Hyperthyroidie et grossesse ?

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Bonjour à toutes et à tous.

J'espère que vous allez bien. J'ai posté plusieurs fois pour raconter un peu mon parcours avec Basedow mais pour résumer voici mon histoire et ou j'en suis aujourd'hui :

- Mai 2019 suite à une grosse fatigue bilan complet qui montre une hyperthiroidie de Basedow avec TSH completement dans les choux T3 et T4 élevés et TRAK a 22.
Bien évidemment cela coincide avec la période ou nous souhaitions avoir un enfant. Par sécurité et sous les conseils de mon endocrinologue je fais le choix de patienter et de stabiliser ma thyroide avant de reprendre ce projet.

- On me met sous propylex 3 cachets 3x/ jour

- Je reagis assez vite et bien au traitement qu'on me diminue au fur et a mesure

- Au bout de 10 mois avec plus qu'un propylex par jour ma TSH est revenue dans les normes, T3 et T4 aussi les TRAK sont descendus à 2,5 en Novembre 2019
- Mon endocrinologue me dit que c'est super que tout va bien mais qu'on devrait quand meme attendre quelques mois pour etre sur que ce soit vraiment bien stabilisé.

- Les mois passent toujours 1 comprimé par jour et toujours un bilan thyroidien nikel, je me sens bien.

- En mai 2020 mon endo m'envoie vers une de ses confreres pour un avis supplémentaire, avant ce rdv je refais une PDS qui de nouveau montre un bilan nikel TSH; T3 T4 dans les clous et des trak à 3,5.

- Le nouvel endo me dit pendant le RDV que tout va bien que tout les feux sont au vert pour un bébé je suis ravie et émue de me dire qu'enfin apres un an de traitement je peux démarrer une grossesse sereinement.
Ce meme jour, le rdv étant dans un hopital j'en profite pour faire une analyse de mes TRAK concernant leur "activité". Cette analyse a montré une activité trés faiblement stimulante avec aucune activité bloquante. L'endocrinologue me dit que l'on peut être rassuré car mes anticorps pour faire simple ne sont pas virulents.

- Une semaine plus tard mon endocrino me rappelle pour me dire que les anticorps sont un peu remontés passant de 3 à 6 et qu'il ne sait pas l'expliquer bien que les autres indicateurs restent bons TSH, T3 T4. Elle me dit que du coup il vaut mieux encore patienter un ou deux mois voir comment ca evolue.L' ascenceur emotionnel...

- Je refais deux prise de sang une en juillet qui montre que mes TRAK ont encore augmenté passant de 6 à 7,9 et une en septembre qui montrent mes trak à 10. mais tsh t3 t4 nikel et etat général RAS.

Mon endo est un peu partagé car je vais bien, mon bilan est bon mis à part les anticorps qui augmentent mais qui sont à priori faiblement stimulants .
Elle me dit que si cela se stabilise meme si les trak sont un peu élevés au vu de mon cas on pourrait quand meme se lancer sur mon projet bébé mais je ne sais pas trop quoi en penser. J'en ai marre d'attendre et ce projet me tient à coeur de plus en plus j'ai deja mis en stand by pendant plus d'un an ...

Qu'en pensez vous ? Y a il des filles qui se sont retrouvés dans une situation similaire ?
Des témoignages de filles en Hyper avec des Trak positif mais un bilan thyroidien plutôt convenable qui ont pu mener à bien une grossesse?

Merci à toutes pour vos retours

ki
Membre bienfaiteur

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Bonjour et bienvenue Kat,

J'imagine ton désarroi devant la hausse des TRAK qui remettent en question ton projet de grossesse. En effet ce doit être discuté avec ton endocrino car on ne saurait ignorer les risques pour la thyroïde de futur bébé avec des TRAK supérieurs à 6.

S'il m'est difficile de te conseiller tant cette décision reste personnelle quelque soit l'avis même du médecin, je peux en revanche témoigner qu'au cours de ma 2ème grossesse (pour la 1ère, Basedow n'avait pas encore été diagnostiquée), mes TRAK n'ont cessé d'augmenter pour, heureusement, culminer à 5 en fin de grossesse. J'ai eu la chance aussi de ne pas souffrir d'hyperthyroïdie pendant la grossesse, ce qui m'a évité le PTU (l'antithyroïdien indiqué pendant la grossesse).

S'il s'agit de ton premier futur bébé et si tu souhaites déjà lui donner un jour des petits frères et sœurs, l'opération doit aussi être envisagée et discutée avec ton endocrino tant le risque de rechute est conséquent.

