COVID-19 chronique - Covid-long - Post-Covid - convalescence

bobette
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Egalement, une étude est en cours par l'Université de Newcastle au Royaume Uni, vous pouvez participer si vous êtes concernés par le covid-long ! (hélas c'est en anglais, donc pour les anglophones uniquement, mais quel que soit leur lieu de résidence)
"Une étude psychologique de la détresse d'incertitude liée à Long Covid"
"A psychological study into uncertainty distress in relation to Long Covid"

Citation:

Quel est le but de l'étude? Il est bien connu que la capacité des gens à tolérer l'incertitude est souvent un facteur important de la détresse qu'ils éprouvent. Nous savons que l'inquiétude et l'anxiété se situent sur un continuum; les personnes qui signalent des niveaux d'anxiété faibles ou moyens peuvent éprouver des pensées et des comportements similaires à ceux qui sont plus gravement touchés. Long covid, est une maladie incertaine et inconnue qui affecte de nombreuses personnes qui ont été infectées par le coronavirus. Il offre un contexte unique dans lequel nous pouvons tenter d'en apprendre davantage sur la relation entre l'incertitude, la détresse et la façon dont les gens réagissent lorsqu'ils se sentent incertains. Nous souhaitons savoir de manière plus générale si la capacité des gens à tolérer l'incertitude est liée aux expériences qu'ils vivent et à leur comportement. Par conséquent, nous sommes intéressés par les réponses de personnes qui se catégorisent comme ayant un long covid. Cette recherche nous aidera à comprendre comment l'incertitude peut avoir un impact sur la détresse de ceux qui font face aux difficultés d'un long covid. Comprendre cela est important pour aider à développer de meilleures façons d'aider les personnes touchées par la détresse liée à leurs longues expériences de covid.

https://nclpsych.eu.qualtrics.com/j.....mp;Q_SocialSource=twitter
(le questionnaire suit tout de suite cette première page de présentation de l'étude, mais il est possible de contacter les responsables pour plus d'infos)

Voir aussi : https://twitter.com/Covid19Study/status/1354471350342180866?s=20

A noter :

"Comprendre cette condition («long COVID») est l'un des domaines de travail prioritaires de l'OMS. En février 2021, l'OMS organisera une série de consultations pour parvenir à un consensus sur une description de cette affection et de ses sous-types, et des définitions de cas"

https://twitter.com/WHO/status/1354088763522248704?s=20

bobette
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" 'Un enfant de 6 ans dans un corps de 90 ans ' - Les enfants dévastés par Long Covid - Des centaines d'enfants n'ont pas retrouvé une pleine santé après Covid. Leurs parents se sentent impuissants."
" ‘A 6-Year-Old In A 90-Year-Old’s Body’ – The Children Devastated By Long Covid
Hundreds of children are not back to full health after Covid. Their parents feel helpless."

https://www.huffingtonpost.co.uk/en....._6007eea5c5b6efae62fd0b97

ki
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Autre extrait :

«Les symptômes apparents comprennent la fatigue, les douleurs abdominales et musculo-squelettiques ainsi que l'anxiété et la dépression.
(...)
Un porte-parole du Collège Royal de Pédiatrie et Santé de l'enfant (RCPCH) a déclaré au HuffPost que les pédiatres britanniques sont conscients que certains enfants peuvent présenter un Covid long et «en apprennent davantage sur la meilleure façon de les traiter». «Nous espérons voir plus de recherches dans ce domaine afin de savoir combien d'enfants sont touchés et de quelle manière», a déclaré le porte-parole.

«Nous espérons également en savoir plus sur la question de savoir si l'impact du confinement pourrait aggraver la situation chez certains enfants.»



En attendant les résultats d'une étude randomisée en double aveugle afin de déterminer si les symptômes de ces enfants sont dus au "covid long" ou au long confinement qui les prive d'école, de cours de récré, d'activité sportive, de soirée pyjama, de sortie cinéma, de Noël en famille, de fête d'anniversaire, de plein air et d'espace verts,... enfermons-les dedans entre quatre écrans.

bobette
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Pour aller dans le sens de ki, un constat au Royaume Uni sur les conséquences à long terme de la crise sur les enfants :
https://www.bmj.com/content/372/bmj.n258
Mais n'empêche que la maladie semble avoir un effet direct sur les enfants infectés, non ?

