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Suivi Pat
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Basedow
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Inscrit le: 14.05.20 | Messages: 16 | Basedow hashimito | Perpignan | 
Suivi PatPosté le: 27. Sep 2020, 13:31
Bonjour tout le monde,
j’ai déjà contacté le forum pour grosse fatigue suite aux anti thyroïdiens, je reviens vers vous car je craque complètement et je pense être mal suivie par mon endocrinologue ou bien avoir un mauvais diagnostic.
Je récapitule mon histoire : j’ai des pbs de thyroïde depuis 2010, ou après recherche des anticorps anti thyroperoxidase et anti thyroglobuline au taquet on me déclare une maladie auto immune (confirmée par une échographie) de type hashimoto. A l’époque il n’y a pas eu de recherche des TRAK. Quant aux T3 et T4 elles étaient dans les normes basses labo et la TSH a 3,84 (0,55 à 4,78). Mon endocrinologue me traite donc au levothyrox 50 et tout rentre dans l’ordre... jusqu’en 2014 où des palpitations et extrasystoles m'amènent à consulter un cardiologue qui me dit après tous les examens (écho, ECG, Holger, épreuve d’effort...) que mon cœur va bien ! Et que ça doit venir du stress ou du levothyrox !!! J'arrête donc le traitement. Je retrouve mon poids de forme et tout va bien jusqu’en 2017 ou là de nouveau des extrasystoles et arythmie m’amènent à reconsulter mon endocrinologue qui me dit que la situation est bizarre car je suis en hypo et j’ai tous les symptômes de l’hyper avec chute de poids incontrôlable. Elle me prescrit donc du levothyrox 25, soit 1 comprimé et la moitié d’un un jour sur deux pour inflechir la courbe de poids.
Je reste sous ce traitement jusqu’en mai 2020 (mon poids se stabilise sans toutefois reprendre mon poids de forme).
Or en mai 2020 ma tsh s’effondre complètement.
Donc recherche de nouveau des anticorps et des Trak dont voici tous les Résultats :
29/05/2020
Anticorps anti-thyroperoxydase : >13000 (négatif ou <60)
Anticorps anti-thyroglobuline : 287 (négatif ou <60)
TRAK : 5,12 (< 1,75)
T4: 20,6 (9,6 a 23)
TSH: <0,008 (0,55 a 4,78)
Au vu des résultats, mon endocrinologue me dit qu’en plus d’hashimoto j’ai aussi Basedow, qu’elle est en train de prendre le relais et donc qu’il faut la soigner en priorité !!! Elle me mets donc sous thyrosol 20 (1 Cp/jour)
19/06/2020
T4: 11,2 (9,6 a 23)
TSH: 0,01 (0,55 a 4,78)
09/07/2020
T3: 2,5 (3,8 a 8,4)
T4: 5,6 (9,6 a 23)
TSH: 19,17 (0,55 a 4,78)
24/07/2020
T4: 5,7 (9,6 a 23)
THS: 35,51 (0,55 a 4,78)
Là mon endocrinologue s’affole m’appelle aussitôt pour me dire de stopper le thyrosol 20 car ma thyroïde ne fonctionne plus !!! Je passe vite fait sur les symptômes qui sont +++ (dépression, grosse fatigue prise de poids et exéma sur les mains...)
07/08/2020
T4: 9,1 (9,6 a 23)
TSH: 10,15 (0,55 a 4,78)
21/08/2020
T4: 9,9 (9,6 a 23)
TSH: 6,63 (0,55 a 4,78)
Je commence à me sentir un peu mieux... et je revois mon endocrinologue le 7 septembre qui me dit basedow va revenir (là je me sens très bien physiquement) donc elle me prescrit un nouveau traitement : néo-mercazole 5 + L.thyroxin 50 (on change le thyristol pour le neo-mercazole a cause de l'exéma apparu aux main sous thyrozol)
Et là au bout d’a peine trois jours, je ressens des vertiges+++ whynnie me conseille vivement de fractionner le L.thyroxin (ce que je fais).
Mes symptômes grandissant, je décide d'arrêter le néo mercazole et je vois mon médecin de famille qui me prescrit une prise de sang... (de suite sans neo mercazole je me sens mieux)
12/09/2020
T3: 6,30 (3,8 a 8,4)
T4: 18,6 (9,6 a 23)
TSH: 0,17 (0,55 a 4,78)
J’informe mon endocrinologue qui me dit que je suis en rechute, elle me demande d'arrêter Le L.thyroxin et de continuer le neo-mercazole 5. Et prochaine prise de sang début octobre.
