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Contrôle thyrogen à 7 mois.
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Cancer
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Inscrit le: 13.11.21 | Messages: 10
Contrôle thyrogen à 7 mois.Posté le: 13. Nov 2021, 18:17
Bonjour,
Je m'appelle Audrey, j'ai 37 ans et j'ai eu un cancer de la thyroïde.
Alors mon histoire :
Découverte fortuite d un nodule suspect en juillet 2020 , opérée fin août 2020 au CHU à Grenoble.
Le chirurgien a interrompu l'opération puisque j'ai eu un souci avec ma corde vocale. Elle ne répondait plus.
Deuxième opération en février 2021 car l'anapath a bien découvert un cancer carcinome papillaire de 8 mm avec une métastase derrière mon récurentiel. , Le chirurgien a donc attendu que ma corde vocale soit suffisamment rééduquée pour finaliser l opération.
La RCP a préconiser une cure d iode effectuée en avril 2021.
Sortie de cure avec une scintigraphie blanche, scanner RAS.
TG : 25,7
En juillet j ia refait un contrôle de ma TG : 2,50
TSH à 0,057.
Je fais actuellement le contrôle sous thyrogen.
Et la première prise de sang avant injection du thyrogen a comme résultats :
Anti corps inférieur à 3
TG à 1,9
TSH à 0,110
Alors ma TG à 7 mois est toujours détectable cela m inquiéte.
L endocrinologue m'a dit que cela ne était pas forcément anormal d attendre le résultat sous thyrogen.
Je suis bien stressée.
Que pensez vous d une tg toujours détectable à 7 mois , est ce normal?
Merci par avance.
Audrey
Je m'appelle Audrey, j'ai 37 ans et j'ai eu un cancer de la thyroïde.
Alors mon histoire :
Découverte fortuite d un nodule suspect en juillet 2020 , opérée fin août 2020 au CHU à Grenoble.
Le chirurgien a interrompu l'opération puisque j'ai eu un souci avec ma corde vocale. Elle ne répondait plus.
Deuxième opération en février 2021 car l'anapath a bien découvert un cancer carcinome papillaire de 8 mm avec une métastase derrière mon récurentiel. , Le chirurgien a donc attendu que ma corde vocale soit suffisamment rééduquée pour finaliser l opération.
La RCP a préconiser une cure d iode effectuée en avril 2021.
Sortie de cure avec une scintigraphie blanche, scanner RAS.
TG : 25,7
En juillet j ia refait un contrôle de ma TG : 2,50
TSH à 0,057.
Je fais actuellement le contrôle sous thyrogen.
Et la première prise de sang avant injection du thyrogen a comme résultats :
Anti corps inférieur à 3
TG à 1,9
TSH à 0,110
Alors ma TG à 7 mois est toujours détectable cela m inquiéte.
L endocrinologue m'a dit que cela ne était pas forcément anormal d attendre le résultat sous thyrogen.
Je suis bien stressée.
Que pensez vous d une tg toujours détectable à 7 mois , est ce normal?
Merci par avance.
Audrey
Inscrit le: 23.10.19 | Messages: 418 | Carcinome papillaire... | Paris | 
| 50+
| 50+Posté le: 14. Nov 2021, 16:22
Bonjour Audrey,
bienvenue sur le forum.
Tu ne nous donnes pas la référence pour la mesure d'anticorps Anti-Tg. Quelle est-elle ? C'est nécessaire de le savoir pour comprendre si ces anticorps sont à un niveau qui peuvent interférer avec la mesure de Tg.
Sur la mesure de Tg initiale à 25, elle n'a pas de signification car la Tg augmente artificiellement après l'opération et après la cure d'iode. Il faut environ 6 mois après une cure pour que celle-ci ait un sens.
Ce qui est positif, c'est que ta Tg ait baissée ces 3 derniers mois. Cela montre que ta maladie n'est certainement pas agressive. Je note aussi que ta TSH fluctue un peu vers le haut. Si tu pouvais ajuster un tout petit peu (vraiment un rien) ton traitement pour être sûre de rester sous 0.1, ce serait top.
Si la valeur de Tg est plus importante sous thyrogen, c'est normal. Le plus important à mon avis est d'avoir une échographie faite par un bon spécialiste du suivi des cancers thryoidiens. Une Tg à 1.9 et qui descend, c'est très bien et il va falloir surveiller cela tous les 6 mois pour voir si la descente se poursuit et si l'écho reste clean.
