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Récidive ?

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ThomH88hors ligne
Inscrit le: 23.10.20 |  Messages: 4
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Bonjour Pierre,

Merci pour ta réponse.

Mon dosage actuel est de 112,5. Avant ça, j'ai été à 125 puis 100.

Je n'ai toujours pas eu de réponse de mon oncologue (qui me suis aussi pour mes résultats depuis le début). Je viens d'envoyer un mail avec ces mêmes résultats à endocrinologue ne faisait pas parti du même hôpital pour avoir déjà un second avis.

Oui, tu as tout à fait raison de continuer à te projeter. Bien que la 4ème dose me questionne plus qu'à l'habitude, j'ai toujours été et le suis toujours, très positif quant à l'avenir Smile Il faut en effet pouvoir vivre avec ca, sachant que ça ce disparaîtra peut-être jamais complètement et que ne va pas pour autant nous impacter au point de nous empêcher de construire la plupart de nos projets Smile

Je reviendrai vers toi dé que j'en saurais plus.

Passe une bonne soirée,

Thomas

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Pierre49hors ligne
Inscrit le: 23.10.19 |  Messages: 418  | Carcinome papillaire...  | Paris  | masculin  | 50+
Bonjour Aude/Thomas,

j'espère que l'année a bien débuté pour vous et que le petit crabe va rester sage cette année avec une TSH qui le tient à distance.

L'année devrait être riche en découvertes qui sont autant de nouvelles pistes de traitement. Alors soyons optimiste !

Pierre

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ThomH88hors ligne
Inscrit le: 23.10.20 |  Messages: 4
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Bonjour Pierre et Wynnie.

En dehors de la santé, au vu du contexte actuel, l'année a plutôt bien commencé.
Concernant les humeurs du petit crabe, depuis cet été, mon suivi est plus soutenu, les rdv et examens sont plus fréquents.

Il n'y a rien à faire, je me rends compte qu'il ne faut pas attendre la réaction des médecins, mais faire certaines démarches soi-même. Sans vouloir remettre en question leurs compétences, en tout cas, l'équipe qui me suit depuis 3 ans, avoir sollicité plus d'avis de ma propre initiative et je l'avoue, avec le coup de fouet de Aude, m'a permis d'avancer plus en quelques mois, que je l'aurais fait, peut-être en 1 ou 2 ans.

Il y a quelques semaines, je suis passé à un dosage L-tyroxine 150, recommandé par 2 chirurgiens endocriniens que j'ai vu durant presque 1 heure. Pouvoir (re)discuter de tout ça posément et en sentant plus écouté, m'a fait beaucoup de bien.
Concernant la dose de 150, c'est vraisemblablement le dosage idéal, puisque ma TSH est passée de 0.43 mU/L à 0.02 mU/L.
J'ai également fait une échographie de contrôle qui a montré de petits points blancs sur un ganglion.

Aujourd'hui, j'ai enfin pu rencontrer un des endocrinologues qui fait partie de l'équipe multidisciplinaire qui me suit. Il confirme la position du technicien qui a réalisé l'examen, qui est de faire une ponction afin de savoir ce qu'il en retourne.
De plus et d'après ma dernière prise sang faite samedi dernier, on a constaté que la thyroglobuline est toujours détectable.. elle l'a toujours été.
Rdv le 19 avril pour la ponction. Une décision sera prise, si on opère ou non.

Bref, ces dernières nouvelles ne sont pas des plus réjouissantes.

Je lui ai également parlé de mes problèmes de sommeil. Je me sens souvent fatigué, ai le sommeil instable... j'ai beaucoup de mal à avoir des nuits récupératrices.
J'ai enfin pu avoir une réponse différente qu'une prescription de cocktails (à base plantes).. qui ne fonctionne que rarement...
Augmenté légèrement le dosage Ltyro..
3 ans, il aura fallu 3 ans pour entendre cette (potentielle) solution Smile J'ai pourtant parlé maintes fois de ce satané sommeil, même à un autre endocrino (externe pour second avis)...
Si ca ne fonctionnaient pas, on pourrait envisager la prise de T4 pure.
En attendant, l'idée est de prendre une dose 12.5 (Lthyro) supplémentaire de temps en temps.

Aude et moi avions lu que certaines personnes procédaient de la sorte pour optimiser leur dosage et certaines choses comme le sommeil. J'envisage de prendre cette dose+ une fois tous les 3 jours. Que pensez-vous de cette solution ? Avez-vous un conseil pour le rythme de prise ?

