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risque paralysie récurrentielle après ponction

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Jaëllehors ligne
Inscrit le: 13.07.20 |  Messages: 22  | Hyperparathyroïdie e...  | Franche Comté  | féminin
Bonjour !
Je voudrais témoigner de ma situation, qui heureusement est rare, mais je pense que c'est utile de le savoir.
L'an dernier on m'a trouvé un gros nodule à la thyroïde, plus de 4 cm, donc on a préconisé une cytoponction sous échographie.
Je n'ai pas été alertée d'un quelconque risque ou danger lié à cette intervention.
La ponction s'est bien passée, le soir tout allait bien.
Mais une douleur est apparue et a empiré de jour en jour.
Vraiment douloureux.
Une semaine après, je vois l'endocrinologue : il me dit que c'est sûrement une inflammation qui va se résorber seule, et quand je dis que j'ai l'impression que le nodule a grossi, il répond que j'ai peut-être eu un petit épanchement.
Je reste donc ainsi une semaine de plus.
Cela empire : le nodule devient dur, plus gros (taille d'une mandarine).
Je commence à faire des fausses routes à répétition avec les liquides. Ma voix perd de la puissance, comme enrouée, ça va et ça vient.
Puis presque aphone 2 jours de suite. Fausses routes qui continuent. Je consulte ma généraliste.
Le nodule semble moins dur et gênant, mais la dysphonie persiste et les fausses routes aussi.
Mon scanner est avancé, mon rdv avec le chirurgien aussi. Quand il m'entend, il m'envoie directement voir un ORL : la corde vocale gauche est paralysée.
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À ce moment là on pense à une paralysie récurrentielle liée au nodule qui aurait touché le nerf en grossissant. On me dit que ça va revenir mais qu'il faudra des mois. Séances d'orthophonie commencent.
Je suis opérée 2 mois après tout ça. chirurgien est pessimiste : selon lui le nerf récurrent est définitivement lésé, la paralysie va demeurer. C'était fin août 2020, on est en février 2021, ma voix reste faible comme enrouée, pas de voix projetée, une voix épuisée au bout de quelques heures, vite essoufflée... je suis toujours en arrêt car j'utilise ma voix pour travailler...
On envisage une opération pour regonfler la corde vocale paralysée mais pas immédiatement. Le 1er ORL a bâclé la consultation, a regardé ma corde vocale 5 secondes avant de dire 'faut opérer'.
Le second heureusement a pris le temps et donne un espoir que le nerf remarche même un peu, un jour... il me donne encore 6 mois avant de parler opération.

Je voulais surtout alerter sur le risque de subir une paralyse récurrentielle à cause d'une cytoponction. C'est tellement rare qu'aucun ORL que j'ai vu n'avait déjà eu le cas. C'est tellement rare apparemment qu'on n'estime même pas utile d'avertir le patient avant une ponction.
Donc moi je le fais ici.
Ça peut arriver. Sachez-le. C'est pas anodin.
Merci de m'avoir lu et bon courage à toutes et tous face à la maladie.

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Beatehors ligne
Présidente
Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49770  | Carcinome papillaire...  | Carte Léguevin  | féminin  | 60+
Bonjour,

et merci pour ton témoignage !

C'est en effet un effet indésirable TRES rare - je crois qu'en bientôt 21 ans de forum (et des milliers de patients opérés et encore plus ayant subi des cytoponctions), tu es le premier témoignage à ce sujet !

Reste à voir si cela a été provoqué par l'acte de la cytoponction elle-même (passage de l'aiguille trop proche du nerf récurrent ?), ou par l'inflammation du nodule qui a été déclenchée par cette ponction (ce qui est assez probable, si tes problèmes de voix et de fausses routes ont commencé avec un certain décalage) ? Le nodule était très gros, donc vraisemblablement assez proche du nerf, et le fait qu'il gonfle encore a dû mettre celui-ci à mal (et l'opération n'a pas arrangé les choses, il a dû être très délicat à retirer sans léser le nerf).

Mais si le nerf n'a pas été lésé, il reste certainement des chances pour qu'il récupère - l'orthophonie sera très utile, et si cela ne suffit pas, il existe en effet différentes méthodes chirurgicales pour tenter d'améliorer les choses.

Bon courage et à bientôt !

Beate

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Jaëllehors ligne
Inscrit le: 13.07.20 |  Messages: 22  | Hyperparathyroïdie e...  | Franche Comté  | féminin
En effet Béate, c'est exceptionnel et j'ai conscience de ne pas avoir eu de chance.
Ce n'était pas une erreur de la part du médecin car le nerf récurrent allait très bien juste après. Je parlais bien et n'avais aucun souci de voix ou de fausse route la 1ere semaine, même si la douleur était de plus en plus importante.
C'est donc une réaction du nodule. Il a probablement eu une hémorragie puis se serait 'calcifié'.
Il a écrasé le nerf récurrent contre mon oesophage, lui-même étant dévié.
Le chirurgien m'a confirmé que 'c'était un vrai chantier là-dedans' (ce sont ses mots ^^)
Selon lui, la lésion du nerf récurrent serait irréversible...
Donc, j'attends encore quelques mois pour envisager l'option d'une opération.
L'orthophoniste m'a bien aidé pour récupérer mon souffle et éviter les fausses routes, mais elle ne peut plus rien faire en ce qui concerne le manque de puissance, elle se heurte à la limite physique due à la corde vocale paralysée...
Voilà pour les précisions que je pouvais donner ! Merci.

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