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Besoin d'aide cancer papillaire refractaire
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Cancer
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Inscrit le: 22.05.08 | Messages: 1173 | Carcinome papillaire... | Montluçon Allier | | 70+
Posté le: 24. Déc 2021, 17:21
Inscrit le: 22.10.21 | Messages: 82
Posté le: 07. Jan 2022, 20:55
Bonsoir,
Besoin d'aide ce soir je n'ai pas le moral, mon medecin vient de m'appeler en me disant que je devais me faire operer en 2 fois.
1 fois pour ganglion du cou et une seconde fois au niveau du thorax var j'ai 2 ganglions entre le thorax et le cou.
Cela m'inquiete.
De plus, je viens d'apprendre que j'ai la mutation Braf cela m'inquiete enormement car j'ai pu voir que cela etait un signe d'agressivité!
Besoin d'aide ce soir je n'ai pas le moral, mon medecin vient de m'appeler en me disant que je devais me faire operer en 2 fois.
1 fois pour ganglion du cou et une seconde fois au niveau du thorax var j'ai 2 ganglions entre le thorax et le cou.
Cela m'inquiete.
De plus, je viens d'apprendre que j'ai la mutation Braf cela m'inquiete enormement car j'ai pu voir que cela etait un signe d'agressivité!
Inscrit le: 17.12.21 | Messages: 38 | Cancer papillaire ré... | Metz |
Posté le: 07. Jan 2022, 23:54
Juste un petit message de ma chambre d'hôpital ! Courage Arriat ... fais confiance aux soignants qui s'occupe de toi et bats toi contre cette saleté, ne la laisse pas gagner, soit la plus forte ! 60% de l'effet d'un médicament vient de notre cerveau (effet placebo bien connu) donc si tu garde la gniac ton cerveau va combattre ces corps étrangers pour toi ... je pense fort à toi ! A bientôt pour avoir de tes nouvelles sur le forum
Inscrit le: 22.10.21 | Messages: 82
Posté le: 08. Jan 2022, 00:51
Inscrit le: 17.12.21 | Messages: 38 | Cancer papillaire ré... | Metz |
Posté le: 08. Jan 2022, 07:53
Inscrit le: 22.10.21 | Messages: 82
Posté le: 08. Jan 2022, 20:33
Inscrit le: 17.12.21 | Messages: 38 | Cancer papillaire ré... | Metz |
Posté le: 08. Jan 2022, 22:02
Ne t'inquiètes pas Arriat ni pour moi (mes métastases ont muté en B Raf et les traitements anti proteine kinase BRaf sont connus et efficaces... il faut juste trouver le bon !) ni pour toi ... donc c'est pas une molécule (sans rentrer dans les détails scientifique) mais une des mutation qui explique pourquoi des métastases ne sont pas éliminées comme corps étrangers, grossissent et nous emmer ....
Donc B Raf ou pas il y des traitements, il y a des solutions, et la vie sera belle ... encore plus belle parce qu'on sait le prix qu'elle a !
A tout bientôt...
Donc B Raf ou pas il y des traitements, il y a des solutions, et la vie sera belle ... encore plus belle parce qu'on sait le prix qu'elle a !
A tout bientôt...
Inscrit le: 22.10.21 | Messages: 82
Posté le: 08. Jan 2022, 22:27
Inscrit le: 17.12.21 | Messages: 38 | Cancer papillaire ré... | Metz |
Posté le: 09. Jan 2022, 10:47
La mutation B Raf n'est pas plus agressive qu'une autre ... c'est juste que plus tu es jeune plus vite tes cellules repoussent ... les métastases aussi malheureusement, moi je suis plus vieux donc ça mets plus de temps ... c'est le seul avantage que j'ai sur toi
Et méfie toi de ce qu'on trouve sur internet : tu trouve des infos comme des intox ... il faut savoir trier le vrai du faux !
Bises à plus
Et méfie toi de ce qu'on trouve sur internet : tu trouve des infos comme des intox ... il faut savoir trier le vrai du faux !
