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Cancer Peu différencié, réfractaire à l'iode.
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Cancer
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Inscrit le: 08.11.20 | Messages: 22
Posté le: 08. Nov 2020, 13:28
Bonjour,
nouvelle sur ce forum j'espère y trouver certaines réponses ( j'en ai eu déjà en parcourant le site, merci pour ça).
Mon conjoint (36 ans) à été diagnostiqué en Mars 2020 ( après une errance médicale de quasi 8 mois) d 'un carcinome thyroïdien oncocytaire peu différencié.
La tumeur était grosse ( 7x4x3 cm).
Il a eu une thyroïdectomie totale avec curage ganglionnaire. Sur 8 ganglions 5 étaient métastatiques.
Il a eu une dose d'iode ( 100mCi) en Juin 2020 mais à ce jour il va se faire opérer à nouveau ( dans les semaines à venir) car de nouveaux ganglions malins sont apparus ( soit 4 mois et demi après l'iode).
L'endocrinologue qui le suit nous a dit qu'il n'y aurait à priori pas de nouvelle prise d'iode, j'imagine que pour son type de cancer cela ne marche pas...
A ce jour son cancer reste ciblé au niveau du cou.
J'ai commencé à faire pas mal de recherches concernant les autres traitements existant mais je dois avouer que j m'y perd un peu.
Si quelqu'un a des infos, ou un parcours "similaire" à celui de mon conjoint. je suis preneuse de toutes infos.
Un grand merci et courage à tous et toutes.
Clémence
nouvelle sur ce forum j'espère y trouver certaines réponses ( j'en ai eu déjà en parcourant le site, merci pour ça).
Mon conjoint (36 ans) à été diagnostiqué en Mars 2020 ( après une errance médicale de quasi 8 mois) d 'un carcinome thyroïdien oncocytaire peu différencié.
La tumeur était grosse ( 7x4x3 cm).
Il a eu une thyroïdectomie totale avec curage ganglionnaire. Sur 8 ganglions 5 étaient métastatiques.
Il a eu une dose d'iode ( 100mCi) en Juin 2020 mais à ce jour il va se faire opérer à nouveau ( dans les semaines à venir) car de nouveaux ganglions malins sont apparus ( soit 4 mois et demi après l'iode).
L'endocrinologue qui le suit nous a dit qu'il n'y aurait à priori pas de nouvelle prise d'iode, j'imagine que pour son type de cancer cela ne marche pas...
A ce jour son cancer reste ciblé au niveau du cou.
J'ai commencé à faire pas mal de recherches concernant les autres traitements existant mais je dois avouer que j m'y perd un peu.
Si quelqu'un a des infos, ou un parcours "similaire" à celui de mon conjoint. je suis preneuse de toutes infos.
Un grand merci et courage à tous et toutes.
Clémence
Posté le: 09. Nov 2020, 18:25
Bonjour et bienvenue !
Tu trouveras sans doute quelques témoignages en cherchant avec les mots "réfractaire" et "oncocytaire" dans la fonction "rechercher".
Personnellement, j'ai eu moi aussi un carcinome folliculaire à différenciation oncocytaire (parmi plusieurs autres), mais j'ai eu la chance d'être opérée juste avant qu'il ne commence à envoyer des cellules ailleurs (il était en train de rompre sa capsule et il y avait des emboles vasculaires, mais apparemment on m'a opérée juste à temps, c'était il y a 20 ans et tout va bien depuis, TG et anti-TG indétectables).
Pour ton conjoint, il s'agit sans doute d'une variante papillaire (et non folliculaire), dont les cellules voyagent via le liquide lymphatique et sont donc arrêtées par les ganglions ? C'est surprenant que pour un carcinome aussi gros, 7 cm, on n'ait pas enlevé davantage de ganglions, seulement 8 ?
