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Le bebe est arrivé malgré le cancer
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Cancer
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Inscrit le: 22.09.16 | Messages: 104 | Cancer papillaire | finistere | 
Pour beatePosté le: 09. Mar 2021, 11:17
BONJOUR j essaie de vous amener un message en MP il reste dans la boîte d envoi, l avez vous reçu? Merci
Posté le: 09. Mar 2021, 19:51
Bonsoir Betthoven,
désolée de ne pas avoir répondu plus tôt, je croule sous les messages (pas seulement sur le forum, mais aussi par mail, par téléphone, sur le groupe Facebook...)
C'est sûr que ce n'est pas évident quand on ne peut pas échanger directement avec les médecins, pas poser de questions, revenir sur un point précis...
En plus, tu es loin de ta fille, je crois ? Tu n'as pas la possibilité de l'accompagner à une de ses consultations, par exemple ?
Concernant les examens, rien de dramatique, vraiment !
Oui, il reste quelques cellules, mais elles sont peu nombreuses. Et je pense que c'est tout à fait opérable, par un bon chirurgien expérimenté qui s'y connait bien en "reprises" et en métastases ganglionnaires.
Je ne me rappelle plus où ta fille est suivie ?
Prendre un second avis à Gustave Roussy serait peut-être une bonne idée - il y a une chirurgienne très spécialisée et très réputée, avec qui j'échange régulièrement, le Dr Hartl, qui fait beaucoup d'opérations très compliquées pour toute sorte de cancers de la sphère ORL (souvent bien plus agressifs que les cancers de la thyroïde, avec des envahissements importants). Peut-être faire une consultation avec le chirurgien de son hôpital habituel, et une autre à l'IGR, puis se laisser le temps de prendre sa décision ?
Essaie d'insister sur le fait qu'elle doit rester en bonne forme, et si possible totalement guérie, pour son bébé, qui a besoin de sa maman (et cela encore pour longtemps !)
Et si on arrive à enlever cette fichue adénopathie, il y a de bonnes chances d'y arriver !
En attendant, il faudra bien sûr tout faire pour garder la TSH bien freinée, pour éviter toute stimulation de ces quelques cellules, et donc toute multiplication.
Bises, à bientôt !
Beate
désolée de ne pas avoir répondu plus tôt, je croule sous les messages (pas seulement sur le forum, mais aussi par mail, par téléphone, sur le groupe Facebook...)
C'est sûr que ce n'est pas évident quand on ne peut pas échanger directement avec les médecins, pas poser de questions, revenir sur un point précis...
En plus, tu es loin de ta fille, je crois ? Tu n'as pas la possibilité de l'accompagner à une de ses consultations, par exemple ?
Concernant les examens, rien de dramatique, vraiment !
Oui, il reste quelques cellules, mais elles sont peu nombreuses. Et je pense que c'est tout à fait opérable, par un bon chirurgien expérimenté qui s'y connait bien en "reprises" et en métastases ganglionnaires.
Je ne me rappelle plus où ta fille est suivie ?
Prendre un second avis à Gustave Roussy serait peut-être une bonne idée - il y a une chirurgienne très spécialisée et très réputée, avec qui j'échange régulièrement, le Dr Hartl, qui fait beaucoup d'opérations très compliquées pour toute sorte de cancers de la sphère ORL (souvent bien plus agressifs que les cancers de la thyroïde, avec des envahissements importants). Peut-être faire une consultation avec le chirurgien de son hôpital habituel, et une autre à l'IGR, puis se laisser le temps de prendre sa décision ?
Essaie d'insister sur le fait qu'elle doit rester en bonne forme, et si possible totalement guérie, pour son bébé, qui a besoin de sa maman (et cela encore pour longtemps !)
Et si on arrive à enlever cette fichue adénopathie, il y a de bonnes chances d'y arriver !
En attendant, il faudra bien sûr tout faire pour garder la TSH bien freinée, pour éviter toute stimulation de ces quelques cellules, et donc toute multiplication.
Bises, à bientôt !