Un autre sujet :

"Neuroinvasion du SRAS-CoV-2 dans le cerveau humain et de souris"
"Neuroinvasion of SARS-CoV-2 in human and mouse brain"

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7808299/

Abstract

Citation:

Bien que le COVID-19 soit considéré principalement comme une maladie respiratoire, le SRAS-CoV-2 affecte plusieurs systèmes organiques, y compris le système nerveux central (SNC). Pourtant, il n'y a pas de consensus sur les conséquences des infections du SNC. Ici, nous avons utilisé trois approches indépendantes pour sonder la capacité du SRAS-CoV-2 à infecter le cerveau. Premièrement, en utilisant des organoïdes du cerveau humain, nous avons observé des preuves claires d'infection accompagnées de changements métaboliques dans les neurones infectés et voisins. Cependant, aucune preuve de réponses à l'interféron de type I n'a été détectée. Nous démontrons que l'infection neuronale peut être évitée en bloquant ACE2 avec des anticorps ou en administrant du liquide céphalo-rachidien d'un patient COVID-19. Deuxièmement, en utilisant des souris surexprimant l'ACE2 humaine, nous démontrons la neuroinvasion du SARS-CoV-2 in vivo. Enfin, dans les autopsies de patients décédés du COVID-19, nous détectons le SRAS-CoV-2 dans les neurones corticaux et notons les caractéristiques pathologiques associées à l'infection avec un minimum d'infiltrats de cellules immunitaires. Ces résultats fournissent des preuves de la capacité neuroinvasive du SRAS-CoV-2 et d'une conséquence inattendue de l'infection directe des neurones par le SRAS-CoV-2.

Est-ce que cela peut expliquer en partie les séquelles à long terme ?

Edit : sur un cpte twt d'un médecin, je viens de voir un autre lien :
https://link.springer.com/article/10.1007/s00259-021-05215-4

"Hypométabolisme TEP cérébral 18 F-FDG chez les patients atteints de COVID long"
"18F-FDG brain PET hypometabolism in patients with long COVID"

(euh je ne garantis pas la traduction, là, c'est une traduction automatique et j'ai déjà rectifié un point évident mais pour le reste, c'est du vocabulaire scientifique et je déclare forfait)

Citation:

[...]Les TEP scans de 35 patients atteints de COVID long ont été comparés[...] Résultats En comparaison avec des sujets sains, les patients avec COVID long ont présenté un hypométabolisme bilatéral dans le gyrus rectal / orbitaire bilatéral, y compris le gyrus olfactif; le lobe temporal droit, comprenant l'amygdale et l'hippocampe, s'étendant jusqu'au thalamus droit; le tronc cérébral bilatéral pons / moelle; le cervelet bilatéral ( p -voxel <0,001 non corrigé, p- cluster <0,05 FWE-corrigé). Ces grappes métaboliques étaient hautement discriminantes pour distinguer les patients et les sujets sains (classification correcte à 100%). Ces grappes d'hypométabolisme étaient significativement associées à des plaintes fonctionnelles plus nombreuses (amas du tronc cérébral et cérébelleux), et toutes associées à la survenue de certains symptômes (hyposmie / anosmie, troubles de la mémoire / cognitifs, douleur et insomnie) (p  <0,05). Dans une analyse plus préliminaire, le métabolisme de la grappe frontale qui comprenait le gyrus olfactif était pire chez les 7 patients traités par des médicaments ACE pour l'hypertension artérielle ( p  = 0,032), et meilleur chez les 3 patients ayant utilisé un spray décongestionnant nasal à le stade infectieux ( p  <0,001). Conclusion Cette étude démontre un profil d'hypométabolisme cérébral TEP chez des patients COVID longs avec SRAS-CoV-2 biologiquement confirmé et des plaintes fonctionnelles persistantes plus de 3 semaines après les symptômes initiaux de l'infection, impliquant le gyrus olfactif et les régions limbiques / paralimbiques connectées, étendues au tronc cérébral et le cervelet. Ces hypométabolismes sont associés aux symptômes des patients, avec une valeur de biomarqueur pour identifier et potentiellement suivre ces patients. L'hypométabolisme du cluster frontal, qui comprenait le gyrus olfactif, semble être lié aux médicaments ACE chez les patients souffrant d'hypertension artérielle, avec également un meilleur métabolisme de cette région olfactive chez les patients utilisant un spray décongestionnant nasal, suggérant un rôle possible des récepteurs ACE comme passerelle olfactive pour ce neurotropisme.[...]

ki
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bobette
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"Une maladie dans la maladie" : la lente prise de conscience des ravages du Covid long

https://www.marianne.net/societe/sa.....du-covid-long#XTOR=CS3-25

Citation:

