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Une deuxième crise du lévothyrox ?

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Sylviane91hors ligne
Membre bienfaiteur
Inscrit le: 04.09.17 |  Messages: 2718  | Ablation thyroïde ca...  | féminin
Bonjour à tous,


Je n'étais pas venu depuis longtemps, alors que j'avais été très présente pendant la crise du lévothyrox.

Je suis partie, excédée, non pas après le forum ni l'association, qui eux, au contraire sont très bien, mais devant le fait que tout ce que nous avions fait, n'avait servi à rien ou presque (j'avais donné 100 euros pour l'action juridique collective, ce qui est beaucoup pour moi)....je ne voulais plus entendre parler de tout cela et juste penser à vivre.

Bref....

Je prends le L. Thyroxine Henning (rien que pour enquiquiner Merck), j'ai trouvé mon set point avec.

Ah, j'oubliai de dire que j'ai eu un cancer de la thyroïde, il y a longtemps et qu'on m'a retiré toute la thyroïde.

Avec l'affaire du coronavirus, je me pose des questions qui sont :

Parmi tous les substituts thyroïdiens, quel est le pourcentage fabriqué en Chine ?

Cela va t-il avoir des conséquences ? Peut-on avoir des problèmes de stock ?

Peut-on espérer qu'une usine française soit remise en marche pour la fabrication de substituts thyroïdiens ?

J'embrasse particulièrement Béate et Shannon, mais également le reste de l'équipe aussi.


Dernière édition par Sylviane91 le 28. Fév 2020, 09:50; édité 1 fois

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kihors ligne
Membre bienfaiteur
Inscrit le: 09.03.18 |  Messages: 3448  | Basedow - Thyroïdect...  | Bordeaux  | féminin
Posté le: 27. Fév 2020, 13:51
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : Sylviane91, Fanny CH
Répondre en citant
Bonjour Sylviane, ravie de te lire,

A ma connaissance, il n'y a actuellement des tensions d'approvisionnement que sur le Lévothyrox 125 (et l'Euthyral depuis quelques temps déjà).

Notre sino-dépendance en principes actifs, excipients, pièces détachées, etc. est assez largement dénoncée dans la presse et semble trouver un écho politique favorable. Le rapatriement de l'outil industriel est d'ores et déjà à l'étude et Sanofi a annoncé vouloir regrouper en Europe ses activités dans les principes actifs. Si la mobilisation ne concernait jusqu'ici que les victimes du nouveau lévothyrox, on peut s'attendre à un regain d'intérêt de la population maintenant que tous les médicaments essentiels sont concernés (paracétamol, antibiotiques,...)

Je ne pense pas que notre mobilisation ait été vaine, sur plusieurs plans : la diversification de nos traitements même s'il reste beaucoup à faire (dosages, remboursement, rapatriement,...), l'amélioration du diagnostic et du suivi, la réglementation en matière notamment de bioéquivalence sur laquelle se penchent des scientifiques, la parole et l'expertise des malades réhabilitées, les professeurs et docteurs nocebo ridiculisés,... Tous ces sujets ont été largement discutés sur le forum, bonne lecture !

"La deuxième crise du lévothyrox" pourrait concerner les 150 000 patients toujours sous ancienne formule (dont moi) qui allons devoir l'abandonner. Cette fois-ci au moins nous disposons de l'information et de plusieurs alternatives. A savoir que 21% ont choisi comme toi le Henning (puissent-ils "enquiquiner Merck" comme tu dis)
Laughing

Voilà un petit résumé de la situation,
à bientôt

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Fanny CHhors ligne
Inscrit le: 03.05.04 |  Messages: 4021  | OP TT 2012 Tirosint ...  | près Lausanne, Suisse  | féminin  | 70+
Bonjour Sylviane91,

Eh oui, pas facile de savoir ce qui dépend de la Chine ou pas.

Depuis octobre 2019, je suis avec Tirosint, en principe un produit Suisse et j'habite en Suisse. Mais je reste critique Wink

Mon endocrinologue m'avait dit à l'époque "toujours avoir 1 ou 2 boîtes en réserve".