Beate
Inscrit le: 22.09.16 | Messages: 104 | Cancer papillaire | finistere |
Posté le: 09. Mar 2021, 21:48
Bonsoir béate merci d avoir répondu et ne soyez pas désolée je sais que vous etes beaucoup solliciter
Ma fille est sur le secteur de Brest et le chirurgien est Dr potard au Chu de Morvan, moi j habite à 30 kms d elle donc pas très loin
Oui depuis 1 an je parle a ma fille de l institut gustave roussy, le dossier médical est entre nos mains mais pour l instant elle n est pas décidé à prendre avis a l igr, peut-être après son rdv du 18 mars avec Dr potard, si jamais lui ne peut rien!,,
Ma fille est en forme physiquement et moralement, elle aurait même tendance à oublier sa situation de santé, peut être pas assez vigilante, , sur sa santé, trop prise par ses enfants
Je vais garder en tête le message que vous m avez dit: rien de dramatique",,
Mais avez vous déjà vu des témoignages de personnes avec des lésions, ou nodules, a la carotide?
Merci bonne soirée
Ma fille est sur le secteur de Brest et le chirurgien est Dr potard au Chu de Morvan, moi j habite à 30 kms d elle donc pas très loin
Oui depuis 1 an je parle a ma fille de l institut gustave roussy, le dossier médical est entre nos mains mais pour l instant elle n est pas décidé à prendre avis a l igr, peut-être après son rdv du 18 mars avec Dr potard, si jamais lui ne peut rien!,,
Ma fille est en forme physiquement et moralement, elle aurait même tendance à oublier sa situation de santé, peut être pas assez vigilante, , sur sa santé, trop prise par ses enfants
Je vais garder en tête le message que vous m avez dit: rien de dramatique",,
Mais avez vous déjà vu des témoignages de personnes avec des lésions, ou nodules, a la carotide?
Merci bonne soirée
Inscrit le: 23.10.19 | Messages: 418 | Carcinome papillaire... | Paris | 
| 50+
| 50+Posté le: 11. Mar 2021, 00:49
Bonjour,
comme souvent, plusieurs ganglions sont potentiellement touchés. En-dessous de 1cm, ils sont difficiles à retirer mais aussi peu dangereux à court terme et l'observation dans ce cas est souvent privilégiée. Ils ne sont pas dans la carotide mais ils se développent par chaine le long des veines et artères. En fait il n'y a rien de spécial avec la carotide. Il ne faut pas s'imaginer que ce serait plus difficile à cause de la proximité avec la carotide. Dans tous les cas, c'est du grand art de les enlever. Plus ils ont petits, plus ils sont allongés et difficiles à "attraper". Celui qui est plus volumineux est probablement le seul qui soit une cible prioritaire. Le chirurgien ira ensuite à la "pêche" pour les autres, en enlevant tous ceux qu'il trouvera dans les secteurs concernés. La manière de décrire où se trouvent les ganglions est toujours très schématique et pas très importante pour le patient. En fait seul le chirurgien sait de quoi il retourne et il ne proposera pas l'opération si il n'est pas sûr de sa réussite. Dans ce cas précis, à mon avis, il est utile de consulter ailleurs seulement si le chirurgien ne voit pas comment retirer le ganglion principal. Les 2 autres ne représentent que quelques % du volume de celui-là.
Pierre
comme souvent, plusieurs ganglions sont potentiellement touchés. En-dessous de 1cm, ils sont difficiles à retirer mais aussi peu dangereux à court terme et l'observation dans ce cas est souvent privilégiée. Ils ne sont pas dans la carotide mais ils se développent par chaine le long des veines et artères. En fait il n'y a rien de spécial avec la carotide. Il ne faut pas s'imaginer que ce serait plus difficile à cause de la proximité avec la carotide. Dans tous les cas, c'est du grand art de les enlever. Plus ils ont petits, plus ils sont allongés et difficiles à "attraper". Celui qui est plus volumineux est probablement le seul qui soit une cible prioritaire. Le chirurgien ira ensuite à la "pêche" pour les autres, en enlevant tous ceux qu'il trouvera dans les secteurs concernés. La manière de décrire où se trouvent les ganglions est toujours très schématique et pas très importante pour le patient. En fait seul le chirurgien sait de quoi il retourne et il ne proposera pas l'opération si il n'est pas sûr de sa réussite. Dans ce cas précis, à mon avis, il est utile de consulter ailleurs seulement si le chirurgien ne voit pas comment retirer le ganglion principal. Les 2 autres ne représentent que quelques % du volume de celui-là.
