Tg très haute j'ai très très peur!!!

Inscrit le: 22.10.21 |  Messages: 82

Bonsoir à tous,
Voila je me suis faite opérer le 12 août d'un goitre multinodulaire cancer papillaire.
Je dois faire ma cure iode du 2 au 5 novembre 2021.
Je suis très angoissée ma TG est de 10 donc très très haute.
Je panique avez vous des témoignages svp

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49856  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonsoir,

Cette TG est certes encore positive, montrant qu’il reste soit un bout de tissu résiduel, soit même un petit ganglion atteint - mais c’est loin d’être « très haut », rassure-toi !!

À titre d’exemple, s’il y avait vraiment quelque chose de grave, p.ex. des métastases à distance, la TG serait sans doute à plusieurs centaines ou même plusieurs milliers ! Nous avons des personnes sur le forum qui sont dans ce cas, qui ne sont pas guéries, ont une TG à 7.000, 9.000, 14.000… et qui pourtant sont toujours là, et qui vont bien !

Donc, pas de panique, une TG à 10, avec un petit ganglion suspect, cela n’a rien d’inhabituel ni de dramatique, surtout avant même d’avoir fait l’irathérapie - et on en viendra certainement à bout ! Avec un peu de chance, l’iode 131 suffira ! Et sinon, on programmera une deuxième opération. Mais il y a de bonnes chances pour que l’iode suffise.

Bon courage pour l’attente (c’est une période pénible !), essaie de ne pas trop laisser tes idées gamberger !

Nous sommes nombreux sur ce forum à être passés par là… et à nous en être sortis !

À très bientôt !

Beate

Inscrit le: 22.10.21 |  Messages: 82

Merci Beate pour votre réponse.
Mais cette TG est sous l-thyroxine, je pense que cela fausse les résultats donc je pense que certainement stimulée elle doit être dans les 100 voir plus si j'ai jen compris?
En vous remerciant pour tout votre soutien

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49856  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour,

La TG « stimulée » n’est pas la TG « normale » (et on ne peut pas vraiment prévoir son taux exact, la formule « x10 » est une approche assez grossière), c’est une situation exceptionnelle (par ailleurs, les taux de TG de certains patients non guéris du forum dont je parle dans mon message précédent sont sous levothyroxine).

Tu viens d’être opérée, tu n’as pas encore eu ton traitement a l’iode… la situation est vraiment loin d’être dramatique ! Il est normal d’être inquiète, ce n’est pas facile de recevoir un diagnostic de cancer, et de ne pas encore être totalement guérie - mais ça viendra sans doute bientôt !

Dois-tu revoir le médecin bientôt ? Essaie d’obtenir les résultats exacts du rapport anapath (taille et caractéristiques du cancer, classification pTNM). As-tu déjà une date pour la cure d’iode ? Où es-tu suivie ?

Bon courage pour cette attente, toujours pénible !

Beate

Inscrit le: 22.10.21 |  Messages: 82

Ma cure d'iode est prévu du 2 au 5 novembre 2021.
Je suis suivi à l'institut Bergonié.
Mon anapath révèle une classification Tp3n1am alors cetait hyper gros je me dis qu'ils vont me trouver des metastases partout.
Que ça devait faire longtemps que je lavais donc le traitement a l'iode ne sera pas efficace enfin tout ça me fait peur

Inscrit le: 22.10.21 |  Messages: 82

PT3mn1a

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49856  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Rebonjour,

Mais non, ils ne vont pas « trouver des métastases partout » avec seulement 10 de TG ! Le taux de TG est en rapport avec le volume de cellules d’origine thyroïdienne restantes - un taux de 10 correspond vraisemblablement au petit ganglion qu’on a vu à l’échographie.

Et justement, s’il est hypervascularisé, il va bien absorber l’iode radioactif qui le détruira !

À Bergonié ils sont très spécialisés, tu seras entre de bonnes mains !

Courage !

Beate

PS : essaie d’obtenir le rapport anapath avec la description exacte (taille, caractéristiques)

Inscrit le: 22.10.21 |  Messages: 82

On ne me l'a jamais donnée mais je sais qu'on me dit que cest cancer papillaire classique

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49856  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Tu as le droit de demander une copie (cela permettrait p.ex. de connaître la taille exacte) - Le plus simple serait de passer par ton médecin traitant, normalement il a dû recevoir une copie.

