Besoin d'aide cancer papillaire refractaire

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Mais non pas 30 à 60 ans cest un cancer qui ne se soigne pas.
Il n'y a pas de traitement quand il y aura des metastases ça va être terrible.
J'ai une espérance de vie très courte cest vraiment dur très dur!!!
Pourquoi vous dites que l'on peur vivre des annees alors que sur le forum les personnes réfractaires sont décédées en 4 ans 6 ans mais pas plus

Inscrit le: 23.10.19 |  Messages: 418  | Carcinome papillaire...  | Paris  |   | 50+

Bonjour,

3 à 6 ans d'espérance de vie, cela n'a pas de sens. Hormis les anaplasiques qui n'ont rien à voir avec les papillaires, la situation n'est jamais sans espoir.

Les papillaires peuvent être guéris ou contrôlés. Ma maladie est aussi réfractaire et 3 ans après l'opération initiale, tout va très bien. Donc j'espère bien être encore là dans 10 ans !

Pour contrôler la maladie, il y a :

0/ TSH freinée inférieure à 0.1 : ce sur quoi le patient doit se concentrer
1/ La chirurgie. Valable pour les ganglions qui font plus que 8 à 10 mm.
2/ La radio-fréquence : en cas de ganglion isolé et assez gros
3/ L'alcoolisation : plutôt pour des petits ganglions
4/ La radio-thérapie
5/ Les thérapies systémiques : inhibiteurs de tyrosine kinase
6/ La re-différenciation (rendre de nouveau sensible à l'iode)
...

Les solutions 2 et 6 font l'objet de protocoles d'étude clinique en France. La solution 3 n'est pas pratiquée en France à ma connaissance.

Je suis sur que le fait de retrouver un niveau d'hormones suffisant vous permettra de remonter la pente.

Pierre

Inscrit le: 22.10.21 |  Messages: 82

10 ans donc ce n'est pas beaucoup!!! mais déja mieux que 6.
Donc quand je vois les traitements pas beaucoup de choix, vu que pour refixer l'iode il faut avoir une mutation je crois, ce n'est pas pour tous les patients.
Et le traitement Kinase je ne sais plus son nom cela ne permet pas de vivre tres longtemps avec.
Donc on ne vit pas très longtemps car les traitements ne sont pas présents dur dur à 33 ans de se dire ça!

Bonjour,

Je te sens en plein désarroi.

Essaie de relativiser, les progrès avancent vite. Je travaille dans le milieu médical, il ya tellement de choses bien plus grave, des traitements bien plus lourds, et tu sais il y a des gens qui n'ont pas de cancer, et pourtant la survie est relative: arrêt cardiaque, accident, etc...


Fais toi aider un maximum. Courage

Bonne journée

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Bonjour,

j'espère bien avoir plus de 10 ans devant moi ! Et mes enfants aussi. En tout cas, je travaille sur des projets à bien plus de 10 ans...

Sur les mutations pour les traitements de re-différenciation, elles sont très très fréquentes. On estime ainsi, selon les séries, qu'environ 45% des papillaires ont une mutation BRAF et environ 15% une mutation RAS. Donc en temps normal, c'est déjà 60% des personnes concernées. Mais il faut savoir que ce pourcentage augmente de manière importante quand on regarde le % de réfractaires qui ont ces mutations. C'est logique puisque ces mutations sont en grande partie responsables du fait que l'iode n'est pas fixée. Dans une étude récente sur des cas papillaires réfractaires (https://eje.bioscientifica.com/view/journals/eje/180/4/EJE-18-0653.xml), 86% avaient la mutation BRAF ou RAS.

A noter aussi qu'une mesure de Tg dans les 6 mois après une cure d'iode n'est pas significative, ce qui a été aussi démontré par plusieurs études. Donc vous y verrez plus clair dans quelques mois pour la Tg.

Pierre

Inscrit le: 22.10.21 |  Messages: 82

Merci Pierre pour cette réponse.
Si je comprends bien il y a 60% de chance pour que les cancers papillaires réfractaires puissent être redifferenciés c'est ça?

Inscrit le: 23.10.19 |  Messages: 418  | Carcinome papillaire...  | Paris  |   | 50+

Sur cette série, le chiffre est de 86. Ce n'est qu'une série mais cela montre que la re-différenciation est un vrai espoir de guérir ces cancers. Et comme vous êtes jeunes, le temps joue en votre faveur car les protocoles en cours avancent vite.