Quand il y a des ganglions métastasés (comment s'en est-on rendu compte, est-ce suite à une échographie, à une augmentation de la TG ? A-t-il eu une cytoponction ?), la méthode la plus sure pour s'en débarrasser est en effet la chirurgie - même pour un cancer normalement différencié, c'est plus sûr que l'iode, car ainsi on peut, lors d'un curage étendu, retirer vraiment "tous" les ganglions dans la zone concernée, même les tout petits, qui parfois peuvent déjà contenir quelques cellules cancéreuses, mais ne seront pas détruits par l'iode (car les cellules voyagent par la lymphe, mais l'iode est transporté par le sang, et n'arrive pas toujours au coeur des petits ganglions pas encore très vascularisés).
Si c'est fait par un bon chirurgien, qui a une bonne expérience des "reprises chirurgicales", il y a sans doute de bonne chance de l'en débarrasser pour de bon, et définitivement !
A combien sont sa TG et ses anti-TG ? Où est-il suivi ?
A bientôt, tiens-nous au courant !
Beate
Tu trouveras sans doute quelques témoignages en cherchant avec les mots "réfractaire" et "oncocytaire" dans la fonction "rechercher".
Personnellement, j'ai eu moi aussi un carcinome folliculaire à différenciation oncocytaire (parmi plusieurs autres), mais j'ai eu la chance d'être opérée juste avant qu'il ne commence à envoyer des cellules ailleurs (il était en train de rompre sa capsule et il y avait des emboles vasculaires, mais apparemment on m'a opérée juste à temps, c'était il y a 20 ans et tout va bien depuis, TG et anti-TG indétectables).
Pour ton conjoint, il s'agit sans doute d'une variante papillaire (et non folliculaire), dont les cellules voyagent via le liquide lymphatique et sont donc arrêtées par les ganglions ? C'est surprenant que pour un carcinome aussi gros, 7 cm, on n'ait pas enlevé davantage de ganglions, seulement 8 ?
Quand il y a des ganglions métastasés (comment s'en est-on rendu compte, est-ce suite à une échographie, à une augmentation de la TG ? A-t-il eu une cytoponction ?), la méthode la plus sure pour s'en débarrasser est en effet la chirurgie - même pour un cancer normalement différencié, c'est plus sûr que l'iode, car ainsi on peut, lors d'un curage étendu, retirer vraiment "tous" les ganglions dans la zone concernée, même les tout petits, qui parfois peuvent déjà contenir quelques cellules cancéreuses, mais ne seront pas détruits par l'iode (car les cellules voyagent par la lymphe, mais l'iode est transporté par le sang, et n'arrive pas toujours au coeur des petits ganglions pas encore très vascularisés).
Si c'est fait par un bon chirurgien, qui a une bonne expérience des "reprises chirurgicales", il y a sans doute de bonne chance de l'en débarrasser pour de bon, et définitivement !
A combien sont sa TG et ses anti-TG ? Où est-il suivi ?
A bientôt, tiens-nous au courant !
Beate
Inscrit le: 08.11.20 | Messages: 22
Posté le: 09. Nov 2020, 18:46
Bonsoir,
tout d'abord un grand merci pour cette réponse et le temps passé à le faire. Je vais regarder avec les mots clés que tu m'as conseillé.
Il s'agit bien d'une variante papillaire pour mon conjoint, et oui ils ont enlevé 8 Ganglions dont un qui faisait plus de 10cm ( soit plus gros que la tumeur en elle même).
Mais lors de la première opération ils n'ont pas pu tout enlevé ( l'opération a été vraiment délicate) il a été réopéré 1 mois après pour se faire enlever 4 ganglions restant.
Pour les derniers ganglions trouvés, c'est en se palpant le cou que mon conjoint a senti une petite boule donc nous sommes directement allés faire une écho puis ensuite un prise de sang+ scan.
Alors sur sa dernière prise de sans sa TG ( c'est bien la thyroglobuline?) est à 31,40 ng/ml soit le double par rapport à Juin et les Anti TG sont à <15 UI/ml
Il est suivi à Nantes par le Docteur Landau ( endocrinologue) et le Docteur Beaulieu s'est occupé de ses chirurgies.
