Suivi Emi - Cancer papillaire - Métastases pulmonaires

Inscrit le: 03.02.21 |  Messages: 25

Bonjour, c'est la première fois que je poste sur le forum (j'espère que je le fais au bon endroit)...Tout d'abord un énorme merci d'exister car depuis début août 2020 il y a tellement de messages qui m'ont informés, rassurés, encouragés,...dans ma découverte de la vie avec un cancer de la thyroïde.
Voilà, je me présente : 37 ans, mariée, maman de deux petites filles (2 ans et 3,5 ans). J'étais en super forme quand au mois d'août j'ai découvert dans mon cou un ganglion qui s'est avéré être la tumeur de la thyroïde qui avait tellement poussé. Echo - scannner - ponction - PET Scan : un stress horrible, des scénarios catastrophe en tête,...
Cancer papillaire de la thyroïde entreprenant l'ensemble du lobe gauche et de l'isthme thyroïdien, envahissement métastatique massif compartiment latéral gauche, du compartiment central, dans une moindre mesure du compartiment latéral droit (mais un ganglion rétro-pharyngé très haut situé à droite) + miliaire pulmonaire.
15 septembre 2020 : Thyroïdectomie totale, curage ganglionnaire extensif de l'ensemble du cou.
Sacrifice du nerf récurrent gauche et des parathyroïdes gauches totalement envahis par la tumeur. (4 ganglions/31 envahis à gauche, 17/66 à droite).
Troubles de la déglutition : totalement récupérés ce jour.
Troubles phonatoires : je ne sais plus crier, voix rauque mais bonne récupération malgré tout. Suivi ORL + logopédique.
Perte de force et douleurs épaule gauche : kinésithérapie : récupération en cours.
10 novembre 2020 : Cure d'iode 131 : 200mCi : carcinomatose pulmonaire bilatérale présentant une avidité élevée pour l'iode.

Initialement il était prévu que je refasse une scintigraphie de contrôle au mois de septembre, finalement j'aurai une deuxième dose d'iode 131 au mois de mai (plus que probablement sous défrénation).

Lors de mes prises de sang du mois de décembre et de janvier on a noté une pancytopénie qui a bien récupéré mais mes globules blancs restent bas.

Hémoglobine : 10.2 décembre / 11.2 mi-janvier / 11.7 février ( 11.7-14.9)
Plaquettes : 100000 décembre / 155000 mi-janvier / 172000 février (150000-370000)
Glob. blancs : 2400 décembre / 3090 mi-janvier / 2820 février (3900 - 10200)
Neutrophiles : 1000 décembre / 2190 mi-janvier / 1413 février (1400 - 7700)

On m'a envoyé chez l'hématologue qui souhaitait me faire une ponction de moëlle osseuse ) pour s'assurer qu'il n'y ait pas un problème de moëlle. J'ai demandé de temporiser (j'ai l'impression que mon corps a été bcp agressé ces derniers temps et si c'est évitable je préfère...).
Le nucléariste m'a dit que ça pouvait venir de la cure d'iode (vu la fixation +++ niveau pulmonaire proche de la colonne) et 200mCi, mon médecin traitant pense aussi que les stress des derniers mois (iode, régime, troubles de la déglutition, chirurgie,...) pouvaient avoir une influence sur mes résultats sanguins. Un autre médecin nucléaire dit que cela ne vient probablement pas de l'iode. Je suis dans le flou. Vu que je n'aurai ma deuxième dose d'iode qu'au mois de mai on peut temporiser pour la ponction de moëlle mais je me pose des questions. Quand on lit la notice de l'iode 131 ils parlent d'une baisse des trois lignées sanguines possibles en post-iode. Jai également lu des témoignages de leucopénie post-iode sur le forum allemand et vu certaines études allant dans ce sens sur PubMed.
Qu'en pensez-vous ? Dois-je m'inquiéter, faire la ponction de suite ou laisser le temps à mon corps de se rétablir un peu ?