Tiens nous au courant des résultats sous thyrogen.
Pierre
bienvenue sur le forum.
Tu ne nous donnes pas la référence pour la mesure d'anticorps Anti-Tg. Quelle est-elle ? C'est nécessaire de le savoir pour comprendre si ces anticorps sont à un niveau qui peuvent interférer avec la mesure de Tg.
Sur la mesure de Tg initiale à 25, elle n'a pas de signification car la Tg augmente artificiellement après l'opération et après la cure d'iode. Il faut environ 6 mois après une cure pour que celle-ci ait un sens.
Ce qui est positif, c'est que ta Tg ait baissée ces 3 derniers mois. Cela montre que ta maladie n'est certainement pas agressive. Je note aussi que ta TSH fluctue un peu vers le haut. Si tu pouvais ajuster un tout petit peu (vraiment un rien) ton traitement pour être sûre de rester sous 0.1, ce serait top.
Si la valeur de Tg est plus importante sous thyrogen, c'est normal. Le plus important à mon avis est d'avoir une échographie faite par un bon spécialiste du suivi des cancers thryoidiens. Une Tg à 1.9 et qui descend, c'est très bien et il va falloir surveiller cela tous les 6 mois pour voir si la descente se poursuit et si l'écho reste clean.
Tiens nous au courant des résultats sous thyrogen.
Pierre
Inscrit le: 13.11.21 | Messages: 10
Posté le: 14. Nov 2021, 17:12
Bonjour ,
Merci pour la réponse.
La valeur de référence des anti corps était 4,11.
Et mon résultat était inférieur à 3.
Je croise les doigts, j'attends les résultats.
Bonne fin de journée.
Audrey
Merci pour la réponse.
La valeur de référence des anti corps était 4,11.
Et mon résultat était inférieur à 3.
Je croise les doigts, j'attends les résultats.
Bonne fin de journée.
Audrey
Inscrit le: 13.11.21 | Messages: 10
Posté le: 15. Nov 2021, 11:54
bonjour,
Je viens d'avoir mon résultat sous thyrogen :
TSH : 14,984
t3l : 4.2
anticorps : inférieur à 3 ( référrence inf 4,11)
tg : 6mg/ml ( dernière stimulation en avril j'étais à 25,4)
Je suis loin de la guérison ...
J'attends le retour de l'endocrino...
bonne journée
Audrey
Je viens d'avoir mon résultat sous thyrogen :
TSH : 14,984
t3l : 4.2
anticorps : inférieur à 3 ( référrence inf 4,11)
tg : 6mg/ml ( dernière stimulation en avril j'étais à 25,4)
Je suis loin de la guérison ...
J'attends le retour de l'endocrino...
bonne journée
Audrey
Inscrit le: 01.05.11 | Messages: 1335 | Thyroidectomie sub t... | 
| 70+
| 70+Posté le: 15. Nov 2021, 12:51
Bonjour Audrey,
Merci de porter à coté de chaque résultat les normes mini et maxi de ton laboratoire. Les normes sont différentes selon les Labo et quelquefois d'une analyse à l'autre.
Ceci pour la TSH, la T3L, et la TG.
N'aurais-tu pas de résultat d'analyse de la T4L ?
Bonne journée à toi aussi
Merci de porter à coté de chaque résultat les normes mini et maxi de ton laboratoire. Les normes sont différentes selon les Labo et quelquefois d'une analyse à l'autre.
Ceci pour la TSH, la T3L, et la TG.
N'aurais-tu pas de résultat d'analyse de la T4L ?
Bonne journée à toi aussi
Inscrit le: 13.11.21 | Messages: 10
Posté le: 15. Nov 2021, 14:07
Bonjour, alors les résultats exacts ; ( à J5 après thyrogen)
TSH : 14,984 : valeur entre0.350à 4.940
T3L : 4,2 pmo/l : valeur entre 2,7 et 5,5
TG : 6ng/ml : valeur entre 3,5 -77
pour les T4L je n'ai pas eu de contrôle cette fois ci.
Mais lors du contrôle en septembre, elles étaient légérement au dessus de la norme.
§Il s'agit du résultat de mon premier contrôle 7 mois après la cure d'iode.
Merci de votre retour.
TSH : 14,984 : valeur entre0.350à 4.940
T3L : 4,2 pmo/l : valeur entre 2,7 et 5,5
TG : 6ng/ml : valeur entre 3,5 -77
pour les T4L je n'ai pas eu de contrôle cette fois ci.