Bises à plus
Inscrit le: 22.10.21 | Messages: 82
Posté le: 09. Jan 2022, 11:32
Inscrit le: 17.12.21 | Messages: 38 | Cancer papillaire ré... | Metz |
Posté le: 09. Jan 2022, 11:55
Inscrit le: 22.10.21 | Messages: 82
Posté le: 09. Jan 2022, 12:10
Inscrit le: 22.05.08 | Messages: 1173 | Carcinome papillaire... | Montluçon Allier | | 70+
Posté le: 09. Jan 2022, 14:34
Inscrit le: 17.12.21 | Messages: 38 | Cancer papillaire ré... | Metz |
Posté le: 09. Jan 2022, 17:26
Arriat, ce qui est difficile avec toi c'est que tu prends toujours le petit mot qui va bien pour t'angoisser encore plus ! No stress ... détends toi ! Je ne suis ni ton médecin ni ton oncologue et je ne connais rien de ton dossier, on est tous différents : pas le même sexe, pas le même age, pas le même vécu ni les mêmes antécédents donc ne t'affole pas ! Je pensexque tu es entre de bonnes mains et que bientôt tout ça sera derrière toi !
Mes métastases sont apparues après le curage chirurgicale ( des petits ganglions qui ont grossi par la suite) et seul les traitements médicamenteux vont les faire régresser
J'ai eu du LENVIMA et maintenant du CABOMETYX ... et j'ai une grande confiance dans l'équipe qui s'occupe de moi
... et tous les matin j'engueule mon cancer pour qu'il prenne peur et se barre en courant
Mes métastases sont apparues après le curage chirurgicale ( des petits ganglions qui ont grossi par la suite) et seul les traitements médicamenteux vont les faire régresser
J'ai eu du LENVIMA et maintenant du CABOMETYX ... et j'ai une grande confiance dans l'équipe qui s'occupe de moi
... et tous les matin j'engueule mon cancer pour qu'il prenne peur et se barre en courant
Bonsoir à tous,
Arriat, j'espère que, même si lire les messages de personnes qui ne sont pas encore guéries, et qui ont parfois des histoires assez lourdes, t'angoissent, j'espère que petit à petit, elles t'aideront également à relativiser et à te sentir un peu plus rassurée (puisque toutes ces personnes sont toujours là, et vont relativement bien !) - sans oublier bien sûr que chaque histoire, chaque maladie est différente !
Pour tous ceux intéressés par le cancer de la thyroïde, et notamment les cancers réfractaires : avez-vous vu que nous organisons un "webinaire", une conférence en ligne, spécialement dédiée aux patients, samedi prochain (le 15 janvier), de 11h à 12h30 ?
Conférence 'Thyroïde, nodules, cancer' en ligne, le 15-1-22
Il y aura plusieurs courts exposés de médecins (spécialistes du réseau TuThyRef) - et surtout la possibilité de poser des questions et d'échanger en direct ! N'hésitez pas à participer !
Il suffira de nous écrire pour qu'on vous transmette le lien vers la conférence Zoom - qui vous permettra de vous connecter depuis votre ordinateur, tablette ou smartphone samedi prochain.
Et si vous avez des questions particulières à poser aux médecins, vous pouvez également nous les transmettre à l'avance, par mail.
Ecrire à info@forum-thyroide.net
Profitez de cette occasion, ce n'est pas souvent qu'on a l'occasion d'échanger ainsi en direct avec plusieurs spécialistes ! Et le fait que - à cause de la situation sanitaire - la conférence ne puisse pas se tenir en ligne à Caen, comme prévu à l'origine, mais se fasse via Internet, a l'avantage que vous pourrez y participer de partout, sans vous déplacer !
Beate
Arriat, j'espère que, même si lire les messages de personnes qui ne sont pas encore guéries, et qui ont parfois des histoires assez lourdes, t'angoissent, j'espère que petit à petit, elles t'aideront également à relativiser et à te sentir un peu plus rassurée (puisque toutes ces personnes sont toujours là, et vont relativement bien !) - sans oublier bien sûr que chaque histoire, chaque maladie est différente !
Pour tous ceux intéressés par le cancer de la thyroïde, et notamment les cancers réfractaires : avez-vous vu que nous organisons un "webinaire", une conférence en ligne, spécialement dédiée aux patients, samedi prochain (le 15 janvier), de 11h à 12h30 ?
Conférence 'Thyroïde, nodules, cancer' en ligne, le 15-1-22
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Et si vous avez des questions particulières à poser aux médecins, vous pouvez également nous les transmettre à l'avance, par mail.
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Beate
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