Or depuis je me sens de nouveau très déprimée, fatiguée, sommeil difficile, mon exéma aux mains est réapparu et j’ai de nouveau pris du poids !!!
Désolée pour le gros pavé, j’espère que vous aurez pu lire jusqu’au et que vous saurez me conseiller car là, je pete complètement les plombs !!!
Merci à vous pour un retour, bonne journée,
Pat
j’ai déjà contacté le forum pour grosse fatigue suite aux anti thyroïdiens, je reviens vers vous car je craque complètement et je pense être mal suivie par mon endocrinologue ou bien avoir un mauvais diagnostic.
Je récapitule mon histoire : j’ai des pbs de thyroïde depuis 2010, ou après recherche des anticorps anti thyroperoxidase et anti thyroglobuline au taquet on me déclare une maladie auto immune (confirmée par une échographie) de type hashimoto. A l’époque il n’y a pas eu de recherche des TRAK. Quant aux T3 et T4 elles étaient dans les normes basses labo et la TSH a 3,84 (0,55 à 4,78). Mon endocrinologue me traite donc au levothyrox 50 et tout rentre dans l’ordre... jusqu’en 2014 où des palpitations et extrasystoles m'amènent à consulter un cardiologue qui me dit après tous les examens (écho, ECG, Holger, épreuve d’effort...) que mon cœur va bien ! Et que ça doit venir du stress ou du levothyrox !!! J'arrête donc le traitement. Je retrouve mon poids de forme et tout va bien jusqu’en 2017 ou là de nouveau des extrasystoles et arythmie m’amènent à reconsulter mon endocrinologue qui me dit que la situation est bizarre car je suis en hypo et j’ai tous les symptômes de l’hyper avec chute de poids incontrôlable. Elle me prescrit donc du levothyrox 25, soit 1 comprimé et la moitié d’un un jour sur deux pour inflechir la courbe de poids.
Je reste sous ce traitement jusqu’en mai 2020 (mon poids se stabilise sans toutefois reprendre mon poids de forme).
Or en mai 2020 ma tsh s’effondre complètement.
Donc recherche de nouveau des anticorps et des Trak dont voici tous les Résultats :
29/05/2020
Anticorps anti-thyroperoxydase : >13000 (négatif ou <60)
Anticorps anti-thyroglobuline : 287 (négatif ou <60)
TRAK : 5,12 (< 1,75)
T4: 20,6 (9,6 a 23)
TSH: <0,008 (0,55 a 4,78)
Au vu des résultats, mon endocrinologue me dit qu’en plus d’hashimoto j’ai aussi Basedow, qu’elle est en train de prendre le relais et donc qu’il faut la soigner en priorité !!! Elle me mets donc sous thyrosol 20 (1 Cp/jour)
19/06/2020
T4: 11,2 (9,6 a 23)
TSH: 0,01 (0,55 a 4,78)
09/07/2020
T3: 2,5 (3,8 a 8,4)
T4: 5,6 (9,6 a 23)
TSH: 19,17 (0,55 a 4,78)
24/07/2020
T4: 5,7 (9,6 a 23)
THS: 35,51 (0,55 a 4,78)
Là mon endocrinologue s’affole m’appelle aussitôt pour me dire de stopper le thyrosol 20 car ma thyroïde ne fonctionne plus !!! Je passe vite fait sur les symptômes qui sont +++ (dépression, grosse fatigue prise de poids et exéma sur les mains...)
07/08/2020
T4: 9,1 (9,6 a 23)
TSH: 10,15 (0,55 a 4,78)
21/08/2020
T4: 9,9 (9,6 a 23)
TSH: 6,63 (0,55 a 4,78)
Je commence à me sentir un peu mieux... et je revois mon endocrinologue le 7 septembre qui me dit basedow va revenir (là je me sens très bien physiquement) donc elle me prescrit un nouveau traitement : néo-mercazole 5 + L.thyroxin 50 (on change le thyristol pour le neo-mercazole a cause de l'exéma apparu aux main sous thyrozol)
Et là au bout d’a peine trois jours, je ressens des vertiges+++ whynnie me conseille vivement de fractionner le L.thyroxin (ce que je fais).
Mes symptômes grandissant, je décide d'arrêter le néo mercazole et je vois mon médecin de famille qui me prescrit une prise de sang... (de suite sans neo mercazole je me sens mieux)
12/09/2020
T3: 6,30 (3,8 a 8,4)
T4: 18,6 (9,6 a 23)
TSH: 0,17 (0,55 a 4,78)
J’informe mon endocrinologue qui me dit que je suis en rechute, elle me demande d'arrêter Le L.thyroxin et de continuer le neo-mercazole 5. Et prochaine prise de sang début octobre.
