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Iratherapie Alistouille... le 15 octobre 2021 et plus..
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Cancer
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| 30+
| 30+
Posté le: 25. Nov 2021, 16:42
Bonjour à tous
Je vous fais une petite mise à jour car je viens de recevoir les résultats de la prise de sang que j'ai fait hier pour mon prochain rendez-vous à l'hôpital...
TSH Ultrasensible : 10.84 mUI/L (la dernière fois avant la cure c'était à 0.87) (sachant que j'ai eu mon traitement le 15 octobre, ça fait 1 mois et 10 jours que j'ai repris le levothyrox 125)
Anticorps anti-thyroglobuline : <3 UI/mL (même chose que le 5/5/21, 2 mois avant opération donc avec ma thyroïde encore)
Thyroglobuline : 1,40 ng/mL (j'ai pas de chiffre pour comparer mais dans les valeurs de référence ils disent que quand tu n'as plus de thyroïde faudrait être à <0.10)
Prochain rdv le 9 décembre...
Wait and see !
Je vous fais une petite mise à jour car je viens de recevoir les résultats de la prise de sang que j'ai fait hier pour mon prochain rendez-vous à l'hôpital...
TSH Ultrasensible : 10.84 mUI/L (la dernière fois avant la cure c'était à 0.87) (sachant que j'ai eu mon traitement le 15 octobre, ça fait 1 mois et 10 jours que j'ai repris le levothyrox 125)
Anticorps anti-thyroglobuline : <3 UI/mL (même chose que le 5/5/21, 2 mois avant opération donc avec ma thyroïde encore)
Thyroglobuline : 1,40 ng/mL (j'ai pas de chiffre pour comparer mais dans les valeurs de référence ils disent que quand tu n'as plus de thyroïde faudrait être à <0.10)
Prochain rdv le 9 décembre...
Wait and see !
Inscrit le: 23.10.19 | Messages: 418 | Carcinome papillaire... | Paris | 
| 50+
| 50+Posté le: 26. Nov 2021, 01:24
Bonjour,
j'espère que tu as pu dépasser les effets de la défreination.
Je ne comprends pas ta TSH. Est-elle à 10 ? C'est beaucoup trop élevé.
Si c'est vraiment le cas, il faut discuter avec ton médecin d'augmenter le dosage de levo. Il faut viser une TSH inférieure à 0.1 pendant quelques temps.
Sinon, ta Tg est sur le bon chemin, d'autant plus qu'il est bien trop tôt pour qu'elle ne soit pas influencée par la cure d'iode. Il faut attendre plusieurs mois pour qu'elle soit vraiment significative. En tout cas, planifier une nouvelle cure d'iode n'aurait strictement aucun sens. Tu sembles vraiment sur la voie d'une rémission rapide. Il n'y a que cette TSH qui interpelle.
Pierre
j'espère que tu as pu dépasser les effets de la défreination.
Je ne comprends pas ta TSH. Est-elle à 10 ? C'est beaucoup trop élevé.
Si c'est vraiment le cas, il faut discuter avec ton médecin d'augmenter le dosage de levo. Il faut viser une TSH inférieure à 0.1 pendant quelques temps.
Sinon, ta Tg est sur le bon chemin, d'autant plus qu'il est bien trop tôt pour qu'elle ne soit pas influencée par la cure d'iode. Il faut attendre plusieurs mois pour qu'elle soit vraiment significative. En tout cas, planifier une nouvelle cure d'iode n'aurait strictement aucun sens. Tu sembles vraiment sur la voie d'une rémission rapide. Il n'y a que cette TSH qui interpelle.
Pierre
Inscrit le: 14.06.21 | Messages: 38 | Cancer folliculaire.... | Aubagne | | 30+
| 30+Posté le: 27. Nov 2021, 01:23
Pierre,
Côte symptômes, je n'ai plus la grosse fatigue. Par contre maintenant j'ai les mains qui sont toujours ultra froides... Même en me couvrant suffisamment.
Sinon pas d'autres symptômes d'hypothyroidie.
Oui j'ai un taux de 10. Et j'ai vérifié dans les comptes rendus, j'étais à 13 le jour de mon entrée en cure. Et j'étais à moins de 1 avant la cure avec le levothyrox équilibré.
J'ai appelé aujourd'hui l'hôpital pour leur donner le compte rendu et leur demander si on peut déjà me donner un autre taux ou si on peut attendre le prochain rdv. J'attends leur réponse...
