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Je m'attendais à de l'hypo et on trouve de l'hyper

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Pom¨mehors ligne
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Bonjour,

Je ne sais pas trop où poster, j'ai lu plusieurs sujets déjà, farfouillé, etc.

J'ai 32 ans. Ma mère a une hypothyroïdie et m'a toujours dit de faire attention à faire surveiller ma thyroïde, avec des bilans complets et non pas que la TSH. Mais les médecins font bien ce qu'ils veulent. Surtout face à une personne comme moi : je suis autiste, j'ai un syndrôme d'Ehlers Danlos (SEDh) diagnostiqué après des années d'errances, puis des années de divers diag : syndrôme de raynaud, maladie de ménière, ovaires polykystiques et fibromyalgie, mais jamais aucun suivi/prise en charge de quoi que ce soit). Je suis en hypotension. Avec ce tableau clinique, je m'attendais à développer un jour ou l'autre une hypothyroïdie, c'est en quelques sorte ma hantise.

Dernièrement on a diagnostiqué une hypothyroïdie à ma chienne, ça a été le cauchemar, et vu mon état d'épuisement, mon espèce de "burn-out", mon irritabilité et mes insomnies, mes proches et l'infirmière du CMP m'ont dit d'aller tester la mienne aussi de thyroïde. Ca a été une certaine bataille avec le médecin, qui m'a d'abord envoyé voir un "nouveau psy, mais j'ai enfin eu les analyses et les résultats, et contre toutes attentes c'est plutôt une hyperthyroïdie en ce qui me concerne. Ma TSH est à 0.023, la T4 libre qui elle est dans les clous. Je dois faire un nouveau bilan plus complet, et une échographie de la thyroïde.

Je n'ai jamais eu "peur" d'un diagnostic auparavant, tant pis, on fait avec, limite même c'était une façon de me rassurer, "je ne suis pas folle", mais la thyroïde... c'est vraiment un truc que je redoute depuis toujours. Et c'est tellement compliqué, avec les autres pathologies, de savoir ce qui est du ou non à ça, de faire le tri. La docteure que j'ai vue hier me dit que je ne devrait avoir aucun symptôme. Je suis pourtant irritable au possible, infecte, imbuvable. J'ai regardé un peu les symptômes de l'hyperthyroïdie, et j'ai très très mal supporté la chaleur cette année, j'ai très souvent soif alors que c'est un besoin que j'ai tendance à ignorer. J'ai des dérèglements gynécologiques. J'ai les yeux qui tirent et mes hypersensibilités sont exacerbées. Je ne maigris pas, mais j'ai faim (ce qui est normalement très rare), je ne me sens pas "en forme" mais très nerveuse en même temps qu'épuisée, impatiente, avec le cerveau qui va à 10 000. Mais en même temps, autiste et SED, ça suffirait à expliquer tous ces dérèglements sans doute...

Je panique.

Si la T4 est bonne, même si la TSH est basse, où est le problème finalement ? La docteure a dit que ma thyroïde était gonflée, mais pourquoi être gonflée si elle produit au final la bonne dose d'hormone ?

Je ne sais pas trop ce que je cherche ici, désolée, mais j'en peu plus de ma tête qui turbine :'(

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Nicole2hors ligne
Inscrit le: 30.09.17 |  Messages: 143
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des gens plus compétents vont te répondre mais rassure-toi:tu as bien des symptômes d'hyper et c'est normal que tu te sentes mal!ne te laisse pas bouleverser ,laisse les choses se mettre en place,soigne toi et va ton chemin...
des personnes qui connaissent ce problème vont te répondre et t'aider.Tu es au bon endroit,les gens qui vivent la même chose que toi t'aideront à comprendre et à trier tes symptômes.
Bon courage
nicole

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Pom¨mehors ligne
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Merci pour ton message Nicole2. J'ai tellement de mal à comprendre le fonctionnement de la thyroïde, et donc des soins possibles ou pas (la docteure hier n'a pas été rassurante du tout, en me disant que de toutes façons tôt ou tard il faudrait passer par la chirurgie ?), c'est tellement complexe le système hormonal ! Ca me dépasse, et donc je panique. surtout que je ne trouve pas la logique par rapport à mes antécédents médicaux. Merci pour ton message rassurant.