Tiens-nous au courant,
A bientôt

Inscrit le: 06.06.20 |  Messages: 3

Bonjour et merci pour ton retour.

Oui effectivement il y a un risque mon endocrinologue m'en a bien parlé, et tout comme toi il m' a indiqué qu'au final ce serait à moi de prendre la décision car au vu de mon parcours avec Basedow j etais plutot sur une penchante positive.

Mon bilan thyroidien est relativement bon et stable avec seulement un cachet par jour de propylex.
Traitement compatible avec une grossesse. Il m a dit qu'en cas de grossesse je devrais arreter le traitement.

Le probleme c'est que pour les trak j'ai l'impression qu'il n'y a rien a faire et qu'il faut attendre, encore et encore et c'esy un petit peu de la chance finalement qu'ils montent ou descendent.


Ils sont descendus jusqu'à 2,5 au bout de 6 mois. et 6 mois apres les voila de nouveau à 10 je me dis que j'aurais mieux fait de lancer mon projet à ce moment là plutot que d'attendre encore


Les points qui me font dire que je devrais me lancer sont :

- Trak à 10 avec un seuil en dessous de 6 je me dis que je suis pas si loin de la norme
- l'analyse de lactivité des trak a montré qu'ils etaient peu stimulant avec aucune action bloquante
- TSH T3 et T4 trés stable

Mais j'ai peur

J'ai espoir qu'ils redescendent si jamais je tombe enceinte... mais bon vraiment je suis désemparée et cette situation me pese de plus en plus je vais avoir 30 ans en Octobre et je me sens si frustrée d'etre bloquée dans ce projet

ki
Membre bienfaiteur

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Pour les TRAK, je ne peux pas me prononcer sauf à répéter qu'au-delà de 6 on considère qu'il y a un risque. Le stress (et le tabac) sont des facteurs aggravants alors essaie de vaincre cette peur ou au moins de la relativiser : quelle future maman, malade ou pas, ne s'inquiète pas du bon déroulement de sa grossesse et du bon développement de son bébé ? Et une fois maman, ça ne va pas en s'arrangeant, on se soucie toujours de son enfant


Le Propylex est compatible en effet avec la grossesse. L’arrêter oui pour ne le reprendre que si nécessaire, sachant que dans ce cas on préconise de maintenir la future maman en légère hyperthyroïdie afin que la posologie PTU soit la plus faible possible.
https://lecrat.fr/spip.php?page=article&id_article=486

Enfin, pour ce qui est de l'hyperthyroïdie, chaque grossesse m'a offert une parenthèse enchantée. Sereine comme jamais ! Il est fréquent en effet que la grossesse protège de l'hyper, ne serait-ce que parce que bébé puise dans notre T4.

Tiens-nous au courant de ta décision, ton choix sera le bon

Inscrit le: 06.06.20 |  Messages: 3

Hello et merci pour ton retour une nouvelle fois.

J'ai une question bete mais à partir de quel moment peut on dire que nous ne sommes plus en hyperthiroidie?
Par exemple moi aujourd'hui tout mes taux sont bons sauf les anticorps qui sont à 10.5.

J'ai eu de nouveau mon endocrinologue qui est partagée sur ma situation elle me dit que le fait que les trak continuent d'augmenter ne la rassure pas, vu que je suis pressée d'avoir un enfant elle me dit qu'on peut envisager une opération sauf que je ne suis pas du tout prete à cela.

C'est mon premier traitement avec Basedow depuis mai 2019 soit 16 mois de traitement et comme je l'ai précisé mis à part les trak tout est correct et cliniquement je me porte plutot bien.
Je trouve cela dommage de devoir deja passer par une opération. A priori cela ferait redescendre les trak voir les faire disparaitre.

J'ai aussi lu qu'apres l'opération les trak pouvaient s'attaquer aux yeux.
Pour l'instant je n'ai rien de tout ca pas d'exophtalmie ou autre je n'ai pas envie de me creer un nouveau probleme.

Apres je me dis que si c'est le prix à payer pour avoir un enfant sereinement... je devrais peut etre franchir le pas.

a contrario j'ai aussi lu plusieurs témoignages de personnes ayant eu une grossesse avec Basedow et des trak positif et ou tout s'est bien passé.