J'espère que tu as raison pour une rémission rapide, je ne demande que ça
Côte symptômes, je n'ai plus la grosse fatigue. Par contre maintenant j'ai les mains qui sont toujours ultra froides... Même en me couvrant suffisamment.
Sinon pas d'autres symptômes d'hypothyroidie.
Oui j'ai un taux de 10. Et j'ai vérifié dans les comptes rendus, j'étais à 13 le jour de mon entrée en cure. Et j'étais à moins de 1 avant la cure avec le levothyrox équilibré.
J'ai appelé aujourd'hui l'hôpital pour leur donner le compte rendu et leur demander si on peut déjà me donner un autre taux ou si on peut attendre le prochain rdv. J'attends leur réponse...
J'espère que tu as raison pour une rémission rapide, je ne demande que ça
Inscrit le: 23.10.19 | Messages: 418 | Carcinome papillaire... | Paris | | 50+
| 50+Posté le: 28. Nov 2021, 00:10
Bonjour Alistouille,
Avec une TSH aussi élevée, tu prends le risque de stimuler les quelques cellules éventuellement restantes, même si avec ta Tg il ne doit vraiment pas en rester beaucoup s'il en reste.
Il faut être prudent avec le levo car l'hyper est plus dangereux que l'hypo mais dans un cas comme le tien, ji'irais rapidement voir mon généraliste pour qu'il vérifie mes T3/T4 et augmente le dosage de levo, peut-être à 150 (plus de 25 d'un coup, c'est trop à mon avis).
Pierre
Avec une TSH aussi élevée, tu prends le risque de stimuler les quelques cellules éventuellement restantes, même si avec ta Tg il ne doit vraiment pas en rester beaucoup s'il en reste.
Il faut être prudent avec le levo car l'hyper est plus dangereux que l'hypo mais dans un cas comme le tien, ji'irais rapidement voir mon généraliste pour qu'il vérifie mes T3/T4 et augmente le dosage de levo, peut-être à 150 (plus de 25 d'un coup, c'est trop à mon avis).
Pierre
Posté le: 28. Nov 2021, 11:27
Bonjour Alistouille,
Cela ne fait que 5 semaines que tu reprends le Levothyrox ? Tu as fait ta cure en defrenation, en arrêtant totalement ton traitement ? Avant d’arrêter, tu prenais déjà le même dosage, 125 ? Et ta TSH était alors a 0,84 ?
Dans ce cas, je pense qu’il ne faut pas trop t’inquiéter - la prise de sang a simplement été faite trop tôt ! Après une défrénation (où la TSH monte souvent très haut - la mienne était à chaque fois à 150 environ ! La tienne apparemment bien moins, as-tu un résultat mesuré PENDANT ta cure ?), les hormones mettent plusieurs semaines a être assimilées, et l’hypophyse met un certain temps à s’adapter et à redescendre sa production de TSH. Donc, le contrôle de la TSH ne sera vraiment fiable qu’après environ 8-10 semaines (contre 6 semaines en temps normal), puisqu’on « revient de loin ». Et normalement, ta TSH devrait encore bien baisser dici-là, et revenir a peu près a son taux d’avant la défrénation.
Après ton opération, tu avais pris du 125 pendant combien de temps, avant ton contrôle à 0,84 ? Tu pèses combien ?
Il faudra peut-être un chouïa plus, pour amener ta TSH vers 0,1 environ, au début c’est plus sûr. Voir avec ton médecin si tu ne devrais pas passer à 137 dès maintenant. Mais je ne pense pas qu’il faille plus, si avec 125 tu étais à 0,84… ne pas se baser sur la TSH à 10, mesurer à un moment où elle n’était pas fiable !
À bientôt !
Beate
Cela ne fait que 5 semaines que tu reprends le Levothyrox ? Tu as fait ta cure en defrenation, en arrêtant totalement ton traitement ? Avant d’arrêter, tu prenais déjà le même dosage, 125 ? Et ta TSH était alors a 0,84 ?
Dans ce cas, je pense qu’il ne faut pas trop t’inquiéter - la prise de sang a simplement été faite trop tôt ! Après une défrénation (où la TSH monte souvent très haut - la mienne était à chaque fois à 150 environ ! La tienne apparemment bien moins, as-tu un résultat mesuré PENDANT ta cure ?), les hormones mettent plusieurs semaines a être assimilées, et l’hypophyse met un certain temps à s’adapter et à redescendre sa production de TSH. Donc, le contrôle de la TSH ne sera vraiment fiable qu’après environ 8-10 semaines (contre 6 semaines en temps normal), puisqu’on « revient de loin ». Et normalement, ta TSH devrait encore bien baisser dici-là, et revenir a peu près a son taux d’avant la défrénation.
