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Marie1953hors ligne
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Bonjour,

J'ai t opre en 2011 pour un goitre euthyroidien, pas de cancer ni de cellules malignes etc. Opre seulement pour le goitre. J'avais 58 ans.
Pour des raisons diverses, l'poque, j'ai voulu qu'on m'enlve la thyrode compltement pour tre sre de ne pas avoir la surveiller.
J'ai t opre en Belgique et j'habite le Portugal.
Pendant des annes, j'ai t suivie au Portugal, le taux d'Euthyrox de juste aprs l'opration tait de 150, puis 125 puis 112 et je me suis bien sentie avec les 112 microgrammes pendant des annes.
Dbut 2018, j'ai dmnag, et lors d'un contrle gnral chez un nouveau gnraliste, on a trouv que ma TSH tait extrmement basse, bien que ma T4 Livre soit de 1,62 (limites du labo 0,80 - 1,76).
Je suis donc alle voir une endocrinologue qui a jet les bras au ciel, en me disant que j'allais tomber raide morte dans la rue d'une crise cardiaque, etc etc et que donc je devais diminuer mon Euthyrox.
On est donc pass 100 microg de Euthyrox.
Re-analyses quelques mois plus tard.
TSH 0.010 (0.350-5.500)
FT4 1.70 (0.80-1.76)
FT3 3.50 (2.30-4.20)

On redescend 88 microgr (avec au milieu de tout a le passage au nouveau euthyrox)
Re-analyses quelques mois plus tard
T3 101 (60-181)
T4 livre 1,64 (0,80 - 1,76)
TSH 0.23 (0,55 - 4,78)

Pour des raisons diverses, je suis alle voir un autre endocrinologue, aussi en partie pour avoir une autre opinion

- il trouve qu'il faut encore redescendre mon Euthyrox
- que le taux relativement stable de t3 et t4 est surement d un morceau de ma thyrode qui n'a pas t tout fait enlev et qui produit de l'hormone thyrodienne
- et donc recommande de faire une chographie thyrodienne avec ventuellement une cytologie
Il me renvoie donc la case dpart !!!! (et par dessus le march, il veut m'envoyer chez un psy !)

J'ai toujours fait les analyses jeun, et en prenant mon Euthyrox avant de sortir de chez moi.

Je viens de faire refaire des analyses, cette fois, sans prendre l'euthyrox.
Euthyrox 88
T4 livre 1,34 (0.80-1.76)
TSH 0,35 (0.55 - 4,78)

Je n'ai aucun symptme d'hyperthyrodie, mon pouls au repos est entre 55-60, pas de battements de cur, etc, je ne transpire pas du tout, je n'ai jamais trop chaud, au contraire, je suis hyperfrileuse (je suis au Portugal et j'ai un pull mme avec 22-25 degrs), je n'ai aucun tremblement des mains (jamais eu et d'ailleurs je viens de me lancer dans le tir au laser, et je suis tonnamment bonne pour une dbutante de 68 ans, ce qui veut dire que je ne tremble pas), mon transit intestinal n'est pas du tout acclr, au contraire, et pourtant je mange beaucoup de lgumes et de fruits... et videmment, je suis obse (bmi 30.8)
Depuis qu'on a diminu 88, je ne me sens pas bien non plus mentalement, mais il est vrai qu'il est difficile de faire la diffrence avec la situation mentale due l'ge, la pandmie, et aux hormones thyrodiennes en baisse.

Ce que je ne comprends pas:
1) c'est que le seul critre que les mdecins retiennent, c'est la TSH, sans examiner le patient, sans prendre AUCUN compte de ses symptmes (et quand la patiente insiste, on l'envoie au psy)
2) on prfre faire remonter mes hormones "naturelles" ventuelles, et devoir les surveiller, plutt que laisser la situation prcdente o tout tait calme et tranquille et je me sentais bien.

Pouvez-vous me donner votre avis et vos rflexions ?(je vois un autre gnraliste le 4 novembre, cause de la pandmie, je n'ai plus de gnraliste attitr)

Merci.

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Beatehors ligne
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Bonjour et bienvenue sur le forum !

Tu sembles faire partie de ceux chez qui la TSH n'est pas vraiment fiable !

Or, la TSH n'a aucune action directe dans l'organisme (sauf sur la thyrode), ce qui agit, ce sont la T4 (apporte par l'Euthyrox) et la T3 que ton corps fabrique partir de cette T4.