Pierre
Inscrit le: 22.09.16 | Messages: 104 | Cancer papillaire | finistere |
Posté le: 11. Mar 2021, 09:42
BONJOUR Pierre et merci pour le message
Oui j ai cru comprendre que quand s est petit juste une surveillance et quand plus le choix s est l opération qui s impose
Moi en lisant le compte rendu je croyais que c était dans la carotide tant mieux si je me trompe
Dans 8 jours ma fille sera fixée et suivant le discour du chirurgien j espère pouvoir décider ma fille a prendre un rdv à Gustave roussy
Je vous tiendrai au courant sur le forum
Encore merci
Et portez vous tous bien
Oui j ai cru comprendre que quand s est petit juste une surveillance et quand plus le choix s est l opération qui s impose
Moi en lisant le compte rendu je croyais que c était dans la carotide tant mieux si je me trompe
Dans 8 jours ma fille sera fixée et suivant le discour du chirurgien j espère pouvoir décider ma fille a prendre un rdv à Gustave roussy
Je vous tiendrai au courant sur le forum
Encore merci
Et portez vous tous bien
Inscrit le: 22.09.16 | Messages: 104 | Cancer papillaire | finistere |
Posté le: 18. Mar 2021, 21:19
Bonsoir voilà ma fille a vu son chirurgien elle va être opérée pour la 3eme fois le 21 avril, je suis soulagée car j avais peur qu' il ne puisse pas l opéré
Son chirurgien explique l augmentation des kystes et ganglions si rapide a cause de sa grossesse de l année passée
Il va lui retirer un gros kyste liquide et au moins 2 ganglions qui seront analysés pendant l opération mais pense que c est cancéreux, il est juste un peu inquiet sur la localisation que ca pourra endommager ses cordes vocales, même si sa voix change apres l operation , ce n est pas trop grave, au point ou on en est!!!
Il envisage une 3eme cure d iode, mais franchement il a dit à ma fille n est pas certain qu' elle soit réceptive à l iode
Ma fille ne veut pour l instant pas demander un autre avis auprès de la spécialiste de Gustave Roissy, j aurai aimé pourtant, mais le principal est qu' elle soit en confiance avec l équipe médicale qui l a suit
Je vous ramènerai des nouvelles suite opératoire
Merci encore de votre soutien
Son chirurgien explique l augmentation des kystes et ganglions si rapide a cause de sa grossesse de l année passée
Il va lui retirer un gros kyste liquide et au moins 2 ganglions qui seront analysés pendant l opération mais pense que c est cancéreux, il est juste un peu inquiet sur la localisation que ca pourra endommager ses cordes vocales, même si sa voix change apres l operation , ce n est pas trop grave, au point ou on en est!!!
Il envisage une 3eme cure d iode, mais franchement il a dit à ma fille n est pas certain qu' elle soit réceptive à l iode
Ma fille ne veut pour l instant pas demander un autre avis auprès de la spécialiste de Gustave Roissy, j aurai aimé pourtant, mais le principal est qu' elle soit en confiance avec l équipe médicale qui l a suit
Je vous ramènerai des nouvelles suite opératoire
Merci encore de votre soutien
Posté le: 22. Mar 2021, 21:19
Bonsoir,
très bien, si elle peut être opérée et, je l'espère très fort, enfin totalement débarrassée de ce cancer !
Bon courage pour cette attente, qui doit vous sembler longue !
A bientôt !
Beate
très bien, si elle peut être opérée et, je l'espère très fort, enfin totalement débarrassée de ce cancer !
Bon courage pour cette attente, qui doit vous sembler longue !
A bientôt !
