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Nouvelle chez les Hashimotistes besoin d’aide svp

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Lili0309hors ligne
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Bonjour à tous

Si vous souhaitez je peux répondre sur une demande déjà faite mais je n’ai pas osé aller polluer un post.
Suite au covid j’ai fait une pds pour des symptômes persistants et on m’a diagnostiqué une thyroïdite de hashimoto ( vérifie par le test d anticorps) avec une hypothyroïdie fruste ( taux tsh à 5,85). J ai vu ce jour un endocrinologue fort sympathique mais je reste avec un goût un peu amer de cette consultation.

J’ai 34 ans suis d ordinaire très sportive ( 10-12h par semaine) et ai tout arrêté car ai enchaîné les maladies depuis l’année passée j’ai donc mis fin aux entraînements fin décembre . Début janvier j ai contracté le covid et d’autres bactéries intestinales ( salmonelles et shigella) qui m’ont mise à mal. Depuis cela va mieux sur ce plan la mais je ne récupère pas je suis épuisée alors qu’habituellement je cours partout. Je suis en plus de cela irritable à souhait et très déprimée ( à tel point que j’ai accepté de prendre 3x par semaine 20mg de fluoxetine). J’ai consulté d’abord ma généraliste qui m’a envoyée chez un endocrino. J’ai également une carence en fer sans anémie on m’a mise (la généraliste) sous tardiferron depuis deux semaines mais ce n’est pas beaucoup mieux ( l’endocrinien veut refaire dans deux mois seulement une pds avec une recherche également d anticorps anti transglutaminase anti endomysium) J’ai toujours eu des brûlures d’estomac mais principalement quand je suis malade et là c est le cas ( examen fait il y a quelques années ils n ont rien trouvé comme bactérie ni dans écho à l époque ) . Ayant eu des paralysies douloureuses on m’a fait une ponction lombaire et diagnostique en 2017 une sep. Je suis allée voir un autre neurologue qui m’a plutôt dit que c était un trijumeau atypique mais l’analyse a clairement montré une inflammation donc une maladie auto immune qui dormirait ... j’en parle à l endocrino, mais me dit que ma fatigue et tous mes symptômes ( douleurs articulaires entre autre, epicondyiltes à répétition dont deux soignées il y a deux ans par prp mais ça revient ) et ce que j ai déjà mentionné est lié au fait que je soie seule, selon lui j aurai besoin d un petit ami... je suis un peu désemparée je ne suis pas comme ça il me parle de dépression mais franchement je ne vois pas pourquoi je ferai une dépression. Je suis suivie par un psychiatre avec qui on a bcp travaillé mon passé et je n’ai pas de diagnostique je vais bien enfin sauf maintenant bien entendu.

J’ai oublié de préciser que j avais aussi eu et pris en photo des œdèmes faciaux mais oublié de les lui montrer. Je lui parle également du poids que je ne parviens pas à perdre (mais bon selon lui je suis bien), de la peau sèche, des ongles qui se cassent tout le temps et des cheveux mais me dit que le poids que j’arrive pas à perdre est lié au fait que je suis déprimée.

Bref je ne me suis pas sentie entendue ou peut être que j occulte le problème mais j ai besoin d un autre avis, savoir si ces symptômes sont liés à cette maladie malgré que l hypothyroïdie ne soit pas encore franche , je suis perdue j’ai besoin d un peu d aide svp. J’avoue que depuis hier plus je revis cette consultation plus je me sens mal , le médecin a même précisé dans son rapport qu il a dicté devant moi pour ma généraliste que j étais seule ..... bref merci infiniment d’avance

Je joins les résultats que je viens de demander:

TSH: 5.86
T4: 11,80
T3: 3.67

Anti tpo:170
Anti thyroglobuline: 509

Ferritine:58
Crp: 5.80
Et ça je sais pas ce que c est mais au dessus de la norme : lymphocytes :55.5 (normes entre 25 et 40)

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Lili0309hors ligne
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Crying or Very sad

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Brittanyhors ligne
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Bonjour,

je suis scandalisée par la façon dont tu as été traitée! Evil or Very Mad
ses remarques sur ton absence de conjoint sont tout simplement sexistes, misogynes et déplacées.