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kihors ligne
Membre bienfaiteur
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Pom¨me a écrit:
Si la T4 est bonne, même si la TSH est basse, où est le problème finalement ?


Bonsoir Pom, (Coucou Nicole)

Si la T4 ne suffit pas à expliquer la TSH basse et les symptômes alors il faut aussi contrôler la T3, une autre hormone thyroïdienne qui, en excès, peut aussi induire une hyperthyroïdie.

Quel est le résultat T4 (avec les normes labo stp)?

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Pom¨mehors ligne
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Bonsoir Ki,

La T4 (libre) est à 0.94 avec une norme de 0.70 à 1.48. J'ai une nouvelle ordonnance pour tester T4 et T3 (libres), et les anticorps, la prise de sang sera faite dans la semaine.

Ce n'est pas en grande partie la T4 qui se transforme en T3 ?

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kihors ligne
Membre bienfaiteur
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Posté le: 06. Oct 2020, 21:27
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Pom¨me
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Pom¨me a écrit:
Ce n'est pas en grande partie la T4 qui se transforme en T3 ?


En effet, la T3 est issue de la conversion T4 à 80%. Les 20% restants sont produits par la thyroïde. Cette production peut parfois être anormalement supérieure à cause d'un nodule bénin dit "toxique"... d'où le contrôle prochain de ta T3 pour écarter cette éventualité.

Tiens-nous au courant,
Bonne soirée

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Pom¨mehors ligne
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Bonjour,

J'ai donc eu les résultats de mon bilan thyroïdien du 7 octobre.

T3L : 5.43 pmol/l (2.43 à 6.01)
T4L : 11.86 pmol/l (9 à 19)
TSH : 0.0313UI/l (0.350 à 4.940)

Ac anti-TG : 52.6 UI/ml (> 4.1)
Ac anti-TPO : 633.1 UI/ml (> 5.6)

Anticorps anti-récepteur de la thyreostimuline : > 1 UI/l (donc négatif si j'ai bien compris)

La TSH a remonté, la T4 baissé, ce qui devrait être positif j'imagine, la T3 est dans les clous elle aussi, mais moi je suis de plus en plus "speed" et anxieuse, je ne dors pas, je m'agite, je m'éparpille et c'est usant, mais du coup si T3 et T4 dans la norme c'est que ça n'a pas de lien ?

Les AC anti-TG, si j'ai bien compris, ne veulent rien dire finalement, mais ce que je ne comprends pas c'est les Ac anti-TPO, quand je cherche je trouve que c'est lié à une hypothyroïdie (hashimoto à priori), donc le contraire de ce qu'indique la TSH ?

Enfin bref je suis encore une fois perdue, et pour voir le médecin les délais sont long, va falloir que j'attende. Surtout qu'il veut le résultat de l'écho, qui sera en décembre seulement.

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wynniehors ligne
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bonjour
je comprends que tu sois perdue

en fait la tsh réagit aux niveaux de T3 et de T4
hors tes t3 sont très hautes dans la norme, ce qui te donne peut être les signes d'hyper et fait sans doute baisser la tsh

en plus de l'échographie il faut prévoir une scintigraphie pour voir si une partie de ta thyroide ne serait pas "chaude", surproductrice d'hormones T3

_________________
Wynnie

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Pom¨mehors ligne
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Merci Wynnie pour ta réponse !

Ok, donc les T3 sont un peu haute bien que dans la norme. Y a-t-il un rapport idéal à avoir entre les T3 et les T4 ?

Pour le moment le médecin ne m'a pas prescrit de scintigraphie, je vais regarder ce que c'est et lui demander, merci !

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Pom¨mehors ligne
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Bonjour,

Du coup j'ai vu le médecin aujourd'hui, elle dit que j'ai une maladie de Basedow, me demande de voir un endocrinologue mais de commencer dès maintenant le néo mercazole.

Malgré une hypotension elle a bien confirmé la présence de tachycardie.

Je suis sceptique sur l'idée de commencer le traitement, qui ne semble pas anodin, avant de voir un endocrinologue, et en même temps avoir un rendez-vous endocrino demande plusieurs mois d'attente. Qu'en pensez-vous ?

