Entre culpabilité et remise en question, après un cancer

Inscrit le: 18.03.21 |  Messages: 1

Bonjour,

J'étais à la recherche de quelqu'un avec qui discuter de ma situation et je suis tombée sur ce forum rempli d'informations et de témoignages.

Je vous raconte avant de vous poser ma question, ma loooongue histoire remplie de montagne russe.

Voici mon parcours : je m'appelle Alexia, j'ai 28 ans et j'ai toujours été en excellente santé. Mais depuis novembre 2019, je commençais à avoir des problèmes de poids, de constipation, état dépressif ...etc. On me disait mange moins, fais plus de sport, bois de l'Hépar, tu n'as pas de raison d'être déprimée ..etc.

En juin 2020, lors d'une consultation chez le dentiste, la praticienne me palpe le cou et m'indique que j'ai une grosseur et que je devrais aller consulter.

Je m'empresse d'aller voir mon médecin traitant et il me prescrit une échographie et une prise de sang. Prise de sang impeccable, même lui était étonné que ce soit aussi parfait à tous les niveaux. Mais l'échographie a révélé non pas 1 mais 2 nodules thyroïdiens, 1 de chaque côté de la thyroïde.

Je retourne voir mon médecin traitant avec mes résultats qui me dit que c'est bénin, TIRADS 3, et de revenir dans 1 an et demi pour recontrôler.

Je repars soulagée mais je me pose quand même des questions sur mon corps qui part en friche.

Tout l'été, j'ai une douleur au niveau de mon nodule gauche, un mélange de crispation et d'aiguille qu'on insérerait dans le nodule. J'entame un suivi avec une diététicienne et je ne perds pas un seul gramme.

En septembre, j'ai RDV avec une ostéopathe pour me débloquer, réputée pour soulager les thyroïdes en moins de 2 séances.

2 séances plus tard, je n'ai pas vu une seule amélioration. Mon instinct continue de me dire que quelque chose ne va pas, alors je décide d'aller faire une contre expertise chez des professionnels dédiés à la Thyroïde, quitte à y mettre le prix, à l'Hôpital Américain de Paris qui ont une unité de thyroidologie dédiée.

Je rencontre un endocrinologue début novembre. Il me fait une échographie et pense comme mon médecin traitant que ce n'est rien. Il me dit que la douleur à gauche sur mon nodule, c'est le muscle derrière qui fait pression. Mais dans le doute me programme une cytoponction le lendemain. Il me dit que les résultats seront là sous 10 jours.

10 jours se passe et je n'ai aucune nouvelle. Comme on dit, pas de nouvelles bonnes nouvelles ? Alors je continue ma vie et mi décembre mes articulations mains et pieds commencent à gonfler horriblement et à me faire très mal comme si mes os étaient cassés.

Je retourne donc chez mon médecin traitant qui me dit qu'il a reçu du courrier pour moi et que ce n'est pas forcément bon. Il m'indique que mes nodules ont une suspicion de malignité, TIRADS 4 et que je dois me faire opérer très rapidement sinon j'allais me retrouver dos au mur .... Mais que ce n'est rien et qu'on est même pas sur que ce soit un cancer (contradiction totale entre l'urgence de l'opération et l'importance du cas ...).

+ pour en rajouter un peu il déclare que j'ai le Syndrome de Raynaud et qu'on ne peut rien y faire à part rester au chaud ... bref.

Je prends moi même RDV avec mon endocrino qui ne me contacte pas ...

Lors du RDV il me dit qu'il y a eu des problèmes administratifs avec l'hôpital américain et que mes résultats ne lui sont parvenus que la veille de ce RDV, sinon il m'aurait appelé avant. Comme par hasard ...

Lors de ce RDV il m'explique que ce n'est rien, que c'est un bon cancer, que si je devais en choisir un, ce serait celui là qu'il faudrait prendre, qu'ils sont en train de voir pour enlever l'appellation Cancer parce que ce n'est pas vraiment ça, qu'on en guérit tous, qu'on vit une vie normale, surtout à mon âge, un petit médicament et c'est reparti pour un tour ...