il manque les normes (intervalles) labo pour tes T3 et T4.
mais rien qu'à ta tsh, la valeur des anticorps et tes symptomes typiques de l'hypothyroidie, c'est évident que tu as besoin d'un ttt.
25mcg, 50mcg ou 100mcg...ça dépendra de l'état de ta thyroide.
pour le ttt, il faut svt +/- tenir compte des excipients des medocs (99% du cp).
avec Hashimoto, on recommande plutot le thyrofix (excp neutres) et le tcaps (mais non remboursé), plutot que le l-thyroxin (huile de ricin) ou le levothyrox "nouvelle formule" (mannitol).
on peut etre sensible aux excipients et de ce fait avoir une mauvaise absorption du principe actif (levothyroxine). donc c'est important de savoir qu'on peut ne pas etre bien avec un medoc mais bien avec un autre au même dosage.

en passant, les maladies font svt baisser les T3, ce qui fait que tu ressens plus les symptomes d'hypo qu'auparavant, même si tes T4L étaient sans doute déjà basses.

il faudrait aussi que tu fasses une échographie de ta thyroide pour voir sa taille et dans quel état elle est.
idéalement, trouve un autre endo plus au courant de ce qu'est l'hypothyroidie. (parfois les pharmaciens sont de bons conseils et peuvent donner des noms)
sinon, le MG peut etre suffisant s'il connait l'hypothyroidie.

à 35 ans, on vise une TSH à 1, des T4L entre le milieu et les 2/3 de la norme, et des T3L plutôt aux 2/3-3/4 de la norme.
après, c'est une moyenne. on peut être bien avec moins d'hormones.
mais c'est bien d'avoir une idée de ce qui convient en general.
(par ex, avec des hormones au 1/3 inferieur, on est sur d'être sous-dosé. il faut au moins viser la moitié pour les t3l et t4l)

en faisant des recherches, tu verras tt ce qui peut ameliorer ta condition: selenium, zinc, vit D, magnesium et aussi vit C, vit E, vit B
fer (idealement la ferritine est entre 70 et 100. la tienne est juste un peu basse).

Bon courage Smile

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Lili0309hors ligne
Membre bienfaiteur
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Bonjour Brittany

Mille mercis pour ta réponse j’avoue qu’elle est tombée à pic et que ça a eu l’effet de me faire sortir toutes les larmes de mon corps. Je commençais à devenir dingue à me poser mille et une question concernant l’incidence de mon moral à ce propos. Je pensais sérieusement devenir folle. J’ai été diagnostiquée il y a 10 ans d un trouble borderline et je me suis battue comme une lionne pour m en sortir ai fait deux séances par semaine avec un psychiatre et depuis 3 ans je n’ai plus du tout de diagnostique mais parfois ça rattrape et on se dit bon si ça se trouve c est juste encore ma tête qui flanche . Et la rien a faire je ressens au plus profond de moi que ce n’est pas ça et j’ai suffisamment de recul pour savoir que j allais bien vraiment bien. Mais après un tel entretien Bein j ai douté à nouveau, donc encore une fois mille merci.

Il a fait une écho et la thyroïde est bonne pour le moment pas de signe de dégradation apparent. Je n’ai pas compris les résultats à des intervalles ? C était la première prise de sang que je faisais et l endocrino m’ a dit hier qu il voulait en refaire une que dans deux mois en même temps qu une recherche d une maladie cœliaque. J ai trouvé ça franchement long dans le sens où la première a été faite il y a un mois.

J’ai avancé mon rdv avec la généraliste à mardi en espérant qu elle croit mon récit et pas son rapport où il a noté que j étais bien seule. Je vais me préparer et espère regrouper le plus d infos possibles.

Je prends actuellement du fer 80mg une fois par jour le matin et respecte bien le fait de ne pas manger après pendant au moins une heure. Mais comme dit peu d effet pour le m’épate. Je prends également de la vitamine d en goutte 5 gouttes le matin et de la vitamine c Esther c 1000mg après le repas de midi.

Merci infiniment pour les infos concernant les médicaments que je ne manquerai pas de demander à ma généraliste mardi. J ai juste besoin d aller mieux et qu on valide que mes souffrances diverses proviennent de ça et non pas de mon mental.

