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Besoin de vous svp cancer refractaire a l'iode
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Cancer
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Inscrit le: 22.10.21 | Messages: 82
Posté le: 07. Nov 2021, 08:18
Bonjour à tous,
J'ai vraiment besoin de témoignages ou me mettre en relation avec des personnes comme moi atteintes du cancer papillaire refractaire a l'iode svp
Je suis jeune 33 ans et j'ai un petit garçon de 23 mois je vois qu'il y a plusieurs décès sur le forum dur très dur.
Je suis en pleine dépression, crises d'angoisses...
Qui a la même chose que moi?
L'idée de voir grandir mon fils sans sa maman cest horrible!!!
J'ai vraiment besoin de témoignages ou me mettre en relation avec des personnes comme moi atteintes du cancer papillaire refractaire a l'iode svp
Je suis jeune 33 ans et j'ai un petit garçon de 23 mois je vois qu'il y a plusieurs décès sur le forum dur très dur.
Je suis en pleine dépression, crises d'angoisses...
Qui a la même chose que moi?
L'idée de voir grandir mon fils sans sa maman cest horrible!!!
Inscrit le: 23.10.19 | Messages: 418 | Carcinome papillaire... | Paris | | 50+
Posté le: 07. Nov 2021, 15:27
Bonjour,
avoir des ganglions atteints et pas enlevés lors de la première opération est fréquent. C'est mon cas. Que l'iode ne les ait pas détruits arrive aussi, dans au moins 1/3 des cas. C'est assez logique car les cellules cancéreuses sont par définition moins capables de capter et de retenir l'iode que les cellules saines de la thyroide. Donc elles sont plus difficiles à détruire que ces cellules.
Mais tant que la maladie reste locale, cela n'a rien de dramatique. La chirurgie marche très bien. Dès que vos ganglions ne seront plus tellement petits qu'ils n'y a pas intérêt à les enlever, ils pourront être retirés. Et l'opération est souvent plus rapide que l'opération initiale.
Enfin, les statistiques sur les cancers dits réfractaires n'ont pas grande signification, chaque cas étant différent. Cela fait 3 ans que j'ai été opéré d'un cancer qu'on peut qualifier de réfractaire et je ne serai sans aucun doute pas ré-opéré avant 3 ou 4 ans. La seule chose qu'il est utile d'avoir à l'esprit, c'est que son "boulot" de patient consiste à être rigoureux dans sa prise de levo. Une TSH basse est le meilleur moyen de ralentir la maladie.
A mon tour de vous poser une question : quelle est votre dosage et votre TSH ? Où en êtes-vous par rapport à l'objectif de TSH inférieure à 0,1 ?
C'est là-dessus qu'il est utile de réfléchir. Avez-vous le bon niveau d'hormones T3/T4 ? Un niveau trop bas plombe la moral qui descend très bas après la cure d'iode. En fait, vous êtes au moment le plus dur. Juste après une cure, probablement en défreination. Pour remonter la pente, il faut oublier un peu ces histoires de "réfractaire" et faire ce qu'on peut faire, à savoir être sur que sa TSH est au bon niveau, ce qui prend du temps après une cure car la TSH met environ 6 semaines à s'ajuster pour un dosage de levo donné.
Et puis, il faut aussi déconnecter par moments. Par exemple, prendre toute une journée sans parler de tout cela avec son entourage. Faire quelque chose qu'on aimait faire avant en s'interdisant de se laisser aller à s'apitoyer sur son sort. Parce qu'en fait, ce cancer créé peu de symptomes, ce qui est une chance. Donc il ne faut pas se laisser bouffer par cela. La vie continue, même avec ce vilain crabe. On peut "vivre [très bien et longtemps] sans thryoide" !
Pierre
avoir des ganglions atteints et pas enlevés lors de la première opération est fréquent. C'est mon cas. Que l'iode ne les ait pas détruits arrive aussi, dans au moins 1/3 des cas. C'est assez logique car les cellules cancéreuses sont par définition moins capables de capter et de retenir l'iode que les cellules saines de la thyroide. Donc elles sont plus difficiles à détruire que ces cellules.
Mais tant que la maladie reste locale, cela n'a rien de dramatique. La chirurgie marche très bien. Dès que vos ganglions ne seront plus tellement petits qu'ils n'y a pas intérêt à les enlever, ils pourront être retirés. Et l'opération est souvent plus rapide que l'opération initiale.