Beate
Inscrit le: 22.09.16 | Messages: 104 | Cancer papillaire | finistere |
Posté le: 21. Avr 2021, 20:38
Bonsoir
L opération de ma fille a eu lieu aujourd hui (3eme operation)
L opération en elle même s est bien passee, le chirurgien a pu faire se qu' il avait prévu, enlevé 4 ganglions cancéreux, le chirurgien en est sûr vu l aspect
Le chirurgien est passé ce soir dans la chambre, il a tout enlevé ce qu' il voyait, mais ne garantie pas une guérison, le 11 mai le staff se concerter pour envisager iode, mais ma fille serait dans le pourcentage des malades qui sont réfractaire à l iode, ou peut être ils envisageront l arrêt du Lyvotherox pendant 4 semaines, j ai pas compris pourquoi, mais l option d arrêter le traitement l a rendra très fatiguée, quelqu' un a été dans ce cas???
Sinon il a dit que les ganglions se sont bien décoller des tissus, mais ma fille ne pourra pas être reopere a l infini, trop risquer, si liode ne marche pas en plus
Pour ceux qui lisent mon témoignage pas d inquiétudes, le chirurgien a bien dit que en pourcentage de guérison, et si jeune, le cas de ma fille est assez rare
Je lui ai demandé si elle s en sortira un jour, il n a pas eu la possibilité de répondre à ma question, car il ne sait pas,
Il reste : L Espoir,, un suivi rigoureux,
Merci de m avoir lu
L opération de ma fille a eu lieu aujourd hui (3eme operation)
L opération en elle même s est bien passee, le chirurgien a pu faire se qu' il avait prévu, enlevé 4 ganglions cancéreux, le chirurgien en est sûr vu l aspect
Le chirurgien est passé ce soir dans la chambre, il a tout enlevé ce qu' il voyait, mais ne garantie pas une guérison, le 11 mai le staff se concerter pour envisager iode, mais ma fille serait dans le pourcentage des malades qui sont réfractaire à l iode, ou peut être ils envisageront l arrêt du Lyvotherox pendant 4 semaines, j ai pas compris pourquoi, mais l option d arrêter le traitement l a rendra très fatiguée, quelqu' un a été dans ce cas???
Sinon il a dit que les ganglions se sont bien décoller des tissus, mais ma fille ne pourra pas être reopere a l infini, trop risquer, si liode ne marche pas en plus
Pour ceux qui lisent mon témoignage pas d inquiétudes, le chirurgien a bien dit que en pourcentage de guérison, et si jeune, le cas de ma fille est assez rare
Je lui ai demandé si elle s en sortira un jour, il n a pas eu la possibilité de répondre à ma question, car il ne sait pas,
Il reste : L Espoir,, un suivi rigoureux,
Merci de m avoir lu
Inscrit le: 26.12.08 | Messages: 2758 | 70+
Posté le: 22. Avr 2021, 00:10
Merci Betthoven pour ces nouvelles de ta fille.
Plusieurs choses positives, et maintenant comme tu le dis, l'attente et l'Espoir !
Je lui souhaite un bon rétablissement, et qu'elle profite de son bébé en attendant la décision des médecins de la Rcp.
Bon courage à toi aussi qui la soutient.
Ktrin'
Plusieurs choses positives, et maintenant comme tu le dis, l'attente et l'Espoir !
Je lui souhaite un bon rétablissement, et qu'elle profite de son bébé en attendant la décision des médecins de la Rcp.
Bon courage à toi aussi qui la soutient.
Ktrin'
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Inscrit le: 14.08.18 | Messages: 179 | Carcinome papillaire | Montpellier | | 40+
| 40+Posté le: 22. Avr 2021, 01:07
Bonsoir,
Ouf contente de voir que l'opération s'est bien déroulée et que le chirurgien a pu retirer les ganglions incriminés. J'espère que cette fois ce sera la bonne. On verra ce que diront les médecins à la RCP mais déjà, tu peux la rassurer, on est pas systématiquement mal en défreination. Parfois ça se passe bien. J'ai eu 2 cures d'iode en défreination avec arrêt total du levothyrox et sans Cynomel. Rien pendant 4 semaines et franchement, tout s'est très bien déroulé j'ai très bien supportée les 2 fois, je me suis juste sentie un peu plus au ralenti que d'habitude et pour la première cure d'iode en novembre j'étais un peu plus frileuse, mais c'est tout. Je me suis même demandée si je n'étais pas assez en hypothyroïdie, mais ma TSH était à plus de 100 à chaque fois donc j'étais bien en hypothyroïdie profonde, mais sans symptômes gênants.
