VST représentant patients au réseau européen Endo-ERN

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49865  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Depuis le début de l'année, je suis devenue "ePAG", pour représenter les patients, et en particulier ceux concernés par les pathologies de la thyroïde, dans le réseau européen des maladies rares endocriniennes "Endo-ERN".

https://endo-ern.eu/patients/european-patient-advocacy-group/
https://endo-ern.eu/patients/endo-ern-patient-representatives/

VST faisait déjà partie du réseau FIRENDO (filière des maladies rares endocriniennes, pour la France), depuis plusieurs années, Endo-ERN en est la déclinaison au niveau européen :
http://www.firendo.fr/accueil-filiere-firendo/

Des explications sur le réseau Endo-ERN ici :
http://www.firendo.fr/de/whats-new/.....ossier-medical-et-sur-le/
http://www.firendo.fr/fileadmin/use.....MS-patient-path-FR-a5.pdf
http://www.firendo.fr/securedl/0/0/.....ern-added-value-FR-a5.pdf

Et sur les réseaux ERN dans leur ensemble :
https://solidarites-sante.gouv.fr/soins-et-maladies/prises-en-charge-specialisees/maladies-rares/article/les-reseaux-europeens-de-reference-maladies-rares-ern
https://ec.europa.eu/health/ern_fr

Ce sont les professeurs Rodien (ancien président de la SFE) et Polak (grand spécialiste de l'hypothyroïdie congénitale, hôpital Necker) qui m'ont proposé de soumettre ma candidature, car il manquait un représentant patients pour le domaine "thyroïde" et ils voulaient que quelqu'un représente la France, sachant que je parle bien l'anglais et ai l'habitude des réunions internationales.

A l'intérieur d'Endo-ERN, il y a 8 groupes thématiques principaux (MTG), le n° 8 est celui de la thyroïde : https://endo-ern.eu/specific-expertise/thyroid/

Cela ne concerne pas la totalité des maladies thyroïdiennes, seulement celles qui sont "rares" : les troubles de signalement des hormones thyroïdiennes, l'hypothyroïdie et l'hyperthyroïdie congénitale et les cancers thyroïdiens non métastasés (à l'exception des microcarcinomes et des cancers métastasés, ces derniers sont traités dans le réseau ERN EUROCAN (cancers solides chez l'adulte))

Les échanges se font par webconférences régulières, par mail, puis une fois par an par une assemblée générale (en mars 2020, elle sera à Milan, en Italie). Je suis encore un peu perdue, avec toutes les abréviations, sigles, nouvelles données à intégrer, mais je ferai de mon mieux !

L'une de mes premières tâches, en tant que "ePAG", sera la relecture des futures recommandations européennes pour la prise en charge de l'hypothyroïdie congénitale, et la participation à la rédaction du chapitre destiné aux parents. Il y a également régulièrement des webinaires.

https://endo-ern.eu/about/about-endo-ern/

Du pain sur la planche, donc !

Beate

Inscrit le: 09.02.14 |  Messages: 3580  | Thyroïdite Hashimoto  | Bas-Rhin (Alsace)  |   | 60+

Bonjour Beate

Bravo pour ta nouvelle fonction !
Nul doute que tu seras à la hauteur pour les tâches à accomplir dans ce domaine.
Bon courage.

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49865  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Merci Josyk !

Je ferai de mon mieux (même si pour l'instant je suis encore un peu intimidée, et ai du mal à m'y retrouver entre les nombreuses abréviations, les différents comités, les tonnes de mails, d'invitations à telle ou telle téléconférence...

J'espère en apprendre beaucoup plus lors de l'assemblée générale à Milan, le 10 et 11 mars prochain ! Une fois que j'aurais rencontré les autres membres de mon "MTG" (le groupe thématique "Thyroïde"), dont j'ai déjà croisé la plupart lors de différents congrès internationaux, et surtout les autres représentants patients, ce sera sans doute beaucoup plus facile !

Et je viens d'apprendre que j'ai même été mentionnée dans leur dernière newsletter, avec photo et tout

https://endo-ern.eu/newsletter/newsletter-january-2020/

Beate

siju
Membre bienfaiteur

Inscrit le: 06.02.19 |  Messages: 2267

Félicitations Béate et surtout, comme dit Josyk, bon courage !! Je ne doute pas un seul instant que tu seras à la hauteur de cette tâche !!

Valériane
Membre bienfaiteur

Inscrit le: 05.06.15 |  Messages: 239  | Carcinome papillaire  |   | 70+

Nous n'avons aucun doute sur tes capacités et ton dévouement.
Merci encore.
Valériane

Inscrit le: 07.05.19 |  Messages: 183

Bjr BEATE tu as des ressources crois moi tu seras a la hauteur...... Lorsque la théorie rencontre l experience de terrain la science fait des pas de géant...... l histoire de la médecine nous le montre chaque jour.......
Merci pour nous pour ton altruisme ta bienveillance.
Tout mon soutien car ces pathologies génèrent un réel handicap invisible il y a un réel travail d information à faire. Dans le même temps je me rends compte que seuls les individus qui y son confrontés et certains professionnels de santé qui ne sont pas dans des logiques de protocoles pour ma part mon médecin traitant acupuncteur
Le comprennent.....
.NE TE POSES PAS DE QUESTION IL N Y A PAS DE HASARD ..


TOUT MON SOUTIEN
FRATERNELLEMENT

VANILLE 222