BOOOON ... de là il me dit qu'il est quand même très surpris, surtout que les 2 soient cancéreux c'est rare, que le plus "cancéreux" c'est le nodule de droite et que le gauche est surement bénin mais on est pas trop sur ...

il me dit qu'avant d'opérer, on va procéder à d'autres analyses (scintigraphie, microponction, parle même de m'envoyer à Toulouse ...etc). Mais que la première étape c'est de contacter l'analyste de la cytoponction, au cas où pour voir si il ne s'est pas trompé lol

Les fêtes se passent et début Janvier 2021 je retourne le voir. Il est en ligne avec l'analyste devant mes yeux qui lui dit que en effet, les résultats ont été réintréprétés ... La machine d'analyse en décembre était en noir et blanc donc on ne voyait pas tout et il a refait les analyses en janvier en couleur, je passe donc en TIRADS 5.

L'endocrino, gêné de m'annoncer l'opération imminente, me rassure toujours en me disant qu'on le vit super bien et que ce n'est qu'une formalité.

Il me réfère au Dr Aïdan, qui pratique la thyroïdectomie robotique, avec une chirurgie sous l'aisselle. Pour le coup, c'est vraiment une super technologie. Cela à un coût (j'ai pris 2 mutuelles pour financer l'opération) mais l'opération est beaucoup moins invasive et esthétiquement c'est quasi invisible. Ceux et celles qui sont intéressés je pourrais vous en parler plus longuement !

Je me fais opérer le 12/02/21. On continue de m'affirmer que le nodule droit est le plus important, donc on m'opère sous le bras droit (mon bras le plus mobile malheureusement) et avec un curage.

Le soir de l'opération, Dr Aîdan vient me voir et me dit que j'avais raison. Que le plus gros cancer était à gauche (3cm) et que c'était, je cite "un gros morceau", et que à droite on en est pas encore sûr ... Donc j'ai subi une opération à droite pour rien et mes douleurs à gauche étaient justifiées. Bref.

Pendant la semaine qui a suivi l'opération (ma cicatrice était collée et non cousue) un trou béant était en train de se faire et ma cicatrice s'est infectée. Il ne m'avait rien prescrit a part un antiseptique (qui puait la piscine haha)

J'appelle Dr Aidan, presque impossible à joindre pour qu'il me dise "c'est rien, faut rester immobile". D'accord.

Je revois Dr Aidan 10 jours après avec les résultats RCP qui me dit que je n'avais finalement qu'un seul cancer, à droite je n'avais rien (imaginez si ils m'avaient opéré que à droite ...) et que en principe j'aurais pas d'irathérapie. Ma cicatrice est pas mal et la cancérologue m'appellera bientôt.

Le 8 mars, j'ai RDV avec une cancérologue à l'hôpital St Louis. J'apprends que j'avais 2 cancers, mais le 2e à droite était pas dans le nodule mais à côté ... Merci les montagnes russes encore. Ils attendent encore les résultats BRAF pour me classer dans la bonne catégorie ( 3/4 mois) et me dire si oui ou non je fais de l'Ira.-. Je suis pour l'instant sous surveillance active avec scanner et échographie à faire. J'ai fait une prise de sang et je suis actuellement avec une TSH à 0,04. (calcémie et thyroglobuline également proche de 0 ...).

La cancérologue me dit que mon niveau peut changer à tout moment, qu'il faut que je prenne conscience que ma vie va changer (difficulté pour les crédits, infertilité si irathérapie..) Elle m'a dit de "vivre mon cancer" sinon j'allais le transporter pour les prochaines années ... Mais ... cela veut dire quoi vivre son cancer ?

Un coup, on me dit que j'ai rien, puis on me dit que j'ai tout, on me dit que je vais vivre, mais pas forcément bien, mais c'est pas grave parce que je vais pas mourir.

Je suis épuisée psychologiquement, je me pose des questions sur comment digérer la chose. Je ne dois pas me plaindre parce que j'ai pas le pire des cancers, mais on me dit qu'il faut que j'accepte que j'ai eu un cancer. Mais pour l'instant on ne sait pas à quel niveau ... Comment penser à l'avenir ?

J'ai du fermer ma société 2 semaines après mon opération car mon comptable a fait n'importe quoi. Donc je suis au chômage, je ne sais pas si je peux reprendre un travail parce que j'ai des examens qui m'attendent. Je ne sais plus ce que j'ai envie de faire, je suis en vrac à l'intérieur. Je culpabilise de sentir ces émotions et en même temps on me dit de les vivre ...

Je ne sais pas si parmi vous, ils y en a qui ressentent ou ont ressenti cette culpabilité et si oui, m'expliquer comment faire pour gérer tout ça ...