Il a rdv Jeudi avec le chirurgien et opération peu de temps après.
Encore Merci,
Clémence
tout d'abord un grand merci pour cette réponse et le temps passé à le faire. Je vais regarder avec les mots clés que tu m'as conseillé.
Il s'agit bien d'une variante papillaire pour mon conjoint, et oui ils ont enlevé 8 Ganglions dont un qui faisait plus de 10cm ( soit plus gros que la tumeur en elle même).
Mais lors de la première opération ils n'ont pas pu tout enlevé ( l'opération a été vraiment délicate) il a été réopéré 1 mois après pour se faire enlever 4 ganglions restant.
Pour les derniers ganglions trouvés, c'est en se palpant le cou que mon conjoint a senti une petite boule donc nous sommes directement allés faire une écho puis ensuite un prise de sang+ scan.
Alors sur sa dernière prise de sans sa TG ( c'est bien la thyroglobuline?) est à 31,40 ng/ml soit le double par rapport à Juin et les Anti TG sont à <15 UI/ml
Il est suivi à Nantes par le Docteur Landau ( endocrinologue) et le Docteur Beaulieu s'est occupé de ses chirurgies.
Il a rdv Jeudi avec le chirurgien et opération peu de temps après.
Encore Merci,
Clémence
Inscrit le: 28.07.20 | Messages: 27
Posté le: 10. Nov 2020, 13:31
Bonjour Clémence. Bienvenue. J’espère en effet que la dernière chirurgie sera la bonne. Mon compagnon a lui aussi un carcinome papillaire et il n’est toujours pas guéri. C’est difficile de comprendre pourquoi les chirurgiens ne cure pas d’avantage lors de la première opération. En tout cas courage à lui et à toi. Donne nous de nouvelles.
Inscrit le: 08.11.20 | Messages: 22
Posté le: 10. Nov 2020, 21:52
Bonsoir,
Merci pour ton message,
pour la première opération ça a été vraiment délicat du coup ils n'ont pas pu tout enlever, la deuxième opération a été plus simple. Là mon conjoint fait une récidive (ce n'est pas une surprise vu le cancer qu'il a) donc les ganglions présents n'étaient pas là en Mars, nous avons RDV Jeudi avec le chirurgien pour discuter de la prochaine intervention. Nous aurons plus d'informations suite à ça.
Bon courage à toi et ton conjoint également !
Clémence
Merci pour ton message,
pour la première opération ça a été vraiment délicat du coup ils n'ont pas pu tout enlever, la deuxième opération a été plus simple. Là mon conjoint fait une récidive (ce n'est pas une surprise vu le cancer qu'il a) donc les ganglions présents n'étaient pas là en Mars, nous avons RDV Jeudi avec le chirurgien pour discuter de la prochaine intervention. Nous aurons plus d'informations suite à ça.
Bon courage à toi et ton conjoint également !
Clémence
Inscrit le: 08.11.20 | Messages: 22
Posté le: 23. Nov 2020, 16:44
Bonjour à tous,
mon conjoint se fait opérer Mercredi pour la troisième fois en 8 mois, ensuite rdv le 14 Décembre avec l'endocrinologue pour voir pour la suite des évènements, selon les résultats des analyses des ganglions enlevés.
Aujourd’hui les docs ne savent pas trop si il y aura radiothérapie ou pas car après il est parait il très compliqué de réopérer la zone.... donc ils sont dans le doute pour le moment à ce niveau là.
Clairement en un mois et demi, un de ses ganglion a beaucoup gonflé, et je me demande si un cancer peu différencié ( comme a mon conjoint ) peut évoluer en indifférencié...
Si jamais quelqu'un a des pistes, des infos à me faire partager je suis preneuse!
Bon courage à tous
Bonne fin de journée et merci d'avance pour vos retours.
Clémence
mon conjoint se fait opérer Mercredi pour la troisième fois en 8 mois, ensuite rdv le 14 Décembre avec l'endocrinologue pour voir pour la suite des évènements, selon les résultats des analyses des ganglions enlevés.