Je ne sais vraiment pas quoi faire;
me laisser du temps et voir si les traks diminuent par eux meme?
Me faire opérer mais prendre le risque d'attendre encore de longs mois derriere le temps de trouver la bonne dose de levo et que les trak disparaissent egalement.
IL n y a rien de sur en fait..

ki
Membre bienfaiteur

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Je comprends que tu ne saches plus quoi faire. J'ai eu la chance de pouvoir prendre le temps de la réflexion, 10 ans, avant de me résoudre à l'opération.

Je ne saurais te dicter la bonne décision. D'autant moins que la mienne à l'époque fut dictée par la peur. La peur de nuire à mon bébé, d'en porter la culpabilité. Alors j'ai mis toutes les chances de notre côté :
J'ai attendu la fin du traitement et la baisse des TRAK (à 2, pas mieux). J'ai encore attendu 1 an, le temps d'écarter une rechute immédiate et d'évacuer les 21 mois de traitement (mon choix "détox"). J'ai eu la chance de ne pas retomber en hyper pendant ma 2ème grossesse et pour répondre à ta question : il n'y a plus hyperthyroïdie quand les T3 et T4 reviennent dans la norme et que les symptômes (tachycardie, nervosité, amaigrissement,etc.) disparaissent. Bien sûr, en cas d'hyper pendant la grossesse, le Propylex est autorisé... mais je suis née quand éclatait le scandale Distilbène. Bref, tu l'auras compris, si j'avais été dans ton cas, j'aurais choisi l'opération.

Les TRAK c'est une autre question. Diagnostique bien sûr mais aussi pronostique. Quand ils ne s'effacent pas après 18 mois de traitement, on peut d'autant plus craindre une rechute. Ils "attaquent" la thyroïde, menacent celle de bébé même si je n'ai pas lu d'études à ce sujet. Je chercherai.
Ils peuvent parfois causer des symptômes ophtalmiques oui. Ce fut brièvement et très légèrement le cas chez moi. Je n'ai pas connaissance de cas où faute de thyroïde, les anticorps auraient "attaqué" les yeux. En revanche, si atteinte oculaire il y a, elle ne régresse pas spontanément avec l'opération. Ils faut d'abord que les TRAK disparaissent. L'avantage de l'opération par rapport au traitement est que le risque de rechute est inexistant.

Je sais que tu te sens pressée par le temps, que Basedow vient contrarier tes plans mais la maladie nous enseigne parfois à oublier notre agenda. A la fin des 18 mois de traitement, les TRAK n'auront pas disparu manifestement. Tu devrais attendre un peu, voir comment ils évoluent... Y'a pas d'urgence

ki
Membre bienfaiteur

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Bonjour Kat,

Vu que bébé 2 a bientôt 14 ans, j’ai fouillé le net à la recherche de données actualisées.

Cet article d’endocrinologie pédiatrique étudie l’impact des TRAK maternels chez le fœtus :

Citation:

Les TRAb (stimulants, plus rarement bloquants) passent le placenta, et sont capables d’entraîner une hyperthyroïdie fœtale, après la 20e semaine de grossesse. Ils peuvent être présents aussi bien dans le cas d’une maladie de Basedow maternelle active que guérie, et doivent donc être recherchés dans les deux cas. Le risque d’hyperthyroïdie fœtale/néonatale transitoire concerne 1 à 10 % des femmes avec maladie de Basedow active ou guérie (soit 1/50 000 nouveau-nés), et le risque d’hypothyroïdie (par anticorps bloquants) est 4 fois moins fort. Il est donc important de considérer que la plupart des fœtus/nouveau-nés de mère avec maladie de Basedow seront en bonne santé. Le risque d’hyperthyroïdie néonatale est proportionnel au taux des TRAb maternels : une concentration sérique de TRAb chez la mère > 5 UI/L (environ 2-3 fois la limite supérieure de la normale pour le test) aux 2e et 3e trimestres prédit une hyperthyroïdie néonatale avec 100 % de sensibilité et 43 % de spécificité.

Toutefois, un doc Inserm confirme dans ce cas l’intérêt du dosage d’activité biologique des TRAK > 5: « pas d’hyperthyroïdie observée pour des TSAb <400% ».

Il confirme aussi l’imprévisibilité de l’évolution des TRAK et j’y découvre qu’ils peuvent même parfois augmenter après une thyroïdectomie (partielle ou totale ? l’étude Inserm ne le précise pas ! c’est dingue !). A ma connaissance, les TRAK n’augmentent pas après une thyroïdectomie totale et elle évite à coup sûr l’hyperthyroïdie et le recours au PTU.

Si tu trouvais de nouveaux éléments d’information susceptibles de peser sur ta décision, merci de les partager.