Web-Conférence pour patients : 'Cancers réfractaires'

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50607  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour à tous,

pour tous ceux qui sont intéressés ou concernés par le sujet des cancers thyroïdiens "non standards" (métastasés, et notamment ceux qui sont réfractaires, c.à.d. qui ne fixent plus l'iode), notre association, avec le réseau TuThyRef (Tumeurs Thyroidiennes Réfractaires) propose une webconférence :

Samedi 16 janvier de 11h00 à 12h30.

Elle a lieu dans le cadre des "journées TuthyRef", réunion annuelle entre les spécialistes des différents centres spécialisés français - qui devait avoir lieu à Caen, mais qui doit finalement être virtuelle pour cause de Covid19.

Nous organisons chaque année une réunion grand public accolée à cette réunion, le samedi (l'année dernière c'était à Toulouse), sur différents sujets - avec non seulement des exposés, mais surtout une grande séance de questions-réponses.

Cette année, il y aura un exposé en vidéo sur un sujet très spécifique, qui (heureusement) ne concerne pas beaucoup de patients, mais qui est assez compliqué, et pour lequel il n'est pas toujours facile de trouver des informations "compréhensibles" : quoi faire quand l'iode ne fonctionne plus ?

Le Dr Stéphane Bardet, du CHU de Caen, fera un court exposé, et répondra ensuite aux questions.

Si vous êtes concernés, essayez d'y assister en direct, on n'a pas souvent l'occasion de pouvoir poser toutes ses questions à des spécialistes !

Vous pouvez vous inscrire par mail. Et vous pouvez déjà commencer à lister toutes vos questions, cela permettra de commencer à préparer les réponses ! L'exposé est très court, une douzaine de minutes - ce qui laissera beaucoup de temps pour la discussion !

Lien vers la réunion Microsoft Teams : https://teams.microsoft.com/l/meetu.....d-85df-6c4396deb0bd%22%7d

Lien vers la présentation Powerpoint :
https://www.forum-thyroide.net/ppt/TuThyRef_2021_Cancers_refractaires.ppsx

Lien vers la vidéo de l'exposé du Dr Bardet : https://youtu.be/io55K71g6X8

Transcription des questions-réponses : https://www.forum-thyroide.net/pdf/VST_cancers_refractaires_QR.pdf

Article de notre Foire aux Questions : FAQ : Les cancers réfractaires de la thyroïde

Lien vers le site du réseau TuThyRef : https://www.tuthyref.com

Livret "cancers réfractaires de la thyroïde" : https://www.tuthyref.com/pdf/thyroide_r%C3%A9fractaire_2018.pdf

Une liste des différentes conférences que nous avons organisées dans le passé : Echos de nos CONFERENCES !

Beate

fanfandu03
Membre bienfaiteur

Inscrit le: 22.05.08 |  Messages: 1194  | Carcinome papillaire...  | Montluçon Allier  |   | 70+

bonjour , je suis concernée vu que c'est mon cas , je veux bien accéder a la conférence j'ai pas de questions mais j’ai besoin d’être informée .
est ce ici que l'on doit donner son adresse mail pour recevoir le lien ?
merci

Inscrit le: 07.06.04 |  Messages: 16  | Maladie de Bassedow ...  |  Strasbourg  |   | 60+

Béate, peux tu m’envoyer le lien teams stp?

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50607  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour Françoise et Canan,

je vous inscris sur la liste !

Je n'ai pas encore le lien Teams, le Dr Bardet doit me l'envoyer demain ou après-demain, je vous l'enverrai dès que je l'aurai (pour ceux qui sont inscrits sur le forum, j'ai déjà les adresses mail).

Bises !

Beate

Lola31
Membre bienfaiteur

Inscrit le: 09.09.15 |  Messages: 70  | Carcinome papillaire  | Toulouse  | 

Quel dommage, je n'aurai pas de connexion internet samedi... mince, mince, mince! Je vais lire les docs immédiatement!

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50607  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour,

Lola, tu pourras même regarder la vidéo, le Dr Bardet l’a déjà enregistrée à l’avance et je viens de la télécharger sur notre compte YouTube ! https://youtu.be/io55K71g6X8

Et tu pourras poser tes éventuelles questions à l’avance, par écrit, le Dr Bardet y répondra samedi (mais nous ferons aussi une transcription pour ceux qui n’auront pas pu y assister).

Grosses bises !

Beate

Lola31
Membre bienfaiteur

Inscrit le: 09.09.15 |  Messages: 70  | Carcinome papillaire  | Toulouse  | 

Merci Beate pour ces outils. Je viens de visionner l'exposé du Dr Bardet, c'est très clair et accessible pour les patient.e.s. Je n'ai pas spécifiquement de questions à poser mais lirai attentivement les vôtres après samedi.

Merci encore de ces possibilités d'informations et d'interactions que nous permet VST. C'est précieux pour beaucoup d'entre nous!