Les médecins sont optimistes malgré l'étendue de mon cancer. La chirurgie est proche de R0 d'après mon chirurgien.
Moi je vous avoue que je commence à m'impatienter un peu. J'aurais voulu ( dans les plans que je me fais dans ma tête) reprendre le travail en février mais cela s'avère plus compliqué que prévu. Le confinement est pesant mais j'essaie tant bien que mal de prendre les choses du bon côté : je profite de mes petites chéries, je me promène beaucoup, je range, je lis. C'est bientôt le printemps. Je me rends compte que j'ai été un peu longue mais difficile de résumer mon parcours...

Bien à vous,

Emi

Inscrit le: 14.08.18 |  Messages: 179  | Carcinome papillaire  | Montpellier  |   | 40+

Bonjour Emi,

Je viens de lire ton histoire et je te félicite pour ton courage et ta combativité.
Même si ton parcours est un peu compliqué et que ce n'est pas encore fini tu es sur la bonne voie.
Pour déjà répondre à ta question, je ne pense pas qu'il faille s'affoler et faire une ponction, c'est normal après une cure d'iode d'avoir une baisse de globules blancs, et ça peut durer quelques mois. J'ai eu comme toi une cure d'iode en novembre, et en avril l'année d'après mon taux de leucocytes étaient encore inférieur à la norme mais le médecin nucléaire (j'avais une 2nde cure d'iode programmée en mai) a estimé que c'était quand même ok pour la cure. Et 1,5 mois après la seconde cure d'iode j'ai dû être opéré, là aussi prise de sang avec un taux de leucocytes inférieur à la norme mais le chirurgien a donné son feu vert et tout s'est bien passé au final. 1 an apres la 2nde cure d'iode j'ai effectué une prise de sang pour tout vérifier et c'était bon mon taux de leucocytes était redevenu aux dessus des normes. Tu risques juste après cette la cure d'iode d'avoir tes défenses immunitaires un peu affaiblies et être plus sujette aux infections, c'est ce qui m'était arrivé les quelques jours après mes 2 cures d'iode, mais c'était rentré dans l'ordre avec des antibios. Donc pas d'affolement laisse à ton corps le temps de se remettre tranquillement et à son rythme.

Tu connais la classification pTNM de ton carcinome papillaire? J'ai eu comme toi un cancer avec un ganglion para-oropharyngé très haut situe à droite et des troubles voix + déglutition après mes opérations aussi, et ne t'inquiète pas tu vas tout récupérer avec le temps. Ta prochaine cure d'iode est programmée pour le mois de mai, si c'est possible peut être peux tu demander d'espacer un peu plus que les 6 mois minimum entre 2 cures car tu as eu une forte dose quand même. Je te dis ça car autant ma première cure était sans problème, autant la seconde qui a eu lieu 6 mois et 3 semaines après m'a donné des effets secondaires qui perdurent, et pourtant ce n'était "que" 100 mCi. Avec le recul j'aurai dû demander d'espacer un peu plus peut être que ca m'aurait évité ces désagréments.

Bon courage pour la suite et n'hésite pas à revenir ici si tu as des questions.

Inscrit le: 03.02.21 |  Messages: 25

Merci beaucoup pour ta réponse rapide et exhaustive. Ça me rassure que ça te soit arrivé aussi et ça confirme un peu ce que je pensais au vu de mes lectures et recherches. Mon endocrinologue voulait déjà madministrer une deuxième dose d'ici 3-4 semaines. En COM ils ont décidé d'attendre 6 mois et ça me semble mieux...J'espère que mes leucocytes vont remonter assez vite pour éviter la ponction car l'hématologue voudra m'en faire une si mes taux ne sont pas ok avant la cure...
Ça me stresse.
Ma classification est T3N1bM1.
Et merci, niveau courage je fais ce que je peux, je craque qd mm par moments pcq ça me paraît tellement long toute cette histoire ( je suis impatiente, je sais 😉 et au vu des récits lus ici je suis presque gênée de dire que mon histoire est longue😊) et surtout le stress est difficile à gérer qd je m'imagine des scénarios pas très rigolos mais j'ai des supers sources de motivation et d d'énergie à la maison qui maintiennent leur maman active et en forme.
Bonne soirée

