hashimoto) et qu'ele anticipait en m'en donnant tout de suite...

Combien de temps avant de passer en hypo en général dans hashimoto ? (j(ai presque hâte... Rolling Eyes )

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Kariboo1hors ligne
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Bonjour, quelques nouvelles après trois mois de traitement.

J'ai donc arrêté le Levotyhrox. Je suis toutes les trois semaines ma TSH et mes anti TPO et anti TG.

En avril ma TSH est enfin revenue dans la norme et n'a fait qu'augmenter malgré un dosage de neomercazol assez faible... et je viens juste de passer en hypothyroïdie !

Voici la chronologie :

14/03 :
Neomercazol 22,5g par jour
TSH 1,66 (norme 0,27 à 4,2) / Anti TPO 106 (norme < 34) / Anti TG 231 (norme < 115)

26/04 :
Neomercazol 20g par jour
TSH 3,42 (norme 0,27 à 4,2) / Anti TPO 96 (norme < 34) / Anti TG 144 (norme < 115)

24/05 =
Neomercazol 20g par jour
TSH 6,20 (norme 0,27 à 4,2) / Anti TPO 82 (norme < 34) / Anti TG 58 (norme < 115)


J'ai bien senti le passage en hypothyroidie depuis 3 à 4 semaines, les résultats ne m'ont donc pas du tout étonnée : prise de poids, impression d'être enflée, aucune envie de faire des projets ou de partir en vacances, voire envie de tout plaquer pour vivre toute seule... lol. Incroyable ce que nous font faire ces hormones !

Je ne sais pas si le médecin va me faire baisser le Néomercazol (j'ai déjà baissé à 10 mg par jour en attendant de la voir ce soir), ou au contraire augmenter le Levothyrox !

Les anti-corps décroissent lentement depuis le début.
Il ne reste plus que mes anti-TPO qui ne sont pas dans la norme (les TRAK n'ont pas été testés mais étaient à peine au-dessus de la norme quand ils l'avaient été. Je suppose qu'ils diminuent eux aussi).

Suis-je passée "naturellement" en hypothyroidie ou est-ce dû à un dosage trop important de Neomercazol...
Est-ce ça va bien dans le sens d'un Hashimoto... bref encore bcp de questions et un équilibre délicat à trouver !

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Beatehors ligne
Présidente
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Bonjour,

alors, qu'a dit le médecin ?

A bientôt !

Beate

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Kariboo1hors ligne
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Beate a écrit:
Bonjour,

alors, qu'a dit le médecin ?

A bientôt !

Beate


Bonjour

Elle m'a dit de diminuer très doucement le neomercazol, de peur que ma thyroïde s'emballe à nouveau... Et de contrôler 15 jours après.
Je suis donc passée sagement de 20 à 15 mg de neomercazol par jour.
J'ai bien senti que ça n'allait pas mieux (incapacité à faire du sport, prise de poids).

Donc sans aucune surprise, aujourd'hui au résultat de la pds ma TSH avait continué à augmenter, elle est à 8,7. Ce qui est incohérent avec le fait que je ne fais que diminuer le neomercazol depuis un mois et demi...
Seuls les anti tpo sont encore positifs mais ont encore diminué.

Là, j'ai juste envie d'arrêter le neomercazol puisque je suis en hypothyroïdie et que depuis le début j'ai un meilleur feeling que mon médecin sur les dosages...
Mais bon, je vais peut-être passer à 5 mg et contrôler dans 15 jours.

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Beatehors ligne
Présidente
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Bonjour,

passer à 5 mg et contrôler dans quelques semaines semble en effet plus prudent. Mais il est fort possible que vous pourrez ensuite vous passer totalement de Néomercazole (qu'il aurait vraisemblablement mieux valu ne jamais vous prescrire, mais comme l'hyper est plus dangereuse que l'hypo, notamment pour le coeur, les médecins n'ont sans doute pas voulu prendre de risque...)

Bon courage et à bientôt !

Beate

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L'effet papillonhors ligne
Inscrit le: 26.10.17 |  Messages: 16  | Hyperthyroidie chron...  | Nantes  | masculin
Kariboo1 a écrit:

C'est un peu délicat de dire à ma généraliste que je ne lui fais pas confiance, alors qu'elle me suit depuis des années ! Comment faire pour aller voir un endocrinologue si elle ne me fait pas de courrier ?...
Je me sens un peu coincée, elle a l'air très sûre de sa prise en charge, même si elle m'a bien dit que ça risquait d'être compliqué à réguler.


Je trouve ça assez irresponsable de sa part. Perso, dès la TSH anormale détectée ma généraliste ma orienté immédiatement vers l'endoc. Il y a des spécialistes, c'est leur boulot.

À votre place, je dirais sincèrement à votre généraliste que vous souhaitez consulter un spécialiste : si elle ne peut pas l'entendre... j'irais voir ailleurs. Cela dit, elle semble savoir ce qu'elle fait si j'en crois Beate même si elle vous explique mal la démarche.

Si c'est vraiment trop délicat pour vous, je pense que vues vos analyse vous avez toute légitimité pour contacter par vous-même un endoc' : expliquez votre situation au secrétariat ou même au médecin et ils devraient pouvoir faire la démarche pour la prise en charge sécu. Imposer les courriers par un généraliste (le parcours de soin), c'est surtout pour éviter les RdV infondés, ce n'est pas votre cas.

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