Valériane
Membre bienfaiteur

Inscrit le: 05.06.15 |  Messages: 252  | Carcinome papillaire...  |  Loire-Atlantique  |   | 70+

Merci Beate et tout VST pour cette initiative.
Je viens d'installer Zoom sur mon PC car je me sens concernée. Veux-tu m'envoyer le moyen d'accès s'il te plaît.
Pour l'heure je n'ai pas de questions. Ou peut-être une question indirecte: je voudrais me faire vacciner et craignant d'avoir besoin d'inhibiteur Kinase à moyen terme, quid d'une interférence ?
La question peut paraître idiote mais mon endocrino me dit toujours "Chez le medecin, il n'y a pas de question idiote".
Merci encore.
Valériane

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50607  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonsoir Valériane,

la conférence n'aura pas lieu sur Zoom, mais sur Microsoft Teams !

Je transmettrai la question (mais tu pourras aussi la poser en direct, samedi).

Beate

Inscrit le: 27.11.19 |  Messages: 10  | 

bonjour Beate,
Je suis intéressé également, étant concerné par ce problème. Svp pouvez vous m'inscrire. Je regarde aussi comment capter M teams . Faut il télécharger un logiciel ?

Ma question serait la suivante : A partir de quel stade considère t'on qu'in patient est réfractaire ? Partiel ou totalement ?

Et à partir de quel niveau de la maladie, taux de thyroglobuline, métastases, etc... le patient doit il être considéré comme réfractaire nécessitant des soins spécifiques ?

Merci

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50607  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour Murcy,

voici le lien pour télécharger Microsoft Teams :

https://www.microsoft.com/fr-fr/microsoft-teams/download-app

On peut se connecter dans l'application, mais également directement dans son navigateur.

En cliquant sur le lien de la conférence, trois options seront proposées :

- télécharger et installer le logiciel
- se connecter avec son navigateur
- ouvrir le logiciel (s'il est déjà installé)

C'est plus pratique avec le logiciel (différentes options, comme le "tchat", les interactions...), mais il faudra l'avoir installé et configuré/testé à l'avance (ça prend du temps).

Se connecter un peu avant le début, pour être sûr que tout fonctionne !

J'envoie le lien par message privé !

Concernant les questions, je les transmets au Dr Bardet pour demain. Une partie des réponses se trouve sur le site Tuthyref :

Citation:

Le réseau TUTHYREF est destiné à améliorer la prise en charge des cancers réfractaires de la thyroïde. Les cancers réfractaires de la thyroïde sont : Les cancers différenciés de la thyroïde (papillaires, vésiculaires et peu différenciés) localement avancés ou métastatiques et réfractaires à l’iode 131, ce qui est défini par l’une des trois caractéristiques suivantes : absence de fixation de l’iode 131 dans au moins une lésion cible progression de la maladie dans les 12 mois suivant un traitement par l’iode 131 ou persistance de la maladie après l’administration d’une activité cumulée de 22GBq (600 mCi) Tous les cancers anaplasiques de la thyroïde Les cancers médullaires de la thyroïde localement avancés ou métastatiques et non accessibles aux traitements standard Ces cancers sont rares avec une incidence estimée en France de 350-400 nouveaux patients par an, comprenant environ 250 cancers différenciés, 50 cancers médullaires et 100 cancers anaplasiques.

Source : https://tuthyref.com/accueil-tuthyref

Livrets :
- Cancers réfractaires : https://www.tuthyref.com/pdf/thyroide_r%C3%A9fractaire_2018.pdf
- Cancer médullaire : https://www.tuthyref.com/pdf/livret_thyroide_medullaire.pdf

Ce n'est pas tellement le taux ou la taille/le nombre de métastases qui définissent la nécessité de soins spécifiques (traitements locaux, thérapies ciblées etc.), mais la progression (certains cancers réfractaires peuvent rester totalement stables pendant de nombreuses années) et les éventuels symptômes.

Voilà... à demain !

Beate

Inscrit le: 15.04.10 |  Messages: 35

Bonsoir Beate

Je souhaite m'inscrire pour la conférence sur les cancers réfractaires, étant moi même concernée et en attente d'opération.
Merci de m'envoyer le lien.
À bientôt (quand on pourra se faire à nouveau des petits repas SYMPA)
ML

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50607  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour,

j'ai envoyé les informations !

Et je mets également le lien ici - c'est donc demain à partir de 11h00 (essayez de vous connecter 5 minutes à l'avance, pour être sûrs que tout fonctionne) :

https://teams.microsoft.com/l/meetu.....d-85df-6c4396deb0bd%22%7d

A demain !

Beate

Valériane
Membre bienfaiteur

Inscrit le: 05.06.15 |  Messages: 252  | Carcinome papillaire...  |  Loire-Atlantique  |   | 70+

Un immense merci pour cette visio-conférence, à toi Béate et au Dr Bardet. Il a été clair, disponible aux questions.
Et l'accès matériel était très simple, même si on n'est pas familier de ce genre d'outil.
Encore merci.

Inscrit le: 23.10.19 |  Messages: 418  | Carcinome papillaire...  | Paris  |   | 50+

Merci d’avoir organisé cette rencontre virtuelle Béate et désolé pour le retard !