Merci encore de ta réponse

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Brittanyhors ligne
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un ex pour les normes labo:
T-sh 8.03 (norme 0.55 et 4.78)
T3 2,83 (norme 2.3 et 4.2)
T4 0,79 (norme 0.89 et 1.76)
Anti tg 1743 (inférieur à 60)

tu peux aussi mettre les mesures de ta thyroide.

j'ai aussi eu des symptomes comme les tiens.
au passage, avec Hashi on est aussi svt intolerant au gluten (ou on est mieux sans). et certains sont diagnostiqués coeliaque aussi.
donc, apres les tests, tu pourrais pê essayer le sans gluten et voir si ça t'aide. il faut tester de 1 à 3 mois pour que ce soit significatif.

bon courage Smile

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Lili0309hors ligne
Membre bienfaiteur
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Oki pardon pas compris

Alors ça donne ça

TSH: 5.86 ( normales juste noté -5)
T4: 11,80 ( 10.90-22.20)
T3: 3.67 ( 3.10-6.80)
Anti tg: 509 ( inférieur à 115)
Anti tpo: 170 (inférieur à 34)
J’ai vraiment hâte de ces tests et j’espère que je ne passerai pas pour une simple dépressive face à ma généraliste et qu elle validera ce que je lui dis j’ai extrêmement peur de ça j’avoue depuis ce dernier rdv avec l autre. Vais aussi lui demander un autre endocrino je n’ai pas envie de le revoir Sad

Merci encore

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Lili0309hors ligne
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Brittany a écrit:
un ex pour les normes labo:
T-sh 8.03 (norme 0.55 et 4.78)
T3 2,83 (norme 2.3 et 4.2)
T4 0,79 (norme 0.89 et 1.76)
Anti tg 1743 (inférieur à 60)

tu peux aussi mettre les mesures de ta thyroide.

j'ai aussi eu des symptomes comme les tiens.
au passage, avec Hashi on est aussi svt intolerant au gluten (ou on est mieux sans). et certains sont diagnostiqués coeliaque aussi.
donc, apres les tests, tu pourrais pê essayer le sans gluten et voir si ça t'aide. il faut tester de 1 à 3 mois pour que ce soit significatif.

bon courage Smile



Du coup si l’écho ne montre rien le dosage serait plutôt de 25 j imagine ? Encore une fois vous n imaginez pas à quel point votre réponse m’a fait du bien merci merci.

Je suis contente aussi de avoir que lorsqu on est malade les t3 baissent et qu on ressent plus l hypo car c est vraiment ce qui est arrivé. Les infections orl et diverses et variées (j’ai eu bcp au niveau vaginal et urinaire également ) pourraient être liées à cela ? Car franchement je n’ai jamais été aussi malade et on ne comprend pas ...

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Brittanyhors ligne
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Bonsoir,

pas étonnant que tu sois hyper mal!
tes T4L arrivent peniblement à 7.9% (mettons 8%) et tes T3L à 15,4%

si tu compares à des valeurs normales pour une personne en bonne santé ( T4l 50-66% et T3L 66-75%), tu vois bien que tu es largement en-dessous.

avec Hashimoto, la tsh ne monte pas forcement haut alors qu'on est au bout du rouleau.

es-tu sure que ta thyro n'est pas abimée et est de taille normale?
cad taille des 2 lobes (la somme) comprise entre 9 et 15cm3 (ou ml)
pas de plages hypoéchogènes? pas d'hypervascularisation? goitre? nodules?
tu peux mettre le compte-rendu?
(bizarrement je fais moyennement confiance à l'interpretation de ton endo)

pourquoi attendre 2 mois pour tester la maladie coeliaque (si j'ai bien compris)? fait le au plus tôt.
ensuite, quel que soit le résultat, je te conseillerais d'arreter le gluten 2-3 mois. avec un peu de chance, tu devrais ressentir un mieux et voir baisser tes anticorps.
prends 200mg de selenium par jour pour les anticorps + 15mg de zinc (100% AJR)
on conseille les noix du bresil pour le selenium, mais leur dose varie suivant les recoltes/provenance. les gelules c'est bien aussi.