Inscrit le: 23.10.19 |  Messages: 418  | Carcinome papillaire...  | Paris  |   | 50+

Bonjour Emi,

à partir du moment où tu fixes l'iode, ce qui est une excellent chose, c'est la meilleure façon de te soigner. Mais la thryglobuline, qui est le marqueur sanguin à surveiller, met un peu de temps à descendre après une cure d'iode donc attendre quelques mois est préféré en général pour voir comment elle évolue. Comme la défreination n'est pas une partie de plaisir, il faut aussi un peu de temps pour s'en remettre.

Entre 2 cures, la seule chose importante que tu puisses faire est de maintenir ta TSH en-dessous de 0.1. Cela endort les cellules qui resteraient. Des mesures régulières de Tg et de TSH, tous les 2 mois typiquement, sont des indicateurs utiles pour voir où tu en es. Si la Tg baisse ou n'augmente pas rapidement, cela pousse pour espacer un peu les cures d'iode.

Pierre

Inscrit le: 03.02.21 |  Messages: 25

Merci pour votre réponse Pierre.
Je nai pas accès à mes prises de sang mais je sais que lors de ma dernière prise de sang mi-janvier ma thyroglobuline était encore à 140 ( je ne sais pas l unité) mais elle vient de 1800 plus ou moins...elle a constamment baissé depuis la chirurgie mais reste tjs élevée 😏
La TSH était à 0.3 en janvier on m'a donc augmenté la l- thyroxine de 150 à 162.5. Prochaine prise de sang dans 2 semaines.
Je vous tiendrai au courant.
Avez-vous un avis, des connaissances par rapport à la baisse de mes globules blancs ?
Bien à vous,
Emi

Inscrit le: 14.08.18 |  Messages: 179  | Carcinome papillaire  | Montpellier  |   | 40+

bonjour Emi,

Je comprends ce que tu ressens, nous sommes aussi passés par là avec des hauts et des bas, mais le plus important c'est que tu sois entourée et soutenue par les gens que tu aimes et que tu fasses confiance à l'équipe qui te soigne.
Je te mets le lien du site de l'ANSM qui répertorie les effets secondaires de l'iode 131, et comme je te l'ai dit la baisse des globules blancs est un effet secondaire connu et fréquent de l'iratherapie. Mais c'est dans la très grande majorité des cas juste transitoire.
http://agence-prd.ansm.sante.fr/php/ecodex/rcp/R0229270.htm

L'iode continue d'agir dans ton corps et ce pendant quelques mois encore. Ce n'est pas sûr que ton taux de leucocytes soit redevenu dans les normes dans les 6 mois (ça dépend des personnes) mais ce n'est pas pour autant que tu ne pourras pas faire ta prochaine cure d'iode, c'est à voir avec le medecin nucléaire. Si ça remonte bien, ça peut suffire (ça a été mon cas). Et heureusement que tu n'as pas fait ta prochaine cure d'iode dans 3-4 semaines, c'est risqué de recevoir plusieurs doses si rapprochées et ce d'autant que ta précédente était déjà fortement dosée. 6 mois est l'espacement minimum qu'il faut respecter.
Ton taux de Tg est encore bien haut mais il a beaucoup baissé et il continuera encore dans les prochains mois, donc en attendant, comme te l'a dit Pierre, il te faut absolument maintenir ta TSH sous 0.1 et surveiller régulièrement avec les prises de sang (dans le même labo).