D'après les premières estimations, entre 15 et 25% des malades du Covid seraient affectés sur le long terme. En incapacité totale, certains ont perdu ou s'apprêtent à perdre leur emploi. La faute à une méconnaissance clinique de ces situations. Témoignages. "Plus capable". Beaucoup des phrases de [...] commencent ainsi. [...] Timidement, des études commencent à émerger. L’une parue le 8 janvier dernier dans la revue médicale britannique The Lancet, indique notamment que 76% des patients hospitalisés souffrent encore d'au moins un trouble plus de six mois après l'apparition des symptômes. C’est un pas vers la reconnaissance. "D’ORES ET DÉJÀ UN PROBLÈME DE SANTÉ PUBLIQUE" En France, une proposition de résolution a été déposée à l’Assemblée nationale par la députée apparentée LREM de l’Hérault Patricia Mirallès. “L’objectif est de connaître et reconnaître le Covid long”, indique l’élue auprès de Marianne. Affectée par le Covid plusieurs mois après son passage à l’hôpital (en mars dernier), Patricia Mirallès en a fait un combat. “C’est une excellente nouvelle”, commente Cécilia, membre de l’association J20aprèscovid (J20 pour jours 20, car les médecins considèrent qu'au-delà de 20 jours, les symptômes ne sont plus tolérables). Son association reçoit tous les jours des messages de détresse de malades qui se sentent laissés pour compte, ignorés. “Si on continue comme ça, il va y avoir une explosion de chômeurs et avec de la précarité sociale et économique”, ajoute la quadragénaire, essoufflée après dix minutes de conversation. [...]

bobette
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Je navigue beaucoup sur le net anglo-saxon en ce moment, donc j'ai du mal a repérer les groupes sérieux francophones.

Un groupe anglophone mais qui ne semble pas fermé aux autres pays :
https://www.facebook.com/groups/longcovid/
et le même : https://www.longcovid.org/
ou sur twt : @long_covid

bobette
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"Covid 19 : L’English National Opera aide d’anciens malades via le programme ENO Breathe"
https://www.radioclassique.fr/magaz.....le-programme-eno-breathe/

Citation:

Ce programme ENO Breathe qui combine l’expertise musicale d’une grande compagnie d’opéra britannique, l’English National Opera (ENO) avec celle de professionnels de santé vise à accompagner des personnes souffrant des effets à long terme du Covid-19. Grâce aux conseils à distance de chanteurs lyriques, ces anciens malades, touchés par le coronavirus, peuvent reprendre la maîtrise de leur souffle. Testé à Londres, le programme va être élargi à tout le pays

ki
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Message: Message retrouver son souffle (p541226)
Posté le: 04. Fév 2021, 02:26

A cette heure-là, on ne reprend pas son souffle mais on le libère et on ronfle à tout va.

ki
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bobette
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Merci, ki.
Pour ce qui est des personnes souffrant d'un covid-long, d'après ce que j'ai lu dans les échanges entre médecins (dont certains sont long-covid+ ou covid persistant) sur les réseaux, le sport et la rééducation sont effectivement très importants, je regrette de ne pas y avoir accordé plus d'attention...

Je me souviens de tout un débat sur les rs, autour du fait que chaque malade est différent, qu'il faut vraiment adapter, certains malades devant y aller particulièrement en douceur... L'écoute du patient, encore et toujours. Ce n'est pas le patient qui doit se plier au protocole, mais le protocole qui doit s'adapter au patient.

Dans ma propre expérience, ces principes sont valables même hors COVID.
J'ai constaté lors du premier confinement que je m'étais tellement bien confinée (y compris dans ma tête) que j'avais perdu des bonnes habitudes, de rester aussi active que le permet mon état. Mon médecin traitant, qui est aussi spécialisé en gériatrie, m'avait dit que c'était d'autant plus dangereux dans mon cas que les fonctionnalités perdues peuvent l'être définitivement. La perte d'autonomie devient irréversible pour certaines personnes âgées ou polypathologiques.

Le protocole proposé dans l'article cité est intéressant, simple et pratique, je vais me l'appliquer de toute façon car j'ai eu un souci de santé qui m'a empêchée de sortir de chez moi depuis une bonne quinzaine, ça va mieux depuis quelques jours pour ce souci précis mais je n'arrive par à remonter la pente côté autonomie. Je vais tenter de faire plusieurs aller-retour dans l'escalier (je suis au premier étage), progressivement. Je viens d'en faire 1... c'était limite. Demain je tenterai 2...

ki
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Du sport en veux-tu en voilà

Le Monde titrait hier :

Citation:

L’entraînement intense et fractionné redonne du souffle aux seniors Des études menées chez des personnes âgées montrent qu’un entraînement fractionné de haute intensité permet d’augmenter les performances physiques et notamment la VO2 pic, un facteur de la qualité de vie, explique Sandrine Cabut dans sa chronique.