Et vous, comment allez-vous ? Avec de meilleures nouvelles que moi, j'espère Smile

Thomas

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Pierre49hors ligne
Inscrit le: 23.10.19 |  Messages: 418  | Carcinome papillaire...  | Paris  | masculin  | 50+
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Bonjour Thomas,

il est certain qu'avec une TSH de 0.02, tu es bien freiné et le petit nombre de cellules résiduelles ne risque pas de se développer. Si ta Tg est toujours autour de 2 ou 3 ug/l et que le ganglion fait moins de 1 cm, le mieux à faire est sans doute de surveiller.... en pensant à autre chose... car ta maladie semble quasiment stable ou d'évolution très lente. C''est aussi mon cas et c'est très fréquent.

Je ne comprends pas bien pourquoi prendre du levo en plus de tes 150 ug serait une bonne chose pour le sommeil. Cela veut dire que tu augmentes tes hormones T4L et in fine tes T3 qui sont produites par le corps à partir des T4L. Or l'hyperthyroidie (trop de T3) est une cause bien connue de problèmes de sommeil. As-tu d'ailleurs vérifié tes T4L et T3 pour voir si tu étais en hyper ou si tu restais dans les normes ? Ce qui est parfois fait, c'est de prendre des T3 (du cynomel) dans le cas où la conversion T4L vers T3 ne marche pas bien (beaucoup de T4, pas beaucoup de T3). Mais il faut faire assez attention à cela car il faut vraiment bien doser les T3. Ta TSH étant juste parfaite, je ne me précipiterais pour changer mon dosage. Cela fait 2 ans que je suis à 0.02 avec 125 et mes problèmes de sommeil des 6 premiers mois ont complètement disparus. Parfois l'hypophyse qui sécrète la TSH s'endort après une longue période de freination et reste faible avec un dosage de levo assez modéré, ce qui permet d'améliorer les problèmes de sommeil. C'est ce que je te souhaite !

Pierre

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Mick84hors ligne
Inscrit le: 28.07.20 |  Messages: 27
Bonjour Pierre. Bonjour chacun de vous. J'espère que vous pouvez profiter des beaux jours avec vos proches Smile. Je vous donne quelques nouvelles suite à l'échographie de Thomas. Date 19/04/2021 : Indication clinique : Carcinome papillaire T2N2MO, thyroglobuline 1,4 ng/l et ganglion jugulaire droit inférieur douteux. En voici les résultats : l'examen de ce jour consiste en 3 cytoponctions du ganglion jugulaire droit inférieur présentant de fines ponctuations hyperéchogènes, mesurant 8,4x5,8mm.
Thomas avait été classé N1, je ne comprends donc pas pourquoi ils ont indiqué N2 sur le document et ensuite N1 sur l’autre. Avez-vous déjà eu ce genre d’informations différentes ?
Nous avons eu n autre document avec plus d'informations (complémentaires ou contradictoires, je ne sais pas), les voici : En date du 19/04/2021 :
antécédents : 2017 : Carcinome papillaire de la thyroïde pT2 N1 R0. Statut post-thyroïdectomie totale.
Protocole échographique : présence d'un ganglion jugulaire au sein de la loge droite (VI), mesurant 11 x 4 mm, de forme oblongue. On note la présence de microcalcifications au sein du ganglion.
Examen microscopique : ponction (2 lames colorées du diff-Quik) : image histologique compatible avec un ganglion lymphatique réactionnel. Pas de cellulle néoplastique identifiée.
Résultats du cell-bloc : cell-bloc non productif.
Conclusion : ponction d'un ganglion jugulaire inférieur (VI) : ganglion lymphatique réactionnel. Pas de cellule néoplastique identifié.

J'ai plusieurs questions : que veut dire ganglion lymphatique réactionnel?
J'ai lu que cela veut dire qu'il est plus gros et qu'il combat quelque chose.
L'oncologue de Thomas a dit que le ganglion était sain, que tout était en ordre. Qu'en pensez-vous?

Que veut dire : ponctuations hyperéchogènes ?

Finalement voici les résultats sanguins de Thomas : prélèvements : 28/04/2021 :
TSH : 0,02 (valeur de réf : 0,27-4,20)
T4 Libre : 23,8 (valeur de réf : 12,0 -- 22)
Thyroglobuline : 1,5 (valeur de réf : 3,5-77)


28/04/2021 13/03/2021 05/02/2021 09/01/2021 02/01/2021 21/10/2020 01/09/2020
TSH (mU/L) 0,02 0,02 0,05 0,66 0,71 0,90 0,43
T4 libre (pmoI/L) 23,8 23,2 26,7 19,3 19,6 17,6 19,5
Ac. Anti-thyrogl. (U/mL) <15 <15 <15 <15
Ac. Anti-thyroperoxydase (U/mL) <15 <15
Thyroglobuline (ug/L) 1,5 1,4 2,5 2,3



Thomas est suivi avec une échographie chaque 3 mois et une prise de sang.
Pensez-vous que cela va dans la bonne direction ?
Je pense à vous.

Prenez soin de vous et courage.
Beau weekend ensoleillé à tous Smile
Aude

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