Avis loxo292 et BLU667

Alain1 

Inscrit le: 20.12.14  |  Messages: 11  | Cancer médullaire de...  | Essonne  | 

Bonjour à tous,

Je vous résume rapidement mon historique. Mon CMT a été détecté en juin 2014 et opéré à la Salpètrière. En février 2015 je suis passé à Gustave Roussy où j’ai été suivi par le professeur Schlumberger jusqu'à ce qu’il quitte l’établissement en 2018 puis par ses successeurs. Après bien des vicissitudes et de nombreuses métastases il a fallu passer sous caprelsa en janvier 2018 à la dose de 200. Le caprelsa a produit ses effets abaissant la calcitonine jusqu'à 300. Mais l’efficacité du produit a fini par s’atténuer et en janvier 2020 la calcitonine est remontée à 440.

J’ai passé en mars 2020 des scanners et IRM qui ont détecté 3 nouveaux nodules dans le foie. Je suis suivi actuellement par le docteur Hadoux . Au vu des nodules dans le foie il reconnaît qu’il faut changer de traitement. Les tests étant terminés le loxo 292 n’est plus disponible à l’hôpital et peut éventuellement être obtenu du laboratoire à titre compassionnel. L’autre molécule BLU667 est toujours en phase de test. Je comptais beaucoup sur le loxo dont j’ai pu voir les excellents résultats sur les témoignages du forum. Sur l’efficacité du BLU je ne sais rien et j’ai donc des doutes.

Toutes vos informations sur les avantages et effets secondaires de ces deux molécules seront les bienvenues et me permettront peut-être de m’orienter dans la bonne direction.

Merci à tous

Alain

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49865  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonsoir,

il n'y a pas eu de réponses à ce message (les personnes sous protocole Loxo ou Blu sont très rares sur le forum).

Et je viens de recevoir une nouvelle très triste, de la part de la fille d'Alain :

Citation:

Je vous écris pour vous faire part d'une triste nouvelle, notre père Alain est décédé début juin. Son état s'est rapidement dégradé. Je voulais vous remercier d'avoir accompagner et conseiller notre père sur ce forum. Cela l'a beaucoup aidé. Je l'ai souvent accompagné pour formuler ses questions et trouver vos précieuses informations sur le forum. Apparemment, les médecins eux mêmes n'ont pas compris sa rapide dégradation. Il a dû arrêter le caprelsa et était en attente du Blu. Le moral doit aussi beaucoup compter et le confinement l'avait abattu il se sentait abandonné dans son suivi médical et nous ne pouvions plus nous voir comme avant. Je souhaite à chacun de garder courage dans ces difficiles maladies et pour l'entourage aussi qui est parfois perdu dans le parcours médical. C'est pourquoi vous êtes des alliés précieux pour encourager et mieux comprendre. Merci.

C'est toujours très douloureux d'apprendre le décès d'un membre de notre communauté ! De tout cœur avec sa famille !

Beate, très triste

patsi57
Membre bienfaiteur

Inscrit le: 29.03.19 |  Messages: 2920

Béate,
Je viens de lire ton message....
Toutes nos condoléances à sa famille...en partageant ta tristesse sachant combien tu t'investis dans nos suivis, même si je ne le connaissais pas.
Merci à toi Béate d'être là pour nous tous 😏 et d'avoir créer ce forum.
Merci, Merci....et encore Merci....