Inscrit le: 03.02.21 |  Messages: 25

Merci beaucoup Marienne
Ce qui m insécurise c'est que les médecins ne semblent pas d'accord sur l l'origine de la baisse de mes globules blancs. Pour moi ça concorde avec les suites de la cure d'iode et c'est effectivement bien repris dans la notice.
Je n'ai vraiment pas envie de subir une ponction de moelle pour "rien"... j'ai un peu l'impression d'avoir été trop vite envoyée chez un hématologue 🤔 mais en refusant la ponction j'ai peur de passer à côté de qqch...
J'ai confiance en l'équipe qui me soigne mais ce qui me trouble un peu c'est le "changement de plan" en cours de route...
Mon chirurgien et le nucléariste ( belges) étant de base partis pour attendre une scintigraphie de contrôle en septembre ( on m'a même laissé sous-entendre qu'il se pourrait que l'iode ait réussi à tout détruire d ici là, qu'avec la double dose je pourrais peut-être être tranquille sachant que lorsque j'ai appris mon cancer on commençait à envisager un dernier bébé...) et l'endocrinologue spécialiste des cancers endocriniens ( un consultant externe français) préconisant une deuxième dose à +/- 4 mois de la première et ainsi de suite jusqu'à avoir une scintigraphie "blanche" après une cure d iode ( donc pas de scintigraphie de contrôle dans son protocole)... car d'après lui une scintigraphie de contrôle peut faussement rassurer...
Le chirurgien m'avait parlé de la scintigraphie + thyroglobuline + écho du cou + tsh freinée.
Enfin du coup je me retrouve un peu perdue, mm si au final la décision a été prise en COM d'une deuxième dose fin avril... j'ai comme l'impression qu'il y a peut-être trop de spécialistes qui gravitent autour de mon cas...mais n'est-ce pas le propre des cancers de la thyroïde 🤔
Je ne suis pas certaine d'avoir été très claire ...je l'espère 😉

Inscrit le: 14.08.18 |  Messages: 179  | Carcinome papillaire  | Montpellier  |   | 40+

Je pense aussi que les médecins se sont un peu "affolés" trop tôt pour tes leucocytes. Tu n'as qu'à faire une prise de sang régulièrement pour surveiller que ça remonte, même si c'est lent. Si au contraire tu vois que ça diminue ce sera une autre histoire et dans ce cas ok pour voir l'hématologue. Mais si tu peux éviter un acte autant s'en passer et laisser ton corps tranquille

Et je pense que la décision qui a été prise en COM de faire une 2ème cure d'iode est la bonne, car ta Tg meme si elle a énormément baissé est quand même bien haute à 140 plus de 2 mois après la cure, donc pas sûre que la première soit suffisante pour te débarrasser de toutes les cellules.
Chaque spécialiste peut avoir son propre avis pour le suivi, c'est normal, mais la décision doit être prise de façon collégiale lors d'une réunion de plusieurs spécialistes de discipline différente mais complémentaire dans le traitement et suivi du cancer de la thyroïde. C'est ce que l'on appelle Reunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) ici en France et Concertation Oncologique Multidisciplinaire (COM) en Belgique. Ils ont étudié ton dossier et discuté de ton cas de manière approfondie, chacun a émis ses arguments et la décision la plus appropriée en terme de bénéfices/risques tout en préservant au maximum une même qualité de vie a été prise. Donc ne te prends pas plus la tête. En attendant d'être convoquée par le service nucléaire continue ton suivi par prise de sang régulières (pour surveiller de bien freiner la TSH, verifier la Tg et les leucocytes) et continue les consultations chez ton endocrinologue, fais aussi une échographie cervicale pour vérifier que tout soit ok.
Si tout est rassurant tant mieux et essaie de penser à autre chose en attendant la 2me cure d'iode (en profitant au max de ta famille par exemple), si jamais tu constatais qqch d'anormal dans ce cas là pas d'hésitation direct chez le médecin, mais bon tu n'en es pas là alors relax!

Bonne soirée.