apres, c'est vrai qu'un mauvais etat general affecte la thyroide.
(au passage, tu as une inflammation mais c'est pê juste la thyro)

mais bon, avec hashi, tot ou tard on a besoin de ttt.
vu tes taux, tu risques plus d'avoir besoin de 100mcg que de 25mcg.
mais ça depend surtout de l'etat de ta thyro.

en cherchant, tu trouveras les recommandations de la SFE et de l'HAS pour traiter hashimoto. tsh>5 et symptomes sont une raison suffisante.

sinon, dans le meilleurs des cas, tu peux faire des recherches sur la "mise en remission" d'Hashimoto en changeant son hygiene de vie. ça consiste principalement à faire baisser les anti-corps et aider la thyro à fonctionner au mieux.

Bonne soirée

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Lili0309hors ligne
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Mille mercis🙏🏻🙏🏻🙏🏻 Je pense que j ai bien du lire 15 fois votre réponse pour m’autoriser à y croire . Cette fois c’est sur je ne vais plus douter de moi. Concernant les résultats de l’écho de la thyroïde je demanderai mardi à ma généraliste car il ne m’a pas transmis de compte rendu il m’a juste montré vite fait que tout était bon donc dès que j’ai ça je vous le transmets ici.
Concernant le test de la maladie cœliaque c est bien la question que je me pose pourquoi devoir subir cette torture d’attendre deux mois ??il m’a déjà dit dans un mois on refait toutes les valeurs puis ah non on fait dans deux en même temps que les valeurs cœliaque, je lui ai dit on ne peut pas le faire avant il a dit ça sert à rien de faire des prise de sang pour rien on fera tout ensemble vu mes taux ridicules qui ne nécessitent selon lui aucun ttt.

J’avais lu en effet que le gluten n’était pas bon et avait demandé des conseils concernant le régime API mais on m’a dit de ne rien faire pour le moment. Je creuserai ça après les pds et le résultat et même si c est négatif je commencerai à y faire bien attention. J’avais lu que les anticorps ne se remettait pas par ici mais je ne sais plus où j’ai lu du coup d’autres de vos articles.

J’avais tellement peur que la MG ne me croie pas que je lui ai fait un mail pour lui expliquer les démarches auprès de vous également en amont de notre rdv de mardi. On verra j’espère vraiment qu elle y sera sensible.


Dernière édition par Lili0309 le 09. Mar 2021, 09:48; édité 1 fois

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J'espère que ça se passera bien avec ton MG Smile
tiens nous au courant.

pour les tests de la maladie coeliaque, si tu as arreté le gluten avant, ils ne detecteront pas les anticorps. d'où l'interet de ne pas attendre pour les faire.
ce n'est qu'une pds.

(ps: pas la peine de citer le message dans ta réponse (ça surcharge le sujet), tu peux répondre directement en cliquant sur "répondre" en bas du sujet)

Bonne soirée Smile

(pensée du jour: quand les médecins arrêteront-ils de prendre les femmes pour des attardées mentales ou des hystériques...? Evil or Very Mad )

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Lili0309hors ligne
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Pas de soucis je n’arrête rien avant tous ces tests j’ai vraiment hâte. Ça m’a donné beaucoup d’espoir de venir ici en tout cas merci encore.

Ça marche pour le citer pardon. C’est fou hein cette histoire de passer pour tout ça, je trouve ça grave car on met notre confiance dans ces gens pour qu ils nous aident à aller mieux et dans ce cas c’était tout l’inverse. Je vous tiens au courant oui j ai hâte de ce rdv.

Belle soirée

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Lili0309hors ligne
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Evil or Very Mad

Bon bein dévastée .... je leur ai transmis tout ce que vous m’avez dit et en fait j’ai eu droit à un interrogatoire de qui vous étiez etc vos métiers et que ce que vous m’avez dit était déplacé car ils ne savent absolument pas sur quoi se posent (scientifiquement) vos références pour les intervalles entre autre , ils ne comprennent pas vos calculs en pourcentage ou vous dites que je suis basse et me disent que je suis tout à fait dans les normes. Pire la doc m’a dit qu’elle avait relu des docs et que même si j avais des anticorps ça ne voulait pas dire que j’avais hashimoto.