Mais lors du contrôle en septembre, elles étaient légérement au dessus de la norme.
§Il s'agit du résultat de mon premier contrôle 7 mois après la cure d'iode.
Merci de votre retour.
Inscrit le: 23.10.19 | Messages: 418 | Carcinome papillaire... | Paris | | 50+
| 50+Posté le: 15. Nov 2021, 21:26
Bonjour Audrey,
pour les anticorps Anti-Tg, ils ne doivent pas perturber significativement la mesure de Tg. En moyenne, la valeur de Tg stimulée (sous Thyrogen) est 9x supérieure à la valeur non stimulée donc ce 6ng/ml n'est pas étonnant.
La stimulation sert surtout à s'assurer qu'une Tg indétectable en freination (TSH<0,1) ne cache pas une toute petite Tg résiduelle.
Concrètement, cela veut dire que tu peux contrôler, peut-être dans 3 mois, ta Tg, et ta TSH, pour voir comment elle évolue. Cela te dira de manière assez fiable dans quel cas tu te trouves. Il est fort possible que les cellules disparaissent d'ici quelques mois car affectées par l'iode ou bien qu'un petit reliquat pas soit encore présent même s'il n'est pas dangereux. A ce stade, il faut surveiller la Tg et refaire une échographie si la Tg évolue (par exemple de 1,9 à 3 mais pas de 1,9 à 2,1, ce qui serait une simple fluctuation).
Je fais cela régulièrement (moi ce sont les anti-Tg mais dans ton cas, Tg/TSH semble suffisant), sans même passer par la case endocrino. Cela me coute 30€ et cela me permet d'attendre sereinement entre 2 échographies. Par contre, il faut que ce soit la même méthode que les précédentes qui soient utilisées (même labo) sinon, c'est absolument impossible de les comparer. Pour les anticorps, tu utilises la méthode Beckman vu la valeur de référence.
Voilà. Il faut patienter et être au top pour la prise de levo en ajustant pour être certain de ne rien stimuler (TSH<0,1). Un peu de sport aide aussi à penser à autre chose.
Pierre
pour les anticorps Anti-Tg, ils ne doivent pas perturber significativement la mesure de Tg. En moyenne, la valeur de Tg stimulée (sous Thyrogen) est 9x supérieure à la valeur non stimulée donc ce 6ng/ml n'est pas étonnant.
La stimulation sert surtout à s'assurer qu'une Tg indétectable en freination (TSH<0,1) ne cache pas une toute petite Tg résiduelle.
Concrètement, cela veut dire que tu peux contrôler, peut-être dans 3 mois, ta Tg, et ta TSH, pour voir comment elle évolue. Cela te dira de manière assez fiable dans quel cas tu te trouves. Il est fort possible que les cellules disparaissent d'ici quelques mois car affectées par l'iode ou bien qu'un petit reliquat pas soit encore présent même s'il n'est pas dangereux. A ce stade, il faut surveiller la Tg et refaire une échographie si la Tg évolue (par exemple de 1,9 à 3 mais pas de 1,9 à 2,1, ce qui serait une simple fluctuation).
Je fais cela régulièrement (moi ce sont les anti-Tg mais dans ton cas, Tg/TSH semble suffisant), sans même passer par la case endocrino. Cela me coute 30€ et cela me permet d'attendre sereinement entre 2 échographies. Par contre, il faut que ce soit la même méthode que les précédentes qui soient utilisées (même labo) sinon, c'est absolument impossible de les comparer. Pour les anticorps, tu utilises la méthode Beckman vu la valeur de référence.
Voilà. Il faut patienter et être au top pour la prise de levo en ajustant pour être certain de ne rien stimuler (TSH<0,1). Un peu de sport aide aussi à penser à autre chose.
Pierre
Inscrit le: 13.11.21 | Messages: 10
Posté le: 24. Nov 2021, 11:45
Bonjour,
Je reviens vers vous pour la suite de mon bilan.
L'endocrinologue m'a dit que ce taux de 6 n'était pas normal, je dois donc faire un scanner cou thoracique afin de chercher le problème.
Lors de l'échographie qu'elle m'a fait il n' y avait rien de particulier si ce n'est un petit ganglion d'aspect intermédiaire m'a t elle dit...qui pourrait peut être expliquer ce taux.