Par ailleurs, elle m'a dit que d'ici deux à trois ans, quand le traitement ne marcherai plus, il faudra en venir à la chirurgie, est-ce automatique ?

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kihors ligne
Membre bienfaiteur
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Bonsoir Pom¨me,

Je ne suis pas médecin mais le diagnostic de la tienne me surprend beaucoup.
La T4 est plutôt basse, c'est donc la T3 haute qui explique ta TSH basse. La cause de cette hyperthyroïdie devrait donc plutôt être recherchée du côté d'un éventuel nodule toxique (un nodule bénin qui produit trop d'hormones). Pour le vérifier il faut une scintigraphie.

Ca mérite d'autant plus d'être vérifié parce que tes anticorps anti-récepteurs de la TSH sont négatifs, or ce sont eux qui signent Basedow. En leur absence, le diagnostic Basedow est loin d'être posé d'après moi.

L'endocrino te prescrira sûrement une scintigraphie.
Tiens-nous au courant, bonne soirée

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Pom¨mehors ligne
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Merci pour ta réponse, ça confirme mes doutes. Du coup il vaut mieux ne pas prendre le traitement j'imagine ? J'ai rendez-vous chez l'endocrino en janvier, je vais rappeler régulièrement pour savoir si une place ne se libère pas avant mais bon j'y crois pas trop.

Je lui ai demandé du coup une prescription pour la scintigraphie mais elle m'a dit que ce n'était pas nécessaire... c'est quand-même bizarre qu'elle se permette de poser si vite un diagnostique si ce n'est pas évident. J'imagine que prendre les médicament sans en avoir besoin n'est pas recommandé ?

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kihors ligne
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Posté le: 07. Nov 2020, 10:16
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Pom¨me
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Je ne suis pas médecin mais s'il s'agit de traiter la tachycardie en attendant de voir l'endocrino, c'est généralement un bétabloquant qui est prescrit. Si tu dois passer une scintigraphie, il ne me paraît pas judicieux de prendre des antithyroïdiens qui pourraient peut-être fausser l'examen (sans compter que tes T4 ne sont pas très élevés et les T3 sont dans la norme quoique haute). Tu devrais appeler l'endocrino et lui poser la question voire même lui demander une prescription pour une scinti, ainsi tu auras les résultats en main lors de ton rdv.

Bon weekend

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Pom¨mehors ligne
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Elle m'a dit que comme je suis en hypotension (et ça depuis toujours), elle ne pouvait pas traiter la tachycardie. Oui, je vais appeler l'endocrino pour voir tout ça avec lui. Elle m'a dit qu'en effet les T4 et T3 sont dans les normes, mais que mes symptômes étant clairement ceux de l'hyperthyroïdie il n'y avait pas de raison d'attendre pour le traitement. Moi ça me fait flipper de prendre un anti-thyroïdien comme ça, j'ai l'impression que c'est un peu la loterie là... Merci pour tes réponses !

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Pom¨mehors ligne
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Bonjour,

Aujourd'hui j'ai passé l'échographie, le docteur m'a dit que ma thyroïde a plusieurs nodules et un aspect hétérogène (je ne sais pas trop ce que ça veut dire ?).

L'endocrinologue n'a pas voulu me prescrire la scintigraphie sans me rencontrer, mon rendez-vous est toujours au 20 janvier (on a essayé de le décaler mais impossible).

Comme dit plus haut, la généraliste avait conclu à une maladie de Basedow et prescrit des anti-thyroïdiens que je n'ai pas pris, préférant attendre l'échographie (elle n'avait pas voulu prescrire une scintigraphie car inutile d'après les résultats sanguins à son avis).

Si il y a des nodules, c'est bien que le diagnostic de maladie de Basedow était erroné, on est d'accord ? Donc on oubli définitivement le neo-mercazole ? Est-ce qu'un nouveau contrôle de la TSH et des T4 est utile (j'ai une ordonnance que je devais utiliser après 6 semaines de traitement) ? Et maintenant, on fait quoi ?

Je n'en plus de faire des nuits blanches, d'être agitée et affamée, et déjà pas très en forme (SED) je suis en train de perdre mes muscles, j'ai de grosses faiblesses.

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