Mais en tout cas, « papillaire classique » est une information rassurante - c’est le plus fréquent, et celui qu’on guérit le plus facilement (quand il quitte la thyroïde, les ganglions font barrière, il lui faut donc beaucoup de temps pour envoyer des cellules plus loin, et il est bien différencié et fixe l’iode, ce qui permet de visualiser et de traiter toutes les cellules qui restent, via l’iratherapie). C’est plus facile à traiter que quand il s’agit d’une variante moins bien différenciée (genre à cellules hautes, sclérosent diffus, oncocytaire…), donc ne t’angoisse pas trop !

À bientôt !

Beate

Inscrit le: 22.10.21 |  Messages: 82

Merci Beate pour ce message.
J'ai demandé à mon médecin nucléaire si il y avait une particularité dans le mon cancer papillaire il m'a répondu non cest vraiment le cancer classique.
Mais j'ai pu voir sur le forum qu'il y en avait qui ne fixe plus l'iode alors que sont quand même des cancers papillaire.
On m'a enlevé 18 ganglions et 7 étaient positifs.
Mais la vendredi on m'a trouvé un nouveau ganglion donc peut-être qu'on ne m'a pas tout enlevé ou a t il pu se forme depuis l'opération?
Si c'est le cas cela veut dire que mon cancer est agressif.

Inscrit le: 23.10.19 |  Messages: 418  | Carcinome papillaire...  | Paris  |   | 50+

Bonsoir Arriat,

ma Tg était de 16 après l'opération et avant la cure. Et indétectable 2 mois après la cure d'iode. Donc rien d'inquiétant.
Quant à ton ganglion, si tu es en défreination, cela stimule les cellules, ce qui fait qu'un ganglion peut apparaitre qu'on ne voyait pas avant (surtout que sans la thyroide, on y voit plus clair !). Ce n'est pas un signe d'agressivité. C'est classique. Ce qui serait bien, c'est qu'il apparaisse à la scintigraphie d'après iode, ce qui signifierait qu'il a capté l'iode et qu'il a donc de bonnes chances d'être détruit. Encore un peu de patience donc d'ici la cure.
Ton cas reste parfaitement dans la norme. C'est vraiment 2-3 mois après la cure qu'on y voit plus clair. Et puis l'important est d'être bien suivi, et c'est le cas à Bergonnié. Le chirurgien a sans aucun doute bien fait son travail car c'est un centre spécialisé.

Bon courage pour la dernière ligne droite avant la cure.

Pierre

Inscrit le: 22.10.21 |  Messages: 82

Merci Pierre49
C'est vraiment gentil de prendre le temps de me répondre cest vrai jai peur.
Puis cette scintigraphie et ce scanner me font très peur.
Peur des metastases et cabcer ailleurs enfin cest vrai que le moral n'est pas au top
Tu es guéri toi?

Inscrit le: 23.10.19 |  Messages: 418  | Carcinome papillaire...  | Paris  |   | 50+

J'ai une maladie résiduelle. Un ganglion trouvé comme toi avant l'iode n'a pas fixé. Cela fait presque 3 ans. Mais ils n'évolue pas car ma TSH est tombée à 0.01, ce qui empeche toute évolution significative. En pratique, je n'ai absolument aucun effet secondaire et je mes suis habitué à vivre avec cela. On me réoperera quand ce sera suffisamment gros (1cm). Mais la plupart du temps, l'iode fonctionne bien. Au final, après l'iode il te faudra etre super vigilante sur ta TSH et ta prise de levo, au moins 30 minutes avant le petit-dej. Mais il faut bien 6 mois - 1 an pour se faire à tout cela.

Pierre

Inscrit le: 22.10.21 |  Messages: 82

Comment ça se fait que le ganglion ne fixe pas l'iode?
Peux tu me dire ton résultat PTNM
Je prends mon levothyrox tous les jours à la même heure et je ne déjeune pas le matin.
La l'iode se fera sous thyrogen.
Il y a t il des choses que je dois savoir ou des astuces pour que cela se pass bien?

Inscrit le: 22.10.21 |  Messages: 82

J'ai aussi une autre question qui m'inquiète:
On m'a trouvé à l'échographie un ganglion de 8mm ×6 mm qui est hypervascularisé.
J'ai pu lire sur le forum que les ganglions de moins 1cm n'étaient pas vascularisé donc serait il possible que ce soit un ganglion touché d'un autre cancer?