Or depuis je me sens de nouveau très déprimée, fatiguée, sommeil difficile, mon exéma aux mains est réapparu et j’ai de nouveau pris du poids !!!
Désolée pour le gros pavé, j’espère que vous aurez pu lire jusqu’au et que vous saurez me conseiller car là, je pete complètement les plombs !!!
Merci à vous pour un retour, bonne journée,
Pat
Inscrit le: 14.05.20 | Messages: 16 | Basedow hashimito | Perpignan |
Posté le: 27. Sep 2020, 14:42
SOS !!! Personne pour me conseiller ? Je suis déprimée +++
Je vis seule et isolée, mes enfants m’ont envoyée au diable avec ma maladie car ils pensent que tout ça est dans la tête et donc purement psy !!!
Par contre je grossis++, je pleure tout le temps, je suis naze et pourtant je galère pour dormir, en plus j’ai de l’exéma purulent plein les mains...
Bref, franchement je ne sais plus quoi faire...
Ai je réellement la maladie de basedow, dans ce cas peut être ne supporterais je pas les anti thyroïdiens ou bien est une hashimotoxicose ?
Merci pour votre retour, bonne journée,
Par
Je vis seule et isolée, mes enfants m’ont envoyée au diable avec ma maladie car ils pensent que tout ça est dans la tête et donc purement psy !!!
Par contre je grossis++, je pleure tout le temps, je suis naze et pourtant je galère pour dormir, en plus j’ai de l’exéma purulent plein les mains...
Bref, franchement je ne sais plus quoi faire...
Ai je réellement la maladie de basedow, dans ce cas peut être ne supporterais je pas les anti thyroïdiens ou bien est une hashimotoxicose ?
Merci pour votre retour, bonne journée,
Par
Inscrit le: 03.05.04 | Messages: 4021 | OP TT 2012 Tirosint ... | près Lausanne, Suisse | | 70+
| 70+Posté le: 27. Sep 2020, 15:08
Bonjour Pat66,
Ta prise de sang du 12 septembre 2020 semble pas mal; comment te sentais-tu lors de cette période?
12/09/2020
T3: 6,30 (3,8 a 8,4)
T4: 18,6 (9,6 a 23)
TSH: 0,17 (0,55 a 4,78)
Je laisse le soin de répondre à d'autres personnes qui s'y connaissent mieux en autoimune.
Non, ce n'est pas du tout dans ta tête, rassure-toi.
Il faut surtout tenir compte du ressenti et symptômes et pas seulement des chiffres de résultats.
Courage et bises,
Fanny CH
Ta prise de sang du 12 septembre 2020 semble pas mal; comment te sentais-tu lors de cette période?
12/09/2020
T3: 6,30 (3,8 a 8,4)
T4: 18,6 (9,6 a 23)
TSH: 0,17 (0,55 a 4,78)
Je laisse le soin de répondre à d'autres personnes qui s'y connaissent mieux en autoimune.
Non, ce n'est pas du tout dans ta tête, rassure-toi.
Il faut surtout tenir compte du ressenti et symptômes et pas seulement des chiffres de résultats.
Courage et bises,
Fanny CH
Inscrit le: 14.05.20 | Messages: 16 | Basedow hashimito | Perpignan |
Posté le: 27. Sep 2020, 15:25
Bonjour Fanny,
Merci pour ta réponse ! Et bien je me sentais plutôt bien... j'étais en train de reperdre du poids, mais je pense que le néo-mercazole 5 ne me réussit pas car depuis je suis de nouveau déprimée++, je re grossis et j’ai de nouveau plein d’exema purulent aux doigts
Je ne sais pas quoi faire du coup... ma prochaine prise de sang étant prévue début octobre...
bises à toi
Merci pour ta réponse ! Et bien je me sentais plutôt bien... j'étais en train de reperdre du poids, mais je pense que le néo-mercazole 5 ne me réussit pas car depuis je suis de nouveau déprimée++, je re grossis et j’ai de nouveau plein d’exema purulent aux doigts
Je ne sais pas quoi faire du coup... ma prochaine prise de sang étant prévue début octobre...
bises à toi
Inscrit le: 09.03.18 | Messages: 3448 | Basedow - Thyroïdect... | Bordeaux |
Posté le: 27. Sep 2020, 15:56
Bonjour Pat, (coucou Fanny)
D'abord, pour faciliter ton suivi sur le forum, il vaudrait mieux poursuivre dans une seule et même conversation. Ainsi on a tout l'historique au même endroit.
