Besoin d'aide

Bonjour,

Cancer papillaire diagnostiqué en décembre 2018.
mars 2019 opération thyroidectomie totale sans curage.
mai 2019 premiere dose d iode 30mci. rien de méchant , une image de 5 mm non fixante setceur vi.

thyroglobuline 6 mois après 2.4 et echo avec image derrière la fourchette sternale ( tjr la meme inchangée en taille)..

mars 2020 thyroglobuline à 3.2 donc légère augmentation.
rcp ensuite qui décide d'une nouvelle dose d'iode à 100mci (image secteur vi non iodo fixante, toujours la même).
scinti blanche à nouveau.

J'ai 29 ans, et cela devient très difficile moralement tout cela.
Tous les médecins croisés sont rassurants, rien d'inquiétant, bon pronostic, etc...mais voilà les controles approchent et je ne dors plus..

cette image derrièe la fourchette sternale en zone est vi est strictement inchangée en taille ce qui est rassurant dixit les médecins..

Je suis preneuse de témoignages similaires, et/ou rasurants...

Cloé

Inscrit le: 14.08.18 |  Messages: 179  | Carcinome papillaire  | Montpellier  |   | 40+

Bonjour,

Est-ce que tu connais la classification pTN de ton cancer?
Ne t'inquiète pas trop. Le plus important maintenant et pour la suite c'est de surveiller activement et de maintenir une TSH bien freinée. Typiquement vérifie tous les 2-3 mois par prise de sang TSH, thyroglobuline et anticorps Anti-thyroglobuline. La TSH doit être < 0,1 pour éviter de stimuler toutes cellules restantes et idéalement la thyroglobuline est indétectable. Et au moins tous les 6 mois, voir plus tôt si ça te stresse, fais une échographie cervicale. Sois rigoureuse avec ton suivi. Tant que cette image est la même c'est à dire que cette formation n'augmente pas en taille ou qu'elle n'ait pas de nouvelles caractéristiques plus suspectes, et que la thyroglobuline n'augmente pas, pas d'inquiétude et tu continues à surveiller. S'il y a quelque chose de suspect il sera toujours temps d'intervenir, mais pour se donner toutes les chances pour que l'intervention soit un succès il ne faut pas se précipiter et faire les choses au bon moment, dans ton cas 5 mm c'est très petit et le chirurgien risque de ne pas voir le ganglion ou la formation nodulaire incriminée.

Plusieurs autres personnes dans ce forum dont moi même sommes dans ton cas, c'est à dire avec une image montrant qu'il y a encore quelque chose. Et on vit avec et surveille activement. Perso je fais une prise de sang et je vois mon endoc tous les 2.5 mois et elle me fait une écho de contrôle. Et je continue ainsi tant que ça ne bouge pas. Évite de trop stresser car le stress est délétère au système immunitaire, et apprends à vivre avec ça pour l'instant. Je sais que ce n'est pas facile au début, j'ai aussi eu du mal à l'accepter car on voudrait tous tourner la page et passer à autre chose, mais voilà parfois ce n'est pas possible alors plutôt que de se prendre la tête avec ça, alors qu'au quotidien finalement ça ne change rien, essaie de ne pas plus y penser et profite de la vie.

Inscrit le: 23.10.19 |  Messages: 418  | Carcinome papillaire...  | Paris  |   | 50+

Bonjour,

tout comme toi et Marienne, j'ai de petits ganglions pas opérables car en fait pas dangereux et qu'il suffit de contrôler tous les 6-9 mois. Le maitre mot, c'est d'être hyper-rigoureux sur sa prise de levo et s'assurer que sa TSH est inférieure à 0.1. Donc tous les 2-3 mois, je me fais faire ma petite prise de sang pour vérifier cette TSH, avec ou sans ordonnance d'ailleurs car je ne vois mon endocrino qu'à intervalles de temps assez espacés. Elle suit des dizaines de cas comme le mien dans son service et me dit qu'un petit ganglion peut rester des années, parfois plus de 10 ans, sans évoluer. Tout comme le tien, les miens ne fixent pas l'iode mais dans ce cas, le plus simple sera sans doute d'opérer si ils finissent par dépasser le cm, ce qui est la valeur seuil communément admise. La réalité, c'est qu'on vit avec ce cancer, plus ou moins dormant, sans véritable effet secondaire. Pas forcément facile à accepter, mais finalement quand on y réfléchit il y a pire comme maladie.

Pierre

Inscrit le: 28.07.20 |  Messages: 27

Bonjour Cloeyd,
Comme exprimé par Marienne et Pierre, assure avec ton médecin ton propre suivi, vérifie ta tsh, prends rigoureusement ton médicament et essaye de profiter de ce qui roule dans ta vie . Ecoute ton corps et ose poser les questions aux médecins (tant pis si cela semble les déranger), fait toi confiance. Beaucoup de courage .

Merci à tous pour votre retour.

C'est ce que je fais, rdv avec mon endocrino, prise de sang, prise du cachet à heure régulière...

Etant donné que aucun médecin n'est inquiet à mon sujet, j'essaie de ne pas l'être.

Depuis que j'ai connaissance de cette pathologie, la vie reste malgré tout difficile pour moi, je ne " vis plus".

Je me vois " mourir demain"...

Alors imaginez mon état d'esprit..!

Merci en tout cas.

Inscrit le: 14.08.18 |  Messages: 179  | Carcinome papillaire  | Montpellier  |   | 40+

Je comprends ce que tu ressens et je pense que tous les malades à l'annonce d'un cancer ont aussi imaginé le pire, c'est normal comme réaction. Mais il ne faut pas que cette peur s'installe et t'empêche de vivre normalement. Oui, tu as encore une maladie résiduelle, comme moi, Pierre et pas mal d'autres personnes sur ce forum. Il te faut l'accepter. La maladie ne bouge pas pour l'instant, ce qui est rassurant, et avec des contrôles réguliers les médecins verront s'il y a le moindre changement suspect, auquel cas ils interviendront si nécessaire. Tu n'auras aucune perte de chance car comme je te l'ai dit, s'il faut intervenir ça doit être fait au bon moment.

Il y a bien pire comme maladie sans parler de cancer, avec des traiements quotidiens bien plus lourds, nous à part le cachet de levothyrox on est relativement épargné. Alors essaie de ne voir que le bon côté des choses, fais confiance en ton corps et en l'équipe médicale qui te suit, passe du temps avec tes proches et profite de la vie!