Aujourd’hui les docs ne savent pas trop si il y aura radiothérapie ou pas car après il est parait il très compliqué de réopérer la zone.... donc ils sont dans le doute pour le moment à ce niveau là.
Clairement en un mois et demi, un de ses ganglion a beaucoup gonflé, et je me demande si un cancer peu différencié ( comme a mon conjoint ) peut évoluer en indifférencié...
Si jamais quelqu'un a des pistes, des infos à me faire partager je suis preneuse!
Bon courage à tous
Bonne fin de journée et merci d'avance pour vos retours.
Clémence
Inscrit le: 23.10.19 | Messages: 418 | Carcinome papillaire... | Paris | | 50+
Posté le: 23. Nov 2020, 22:53
Bonjour Clémence,
les oncocytaires réagissent peu à l'iode car peu différenciés mais ils produisent de la Tg d'où l'intérêt de faire une cure d'iode après l'opération initiale pour pourvoir suivre la maladie comme n'importe quel autre papillaire.
La chirurgie devrait permettre de terminer le traitement initial de ton conjoint. Il faudra ensuite voir, un peu à distance de l'opération, l'évolution de la Tg qui devrait baisser significativement.
L'important est de traiter localement la maladie par des traitements focaux. La radio-thérapie classique (pas à l'iode) est utilisée pour ce type de cancer si il est nécessaire de compléter la chirurgie par exemple.
Pierre
les oncocytaires réagissent peu à l'iode car peu différenciés mais ils produisent de la Tg d'où l'intérêt de faire une cure d'iode après l'opération initiale pour pourvoir suivre la maladie comme n'importe quel autre papillaire.
La chirurgie devrait permettre de terminer le traitement initial de ton conjoint. Il faudra ensuite voir, un peu à distance de l'opération, l'évolution de la Tg qui devrait baisser significativement.
L'important est de traiter localement la maladie par des traitements focaux. La radio-thérapie classique (pas à l'iode) est utilisée pour ce type de cancer si il est nécessaire de compléter la chirurgie par exemple.
Pierre
Inscrit le: 08.11.20 | Messages: 22
Posté le: 14. Déc 2020, 17:31
Bonjour Pierre,
merci beaucoup pour votre réponse.
l'opération s'est bien passée et elle a été nécessaire car les ganglions enlevés étaient malins et grossissaient très vite.
Pour la suite, nous avons rdv avec un oncologue et radiothérapeute car au vu de l'agressivité du cancer de mon conjoint les rayons sont préconisés.
Il reste deux ganglions au niveau du sternum donc là nous attendons de voir si il va se faire opérer+ rayons ou rayons direct.
Nous avons évoqué les essais cliniques en cours etc mais pour le moment son profil de cancer n'est pas encore connu d'après ce que j'ai compris.
Je me demande un peu comment se passe les rayons?
si quelqu'un à des retours d'expériences à me faire, je suis preneuse de toute information.
Un grand Merci
Clémence
merci beaucoup pour votre réponse.
l'opération s'est bien passée et elle a été nécessaire car les ganglions enlevés étaient malins et grossissaient très vite.
Pour la suite, nous avons rdv avec un oncologue et radiothérapeute car au vu de l'agressivité du cancer de mon conjoint les rayons sont préconisés.
Il reste deux ganglions au niveau du sternum donc là nous attendons de voir si il va se faire opérer+ rayons ou rayons direct.
Nous avons évoqué les essais cliniques en cours etc mais pour le moment son profil de cancer n'est pas encore connu d'après ce que j'ai compris.
Je me demande un peu comment se passe les rayons?
si quelqu'un à des retours d'expériences à me faire, je suis preneuse de toute information.
Un grand Merci
Clémence
Posté le: 14. Déc 2020, 17:48
Bonjour Clem,
ouf, l'opération est faite, et s'est bien passée - c'est une bonne chose !