Le Thyrozol 20 alors que la T4 n'était qu'à 20/23 c'était certainement trop, d'où l'hypothyroïdie qui s'ensuivit.
Ton dernier bilan est effectivement plutôt satisfaisant, tu as donc vraisemblablement trouvé le bon équilibre entre Thyrozol et L-T.
Il faudra néanmoins surveiller tout ça régulièrement car c'est susceptible d'évoluer sous la poussée des auto-anticorps de Basedow et Hashimoto conjugués voire opposés.
Contre la dyshidrose des mains à laquelle je suis moi-aussi sujette, après avoir testé toutes les crèmes-barrières, je te recommande d'essayer Cicalfate d'Avene lors des crises aiguës d'irritation et démangeaison, puis, en entretien quotidien, la crème émolliente 5 ou 10% d'urée chez Eucerin. Super efficace chez moi.
En revanche, il se peut que ce soit dû au gel hydro-alcoolique et aux lavages de mains trop fréquents vu le contexte Covid.
Tiens-nous au courant,
Bon week-end
D'abord, pour faciliter ton suivi sur le forum, il vaudrait mieux poursuivre dans une seule et même conversation. Ainsi on a tout l'historique au même endroit.
Le Thyrozol 20 alors que la T4 n'était qu'à 20/23 c'était certainement trop, d'où l'hypothyroïdie qui s'ensuivit.
Ton dernier bilan est effectivement plutôt satisfaisant, tu as donc vraisemblablement trouvé le bon équilibre entre Thyrozol et L-T.
Il faudra néanmoins surveiller tout ça régulièrement car c'est susceptible d'évoluer sous la poussée des auto-anticorps de Basedow et Hashimoto conjugués voire opposés.
Contre la dyshidrose des mains à laquelle je suis moi-aussi sujette, après avoir testé toutes les crèmes-barrières, je te recommande d'essayer Cicalfate d'Avene lors des crises aiguës d'irritation et démangeaison, puis, en entretien quotidien, la crème émolliente 5 ou 10% d'urée chez Eucerin. Super efficace chez moi.
En revanche, il se peut que ce soit dû au gel hydro-alcoolique et aux lavages de mains trop fréquents vu le contexte Covid.
Tiens-nous au courant,
Bon week-end
Inscrit le: 14.05.20 | Messages: 16 | Basedow hashimito | Perpignan |
Posté le: 27. Sep 2020, 16:31
Bonjour Ki,
Merci pour ta réponse
J’ai sans doute du mal m’exprimer, mon dernier bilan date du 12 septembre, soit quelques jours à peine après la reprise du traitement (neomecazole 5 et l.thyroxin), et c’est depuis cette reprise de traitement (sans l.thyroxin puisque l’endocrinologue m’a dit de l’arrêter à peine une semaine après) que je me sens de nouveau déprimée et fatiguée, c’est pourquoi je me demande si l’anti thyroïdien est bien à propos !? J’ai l’impression de retomber en hypo... Qu’en penses tu ?
Bonne fin d’aprem !
Merci pour ta réponse
J’ai sans doute du mal m’exprimer, mon dernier bilan date du 12 septembre, soit quelques jours à peine après la reprise du traitement (neomecazole 5 et l.thyroxin), et c’est depuis cette reprise de traitement (sans l.thyroxin puisque l’endocrinologue m’a dit de l’arrêter à peine une semaine après) que je me sens de nouveau déprimée et fatiguée, c’est pourquoi je me demande si l’anti thyroïdien est bien à propos !? J’ai l’impression de retomber en hypo... Qu’en penses tu ?
Bonne fin d’aprem !
Inscrit le: 09.03.18 | Messages: 3448 | Basedow - Thyroïdect... | Bordeaux |
Posté le: 27. Sep 2020, 16:54
Non tu t'es très bien exprimée, c'est moi qui me suis paumée. Je n'avais pas compris que tu envisageais d'arrêter le Neo définitivement.
Avec des TRAK positifs, le protocole prévoit des antithyroïdiens pendant 18 mois, c'est pourquoi ton endocrino désapprouve ton arrêt du Neomercazole 5 mg.
Pendant toute la durée du traitement, le Neo et la LT peuvent être ajusté selon tes besoins.