Après ton opération, tu avais pris du 125 pendant combien de temps, avant ton contrôle à 0,84 ? Tu pèses combien ?
Il faudra peut-être un chouïa plus, pour amener ta TSH vers 0,1 environ, au début c’est plus sûr. Voir avec ton médecin si tu ne devrais pas passer à 137 dès maintenant. Mais je ne pense pas qu’il faille plus, si avec 125 tu étais à 0,84… ne pas se baser sur la TSH à 10, mesurer à un moment où elle n’était pas fiable !
À bientôt !
Beate
Inscrit le: 14.06.21 | Messages: 38 | Cancer folliculaire.... | Aubagne | | 30+
| 30+Posté le: 28. Nov 2021, 11:41
Merci pour vos deux réponses. Ça fait du bien de partager avec des personnes qui s'y connaissent.
Jai repris le levothyrox le lundi 18 octobre et la prise de sang a été faite le 23 novembre. Donc en effet en gros 5 semaines après la cure.
Oui j'ai eu un arrêt complet du levothyrox pendant 1 mois.
Oui je prenais déjà le 125 avant l'arrêt du levothyrox et cela depuis 2 jours après l'opération le 12 juillet. Et oui tout a fait avant que je n'arrête le levothyrox j'étais bine à 0.82 de TSH.
Non j'ai pas eu d'autre prise de sang pendant l'hospitalisation. J'ai que eu la prise de sang le jour de mon admission pour la cure. C'est dans le compte rendu que j'ai vu que c'était marqué 13 de TSH.
Après mon opération en juillet donc, j'ai pris directement le 125 et cela jusqu'au 15 septembre donc en gros 2 mois. J'ai de l'obésité morbide je suis à environ 115 kg.
OK je comprends mieux et que donc c'est un peu tôt pour faire la prise de sang... Du coup on verra bien ce qu'ils me disent. Je pense qu'ils vont me répondre lundi et s'ils répondent pas j'irais voir ma généraliste au cas où
Je pensais que c'était aussi 6 semaines. Du coup je comprends mieux que ça n'ait pas baissé plus. Je suppose aussi que le fait que bcp de cellules de thyroïde aient grillées va aussi modifier le dosage car moins de T3/T4 pour ma chère hypophyse.
Merci bcp pour vos retours
Jai repris le levothyrox le lundi 18 octobre et la prise de sang a été faite le 23 novembre. Donc en effet en gros 5 semaines après la cure.
Oui j'ai eu un arrêt complet du levothyrox pendant 1 mois.
Oui je prenais déjà le 125 avant l'arrêt du levothyrox et cela depuis 2 jours après l'opération le 12 juillet. Et oui tout a fait avant que je n'arrête le levothyrox j'étais bine à 0.82 de TSH.
Non j'ai pas eu d'autre prise de sang pendant l'hospitalisation. J'ai que eu la prise de sang le jour de mon admission pour la cure. C'est dans le compte rendu que j'ai vu que c'était marqué 13 de TSH.
Après mon opération en juillet donc, j'ai pris directement le 125 et cela jusqu'au 15 septembre donc en gros 2 mois. J'ai de l'obésité morbide je suis à environ 115 kg.
OK je comprends mieux et que donc c'est un peu tôt pour faire la prise de sang... Du coup on verra bien ce qu'ils me disent. Je pense qu'ils vont me répondre lundi et s'ils répondent pas j'irais voir ma généraliste au cas où
Je pensais que c'était aussi 6 semaines. Du coup je comprends mieux que ça n'ait pas baissé plus. Je suppose aussi que le fait que bcp de cellules de thyroïde aient grillées va aussi modifier le dosage car moins de T3/T4 pour ma chère hypophyse.
Merci bcp pour vos retours
Inscrit le: 23.10.19 | Messages: 418 | Carcinome papillaire... | Paris | | 50+
| 50+Posté le: 01. Déc 2021, 01:08
C'est certain qu'après défreination, cela prend plus de temps à descendre mais prendre 125ug pour 115 kg, ce serait très surprenant que cela suffise. On parle souvent de 2ug/kg, même si cela peut être pas mal moins mais 1,1ug/kg, c'est vraiment très peu.
Avant la cure d'iode, le reliquat de tissu thyroidien devait produire des hormones, ce qui n'est plus le cas maintenant donc ta TSH basse d'avant la cure peut s'expliquer.