Pour les ganglions au sternum, il faudra voir si c'est relativement facile à opérer ou si on tente de les détruire directement par les rayons.
Pour avoir reçu des rayons pour un autre cancer, dans une région totalement différente (carcinome anal), il y a 17 ans, je sais que c'est très efficace (chez moi, cela a permis de détruire un carcinome de 2 cm sans avoir besoin d'opérer). Mais pas toujours facile, à cause de l'irritation locale que cela provoque (pour la gorge, c'est douleurs, difficultés à avaler...). Mais il faut savoir qu'une fois les séances terminées, cela s'améliore ensuite très vite.
Nous avons quelques témoignages de patients sur le forum, je te mets le lien vers une discussion qui contient les liens vers plusieurs autres (il y en a sans doute d'autres, si tu cherches avec "tomothérapie" ou "radiothérapie" ou "rayons").
33 seances de radiotherapie, besoin de récits
A bientôt, tiens-nous au courant !
Beate
ouf, l'opération est faite, et s'est bien passée - c'est une bonne chose !
Pour les ganglions au sternum, il faudra voir si c'est relativement facile à opérer ou si on tente de les détruire directement par les rayons.
Pour avoir reçu des rayons pour un autre cancer, dans une région totalement différente (carcinome anal), il y a 17 ans, je sais que c'est très efficace (chez moi, cela a permis de détruire un carcinome de 2 cm sans avoir besoin d'opérer). Mais pas toujours facile, à cause de l'irritation locale que cela provoque (pour la gorge, c'est douleurs, difficultés à avaler...). Mais il faut savoir qu'une fois les séances terminées, cela s'améliore ensuite très vite.
Nous avons quelques témoignages de patients sur le forum, je te mets le lien vers une discussion qui contient les liens vers plusieurs autres (il y en a sans doute d'autres, si tu cherches avec "tomothérapie" ou "radiothérapie" ou "rayons").
33 seances de radiotherapie, besoin de récits
A bientôt, tiens-nous au courant !
Beate
Inscrit le: 08.11.20 | Messages: 22
Posté le: 16. Déc 2020, 22:15
Bonsoir Béate,
merci beaucoup pour ton message, j'ai commencé à aller voir les témoignages et ça donne beaucoup d'infos précieuses c'est vraiment enrichissant.
Ça va nous permettre de préparer en amont les choses, pour que mon conjoint puisse vivre ce traitement le "mieux"possible.
Nous avons eu rdv hier avec la radiothérapeute, il va avoir 33 à 35 séances de rayons sur toute la zone du cou à partir de Janvier. Son cancer étant atypique ET avec une récidive rapide et de manière agressive, il ne faut pas traîner!
Je vous tiendrai au courant de la suite.
Merci encore
Clémence
merci beaucoup pour ton message, j'ai commencé à aller voir les témoignages et ça donne beaucoup d'infos précieuses c'est vraiment enrichissant.
Ça va nous permettre de préparer en amont les choses, pour que mon conjoint puisse vivre ce traitement le "mieux"possible.
Nous avons eu rdv hier avec la radiothérapeute, il va avoir 33 à 35 séances de rayons sur toute la zone du cou à partir de Janvier. Son cancer étant atypique ET avec une récidive rapide et de manière agressive, il ne faut pas traîner!
Je vous tiendrai au courant de la suite.