Enfin, les statistiques sur les cancers dits réfractaires n'ont pas grande signification, chaque cas étant différent. Cela fait 3 ans que j'ai été opéré d'un cancer qu'on peut qualifier de réfractaire et je ne serai sans aucun doute pas ré-opéré avant 3 ou 4 ans. La seule chose qu'il est utile d'avoir à l'esprit, c'est que son "boulot" de patient consiste à être rigoureux dans sa prise de levo. Une TSH basse est le meilleur moyen de ralentir la maladie.
A mon tour de vous poser une question : quelle est votre dosage et votre TSH ? Où en êtes-vous par rapport à l'objectif de TSH inférieure à 0,1 ?
C'est là-dessus qu'il est utile de réfléchir. Avez-vous le bon niveau d'hormones T3/T4 ? Un niveau trop bas plombe la moral qui descend très bas après la cure d'iode. En fait, vous êtes au moment le plus dur. Juste après une cure, probablement en défreination. Pour remonter la pente, il faut oublier un peu ces histoires de "réfractaire" et faire ce qu'on peut faire, à savoir être sur que sa TSH est au bon niveau, ce qui prend du temps après une cure car la TSH met environ 6 semaines à s'ajuster pour un dosage de levo donné.
Et puis, il faut aussi déconnecter par moments. Par exemple, prendre toute une journée sans parler de tout cela avec son entourage. Faire quelque chose qu'on aimait faire avant en s'interdisant de se laisser aller à s'apitoyer sur son sort. Parce qu'en fait, ce cancer créé peu de symptomes, ce qui est une chance. Donc il ne faut pas se laisser bouffer par cela. La vie continue, même avec ce vilain crabe. On peut "vivre [très bien et longtemps] sans thryoide" !
Pierre
Inscrit le: 22.10.21 | Messages: 82
Posté le: 07. Nov 2021, 15:59
J'espere que vous avez raison car cest vraiment très dur.
Je viens de sortie de cure d'iode seulement vendredi et depuis hier matin je prends du levo 200, j'étais à 175 habituellement.
Le mois dernier ma Tsh 1,26 et ma T4 a 16.2 et Tg 10 anti tg <15
Mon cancer est papillaire jai peur de les métastases arrivent très vite...
C'est vraiment pour moi ma famille et mon enfant.
Comment faites vous pour ne pas que ça évolue?
Je viens de sortie de cure d'iode seulement vendredi et depuis hier matin je prends du levo 200, j'étais à 175 habituellement.
Le mois dernier ma Tsh 1,26 et ma T4 a 16.2 et Tg 10 anti tg <15
Mon cancer est papillaire jai peur de les métastases arrivent très vite...
C'est vraiment pour moi ma famille et mon enfant.
Comment faites vous pour ne pas que ça évolue?
Posté le: 08. Nov 2021, 18:15
Bonsoir,
pour éviter que les quelques cellules éventuellement encore présentes évoluent, il faut maintenir la TSH "freinée", un peu sous 0,1 - ainsi, les cellules ne seront pas du tout stimulées par cette thyréostimuline, et se tiendront relativement tranquilles. En passant de 175 à 200, tu devrais vite avoir une TSH suffisamment basse pour attendre tranquillement ton opération en janvier !
Par ailleurs, même si la scintigraphie n'a pas montré de fixation nette de l'iode radioactif dans les ganglions suspects, l'iode peut quand-même avoir une certaine action, dans les semaines qui suivent l'irathérapie.
Et le temps d'éliminer totalement la radioactivité (quelques semaines), la date de l'opération va vite arriver !
Comme je l'ai déjà souligné plusieurs fois, si la maladie est limitée au cou, il y a d'excellentes chances pour t'en débarrasser totalement, par la chirurgie ! Et tu es suivie dans un centre très spécialisé !
Bon courage et à très bientôt !
Beate
pour éviter que les quelques cellules éventuellement encore présentes évoluent, il faut maintenir la TSH "freinée", un peu sous 0,1 - ainsi, les cellules ne seront pas du tout stimulées par cette thyréostimuline, et se tiendront relativement tranquilles. En passant de 175 à 200, tu devrais vite avoir une TSH suffisamment basse pour attendre tranquillement ton opération en janvier !
Par ailleurs, même si la scintigraphie n'a pas montré de fixation nette de l'iode radioactif dans les ganglions suspects, l'iode peut quand-même avoir une certaine action, dans les semaines qui suivent l'irathérapie.
Et le temps d'éliminer totalement la radioactivité (quelques semaines), la date de l'opération va vite arriver !
Comme je l'ai déjà souligné plusieurs fois, si la maladie est limitée au cou, il y a d'excellentes chances pour t'en débarrasser totalement, par la chirurgie ! Et tu es suivie dans un centre très spécialisé !
Bon courage et à très bientôt !
Beate
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