A quand même accepté que j’aie voir un autre endocrino mais pas avant le 19 le rdv j en ai marre. Elle refuse de me donner un quelconque traitement car dit que ça peut tout bonnement ne rien améliorer voire pire.... je lui ai transmis le doc sur le site santor.net le lien que j avais trouvé mais je n’ai pas su lui expliquer comment vous avez calculez ça alors si vous avez des infos je suis preneuse que je puisse tout lui balancer à la figure de son mail lol.
Pour eux j’ai un covid long et rien d’autre, vont quand même me faire le test de la maladie cœliaque , rdv vendredi pour la pds mais ne veulent pas pour le moment refaire valeurs thyroïdes.

J’ai besoin de vous la je suis tellement déprimée j’y croyais bcp et le monde s’écroule encore Sad

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Lili0309hors ligne
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J’ai reçu le rapport de l’endocrino et vous le joins. J’apprécie particulièrement son passage sur ma vie difficile et de solitude ....bref on en a déjà parlé...

L’examen clinique (T = 167,5, P = 67,7, TA = 125/77 BD 119/78 BG, FC = 60) est sans particularité. On peut palper une thyroïde homogène, de taille normale chez cette patiente en euthyroïdie.
La biologie que vous rapportez montre une FT4 à 11,8 pmol/l, une TSH à 5,86, des anticorps anti-TPO positifs.
J’ai pratiqué une échographie thyroïdienne ce jour qui montre :
Mesures
Lobe D = 4,81 cm3
d1=16,85 mm, d2=12,75 mm, d3=42,73 mm
Lobe G = 3,10 cm3
d1=12,96 mm, d2=12,68 mm, d3=35,97 mm

Isthme = 4,16 mm
En bref : échographie thyroïdienne normale, sans hypervascularisation.
En résumé : femme de 34 ans, présentant des antécédents parmi lesquels une discussion de SEP, et passant une période personnelle particulièrement difficile marquée par une grande solitude. Découverte fortuite d'une hypothyroïdie de réserve, anticorps anti-TPO positifs, sans augmentation du volume de la thyroïde.
En termes de discussion :
- Il s'agit bien d'une thyroïdite lymphocytaire.
- Actuellement, cette patiente est en hypothyroïdie de réserve, c'est-à-dire qu'elle a des
hormones thyroïdiennes normales grâce à l'augmentation (ici modérée) de sa TSH.
- La question est celle de l'évolution à court, moyen et long terme.
- Pour ce qui est de l'anémie, pour être « uniciste » il serait intéressant chez cette
patiente qui n'a pas de métrorragie, ni de polyménorrhée, de doser les anticorps anti-
cellules pariétales gastriques.
- Quant au lien entre la suspicion de SEP et son auto-immunité thyroïdienne, si le premier
diagnostic est réfuté, la discussion n'a plus guère d’objet.

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Lili0309hors ligne
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Je suis comme un lion en cage. Mon psychiatre avec qui je fais des séances par téléphone valide le fait que l’interprétation de ma solitude n’est de loin pas le problème, il me connaît depuis 10ans il sait et à également trouvé cela déplacé.... purée dites moi que je ne suis pas dingue vous aussi . Désolée pour cette diarhee verbale et merci d’avance

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Brittanyhors ligne
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Bonjour,

euh..alors, tt d'abord je ne suis pas médecin. j'essaie d'aider en apportant des conseils et mon experience sur le sujet.
je n'ai pas la prétention de me substituer à un medecin, et ce n'est pas à moi de dire si tu as besoin d'un ttt thyroidien ou non.
ceci étant dit, mes affirmations reposent sur des heures des recherches.

on peut discuter de certaines remarques faites par la SFE (en particulier sur Hashimoto apparaissant chez les femmes de + de 50 ans ménopausées alors qu'on voit de + en + de jeunes femmes de 25-35 ans atteintes...mais bref) mais leurs guidelines et celles de la HAS:
http://www.sfendocrino.org/article/.....8-n-deg-241-hypothyroidieLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