"Des sprints répétés de seulement 4 secondes, jusqu’à un total d’une minute pourraient même suffire..."

Je mets l'article en pièce jointe "MAIS PRUDENCE :
en cas d’antécédents médicaux ou après 50 ans, un test d’effort préalable est recommandé, et l’intensité doit être individualisée et adaptée."

bobette
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"Covid, une maladie au long cours ?
De quoi parle-t-on quand on parle de Covid long ?
Combien de personnes sont concernées par ce Covid long et quelles sont les conséquences de ce Covid long sur les personnes qui en souffrent ?
Quelles implications auraient la reconnaissance par la France des conséquences du Covid long ?"

Une émission de 58 minutes de France Culture - La méthode scientifique, avec une base documentaire donnée en lien.
https://www.franceculture.fr/emissi.....-du-lundi-01-fevrier-2021

Citation:

[...]Le Covid long est protéiforme, il ne concernerait a priori pas que les gens qui ont été hospitalisés ou ont souffert de formes sévères et les différentes études qui y sont consacrées sont à la fois difficiles à appréhender, parfois contestées et surtout limitées par le peu de recul que nous avons sur la maladie. Mais il semble indéniable que des troubles puissent persister après avoir contracté la maladie. Quels sont-ils ? Combien de personnes concernent-ils ? Peut-on imaginer qu’une partie d’entre eux soient d’origine somatique ? [...]

bobette
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"Apprendre des médecins avec un covid long"
"Learning from doctors with long covid"

Citation:

Lorsque Sarah Burns et Sue Warren ont créé un groupe de soutien pour les médecins atteints de longue maladie, elles ont trouvé un certain nombre de personnes aux prises avec de nouvelles expériences, pertes et vulnérabilités. [...] Des thèmes communs ont émergé, notamment le fait de vivre avec des symptômes prolongés, les difficultés d'accès aux soins de santé physiques, l'incertitude quant à la physiopathologie et la durée de la maladie, les inquiétudes quant à l'aptitude au travail future, la perte d'identité personnelle et professionnelle et la stigmatisation associée à des symptômes tels que la fatigue.[...] La peur que leurs cliniciens traitants attribuent des symptômes physiques à leur détresse psychologique compréhensible est une préoccupation commune. [...] Beaucoup traversent une période de perte pour leur ancien moi. Avec l'acceptation, facilitée par l'appartenance au groupe, certains se sont donné la permission d'être vraiment compatissants [...] Ils sont devenus les victimes d'une nouvelle maladie complexe, et pourtant, dans ce processus de guérison (aidé par le groupe), ils ont grandi dans leur compréhension de ce que signifie la vraie compassion - la valeur de la gentillesse et de la véritable compassion envers soi-même et l'importance de ressentir entendu. Presque tous ont décrit que le processus de malaise les avait modifiés, non seulement en tant que personnes, mais aussi en tant que médecins. N'étant pas entendus eux-mêmes, ils se sont engagés à écouter plus attentivement leurs patients, à être plus ouverts d'esprit sur les symptômes qui ne correspondent pas à un schéma clairement reconnu, à mieux comprendre l'impact du handicap et des maladies chroniques, et à être plus gentils avec eux-mêmes et leurs collègues et patients. [...]

https://blogs.bmj.com/bmj/2021/02/2.....-doctors-with-long-covid/

Et un article de synthèse datant de novembre dernier :
"COVID-19: pas seulement une maladie aiguë"
"COVID‐19: not just an acute illness"
https://wchh.onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/tre.776

bobette
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Un fil de discussion sur twt, avec hypothèses sur la façon dont le vaccin pourrait fonctionner sur le covid-long, avec quelques signaux encourageants, mais cela reste sans doute à parfaire.
https://twitter.com/VirusesImmunity...../1366067849480048643?s=20

Des articles y sont donnés en lien et cette vidéo en anglais :
"Premières données sur la réaction vaccinale pour le long Covid | Pfizer, AstraZeneca et Moderna analysés"
"First Vaccine Reaction Data for Long Covid | Pfizer, AstraZeneca and Moderna Analyzed"
https://youtu.be/Lio2ByLW4WE