Voilà, donc quoi qu il en soit scanner, j'y vais vendredi au CHU à Grenoble, une chance d'avoir été prise rapidement.
Puis après, mon dossier sera présenté en RCP.
Certainement une nouvelle cure d'iode... Et opération? Selon scan je pense.
Moi je m'étais accrochée à l'idée que ce soit juste mon taux qui ne soit pas encore descendu complètement ( surtout qu il est descendu par rapport à mon contrôle de juillet) plus de temps que d autres peut être... . Grenoble ayant préconisé le premier contrôle à 12 mois et il m a été fait à 7 mois.
Bon, on verra bien.
Je suis inquiète aussi car nous avions peut être prévu de faire un bébé, deux cures, combien de temps faudra t il attendre après ? N est ce pas dangereux pour le bébé après plusieurs cure... Et puis mon âge...37 ans aujourd'hui...
D autres personnes vivent t elles la même chose ? Bébé après cure ?
Merci beaucoup pour vos retours
Belle journée à tous
Audrey
Je reviens vers vous pour la suite de mon bilan.
L'endocrinologue m'a dit que ce taux de 6 n'était pas normal, je dois donc faire un scanner cou thoracique afin de chercher le problème.
Lors de l'échographie qu'elle m'a fait il n' y avait rien de particulier si ce n'est un petit ganglion d'aspect intermédiaire m'a t elle dit...qui pourrait peut être expliquer ce taux.
Voilà, donc quoi qu il en soit scanner, j'y vais vendredi au CHU à Grenoble, une chance d'avoir été prise rapidement.
Puis après, mon dossier sera présenté en RCP.
Certainement une nouvelle cure d'iode... Et opération? Selon scan je pense.
Moi je m'étais accrochée à l'idée que ce soit juste mon taux qui ne soit pas encore descendu complètement ( surtout qu il est descendu par rapport à mon contrôle de juillet) plus de temps que d autres peut être... . Grenoble ayant préconisé le premier contrôle à 12 mois et il m a été fait à 7 mois.
Bon, on verra bien.
Je suis inquiète aussi car nous avions peut être prévu de faire un bébé, deux cures, combien de temps faudra t il attendre après ? N est ce pas dangereux pour le bébé après plusieurs cure... Et puis mon âge...37 ans aujourd'hui...
D autres personnes vivent t elles la même chose ? Bébé après cure ?
Merci beaucoup pour vos retours
Belle journée à tous
Audrey
Inscrit le: 23.10.19 | Messages: 418 | Carcinome papillaire... | Paris | | 50+
| 50+Posté le: 28. Nov 2021, 00:02
Bonjour Audrey,
j'espère que ton scanner a pu avoir lieu comme prévu.
La Tg baisse et c'est l'essentiel. 1,9 non stimulé cela reste faible.
Si il n'y a rien de spécial au scanner, se précipiter pour faire une autre cure d'iode
ne me semble pas pertinent. Il faut avoir un peu plus de recul car la Tg peut encore évoluer favorablement. Faire une pds dans 3 mois permettrait de voir ce qu'il en est. Et d'ici là, surveiller de près sa TSH.
Pierre
j'espère que ton scanner a pu avoir lieu comme prévu.
La Tg baisse et c'est l'essentiel. 1,9 non stimulé cela reste faible.
Si il n'y a rien de spécial au scanner, se précipiter pour faire une autre cure d'iode
ne me semble pas pertinent. Il faut avoir un peu plus de recul car la Tg peut encore évoluer favorablement. Faire une pds dans 3 mois permettrait de voir ce qu'il en est. Et d'ici là, surveiller de près sa TSH.
Pierre
Inscrit le: 13.11.21 | Messages: 10
Posté le: 28. Nov 2021, 17:26
Bonjour Pierre,
Merci pour le retour.
Alors le scanner est fait, sauf qu il m a été fait un cervico facial et non cervico thoracique.
Alors je dois faire le thoracique jeudi midi. Petite erreur mais je m estime déjà contente d'avoir été prise si vite.
Pour le scanner cervico facial, rien de spécial, pour le radiologue la présence des ganglions observés n'ont aucun critères suspects.
Le scan a été fait jusqu'aux apex pulmonaires. Tout roule.
Alors j' espère que plus bas ce sera pareil...