Pierre
Avant la cure d'iode, le reliquat de tissu thyroidien devait produire des hormones, ce qui n'est plus le cas maintenant donc ta TSH basse d'avant la cure peut s'expliquer.
Pierre
Posté le: 01. Déc 2021, 05:34
Bonsoir,
En effet, vu le poids, 125 mcg ne suffiront vraisemblablement pas. Dans ma réponse précédente, j’avais surtout réagi par rapport au temps passé depuis le début de la reprise du Levothyrox, bien trop court - il faut attendre 6 semaines en temps normal, mais plutôt 8-10 après une défrénation pour avoir un résultat totalement fiable (entre le temps nécessaire pour totalement assimiler les hormones, environ 5-6 semaines, et celui pour que l’hypophyse réagisse et ajuste sa production de TSH)
En effet, 125 est plutôt un dosage pour quelqu’un qui pèse entre 60 et 80 kg environ, mais sera sans doute insuffisant ici ! Les besoins individuels peuvent être assez variables, entre 1,3 et plus de 2 mcg par kilo - et après un cancer, surtout au début quand on veut garder la TSH assez basse, c’est le plus souvent autour de 2.
Et en effet, il devait rester une certaine quantité de tissu thyroïdien avant la cure, qui continuait à produire des hormones (ce qui explique l’augmentation assez faible de la TSH malgré l’arrêt du Levothyrox) - qu’il faudra maintenant remplacer par la lévothyroxine. Passer à 150 semble tout à fait indiqué (et il est fort possible qu’il faille encore un peu plus par la suite, mais mieux vaudra y aller progressivement).
Bon courage et à bientôt !
Beate
En effet, vu le poids, 125 mcg ne suffiront vraisemblablement pas. Dans ma réponse précédente, j’avais surtout réagi par rapport au temps passé depuis le début de la reprise du Levothyrox, bien trop court - il faut attendre 6 semaines en temps normal, mais plutôt 8-10 après une défrénation pour avoir un résultat totalement fiable (entre le temps nécessaire pour totalement assimiler les hormones, environ 5-6 semaines, et celui pour que l’hypophyse réagisse et ajuste sa production de TSH)
En effet, 125 est plutôt un dosage pour quelqu’un qui pèse entre 60 et 80 kg environ, mais sera sans doute insuffisant ici ! Les besoins individuels peuvent être assez variables, entre 1,3 et plus de 2 mcg par kilo - et après un cancer, surtout au début quand on veut garder la TSH assez basse, c’est le plus souvent autour de 2.
Et en effet, il devait rester une certaine quantité de tissu thyroïdien avant la cure, qui continuait à produire des hormones (ce qui explique l’augmentation assez faible de la TSH malgré l’arrêt du Levothyrox) - qu’il faudra maintenant remplacer par la lévothyroxine. Passer à 150 semble tout à fait indiqué (et il est fort possible qu’il faille encore un peu plus par la suite, mais mieux vaudra y aller progressivement).
Bon courage et à bientôt !
Beate
Inscrit le: 14.06.21 | Messages: 38 | Cancer folliculaire.... | Aubagne | | 30+
| 30+Posté le: 10. Déc 2021, 11:53
Me revalà !
J'ai eu mon rdv avec l'endocrino de l'hôpital hier.
En bref :
- elle a augmenté le dosage du levothyrox à 150 en effet
- elle m'a parlé d'une nouvelle cure et ce sera... le 4 mars 2022.
J'ai pu lui poser des questions...
J'ai pas trop aimé sa manière de me parler, l'impression d'être un numéro dans son carnet de rendez-vous hum hum...
Je lui ai demandé si le fait que j'ai pris 3kg depuis l'irratherapie pouvait être lié à l'hypothyroïde (elle m'a dit que non)
J'ai demandé aussi si le fait que j'avais tjs froid ça pouvait être lié, elle m'a aussi dit non (même si je reste persuadée que c'est pas normal que j'ai froid aux mains constamment et sans raison !)
J'ai pas trop aimé qu'elle dise que le chiffre de la Thyroglobuline était lié à la maladie. Je vois la chose différemment et plus positivement en me disant que c'est juste qu'il me reste des cellules thyroïdes (bonnes ET/OU mauvaises!). Mais pour moi, c'est juste une question de terminologie, je comprends bien qu'il faut être à 0 car ça confirmerait qu'il n'y ait plus du tout de risque de propagation/multiplication de cellules thyroïdiennes (bonnes ou mauvaises).
Brefffff, à partir du 4 février je repasse en mode sevrage...