Donc rester vigilent Wink

Bon WE,

Fanny CH

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Beatehors ligne
Présidente
Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49769  | Carcinome papillaire...  | Carte Léguevin  | féminin  | 60+
Posté le: 27. Fév 2020, 23:57
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : Skinner, dilette
Répondre en citant
Bonjour Sylviane,

Contente de te revoir ici !

Tu as raison, s’être battus depuis bientôt 3 ans, pour si peu de résultat, c’est terriblement frustrant !

Mais ce n’était pas “pour rien” !! Déjà, pour montrer qu’on était présents, qu’on ne se laissait pas faire... nous avons obtenu l’arrivée de plusieurs alternatives, nous avons pu maintenir l’ancienne formule beaucoup plus longtemps que prévu... nous avons fait entendre la voix des patients...

Concernant les dons pour le crowdfunding (un grand merci à tous ceux qui ont participé !), cela nous a permis trois procédures en justice : une assignation de l’ANSM en référé mesure utile, et deux assignations de Merck en référé expertise, pour tenter d’obtenir des informations, de la transparence et traçabilité... nous avons malheureusement été déboutés à chaque fois (et même condamnés à payer 1000€ à Merck... mais étant donné qu’ils n’ont jamais envoyé de facture, on ne les a pas payés pour l’instant !)

Mais ces procédures ne nous ont quasiment rien coûtées, à part quelques frais de déplacement, assez minimes. La plus grosse dépense sont les honoraires d’avocat pour nous porter partie civile au pénal, au tribunal de Marseille... instruction en cours, qui durera sans doute encore des années.

Mais il reste encore une certaine partie de la somme récoltée, un peu plus de la moitié du Crowdfunding, qui nous permettra - comme indiqué au départ - de financer une partie de la mise à jour de notre site, qui coûtera près de 10.000€ et qui se fera d’ici la fin de l’année 2020 (peu après la mise à jour du site allemand, dont notre site dépend).

Toutes ces contributions ont été précieuses pour nous permettre de faire toutes ces actions, et de défendre les patients !

Et ne pas oublier que chaque don à notre association, reconnue d’intérêt général, est déductible des impôts à hauteur de 66% !

Voilà pour les explications... même si on peut trouver rageant que nos actions n’aient pas permis d’obtenir “plus”, elles ont certainement pas été inutiles, et même si c’est épuisant, et par moments très décourageant, nous ferons tout pour continuer à porter la voix des patients.

Bises et à bientôt !

Beate

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kihors ligne
Membre bienfaiteur
Inscrit le: 09.03.18 |  Messages: 3448  | Basedow - Thyroïdect...  | Bordeaux  | féminin
Bonjour Beate,

Des années de procédure pénale sont-elles vraiment nécessaires pour obtenir le rapport public d'évaluation du Lévothyrox ? J'ai du mal à le croire vu qu'un rapport public devrait être publié par définition.

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Sylviane91hors ligne
Membre bienfaiteur
Inscrit le: 04.09.17 |  Messages: 2718  | Ablation thyroïde ca...  | féminin
Posté le: 28. Fév 2020, 09:50
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : ki
Répondre en citant
Ki, Fanny CH, Béate : un grand merci pour vos réponses détaillées Smile.

Pour le reste vous avez raison, cela n'a de toutes façons pas été inutile, mais j'étais tellement en colère à ce moment là que j'avais un peu de difficultés à être objective pour voir les avancées positives.

Vous avez eu raison de me les rapeller Smile. Et donc, mpe revoilà Very Happy

Ki, merci pour tes infos concernant la question.

Herz

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Sylviane91hors ligne
Membre bienfaiteur
Inscrit le: 04.09.17 |  Messages: 2718  | Ablation thyroïde ca...  | féminin
Un article sorti ce jour, en synchronicité avec le sujet : https://www.20minutes.fr/sante/2728.....600-personnes-teletravailLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

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Sylviane91hors ligne
Membre bienfaiteur
Inscrit le: 04.09.17 |  Messages: 2718  | Ablation thyroïde ca...  | féminin
J'ai constitué environ un an et demi de stock...ce qui est interdit normalement, mais mon médecin elle-même trouve que c'est une bonne idée (elle est parfaitement consciente de ce qui se passe à l'échelle nationale et mondiale).