Inscrit le: 22.10.21 |  Messages: 82

Il y a des études en cours? Je suis jeune mais j'ai un cancer avancé pt3amn1a il y a une semaine pas de metastases à distances mais ganglions touchés donc reoperation en janvier et peut-être que prochain contrôle il y aura des metastases donc jai peur!!!

Inscrit le: 22.10.21 |  Messages: 82

Je suis désolée Pierre de vous embêter avec mes questions comment savoir si notre cancer est plus agressif?
On me parle de papillaire classique

Inscrit le: 23.10.19 |  Messages: 418  | Carcinome papillaire...  | Paris  |   | 50+

la première réponse, c'est l'histologie donc le compte-rendu de l'anapath qui le dit. Si le cancer est bien différencié, alors vous êtes dans la bonne case.
Oui, il peut y avoir plusieurs opérations ou cures d'iode mais le pronostic est bon dans ce cas.

Le deuxième, c'est un PET-SCAN au FDG. Fixer le FDG (glucose) et pas l'iode est le cas le moins favorable. Il est probable qu'on vous en fasse un quelques temps après la ré-opération. Au printemps, votre Tg aura un sens (6 mois après la cure d'iode qui l'augmente artificiellement). ET à ce moment là, le PET-SCAN au FDG permettra de bien vérifier que tout est parti.

Donc d'ici avril-mai, il ne faut pas s'affoler. Tout est sous contrôle. Rien ne sert d'anticiper de mauvaises choses qui ne sont pas avérées. Arprès l'opération, vous aurez une valeur de Tg de base. Ensuite, il faudra voir si elle évolue et comment. T c'est là qu'il est capital de freiner votre TSH. Si vous voulez être au top comme patient, vérifiez votre TSH régulièrement. C'est votre assurance vie.

Pierre

Inscrit le: 22.10.21 |  Messages: 82

Je suis vraiment au plus mal le médecin me parle de cancer papillaire classique.
Voila seulement ce que l'on me dit comment voulez vous que je reste positive nous venons d'apprendre le décès de Patxicou qui a la même chose et qui suivi a Bergonié comme moi.
Vraiment cela est trop dur!!!

fanfandu03
Membre bienfaiteur

Inscrit le: 22.05.08 |  Messages: 1173  | Carcinome papillaire...  | Montluçon Allier  |   | 70+

Je vois que tu continues à paniquer,j'ai lu toutes tes réponses ici ,Béate dis même qu on est même pas sûr que tu sois réfractaire à l'iode alors tu vois, arrête de chercher la petite bête noire ,tu vas avoir ton curage ganglionnaire et examens de contrôle etpourun début tu pourras etretransuille en étant bien suivie, ma perle d'endocrino que j'ai contacté veut bien reprendre pour ton suivi traitement thyroïde et hypopara tu la vois en décembre déjà c'est bien .mais jeté le répète ici comme en texto arrête de croire a nimporte quoi là tout a été expliqué ici allez décompresse s'il te plaît
Bisous ,et je suis là

Inscrit le: 22.10.21 |  Messages: 82

Merci Françoise pour ta réponse mais rien n'y fait.
De plus le décès de Patxicou m'a carrément touchée je n'arrive plus a manger a sourire à rien.
Aussi je pense que mon cancer est agressif car a l'écho on me dit que les ganglions sont hypervascularisé c'est bien ça Pierre ça veut dire plus agressif?

Inscrit le: 23.10.19 |  Messages: 418  | Carcinome papillaire...  | Paris  |   | 50+

Un ganglion hypervascularisé signifie simplement qu'il a de grandes chances d'être malin. Rien de plus. Encore une fois, ton cancer n'est pas agressif à l'histologie et il est bien trop tôt pour savoir s'il se développe rapidement ou pas. Mais à ton âge et avec ce type de cancer papillaire, rien n'indique à ce stade qu'il soit plus agressif qu'un autre. Bonne fin de week-end. Pierre

fanfandu03
Membre bienfaiteur

Inscrit le: 22.05.08 |  Messages: 1173  | Carcinome papillaire...  | Montluçon Allier  |   | 70+

Arriat, la réponse de Pierre49 doit te rassurer avec ces explications claires ? Hein ? Allez cool bisous