Voilà, tiens nous au courant de la suite et bon rétablissement à ta fille!
Ouf contente de voir que l'opération s'est bien déroulée et que le chirurgien a pu retirer les ganglions incriminés. J'espère que cette fois ce sera la bonne. On verra ce que diront les médecins à la RCP mais déjà, tu peux la rassurer, on est pas systématiquement mal en défreination. Parfois ça se passe bien. J'ai eu 2 cures d'iode en défreination avec arrêt total du levothyrox et sans Cynomel. Rien pendant 4 semaines et franchement, tout s'est très bien déroulé j'ai très bien supportée les 2 fois, je me suis juste sentie un peu plus au ralenti que d'habitude et pour la première cure d'iode en novembre j'étais un peu plus frileuse, mais c'est tout. Je me suis même demandée si je n'étais pas assez en hypothyroïdie, mais ma TSH était à plus de 100 à chaque fois donc j'étais bien en hypothyroïdie profonde, mais sans symptômes gênants.
Voilà, tiens nous au courant de la suite et bon rétablissement à ta fille!
Inscrit le: 22.09.16 | Messages: 104 | Cancer papillaire | finistere |
Posté le: 22. Avr 2021, 07:35
BONJOUR
Merci pour vos réponses,
Marienne rassurant de vous lire j ai d ailleurs lu votre témoignage a ma fille
Donc pendant 4 semaines vous n aviez rien? Et le but est de mettre tout au repos? Ca a portez ses fruits pour vous?
Vous allez bien maintenant? Il faudrait que je retourne voir votre parcours sur le forum
Ma fille sort ce soir normalement
Bonne journee
Merci pour vos réponses,
Marienne rassurant de vous lire j ai d ailleurs lu votre témoignage a ma fille
Donc pendant 4 semaines vous n aviez rien? Et le but est de mettre tout au repos? Ca a portez ses fruits pour vous?
Vous allez bien maintenant? Il faudrait que je retourne voir votre parcours sur le forum
Ma fille sort ce soir normalement
Bonne journee
Inscrit le: 14.08.18 | Messages: 179 | Carcinome papillaire | Montpellier | | 40+
| 40+Posté le: 22. Avr 2021, 11:54
Bonjour,
Il y a des personnes qui ont une défreination avec prise de Cynomel pendant 2 semaines puis 2 semaines sans rien, et d'autres dont je fais partie qui ne prennent rien pendant 4 semaines. Comme le corps se met en hypothyroïdie profonde, on sent qu'on a pas la même pêche que d'habitude c'est comme si le corps est en mode ralenti. Par exemple, je me rappelle qu'à la 3ème semaine il m'était impossible de courir pour rattraper le tramway, mes jambes se sont arrêtées net lol. Par contre marcher plus d'1 heure sans problème. Donc il faudra juste que ta fille se ménage et ne fasse pas d'effort/d'activité intense, tu pourras l'aider par exemple pour garder ta petite fille.
Le fait d'être en défreination (au lieu d'une injection de Thyrogen) c'est qu'en sevrant son corps d'hormones thyroïdiennes la TSH va augmenter petit à petit et aussi redescendre aussi petit à petit (la courbe de la TSH a la forme d'une cloche) et du coup l'iode radioactive continuera à agir un peu plus longtemps dans le corps pour détruire toutes cellules potentiellement restantes. Sous Thyrogen la TSH va augmenter vite en faisant un pic mais du coup elle redescendra très vite aussi, et l'iode radioactif sera éliminée plus rapidement, par conséquent ça aura moins de temps de faire effet dans le corps que sous sevrage.
Je suis sous surveillance active et je vois mon endoc lundi prochain pour un contrôle et une écho, il y avait encore à la dernière visite qqch à l'écho et la Tg est détectable (mais faible). En tant que patient notre seule façon d'agir c'est de prendre rigoureusement notre traitement pour absolumeng freiner la TSH.
Voilà, j'espère que j'ai pu t'éclairer un peu et que tout ira bien pour ta fille. Et n'hésites pas si tu as d'autres questions.