On fait comme on peut...mais c'est de notre peau qu'il s'agit quand on n'a plus de thyroïde du tout ! Ce n'est pas rien ! On meurt si on n'en prend pas !

Alors, moi les règles dans ce cas...Les conseilleurs ne seront pas les payeurs.

Surtout avec le contexte mondial actuel.

Un peu rassurée quand même par ce qu'a dit Kiki, mais je pense que tant qu'on n'aura pas rapatrié l'entièreté de l'appareil de production dans le contexte qui est le nôtre actuellement, j'engrangerai comme un écureuil qui ne sait si l'hiver sera rude ou non.

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Sylviane91hors ligne
Membre bienfaiteur
Inscrit le: 04.09.17 |  Messages: 2718  | Ablation thyroïde ca...  | féminin
Pendant que j'y suis...je trouve qu'il y a quand même un truc un peu scandaleux ou en tout cas inadmissible dès le départ, et le voici.

Sous prétexte qu'une poignée d' écervelées ont utilisé le substitut thyroïdien pour maigrir (donc à mauvais escient), on a décidé d'infantiliser TOUS les patients thyroïdiens, y compris même ceux qui ne peuvent pas du tout se passer du produit sous peine d'en mourir....

Vous pensez bien que quelqu'un qui n'a plus sa thyroïde (par ablation ou bien de naissance) a autre chose à faire que de faire joujou avec le dosage du substitut thyroïdien pour perdre des kilos ! Non, il veut juste vivre, et si possible le plus normalement possible !

Donc je trouve indigne que les patients sans thyroïde soient traités de la sorte : obligés de revenir chaque mois à la pharmacie pour avoir leur boîte alors que c'est à vie (la thyroïde ne va pas repousser aux dernières nouvelles).

Et encore, heureusement que Sanofi est entré dans le marché récemment avec des boîtes de 3 mois (merci Sanofi).

C'est du même acabit que les parents d'enfants trisomiques qui, tous les x mois, doivent prouver à la sécurité sociale que leur enfant est bien trisomique (oui, lui aussi il ne va pas perdre son chromosome 21 avec les années...), c'est infantilisant et même débile...ça fait faire trois tonnes de paperasserie pour rien, ça coûte de l'argent à la collectivité en travail administratif pour rien, ça stresse les patients pour rien etc...

Je pense donc que les gens qui n'ont pas de thyroïde de naissance,ou bien à qui on l'a retirée, ou bien qui ne fonctionne plus du tout, devraient avoir un statut particulier, incarné sous forme de carte à présenter à la pharmacie ou à l'hôpital pour qu'on ne leur impose pas ces mesures grotesques et qu'on les repère en tant que "patients à vie" à qui il ne faut pas demander des preuves tous les X mois, ni donner le produit au compte goutte mois par mois.

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Beatehors ligne
Présidente
Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49769  | Carcinome papillaire...  | Carte Léguevin  | féminin  | 60+
Bonjour,

Sylviane, c'est l'un des seuls "avantages" de cette crise du Levothyrox : cela a obligé les autorités non seulement à casser le monopole, mais aussi à ENFIN accorder des AMM aux boites pour 3 mois, même pour les "gros" dosages !

Auparavant, du temps du monopole de Merck, cela faisait déjà de longues années que Vivre sans Thyroïde se battait pour cela - et Merck était d'ailleurs tout à fait disposé à le faire (vu qu'à l'étranger, les boites de 100 existent depuis toujours, tout comme les dosages intermédiaires, 88, 112 et 138) !

Mais quand Merck a déposé une demande de modification d'AMM (il y a une dizaine d'années je crois), pour autoriser les boites de 90 en France, l'ANSM (qui s'appelait AFSSAPS à l'époque) ne l'a autorisé que pour les petits dosages, 25 et 50, sous prétexte que les dosages plus importants représenterait "une dose létale" ( Rolling Eyes ... et pourtant, je n'ai jamais vu personne tenter de se suicider au Levothyrox, il faudra avoir beaucoup de patience... ce serait bien plus simple avec des produits sans ordonnance genre Paracétamol...)