Et d'ici 6-8 semaines j'irais voir la généraliste pour voir si ma TSH sera plus équilibrée ou pas.
PS : et Merci Beate pour ta réponse, ça m'a rassurée sur mes interprétations etc.
J'ai eu mon rdv avec l'endocrino de l'hôpital hier.
En bref :
- elle a augmenté le dosage du levothyrox à 150 en effet
- elle m'a parlé d'une nouvelle cure et ce sera... le 4 mars 2022.
J'ai pu lui poser des questions...
J'ai pas trop aimé sa manière de me parler, l'impression d'être un numéro dans son carnet de rendez-vous hum hum...
Je lui ai demandé si le fait que j'ai pris 3kg depuis l'irratherapie pouvait être lié à l'hypothyroïde (elle m'a dit que non)
J'ai demandé aussi si le fait que j'avais tjs froid ça pouvait être lié, elle m'a aussi dit non (même si je reste persuadée que c'est pas normal que j'ai froid aux mains constamment et sans raison !)
J'ai pas trop aimé qu'elle dise que le chiffre de la Thyroglobuline était lié à la maladie. Je vois la chose différemment et plus positivement en me disant que c'est juste qu'il me reste des cellules thyroïdes (bonnes ET/OU mauvaises!). Mais pour moi, c'est juste une question de terminologie, je comprends bien qu'il faut être à 0 car ça confirmerait qu'il n'y ait plus du tout de risque de propagation/multiplication de cellules thyroïdiennes (bonnes ou mauvaises).
Brefffff, à partir du 4 février je repasse en mode sevrage...
Et d'ici 6-8 semaines j'irais voir la généraliste pour voir si ma TSH sera plus équilibrée ou pas.
PS : et Merci Beate pour ta réponse, ça m'a rassurée sur mes interprétations etc.
Inscrit le: 14.08.18 | Messages: 179 | Carcinome papillaire | Montpellier | | 40+
| 40+Posté le: 11. Déc 2021, 16:45
Bonjour
Je viens de lire ton histoire et c'est une bonne chose que ton traitement soit augmenté, tu dois viser une TSH inférieure à 0.1 pour l'instant. Pense à bien prendre le levo à distance du petit déjeuner (30 min au strict minimum, 45 min si tu prends du café). Pour tes questions bien sûr que oui le fait d'être en hypothyroïdie (et même en hypothyroïdie profonde car comme moi tu es passée par la case défreination) peut faire prendre du poids et provoquer une frilosité persistante. Ça se remettra en ordre quand tu te seras stabilisée avec le traitement.
Je trouve que parler d'une seconde irathérapie à ce stade est un peu prématurée. Il faudra un peu de temps pour que la Tg redescende, et compléter par d'autres examens comme une échographie cervicale avant de parler de nouveau traitement. Et y a t'il eu une RCP au moins pour valider ce choix thérapeutique? Ce n'est pas à ton endoc de prendre des décisions mais ça doit être une proposition collégiale. Et pourquoi si tôt en mars??? Excuse moi mais ça me semble très cavalier. On ne fait jamais une 2nde cure d'iode a moins de 6 mois d'intervalle au strict minimum de la première. L'iode continue d'agir jusqu'à 6 mois post iratherapie dans ton corps donc pas la peine de l'iradier encore avant ce délai, en ne respectant pas ce principe de précaution tu t'exposes à des risques d'effets secondaires importants voir irréversibles, bien documentés sur le site de l'ANSM et dont tu peux trouver qqs témoignages dans ce forum.
Voilà, n'hésite pas à faire entendre ta voix et bon courage pour la suite!
Je viens de lire ton histoire et c'est une bonne chose que ton traitement soit augmenté, tu dois viser une TSH inférieure à 0.1 pour l'instant. Pense à bien prendre le levo à distance du petit déjeuner (30 min au strict minimum, 45 min si tu prends du café). Pour tes questions bien sûr que oui le fait d'être en hypothyroïdie (et même en hypothyroïdie profonde car comme moi tu es passée par la case défreination) peut faire prendre du poids et provoquer une frilosité persistante. Ça se remettra en ordre quand tu te seras stabilisée avec le traitement.