C'est vrai que je me sens bien suivi mais je m attendais pas à ça lundi, c était vraiment alarmiste. Et comme ma TG avait baissé quand même depuis juillet sans être devenue indétectable ben j ai pensé que mon corps avait besoin de plus de temps... Peut être...
Bon on verra bien, je passerai en RCP après le deuxième scan... L endocrinologue m a dit soit retirer le ganglion vu a l echo et au scan sans avoir un aspect bien particulier...mais par prudence...
Soit une scintigraphie
Soit refaire un test pour plus tard...
Attendons jeudi midi le scan thoracique. Bon je me dis rien en haut ça serait un comble que ce soit dans les poumons 😱😱.
Bon dimanche
Audrey
Merci pour le retour.
Alors le scanner est fait, sauf qu il m a été fait un cervico facial et non cervico thoracique.
Alors je dois faire le thoracique jeudi midi. Petite erreur mais je m estime déjà contente d'avoir été prise si vite.
Pour le scanner cervico facial, rien de spécial, pour le radiologue la présence des ganglions observés n'ont aucun critères suspects.
Le scan a été fait jusqu'aux apex pulmonaires. Tout roule.
Alors j' espère que plus bas ce sera pareil...
C'est vrai que je me sens bien suivi mais je m attendais pas à ça lundi, c était vraiment alarmiste. Et comme ma TG avait baissé quand même depuis juillet sans être devenue indétectable ben j ai pensé que mon corps avait besoin de plus de temps... Peut être...
Bon on verra bien, je passerai en RCP après le deuxième scan... L endocrinologue m a dit soit retirer le ganglion vu a l echo et au scan sans avoir un aspect bien particulier...mais par prudence...
Soit une scintigraphie
Soit refaire un test pour plus tard...
Attendons jeudi midi le scan thoracique. Bon je me dis rien en haut ça serait un comble que ce soit dans les poumons 😱😱.
Bon dimanche
Audrey
Inscrit le: 13.11.21 | Messages: 10
Posté le: 12. Déc 2021, 20:25
Bonjour,
Je reviens vers vous pour vous donner des nouvelles.
Du coup, mon scanner thoracique était normal.
Je suis passée en réunion RCP et ils ont décidé de me refaire faire une cure en defreination.
Je suis un peu abasourdie par la décision.
Mais en fait , dans le scanner cervico facial il y a le petit ganglion sans aspect suspect, mais que mon endocrinologue avait retrouvé sur l échographie qui attire leur attention car il n' était pas présent lors de ma scintigraphie en avril 2021.
Ils ont réfléchis à deux alternatives : soit me réopérer et faire un curage côté droit , soit la cure.
Mon chirurgien n était pas favorable à l opération car ils ne sont pas certains de la nature de mon ganglion ( d indication non suspect en scan ... Mais non présent en avril à la scinti)
Et me faire un curage à droite , et que si ça tombe il y a un souci à gauche...ils ont donc opté pour la cure .
Je comprends pas tout, je suis un peu perdue, pourtant battante, mais là tout ce précipite pour moi... C est rude.
Comment vivre cette defreination ?
La prise de poids est elle obligatoire ?
Je pense qu il pense à une récidive...puisque ce ganglion n était pas là il y a 7 mois...
Quelle complexité.
Belle soirée
Audrey.
Je reviens vers vous pour vous donner des nouvelles.
Du coup, mon scanner thoracique était normal.
Je suis passée en réunion RCP et ils ont décidé de me refaire faire une cure en defreination.
Je suis un peu abasourdie par la décision.
Mais en fait , dans le scanner cervico facial il y a le petit ganglion sans aspect suspect, mais que mon endocrinologue avait retrouvé sur l échographie qui attire leur attention car il n' était pas présent lors de ma scintigraphie en avril 2021.
Ils ont réfléchis à deux alternatives : soit me réopérer et faire un curage côté droit , soit la cure.
Mon chirurgien n était pas favorable à l opération car ils ne sont pas certains de la nature de mon ganglion ( d indication non suspect en scan ... Mais non présent en avril à la scinti)
Et me faire un curage à droite , et que si ça tombe il y a un souci à gauche...ils ont donc opté pour la cure .
Je comprends pas tout, je suis un peu perdue, pourtant battante, mais là tout ce précipite pour moi... C est rude.
Comment vivre cette defreination ?
La prise de poids est elle obligatoire ?
Je pense qu il pense à une récidive...puisque ce ganglion n était pas là il y a 7 mois...
Quelle complexité.
Belle soirée
Audrey.
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