Par contre, à l'automne 2017, dans l'urgence, quand il fallait réagir à la crise du Levothyrox et calmer la grogne des patients et leur proposer le plus vite possible d'autres alternatives, les autorités ont accordé des AMM à plusieurs autres spécialités, qui existaient déjà à l'étranger avec des conditionnements de 90 ou de 100, et (pour certains) avec des dosages intermédiaires... du coup, ils les ont également autorisées pour la France (encore qu'il a fallu se battre, au comité de suivi, notamment pour les dosages intermédiaires ! L'ancienne directrice adjointe de la santé nous répondait, l'air pincée "mais les Français ont l'habitude de couper les comprimés en deux" Evil or Very Mad ... alors qu'avoir un comprimé tout prêt, au lieu d'alterner ou de combiner avec des demi-comprimés de différents dosages, est non seulement plus pratique, mais surtout diminue le risque d'erreurs, et représente donc une sécurité supplémentaire, en particulier pour les personnes agées...)

Donc, ça, c'est maintenant acquis... sauf que certains pharmaciens ne jouent pas le jeu (car en vendant 1 boite au lieu de 3, ils gagnent moins, et le client revient moins souvent...) - figure-toi qu'il y a même eu une pétition qui a circulé, CONTRE les boites de 3 mois (ou plutôt pour un changement de la rémunération des pharmaciens, afin qu'ils ne perdent rien) :

https://uspo.fr/levothyrox-et-boites-de-90-cpr-petition-contre-la-manoeuvre-des-laboratoires/

Reste qu'en effet, faciliter un petit peu plus la vie de tous les patients "chroniques" (qui sont nombreux !) serait en effet tout à fait nécessaire ! Personnellement je prends plusieurs médicaments "à vie" (thyroïde, hypertension, diabète), et devoir "pointer" à la pharmacie tous les 30 jours est vraiment lassant...

Beate

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Sylviane91hors ligne
Membre bienfaiteur
Inscrit le: 04.09.17 |  Messages: 2718  | Ablation thyroïde ca...  | féminin
Bonjour Béate,


Merci c'est très intéressant ! Je ne connaissais pas du tout l'existence de cette pétition et le fait que des pharmaciens (quelle honte) aient essayé d'intriguer pour revenir aux boîtes d'1 mois...

Oui,je sais à quel point l'association Vivre sans thyroïde a été active et n'a jamais lâché, et je suis consciente que nous lui devons.

En ce qui me concerne, j'ai trouvé mon set point d'une manière un peu bizarre, mais ça marche (c'est l'essentiel). Je prends 137,5 chaque jour (et vas-y que je te coupe Les cachets en deux...) et je prends 125 le samedi et le dimanche. Bon...on fait ses calculs et ses essais comme on peu, mais il se trouve que pour obtenir finement le taux où je me sens bien(c'est à dire environ 1), j'ai dû jongler avec différents paramètres;

Et encore, j'ai de la chance car ni mon médecin généraliste, ni mon endocrinologue (que je vois peu) ne sont obtues sur le taux : elles ont bien compris que le patient était la personne la mieux placée au monde pour savoir comment elle se sent.

Bon week-end à toi et à toute l'équipe Smile

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Rose de maihors ligne
Inscrit le: 31.08.14 |  Messages: 123  | Hashimoto et hypothy...  | Franche Comté  | féminin
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Bonjour,

Comment faites-vous pour faire du stock de Levothyrox, Euthyrox ou autres ?

Quand je vais dans ma pharmacie habituelle, on me donne une boîte d'Euthyrox pour 3 mois, et si j'y retourne bien avant la fin de ces 3 mois, on refuse de m'en délivrer de nouveau.

J'ai pensé à aller dans différentes pharmacies mais je crois que tous les médicaments délivrés sont centralisés et que chaque pharmacie a accès à notre dossier. Ai-je raison ?

Bon dimanche et merci d'avance pour votre réponse.