Il y a des personnes qui ont une défreination avec prise de Cynomel pendant 2 semaines puis 2 semaines sans rien, et d'autres dont je fais partie qui ne prennent rien pendant 4 semaines. Comme le corps se met en hypothyroïdie profonde, on sent qu'on a pas la même pêche que d'habitude c'est comme si le corps est en mode ralenti. Par exemple, je me rappelle qu'à la 3ème semaine il m'était impossible de courir pour rattraper le tramway, mes jambes se sont arrêtées net lol. Par contre marcher plus d'1 heure sans problème. Donc il faudra juste que ta fille se ménage et ne fasse pas d'effort/d'activité intense, tu pourras l'aider par exemple pour garder ta petite fille.
Le fait d'être en défreination (au lieu d'une injection de Thyrogen) c'est qu'en sevrant son corps d'hormones thyroïdiennes la TSH va augmenter petit à petit et aussi redescendre aussi petit à petit (la courbe de la TSH a la forme d'une cloche) et du coup l'iode radioactive continuera à agir un peu plus longtemps dans le corps pour détruire toutes cellules potentiellement restantes. Sous Thyrogen la TSH va augmenter vite en faisant un pic mais du coup elle redescendra très vite aussi, et l'iode radioactif sera éliminée plus rapidement, par conséquent ça aura moins de temps de faire effet dans le corps que sous sevrage.
Je suis sous surveillance active et je vois mon endoc lundi prochain pour un contrôle et une écho, il y avait encore à la dernière visite qqch à l'écho et la Tg est détectable (mais faible). En tant que patient notre seule façon d'agir c'est de prendre rigoureusement notre traitement pour absolumeng freiner la TSH.
Voilà, j'espère que j'ai pu t'éclairer un peu et que tout ira bien pour ta fille. Et n'hésites pas si tu as d'autres questions.
Inscrit le: 23.10.19 | Messages: 418 | Carcinome papillaire... | Paris | | 50+
| 50+Posté le: 23. Avr 2021, 16:41
Bonjour,
transmets tout notre soutien à ta fille. Tu dois être soulagée que l'opération ce soit si bien passée. Elle a fait le bon choix d'être opérée localement, ce qui a dû simplifier le quotidien.
Une cure en défreination peut pas mal fatiguer mais surtout cela peut affecter le moral. Et en fait, il arrive que ça aille bien jusqu'à la cure et que ce soit plus dur juste après car il faut plusieurs semaines pour que le niveau d'hormones redevienne normal. Donc il faut bien veiller à accompagner avant mais aussi 1 ou 2 semaines après la cure.
Tu nous diras ce qu'ils décident.
Pierre
transmets tout notre soutien à ta fille. Tu dois être soulagée que l'opération ce soit si bien passée. Elle a fait le bon choix d'être opérée localement, ce qui a dû simplifier le quotidien.
Une cure en défreination peut pas mal fatiguer mais surtout cela peut affecter le moral. Et en fait, il arrive que ça aille bien jusqu'à la cure et que ce soit plus dur juste après car il faut plusieurs semaines pour que le niveau d'hormones redevienne normal. Donc il faut bien veiller à accompagner avant mais aussi 1 ou 2 semaines après la cure.
Tu nous diras ce qu'ils décident.
Pierre
Inscrit le: 22.09.16 | Messages: 104 | Cancer papillaire | finistere |
Posté le: 23. Avr 2021, 20:52
Merci les amies pour vos témoignages ,
votre soutien je reviendrai vers vous après décision du rpc,
Ce soir je vais naviguer sur le forum
Bonne soiree
votre soutien je reviendrai vers vous après décision du rpc,
Ce soir je vais naviguer sur le forum
Bonne soiree
Inscrit le: 22.09.16 | Messages: 104 | Cancer papillaire | finistere |
Posté le: 04. Mai 2021, 11:04
Je voulais juste savoir si mes messages arrivent bien sûr le forum j ai un doute!, merci
Comment je fais pour retrouver un message privé que j ai envoyé, ?Je retrouve que mes mp recus
Comment je fais pour retrouver un message privé que j ai envoyé, ?Je retrouve que mes mp recus
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