Merci d'avoir pris le temps de lire mon histoire.

A bientôt !

Inscrit le: 14.08.18 |  Messages: 179  | Carcinome papillaire  | Montpellier  |   | 40+

Bonjour Alexia,

Je viens de découvrir ton histoire et tu as bien fait de venir sur le forum. Tu n'a pas à culpabiliser de quoi que ce soit, toutes tes émotions sont normales après tout ce que tu as vécu et il te faudra du temps pour digérer tout ça. Nous sommes tous passés par là aussi car ce n'est pas facile au début d'accepter sa maladie, surtout lorsqu'on est jeune et sans souci de santé.

Pour l'instant prends le temps nécessaire pour laisser ton corps et ton esprit se remettre de tout ce que tu as vécu. Ensuite quand tu auras les résultats reviens nous dire la dénomination de ton cancer et sa classification (pTN), si des ganglions ont été atteints (et si oui combien), si tu es BRAF+. N'hésite pas à demander le compte rendu opératoire et les résultats anapath s'ils ne te sont pas remis.
Les médecins compléteront peut être par une irathérapie ensuite. Mais ne t'inquiète pas, 1) une Tg post op proche de 0 est déjà très rassurant, 2) tu as déjà une TSH < 0.1 ce qui est très bien car tu n'as pas eu à galérer comme beaucoup d'entre nous pour trouver le bon dosage freinateur (je n'ai pas eu ta chance il m'a fallu 1 an), 3) non, tu ne seras pas infertile apres une irathérapie, il te faudra juste attendre au strict minimum 6 mois avant de concevoir si tu veux un enfant, 4) oui les crédits seront plus difficile mais ça va dépendre de la classification pTN, et après un certain temps quand tu seras en rémission tu auras le droit à l'oubli.
Je pense qu'il y a une erreur dans ce que tu as écrit avec calcémie proche de 0? Physiologiquement ça doit être > 2.1 ou 2.2 (si ce n'est pas le cas il faut se supplémenter).
Et ensuite, quand tu en sauras plus sur ta maladie et sa classification, ainsi que sur les prochains examens ou traitements envisagés, tu pourras avoir une visibilité qui te permettra d'envisager ta vie pro plus sereinement. Là je comprends que ce soit difficile car non seulement tu es dans l'attente des résultats mais en plus tu dois digérer tout ce que tu as vécu.
N'hésite pas à parcourir le forum pour trouver des réponses à tes questions en attendant, et lire des témoignages aussi. Tu verras qu'il y a des patients qui ont totalement guéris d'un cancer de la thyroïde. Mais c'est vrai que le chemin peut être un peu plus long et sinueux pour d'autres, et dans ce cas il faut apprendre à accepter sa maladie et vivre avec le mieux possible (ce que ton médecin a dû vouloir dire avec son "vivre son cancer").
Courage pour la suite!

Inscrit le: 19.03.21 |  Messages: 3  | Cancer de la Thyroïde  | Thaon les Vosges  |   | 40+

Bonjour Alexia,

Je suis nouvelle sur le groupe et je viens de lire ton message.

Je constate que je ne suis pas la seule à être dans le floue face à ce cancer.
J’ai accepté le fait d’avoir un nodule cancéreux et l’opération, la prise d’iode radioactive.

Je regrette le manque d’information donnée à chaque rendez-vous médical.
Grâce à ce forum, j’y vois plus clair. J’essaie juste d’accepter la suite du traitement qui ne m’a pas été expliqué à la sortie de l’hôpital, mais surtout mes douleurs qui n’en finissent pas d’évoluer.

Inscrit le: 02.06.20 |  Messages: 10

Bonjour Alexia ,

Je viens de lire ton témoignage qui me touche beaucoup.
Je suis dans le même état psychologique que toi mais à un stade de la maladie différent.
J’ai aujourd’hui 26 ans , on m’a diagnostiqué un carcinome à l’âge de 24 ans , j’ai été opéré en juillet 2018 1 mois après le diagnostic. J’ai du avoir l’iode radioactive en octobre de la même année. En mai 2019 annonce de la rémission.
Depuis c’est un combat pour accepter /digérer /réaliser / et vivre avec tout ça , je n’ai pas encore tout réussi et recherche des gens qui comme moi traversent où on traversés ça . N’hésite pas à me contacter je serais ravie de pouvoir échanger car je pense que le simple fait de se comprendre et parler peut changer beaucoup de choses .