(qui est qd même le ttt à minima - à comparer avec les USA- alors que 3 lignes plus haut ils admettent que la tsh d'une personne en bonne santé est < à 2.5)
(comme il y a de + en + de femmes de + en + jeunes à avoir Hashimoto, et que ça coute cher, le debut du ttt est repoussé au maximum. mais d'autres diront qu'il y a eu des TT (thyro totales) faites trop vite et des ttt initiés trop rapidement dans les années 80-90))


pour le calcul du pourcentage des intervalles, c'est des maths du niveua collège! c'est inquiétant qu'un médecin ne sache pas faire ce calcul basique Shocked
donc:
% = (x - valeur min)/ (valeur max- valeur min) x100.
soit par ex pour les T4: (11.80-10.9)/ (22.2 -10.90)x100 = 7.96


Les anticorps anti-TPO et anti-TG sont typiques d'Hashimoto. s'ils sont superieurs aux normes, on a Hashimoto. L'inverse n'est pas vrai. on peut ne pas (ou plus) avoir d'anticorps et avoir Hashimoto (déterminé dans ce cas par l'écho).
c'est d'ailleurs confirmé par le CR de l'endo (thyroidite lymphocitaire).
(ton medecin peut relire ses cours. ou elle t'a tt simplement menti pour te faire taire, ce qui arrive aussi svt)

tu auras pê besoin de trouver un bon médecin. d'où le sujet
Lien à l'intérieur du forumSujet

tu as aussi bcp d'infos là:
Lien à l'intérieur du forumMessage

tu peux aussi lire les conseils de Béate à Pimssa: Lien à l'intérieur du forumMessage

de manière gnerale, tu trouveras pleins d'infos en lisant les autres sujet, que ce soit sur la Thyroide ou Hashimoto.

Après, dans ton cas particulier, apparemment la thyroide n'est pas encore endommagée et est de taille normale +/- 8cm3 (4.81+3.1) même si un peu petite.
pas d'hypervascularisation, de nodules, de plages hypoechogenes.

donc la maladie n'est pas encore développée. tu peux appliquer les conseils d'hygiene que tu trouveras surement dans la FAQ pour faire baisser les anti-corps.

dans tous les cas, tu es informée de la présence d'Hashimoto et tu pourras surveiller son évolution.

en passant, si tu veux des enfants, tu peux être quasi sure que tu auras besoin de ttt (intuition perso). et c'est plutot à commencer avant les essais, le tps d'arriver à une certaine stabilité qui peut prendre de 3 à 6 mois dans le meileurs des cas.
on peut bien sur commencer un ttt dès le debut de la grossesse.
mais pr certaines Hashimoto, le manques d'hormones thyro a une incidence negative sur le fct ovarienne et est +/- responsable (ou facteur aggravant) d'infertilité.
tu as 34 ans, c'est bien de le savoir.
si à 40 ans certaines tombent enceinte sans trop de difficultés, pour d'autres ça peut être un pb bcp plus tôt.
les gynecos disent que la fertilité chute à 36ans.


donc pê que ta thyroide s'est mise au ralentie pour d'autres raisons ?(convalescence qui serait la cause de ton metabolisme au repos le tps que tu récuperes?)

qd on va voir un médecin, c'est bien d'être factuel.
tu peux faire une liste de tes symptomes.
(pour les symptomes d'hypo: Lien à l'intérieur du forumSujet

(sinon, j'ai decouvert que svt pour se faire entendre, il fallait venir accompagnée d'un homme. donc si un père ou un frère qui appuie tes dire peut etre avec toi, ça te donnera plus de poids pour te faire entendre.
c'est triste, mais c'est svt la réalité)

rien n'empêche de demander de faire d'autres examens pour savoir de quoi il en retourne.

au passage, je ne comprends pas le rapport entre la sclerose en plauque (SEP), la maladie coeliaque et Hashimoto... àpart le fait que ce sont 3 maladies auto-immunes dont 2 impliquant les intestins (mais pour Hashi ce n'est officiellement pas reconnu en France) mais je ne suis pas endo

enfin, c'est le rôle du medecin de te mettre en arret maladie si c'est de repos dont tu as besoin.


Bon courage

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