À ma connaissance, les autres alternatives à ce traitement sont radicales : l'irathérapie ou la chirurgie. Sans thyroïde, c'en est fini de ces épuisantes fluctuations grâce à la stabilité d'une substitution à vie. C'est l'option que j'ai choisie après 2 rechutes. Et ça m'a changé la vie.
Inscrit le: 14.05.20 | Messages: 16 | Basedow hashimito | Perpignan |
Posté le: 27. Sep 2020, 17:28
Oui je sais bien Ki... mais mon endocrinologue est contre l’ablation de la thyroïde, elle m’a affirmé que c'est 17kg de prise de poids assuré et que c'est très compliqué d’équilibrer après, donc elle préfère que je continue le traitement même si ma tsh joue aux montagnes russes et que je développe de l'exéma ! Mais moi j’en ai marre de passer en hypo sévère des que je reprends les anti thyroïdiens, si bien que je me demande si j'ai Réellement basedow ou bien si mes trak positifs peuvent venir tout simplement d’hashimoto ?
Qu’en pensez vous sur le forum ?
Et toi Ki, comment as tu supporté l'opération ? Le poids, l’équilibre Hormonal... ? Par ailleurs l’ablation de la thyroïde règle t’elle aussi la maladie d’hashimoto ?
A plus de vous lire
Qu’en pensez vous sur le forum ?
Et toi Ki, comment as tu supporté l'opération ? Le poids, l’équilibre Hormonal... ? Par ailleurs l’ablation de la thyroïde règle t’elle aussi la maladie d’hashimoto ?
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Inscrit le: 09.03.18 | Messages: 3448 | Basedow - Thyroïdect... | Bordeaux |
Posté le: 27. Sep 2020, 18:07
Comme je te le disais, l'ablation chez moi a été et doit être le dernier recours. Le premier reste le traitement par antithyroïdiens... qu'il ne faut donc pas arrêter.
Quand on conjugue Basedow et Hashimoto, je suppose qu'il faut traiter selon la pathologie qui domine : respectivement l'hyperthyroïdie ou l'hypothyroïdie.
Quand on conjugue Basedow et Hashimoto, je suppose qu'il faut traiter selon la pathologie qui domine : respectivement l'hyperthyroïdie ou l'hypothyroïdie.
Inscrit le: 09.03.18 | Messages: 3448 | Basedow - Thyroïdect... | Bordeaux |
Posté le: 27. Sep 2020, 19:04
| Pat66 a écrit: |
| mais mon endocrinologue est contre l’ablation de la thyroïde, elle m’a affirmé que c'est 17kg de prise de poids assuré et que c'est très compliqué d’équilibrer après |
C'est FAUX. C'est n'importe quoi !
Au contraire, il est plus facile de s'équilibrer sans thyroïde puisque on ne subit plus ses caprices et ses fluctuations. On trouve la dose de lévothyroxine de synthèse qui nous convient et on est tranquille. 2 contrôles par an, parfois de légers ajustements mais perso, mon dosage n'a pas bougé depuis l'opération, je suis active, sportive et je n'ai aucun problème de poids.
N'IMPORTE QUOI !
Inscrit le: 03.05.04 | Messages: 4021 | OP TT 2012 Tirosint ... | près Lausanne, Suisse | | 70+
| 70+Posté le: 28. Sep 2020, 14:42
Bonjour Pat66 et Ki,
Tout à fait d'accord avec ce que dit Ki.
Perso, sans Thyro depuis 2012, j'avais des kystes sur les lobes de Thyro.
Avant je passais par Hyper, Hypo et état normal.
Une fois opérée, j'ai repris ma vie normale, sport modéré, sans prise de poids. Je porte les mêmes jeans. Il faut juste un peu être aux aguets car avant l'opération je pouvais le plus souvent manger n'importe quoi sans prise de poids. Donc pas trop de grignotages entre les repas.
Est-ce que ta endocrino ne peut pas diminuer/augmenter les doses pour mieux ajuster?
Bonne semaine,
Fanny CH
Tout à fait d'accord avec ce que dit Ki.
Perso, sans Thyro depuis 2012, j'avais des kystes sur les lobes de Thyro.
Avant je passais par Hyper, Hypo et état normal.
Une fois opérée, j'ai repris ma vie normale, sport modéré, sans prise de poids. Je porte les mêmes jeans. Il faut juste un peu être aux aguets car avant l'opération je pouvais le plus souvent manger n'importe quoi sans prise de poids. Donc pas trop de grignotages entre les repas.
Est-ce que ta endocrino ne peut pas diminuer/augmenter les doses pour mieux ajuster?
Bonne semaine,
Fanny CH
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