Calcium et vitamine D

Inscrit le: 07.06.21 |  Messages: 4

Bonjour,

Je suis nouvelle sur ce super forum que je n'ai découvert qu'hier... mieux vaut tard que jamais !
Je vous explique ma situation : je n'ai plus de thyroïde depuis 5 ans ; je suis sous Levothyrox, calcidose et un-alpha. Mes analyses TSH sont bonnes mais côté calcium, c'est plus compliqué.
Jusqu'à il y a 1 mois, je prenais du calcidose (2 x 500mg/jour) et du un-alpha (2 x 1 mg/jour). Mais analyses de sang montraient alors un taux de calcium trop important (107 mg/L), la créatinine était à 117 umol/L. En revanche, la vitamine D était très basse à 14,8 ng/mL alors que la valeur souhaitable est de 30-60 ng/ml. Une calciurie des 24 heures (pour voir la quantité totale de calcium qui est éliminée pendant 24 heures à l'intérieur des urines) montrait également un taux trop important de calcium dans les urines.

Depuis ces analyses, ma doc a rectifié mon dosage d'un-alpha. Je suis maintenant à : calcidose (2 x 500mg/jour) + un-alpha (2 x 0.5 mg/jour).
J'ai effectué une nouvelle analyse de sang et calciurie des 24 heures la semaine dernière. Mes résultats sont un peu plus satisfaisants (mais pas idéals : taux de calcium (92 mg/L), créatinine (99 umol/L)) mais la vitamine D ne remonte pas (vitamine D (14,9 ng/mL)).

Auriez-vous une idée de ce que je pourrais faire pour augmenter la vitamine D sans faire augmenter le taux de calcium ? Peut-être que vous avez déjà été confronté à ce problème et avez réussi à trouver une solution...
Dois-je baisser également la prise de calcidose quotidienne afin de tenter d'obtenir un taux de calcium en limite basse (88 mg/L) et faire descendre le taux de créatinine + calcium dans les urines ?

Un grand merci pour votre aide et bonnes idées,

Au plaisir,

Soni

wynnie
Membre du CA

Inscrit le: 26.11.07 |  Messages: 31026  | Hypo / thyroide atro...  |  l'isle d'abeau  |   | 60+

Bonjour
Il faut baisser l'apport de calcium avant de baisser encore le un alpha

Le un alpha est de la vitamine D3 déjà hydroxylée pour assimiler le calcium de l'alimentation ou le calcium médicamenteux
Pour remonter le taux de vitamine D il faut prendre des ampoules type d'uvedose, 2 par mois pendant plusieurs mois

Inscrit le: 07.06.21 |  Messages: 4

Bonjour,
Je vous remercie Wynnie pour votre réponse.
Il conviendrait donc de baisser le calcidose selon vous... Je vais en parler à ma Doc lors de mon prochain rendez-vous. Je suis actuellement à 92 mg/L et la valeur de référence est entre 86 et 100. Il y a en effet encore un peu de marge.

Pour l'uvedose, je croyais qu'il ne fallait pas combiner le un-alpha avec un apport artificiel en vitamine D. J'avais entendu dire qu'il valait mieux un apport quotidien en vitamine D plutôt qu'un "shoot" concentré. Qu'en pensez-vous ?

Encore un grand merci pour cet échange... Ça fait beaucoup de bien d'échanger avec des personnes qui vivent et comprennent ce que vous vivez.

Au plaisir,
Soni

wynnie
Membre du CA

Inscrit le: 26.11.07 |  Messages: 31026  | Hypo / thyroide atro...  |  l'isle d'abeau  |   | 60+

Quand les glandes parathyroides fonctionnent mal et que le calcium se fixe difficilement il faut surtout privilégier l'apport de vitamine d3 déjà hydroxylée comme le un alpha pour fixer le calcium de l'alimentation et si nécessaire compléter en calcium médicamenteux
As tu eu un contrôle de la PTH?

On peut tout à fait associer un alpha et d'uvedose si nécessaire
Les ampoules aident à combler les carences en vitamine D et on peut ensuite maintenir le niveau avec de la vitamine d en gouttes journalières

Inscrit le: 07.06.21 |  Messages: 4

Bonjour,

En fait, les endocrinologues que j'ai pu consulter depuis mon opération ne m'ont jamais proposé de faire un contrôle de la PTH...je ne savais même pas que ce type d'analyse était possible !
Cette analyse indiquerait si mes parathyroïdes sont toujours présentes, c'est bien cela ? Pourraient-elles être encore actives...j'ai été opérée il y a maintenant 5 ans...

Pour l'uvedose, je vais demander à ma Doc ce qu'elle en pense. Je vais prendre rendez-vous rapidement.

Bonne journée,

Soni

Flora
Membre bienfaiteur

Bonjour,

il existe une association des personnes atteintes de l'hypoparathyroïdie: HypoPara France
https://hypopara.fr
L'association a aussi un groupe facebook.

Sur le site de l'assos, vous trouvez toutes les informations pour mieux comprendre la maladie. N'hésitez pas a contacter l'association : ils ont une liste de médecins spécialisés dans la prise en charge de cette maladie rare.