Merci encore
Clémence
Inscrit le: 02.07.13 | Messages: 165 | Cancer anaplasique (... | Tarn |
Posté le: 16. Déc 2020, 23:17
Inscrit le: 08.11.20 | Messages: 22
Posté le: 17. Déc 2020, 00:12
Inscrit le: 02.07.13 | Messages: 165 | Cancer anaplasique (... | Tarn |
Posté le: 17. Déc 2020, 14:33
Bonjour
je vous conseille de vous approcher d un magasin bio pour huiles essentielles.Mon mari se servait de cicalfate pommade d AVENE.Puis quand il partait de la radiotherapie il se badigeonnait tout le cou avec huiles essentielles melangees:si je me rappelle c etait niaoili et lavande aspic mais a verifier .Sinon les rayons sont acceptables mais ce sont les effets secondaires qui sont un peu difficiles a vivreavec des difficultes pour avaler et saliver.Je vous souhaite que tout se passe bien.Je vous laisse mon telephone fixe ou vous pouvez me joindre le soir de preference05 63 75 13 78.A tres bientot
je vous conseille de vous approcher d un magasin bio pour huiles essentielles.Mon mari se servait de cicalfate pommade d AVENE.Puis quand il partait de la radiotherapie il se badigeonnait tout le cou avec huiles essentielles melangees:si je me rappelle c etait niaoili et lavande aspic mais a verifier .Sinon les rayons sont acceptables mais ce sont les effets secondaires qui sont un peu difficiles a vivreavec des difficultes pour avaler et saliver.Je vous souhaite que tout se passe bien.Je vous laisse mon telephone fixe ou vous pouvez me joindre le soir de preference05 63 75 13 78.A tres bientot
Posté le: 17. Déc 2020, 18:43
Bonjour,
attention, les huiles essentielles sont très puissantes - il faut être vraiment bien conseillé, pour ne pas faire plus de mal que de bien (en particulier sur une peau sensibilisée ou même brûlée par les rayons) ! Notamment pas juste avant les séances (pour éviter tout effet "loupe"), ou sans dilution.
Voir p.ex. ce livret sur la radiothérapie externe du centre Paul Strauss :
http://www.centre-paul-strauss.fr/s.....rne_2011_bat_proteger.pdf
Un article de Rose-up magazine, sur les soins de la peau :
https://www.rose-up.fr/magazine/can.....r-radiotherapie-brulures/
Les huiles dont on parle le plus sont en effet le niaouli, la lavande et le tea tree.
Le mieux sera d'en parler avec le personnel du centre anti-cancer où se dérouleront les séances, ils sauront vous conseiller.
Bon courage et à bientôt !
Beate
attention, les huiles essentielles sont très puissantes - il faut être vraiment bien conseillé, pour ne pas faire plus de mal que de bien (en particulier sur une peau sensibilisée ou même brûlée par les rayons) ! Notamment pas juste avant les séances (pour éviter tout effet "loupe"), ou sans dilution.
Voir p.ex. ce livret sur la radiothérapie externe du centre Paul Strauss :
http://www.centre-paul-strauss.fr/s.....rne_2011_bat_proteger.pdf
Citation: |
N'appliquez aucune pommade ou huiles essentielles, sur la peau des régions traitées par les rayons, sans prescription ou avis du radiothérapeute. |
Un article de Rose-up magazine, sur les soins de la peau :
https://www.rose-up.fr/magazine/can.....r-radiotherapie-brulures/
Les huiles dont on parle le plus sont en effet le niaouli, la lavande et le tea tree.
Le mieux sera d'en parler avec le personnel du centre anti-cancer où se dérouleront les séances, ils sauront vous conseiller.
Bon courage et à bientôt !
Beate
Inscrit le: 02.07.13 | Messages: 165 | Cancer anaplasique (... | Tarn |
Posté le: 17. Déc 2020, 19:22
bonsoir BEATE
LES huiles essentielles que j ai consellees a CLEM ont ete conseillees a JEAN CLAUDE a passer apres chaque rayon et grace a cela les radiotherapeutes n en revenaient pas .A pres a elle de voir avec son docteur mais c est bien de faire le necessaire pour que la peau ne se decire pas.
Apart ca JEAN CLAUDE passe un tepscan lundi.Croisons les doigts.A tres bientot
LES huiles essentielles que j ai consellees a CLEM ont ete conseillees a JEAN CLAUDE a passer apres chaque rayon et grace a cela les radiotherapeutes n en revenaient pas .A pres a elle de voir avec son docteur mais c est bien de faire le necessaire pour que la peau ne se decire pas.
Apart ca JEAN CLAUDE passe un tepscan lundi.Croisons les doigts.A tres bientot
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