Je trouve que parler d'une seconde irathérapie à ce stade est un peu prématurée. Il faudra un peu de temps pour que la Tg redescende, et compléter par d'autres examens comme une échographie cervicale avant de parler de nouveau traitement. Et y a t'il eu une RCP au moins pour valider ce choix thérapeutique? Ce n'est pas à ton endoc de prendre des décisions mais ça doit être une proposition collégiale. Et pourquoi si tôt en mars??? Excuse moi mais ça me semble très cavalier. On ne fait jamais une 2nde cure d'iode a moins de 6 mois d'intervalle au strict minimum de la première. L'iode continue d'agir jusqu'à 6 mois post iratherapie dans ton corps donc pas la peine de l'iradier encore avant ce délai, en ne respectant pas ce principe de précaution tu t'exposes à des risques d'effets secondaires importants voir irréversibles, bien documentés sur le site de l'ANSM et dont tu peux trouver qqs témoignages dans ce forum.
Voilà, n'hésite pas à faire entendre ta voix et bon courage pour la suite!
Inscrit le: 14.06.21 | Messages: 38 | Cancer folliculaire.... | Aubagne | | 30+
| 30+Posté le: 11. Déc 2021, 19:35
Coucou Marienne
Écoute je ne sais pas pourquoi ils font rapproché. L'endocrino m'a dit qu'ils faisaient les iratherapies toutes les 4 à 6 mois en général.
Mais comme tu verras dans le fichier que je joins au message, ils avaient déjà parlé de faire une 2eme thérapie après l'iratherapie... Ce que je comprend pas trop c'est que le médecin que j'avais vu m'avais dit qu'il allait avec justement un RCP et que ça allait être dans le cr... Alors que à la fin du CR ils disent bien qu'un avis RCP sera émis après... Du coup, j'avoue que là je comprend plus trop.
Si 2eme iratherapie, vu de la date ce serait à presque 5 mois après la première iratherapie. Mais j'avoue que dans le contexte sanitaire tout autour de nous etc, j'ai de la peine à projeter dans 3-4 mois, ça me paraît tellement loin de maintenant...
Merci pour ton support et tes encouragements.
Je ne sais pas si avec 13 de tsh c'est considéré comme de l'hypo profonde mais en tout cas c'est le dernier symptôme que j'ai eu et qui persiste depuis l'iratherapie, j' ai froid mais quand je me réveille le matin je suis toute transpirant. C'est vraiment étrange.
Écoute je ne sais pas pourquoi ils font rapproché. L'endocrino m'a dit qu'ils faisaient les iratherapies toutes les 4 à 6 mois en général.
Mais comme tu verras dans le fichier que je joins au message, ils avaient déjà parlé de faire une 2eme thérapie après l'iratherapie... Ce que je comprend pas trop c'est que le médecin que j'avais vu m'avais dit qu'il allait avec justement un RCP et que ça allait être dans le cr... Alors que à la fin du CR ils disent bien qu'un avis RCP sera émis après... Du coup, j'avoue que là je comprend plus trop.
Si 2eme iratherapie, vu de la date ce serait à presque 5 mois après la première iratherapie. Mais j'avoue que dans le contexte sanitaire tout autour de nous etc, j'ai de la peine à projeter dans 3-4 mois, ça me paraît tellement loin de maintenant...
Merci pour ton support et tes encouragements.
Je ne sais pas si avec 13 de tsh c'est considéré comme de l'hypo profonde mais en tout cas c'est le dernier symptôme que j'ai eu et qui persiste depuis l'iratherapie, j' ai froid mais quand je me réveille le matin je suis toute transpirant. C'est vraiment étrange.
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Inscrit le: 14.08.18 | Messages: 179 | Carcinome papillaire | Montpellier | | 40+
| 40+Posté le: 13. Déc 2021, 19:45
Bonsoir,
non avoir une TSH de 13 n'est pas considérée comme être en hypothyroidie profonde, mais tu l'as été quand tu as été en défreination.
Et pour la deuxième irathérapie, je te déconseilles d'accepter d'en faire une si tôt, respectes le délai de 6 mois minimum pour protéger ton corps. Tu peux demander de changer de date et c'est ce que je te conseille très fortement de faire!
Dans ton CR il est juste marqué qu'un avis RCP serait ultérieurement émis, mais je ne sais pas si ça veut dire émis après ce CR ou émis après la 2ème irathérapie? si c'est ce dernier cas de figure c'est bizarre car toute proposition de traitement dans le cas d'un cancer doit se faire de façon collégiale, c'est la loi. Y a-t-il moyen pour toi de poser la question à l'équipe médicale qui te suit? sinon à demander ton dossier médical car tout CR de RCP y sera forcément.
Bon courage en tout cas!
non avoir une TSH de 13 n'est pas considérée comme être en hypothyroidie profonde, mais tu l'as été quand tu as été en défreination.