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Fanny CHhors ligne
Inscrit le: 03.05.04 |  Messages: 4021  | OP TT 2012 Tirosint ...  | près Lausanne, Suisse  | féminin  | 70+
Posté le: 01. Mar 2020, 15:53
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Sylviane91
Répondre en citant
Bonjour Rose de Mai,

Mon endocrinologue m'avait une fois dit:
Il faut toujours avoir 1 ou 2 boîtes en réserve.

Perso je dirais à la pharmacie que je pars en voyage et pour ne pas être embêtée hors Europe etc. Mais jusqu'à présent, ils n'ont jamais rien objecté.
L'autre jour je suis allée chercher 1 bte de Tirosint 50 et 1 boîte de 13 . . . . . la pharmacienne devait (encore) le commander. Elle m'a demandé si j'en avais encore assez en disant "faut jamais attendre le dernier moment pour venir".

Donc cela me parait assez logique de délivrer AVANT la fin de la boîte.

Bonne semaine,

Fanny CH

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Sylviane91hors ligne
Membre bienfaiteur
Inscrit le: 04.09.17 |  Messages: 2718  | Ablation thyroïde ca...  | féminin
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Rose de mai a écrit:
Bonjour,

Comment faites-vous pour faire du stock de Levothyrox, Euthyrox ou autres ?

Quand je vais dans ma pharmacie habituelle, on me donne une boîte d'Euthyrox pour 3 mois, et si j'y retourne bien avant la fin de ces 3 mois, on refuse de m'en délivrer de nouveau.

J'ai pensé à aller dans différentes pharmacies mais je crois que tous les médicaments délivrés sont centralisés et que chaque pharmacie a accès à notre dossier. Ai-je raison ?

Bon dimanche et merci d'avance pour votre réponse.


Bonjour Rose de mai,


Dans mon cas, c'est assez simple, il y a eu plusieurs moments où j'ai du changer et retrouver un nouveau set point : parce que j'avais grossi, parce que j'avais maigri, parce que j'avais changé de marque de produit etc... donc les anciennes posologies de dosage n'allaient plus, et il fallait des nouvelles posologies. En plus pour le L. Thyroxine Henning, je n'ai pas trouvé mon set point tout de suite et ce sont des boîtes de trois mois, donc on cumule plus vite les stocks en cas de changement. J'ai toujours gardé scrupuleusement les boîtes à peine entamées, ou pas entamées du tout. Certaines sont périmées, d'autres pas du tout périmées, mais je préfère garder des boîtes même périmées aussi (moins efficaces, certes, mais ayant encore un peu d'efficacité) que pas de boîtes du tout ... dans ma tête, il y a toujours les spectre de "et si tu n'en avais plus du tout ? ...comme cela arrive d'ailleurs pour les pays en guerre où les substituts thyroïdiens sont vendus sur le marché noir.

On peut me taxer de paranoïa, ou au contraire de clairvoyance...je suis mieux dans ma peau en sachant que j'ai un peu de stock. en tout cas.

A part cela, je tourne avec 4 ou 5 pharmaciens différents (par hasard, parce que c'est plus pratique, un à côté de mon travail, un à côté de mon domicile, un à côté de mon supermarché etc...) et et il y en a au moins deux parmi eux qui sont intelligents et connaissent ma situation de sans thyroïde, donc vont pas pinailler pour le moindre détail...;savent très bien que je ne fais pas un commerce de substitut thyroïdien lol...se mettent à ma place et comprennent (oui, il y a des pharmaciens humains..pas tous on le sait, mais ça existe).

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Rose de maihors ligne
Inscrit le: 31.08.14 |  Messages: 123  | Hashimoto et hypothy...  | Franche Comté  | féminin
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Bonjour et merci pour la réponse Sylviane91.

D'ici le mois de septembre, j'essaierai de faire plusieurs pharmacies en invoquant la future disparition de l'Euthyrox, quitte à payer de ma poche, parce que si cela passe par la sécu, le pharmacien ne pourra pas me délivrer une boîte pour 3 mois au bout d'un ou deux mois.

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