Inscrit le: 03.02.21 |  Messages: 25

Relax je crois que c'est bien le mot que je dois arriver à me mettre en tête pour le moment...je vais faire de mon mieux pour y parvenir 🤞 prise de sang d'ici deux semaines et on verra...
J'essaye de me rappeler que les médecins sont positifs et m'ont dit que je verrai mes enfants grandir...
Pas facile tous les jours de ne pas stresser...tout un programme...
S'il y a d'autres témoignages sur des leucopénies je suis preneuse...
Merci beaucoup

Inscrit le: 03.02.21 |  Messages: 25

Bonjour, je voulais juste donner qqs bonnes nouvelles
Jai refait une prise de sang hier et tout est nickel niveau hémato Malheureusement l'hématologue n'a pas demandé de paramètres thyroïdiens mais bon...
A 6 mois de ma première dose d iode mes globules blancs, rouges et mes plaquettes se sont totalement normalisés 🎉 donc j'ai bien fait de refuser la ponction de moelle osseuse...
Le 21 je suis repartie pour une 2ème dose : 100 mCi cette fois-ci.
J'appréhende les effets secondaires et la séparation avec les filles mais il faut ce qu'il faut 😏 et je me dis que j'ai malgré tout l'immense chance d'avoir des possibilités de traitement pour venir à bout de ce cancer 💪🤞
Bien à vous,
Emilie

Audrey B 62
Membre bienfaiteur

Inscrit le: 18.07.18 |  Messages: 158  | Cancer thyroïde en r...  | Calais  | 

Bonsoir Émilie,
J’ai lu ton post... c’est juste, même si on ne se connaît pas, pour te souhaiter plein de force et de courage pour ta prochaine cure d’iode. Ton dernier message a touché mon cœur de maman, ayant moi même du me séparer de mes deux loulous il y a 4 ans environ âgés à l’époque de 3ans et 5 ans . C’est ce que je redoutais le plus à vrai dire : peur de les rendre triste ou de créer un manque. Pour finir, ils ont été chouchoutés par notre entourage et je les ai trouvé bien grandis mentalement après chaque hospitalisation. Toujours tirer du positif d’une situation négative. Et une maman qui connaît des situations difficiles comme la maladie, est une maman encore plus armée pour faire affronter la vie à ses enfants 💪🏻
Plein de bonnes choses pour toi!
Audrey

Inscrit le: 03.02.21 |  Messages: 25

Merci beaucoup pour tes encouragements Audrey Franchement jusque-là elles gèrent comme des championnes du monde et elles n'arrêtent pas de m'étonner...là elles se réjouissent de passer dix jours de vacances chez leur Mamy et n'arrêtent pas de me dire que ça va passer très vite quand je leur dit qu'elles vont me manquer 😉😁

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49856  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonsoir,

merci de nous avoir donné des nouvelles !

Et comme on le pensait, elles sont tout à fait rassurantes, super ! Il s'agissait donc juste d'un effet transitoire de l'iode 131 - tu as bien fait de ne pas accepter d'emblée des examens invasifs, qui ne sont finalement pas du tout nécessaires !

Bon courage pour la 2ème dose (dois-tu arrêter les hormones, ou est-ce sous Thyrogen ?), qui va, je l'espère, détruire définitivement les toutes dernières cellules qui peuvent encore te rester !

Tiens-nous au courant, à très bientôt !

Beate

Inscrit le: 03.02.21 |  Messages: 25

Merci Beate cette fois ci j'ai droit au Thyrogen...je suis contente mais j'espère juste que le traitement sera tout aussi efficace qu'en défrenation 🤞🤞🤞je vous tiendrai au courant et j'espère avoir encore de bonnes nouvelles à annoncer 💪

Inscrit le: 14.08.18 |  Messages: 179  | Carcinome papillaire  | Montpellier  |   | 40+

Super nouvelle, tu vois il ne fallait pas s'affoler mais laisser à ton corps le temps de se remettre à son rythme. Et éviter 1 acte non nécessaire.
Bon courage pour ta prochaine cure d'iode en espérant que ce soit la dernière, et que tu reviennes ici avec de bonnes nouvelles!!