Et pour la deuxième irathérapie, je te déconseilles d'accepter d'en faire une si tôt, respectes le délai de 6 mois minimum pour protéger ton corps. Tu peux demander de changer de date et c'est ce que je te conseille très fortement de faire!
Dans ton CR il est juste marqué qu'un avis RCP serait ultérieurement émis, mais je ne sais pas si ça veut dire émis après ce CR ou émis après la 2ème irathérapie? si c'est ce dernier cas de figure c'est bizarre car toute proposition de traitement dans le cas d'un cancer doit se faire de façon collégiale, c'est la loi. Y a-t-il moyen pour toi de poser la question à l'équipe médicale qui te suit? sinon à demander ton dossier médical car tout CR de RCP y sera forcément.
Bon courage en tout cas!
Inscrit le: 14.06.21 | Messages: 38 | Cancer folliculaire.... | Aubagne | | 30+
| 30+Posté le: 27. Jan 2022, 19:55
Alors, petite mise à jour
Suite à notre discussion ici j'ai envoyé un mail aux médecins nucléaires où je suis suivie et ils m'ont donné rdv pour aujourd'hui (ce matin).
J'ai revu la première doctoresse avec qui j'avais parlé. Elle n'était pas au courant du mail que j'avais fait... mais c'est pas grave j'ai repris le sujet avec elle.
J'ai dit que en mars j'avais des rdv que je voulais pas louper et que je voulais décaler en avril. (C'est en grande partie vraie mais je pouvais quand même le faire si c'était vraiment urgent)
La prochaine irrathérapie sera donc le 22 avril => 6 mois après la dernière irathérapie.
En discutant avec la doctor, je lui ai parlé des risques de Myélosuppression que j'avais lu dans le document de l'ANSM, je lui ai montré le produit et à priori c'était bien ce produit (mais pas avec le même nom)
(Pour info j'ai trouvé ces deux produits qui sont utilisés dans le cas de cancer de la thyroïde et c'est sur ces deux documents que j'ai vu la notion de myélosuppression :
http://agence-prd.ansm.sante.fr/php/ecodex/rcp/R0229270.htm
http://agence-prd.ansm.sante.fr/php/ecodex/rcp/R0317198.htm
)
Elle m'a expliqué qu'elle avait jamais été confrontée à ça et que c'était très rare (mais n'empêche que je veux pas prendre le risque!). Dans cette institut ils font forcément les cures toutes les 4 à 6 mois... Elle m'a dit que la radioactivité était quasi nulle à partir de 3 mois post irathérapie... Je suis pas docteur mais je préfère être prudente
Ensuite, j'ai aussi demandé si on avait un taux de qqch qui pouvait indiquer si il y avait des cellules encore (thyroglobuline quoi) et elle m'a dit que c'était pas significatif quand on était sous levothyrox et que seul la prise de sang avant traitement permettait d'être sûr qu'on avait plus rien...
J'lui ai du coup demandé pourquoi on dosait après l'iratherapie et elle m'a dit un truc du style "c'est pas utile mais on le fait"
J'avoue que j'étais morte de rire !
Ensuite elle m'a donné une ordonnance pour que je puisse me faire un dose de la tsh et elle m'a imprimé le RCP aussi ! Que j'ai pas encore lu
Je vous tiens au courant quand je l'aurais lu si il y a qqch d'intéressant
Je suis rassurée d'avoir décalé un peu
Suite à notre discussion ici j'ai envoyé un mail aux médecins nucléaires où je suis suivie et ils m'ont donné rdv pour aujourd'hui (ce matin).
J'ai revu la première doctoresse avec qui j'avais parlé. Elle n'était pas au courant du mail que j'avais fait... mais c'est pas grave j'ai repris le sujet avec elle.
J'ai dit que en mars j'avais des rdv que je voulais pas louper et que je voulais décaler en avril. (C'est en grande partie vraie mais je pouvais quand même le faire si c'était vraiment urgent)
La prochaine irrathérapie sera donc le 22 avril => 6 mois après la dernière irathérapie.