Et puis, chaque personne réagit différemment aux traitements. Chaque patient à son propre "équilibre" à trouver entre le calcium ingéré, la vitamine D, l'Alphacalcitrol, le Magnésium... ce ne sont pas les autres malades qui vont pouvoir vous ajuster votre traitement. Désolée de vous dire ça de manière si directe; je vis sans thyroïde depuis 32 ans, avec une hypoparathyroïdie aussi. OK pour les bons conseils entre malades, mais ce n'est pas à nous de "jouer au docteur", d'analyser les prises de sang des autres, de donner des conseils concernant des traitements vitals, à marge thérapeutique étroite!!!
[/url]

Géraldine2
Membre bienfaiteur

Inscrit le: 12.06.18 |  Messages: 46

Bonjour,

je vous conseille aussi vivement d'aller sur le site de l'association hypopara france et sur la page facebook où vous pourrez discuter avec d'autres personnes comme vous.

Il existe différentes formes de vitamine D : https://www.pharmacorama.com/.../calcitonine.../vitamine-d/.
Il existe aussi l'alfacalcidol que vous prenez en ingérant le un-alfa.

Quand on fait la prise de sang classique pour la vitamine D, on mesure la 25-OH-Vitamin-D3 autrement appelée "calcifediol" (voir l'article ci-dessus). Mais le un-alfa ce n'est pas du calcifediol, c'est de l'alfcalcidol donc faire varier ta quantité de un-alfa n'a aucune incidence sur la vitamine D mesurée par la prise de sang.

Il est possible de prendre de l'uvedose en plus du un-alfa mais seul un médecin compétent peut le prescrire car il faut faire attention : c'est de la vitamine D dans les deux cas, même si la forme est différente.

Bon courage!

Inscrit le: 07.06.21 |  Messages: 4

Bonjour,

Je vous remercie pour toutes ces informations que je prends, bien évidemment, pour ce qu'elles sont.
Je suis suivie par un médecin et je ne compte pas jouer aux apprenties-sorcières avec ma santé. Seulement, je constate que j'ai vu deux spécialistes (endocrinologues) dont un qui m'a suivi pendant 2 ans ; aucun d'eux ne m'a proposé une analyse de PTH (n'était-ce pourtant pas ce qu'il aurait fallu faire avant toute prescription médicamenteuse ?!...) et aucun d'eux ne m'a proposé d'analyser mon taux de vitamine D, ni ma créatinine mais restaient focus sur ma TSH ! Ce n'est qu'avec ma doc. généraliste que j'en suis venue récemment à constater (parce qu'elle souhaitait avoir des analyses de sang complètes) que mon taux de Vitamine D était super bas, que le taux de créatinine était trop élevé et qu'il y a également un taux trop important de calcium dans les urines.
J'ai rendez-vous demain avec elle, je vais bien voir ce qu'elle propose...

Encore un grand merci pour vos bons conseils et votre bienveillance,

Soni

Flora
Membre bienfaiteur

Sur le site de l'association HypoPara, qui est fait en collaboration avec des médecins spécialistes, vous trouvez une rubrique "Parathormone".
Chez les personnes en hypoparathyroïdie, un taux de Parathormone faible -trop faible- est souvent détectable. Ce taux peut varier en fonction des traitements, de l'âge (ménopause, grossesse, ...).
Un bon endocrinologue devrait pouvoir prendre en charge une hypoparathyroïdie, en collaboration avec un néphrologue.
Mais en réalité c'est plus compliqué que ça. Pour vous donner mon expérience: je suis suivie en CHU, dans un centre référent de ma pathologie (maladie rare qui atteint plusieurs glandes). Pendant 10 ans, mon endocrinologue ne m'a jamais prescrit une Calciurie de 24 h, l'examen à faire 2x/an au moins en cas de hypoparathyroïdie. Il m'a fallu attendre une hospitalisation pour calculs rénaux avant qu'elle fasse appel au service de néphrologie. Et ensuite plus rien. J'ai donc entrepris des démarches, avec l'aide de l'association HypoPara, pour être suivi dans un centre spécialisé. Après avoir reçu le compte rendu de ce centre, mon endocrino a commencé de s'occuper sérieusement de mon hypopara- c'est drôle et triste à la fois.
C'est tellement compliqué de trouver le bon équilibre entre les éléments- et l'alimentation y joue un rôle, tout comme le stress, l'activité physique, les hormones... Bref, mon médecin traitant n'y connaît rien et l'avoue aussi .
Je suis désolée de m'avoir énervé, c'est normal que vous cherchez des informations. Malheureusement il y a des personnes sur ce forum (les administrateurs?) qui commencent à chaque fois de demander les résultats de la dernière prise de sang, pour ensuite donner des "conseils". Pour moi c'est inadmissible, à moins qu'il s'agit des médecins qui font une télé-consultation! A part cela, il y a des règles de confidentialité à respecter; il y a une différence entre divulguer de l'information scientifique et "jouer au médecin", et la frontière est mince.
Bonne continuation à vous!

Géraldine2
Membre bienfaiteur

Inscrit le: 12.06.18 |  Messages: 46

Bonjour,
Si ton médecin est ouvert, je t'invite à lui amener le protocole national de diagnostic et de soin établi par la haute autorité de santé. C'est un document officiel redigé par des médecins voire des professeurs de médecine que tu peux trouver en tapant sur n'importe quel moteur de recherche.
L'hypopara est une maladie rare et il faut parfois un peu de temps pour trouver LE spécialiste qui convient.
Et si besoin n'hésite pas à contacter l'association hypopara France.
Bon courage !