Tu as bien fait de faire tes dernires analyses SANS prendre l'Euthyrox (si on l'a pris peu avant, on mesure le "pic" dans le sang, qui peut tre assez diffrent du niveau d'hormones du reste de la journe).

Et cela montre que tu n'es absolument PAS en hyperthyrodie, au contraire ! Ta T4 est juste au milieu de la norme, ta T3 vraisemblablement en-dessous du milieu de sa norme... et tes symptmes semblent montrer que tu manques un peu d'hormones.

Cet endocrinologue a sans doute appris, pendant sa formation, que SEULE la TSH est regarder... ils sont nombreux ne jurer que par la TSH, et c'est vrai que c'est "gnralement" un indicateur assez fiable (et qui varie peu) de l'quilibre hormonal, mais pas toujours. Et quand les symptmes ne correspondent pas la TSH, il faut regarder T4 et T3, et bien sr galement le ressenti du patient.

Je ne crois pas qu'il te reste un bout de thyrode (si ta T4 et T3 grimpaient de plus en plus, malgr la baisse du traitement, cela pourrait tre une possibilit, mais ici il semble assez vident que tes hormones proviennent uniquement du comprim). Tu peux faire l'echographie, pour vrifier, mais a semble peu probable (et ce serait surprenant que tu aies quoi que ce soit ponctionner). Ainsi, au moins, tu seras tranquille et pourras montrer au prochain mdecin que non, il ne te reste rien.

A mon avis, tu seras trs probablement mieux en revenant l'Euthyrox 100 (ou peut-tre en alternant entre 88 et 100, au moins un premier temps). Une TSH 0,23 ou 0,35 n'a rien de dramatique, et on voit bien que tes hormones libres ne sont absolument pas hors normes.

Peut-tre que le changement de formule de l'Euthyrox (le Portugal a chang en avril 2020) joue galement un peu. A part les symptmes d'hypo (dus la baisse du dosage), as-tu eu d'autres symptmes, au moment du changement ? A part l'Euthyrox, existe-t-il d'autres spcialits, au Portugal ?

A bientt et bon courage, ce n'est pas facile quand on se trouve face un mdecin qui ne nous croit pas !

Beate

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Marie1953hors ligne
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Enfin quelqu'un qui est d'accord avec moi et qui me croit !

Ce que vous me dites est ce que je me tue dire aux divers toubibs, mais aucun ne voudra me prescrire de l'euthyrox 100... Il faudra que je me le procure en douce (le truc tant de dire que je n'en ai plus, et que j'apporterai l'ordonnance plus tard... et ne jamais retourner dans cette pharmacie. Dans mon bled, c'est impossible, mais Lisbonne sans doute que oui. Mais je ne peux pas faire a jusqu' ma mort, lol).
J'ai quelques boites de rserve de 100 et de 88 pour faire cette alternance dont vous me parlez, mais de nouveau, je ne peux pas faire a dix ans.

Autres symptmes, oui, mais difficiles objectiver. Quand je suis passe de 100 88, j'ai eu des crampes dans les jambes la nuit, en pleurer. Perte de mmoire, je ne me souviens plus du nom des gens, j'ai d mal me concentrer. videmment, si je dis a au toubib, il va dire 'Alzheimer", c'est certain (d'o l'envoi chez le psy) Alors que moi je suis sre que cela concide avec la diminution de mon euthyrox.
Avec tout cela, j'ai difficile dire si c'est le changement de formule de euthyrox, (Je n'ai pas not quand j'ai commenc la nouvelle formule, je me souviens juste que la premire endocrinologue m'a dit d'tre sre, une fois que je l'ai commence, qu'on ne me refile pas des boites de l'ancienne)

cheveux: selon ma coiffeuse, aucun changement; je n'en ai pas l'impression non plus
par contre, je trouve que j'ai des poches sous les yeux que je n'avais pas avant. (j'ai fait ma vrification habituelle chez l'ophtalmo, rien de spcial selon lui)
Sincrement, je suis aussi reste plus d'un an de pandmie clotre chez moi, a n'aide pas non plus. L j'ai repris des activits et je me sens mieux en gnral, je me suis inscrite chez Weight Watchers, et je suis le plan scrupuleusement, mais je ne perds pas de poids. J'ai sans doute un peu plus de muscles car je me bouge beaucoup plus, donc difficile juger.

Merci

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Marie1953hors ligne
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j'ajoute que je dors plus d'heures depuis que je prends une dose plus faible d'euthyrox, c'est vrai (je dors peu, je m'endors facilement, mais je me rveille tt) , mais j'ai plus de mal me rveiller.

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