En discutant avec la doctor, je lui ai parlé des risques de Myélosuppression que j'avais lu dans le document de l'ANSM, je lui ai montré le produit et à priori c'était bien ce produit (mais pas avec le même nom)
(Pour info j'ai trouvé ces deux produits qui sont utilisés dans le cas de cancer de la thyroïde et c'est sur ces deux documents que j'ai vu la notion de myélosuppression :
http://agence-prd.ansm.sante.fr/php/ecodex/rcp/R0229270.htm
http://agence-prd.ansm.sante.fr/php/ecodex/rcp/R0317198.htm
)
Elle m'a expliqué qu'elle avait jamais été confrontée à ça et que c'était très rare (mais n'empêche que je veux pas prendre le risque!). Dans cette institut ils font forcément les cures toutes les 4 à 6 mois... Elle m'a dit que la radioactivité était quasi nulle à partir de 3 mois post irathérapie... Je suis pas docteur mais je préfère être prudente
Ensuite, j'ai aussi demandé si on avait un taux de qqch qui pouvait indiquer si il y avait des cellules encore (thyroglobuline quoi) et elle m'a dit que c'était pas significatif quand on était sous levothyrox et que seul la prise de sang avant traitement permettait d'être sûr qu'on avait plus rien...
J'lui ai du coup demandé pourquoi on dosait après l'iratherapie et elle m'a dit un truc du style "c'est pas utile mais on le fait"
J'avoue que j'étais morte de rire !
Ensuite elle m'a donné une ordonnance pour que je puisse me faire un dose de la tsh et elle m'a imprimé le RCP aussi ! Que j'ai pas encore lu
Je vous tiens au courant quand je l'aurais lu si il y a qqch d'intéressant
Je suis rassurée d'avoir décalé un peu
Posté le: 27. Jan 2022, 22:29
Bonjour,
tu as bien fait d'insister - le patient a le droit de donner son avis, et ça doit être SA décision !
Par ailleurs, vu la situation actuelle, je ne suis même pas certaine que tu la feras vraiment le 22 avril, ta prochaine thérapie - car il y a actuellement une pénurie d'iode radioactif, et du coup beaucoup de traitements sont annulés ou retardés, et ils doivent les "prioriser" - cela les arrangera sans doute si tu n'insistes pas pour être parmi les premiers !
Le plus gros des problèmes devrait s'arranger à partir de mi-février, mais le retour à la normale n'est prévu que cet été.
Sujet
En effet, la radioactivité disparait vite (demi-vie de 8 jours, il faut 6 demi-vies pour l'éliminer quasi totalement)... mais ensuite, l'organisme doit encore reconstruire ses défenses, amoindries !
A bientôt !
Beate
tu as bien fait d'insister - le patient a le droit de donner son avis, et ça doit être SA décision !
Par ailleurs, vu la situation actuelle, je ne suis même pas certaine que tu la feras vraiment le 22 avril, ta prochaine thérapie - car il y a actuellement une pénurie d'iode radioactif, et du coup beaucoup de traitements sont annulés ou retardés, et ils doivent les "prioriser" - cela les arrangera sans doute si tu n'insistes pas pour être parmi les premiers !
Le plus gros des problèmes devrait s'arranger à partir de mi-février, mais le retour à la normale n'est prévu que cet été.
Sujet
En effet, la radioactivité disparait vite (demi-vie de 8 jours, il faut 6 demi-vies pour l'éliminer quasi totalement)... mais ensuite, l'organisme doit encore reconstruire ses défenses, amoindries !
A bientôt !
Beate
Inscrit le: 14.08.18 | Messages: 179 | Carcinome papillaire | Montpellier | | 40+
| 40+Posté le: 01. Fév 2022, 02:46
Super que tu aies fais entendre ta voix et que tu auras la cure d'iode que fin avril.
Ce n'est pas parce que ton médecin nucléaire n'a jamais rencontré de cas de myélosuppression que ce risque n'existe pas. Il existe malheureusement, même si très rare, et c'est documenté.
J'espère que tout se passera bien et qu'il n'y aura pas de pénurie pour toi fin avril, mais si jamais ta cure devait être reportée ce ne serait pas grave non plus car ton taux de Tg n'est pas très haut.
D'ici ta cure d'iode pense à bien prendre ton traitement pour être freinée (TSH < 0.1) pour ne pas stimuler d'éventuelles cellules résiduelles.
Ce n'est pas parce que ton médecin nucléaire n'a jamais rencontré de cas de myélosuppression que ce risque n'existe pas. Il existe malheureusement, même si très rare, et c'est documenté.
J'espère que tout se passera bien et qu'il n'y aura pas de pénurie pour toi fin avril, mais si jamais ta cure devait être reportée ce ne serait pas grave non plus car ton taux de Tg n'est pas très haut.
D'ici ta cure d'iode pense à bien prendre ton traitement pour être freinée (TSH < 0.1) pour ne pas stimuler d'éventuelles cellules résiduelles.
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