Cure d'iode, délai d'attente

Inscrit le: 15.02.20 |  Messages: 4  | Cancer  | Creuse  |   | 40+

Bonjour,
Nouvelle sur ce forum, je viens profiter de vos expériences.

Voilà le topo :

Avril 2019 : nodule détecté sur le lobe gauche de ma thyroïde classé TI RADS 5

Mai 2019 : cytoponction résultats insignaificatifs

Juin 2019 : avis ORL dans une clinique, pour lui pas de surveillance, classement niveau 5, on enlève

Juillet 2019 : rdv chirurgien, qui rigole en me disant qu'il y a encore quelques années ça n'aurait pas été détecté ; on a largement le temps c'est moi qui choisit. Pas question de ne pas savoir opération programmée en octobre.

12/10/19 : lobectomie gauche en ambulatoire, mauvais réveil, semaine difficile

07/11/19 : rdv post-op : le verdict tombe : le nodule de 6mm est un carcinome papillaire, elle m'annonce avoir fait le ménage avec un curage ganglionnaire qui se sont révélés métastatiques... On ne rigole plus maintenant. Pour pouvoir continuer à me soigner, il faut une cure d'iode et donc qu'elle me retire le reste de la thyroïde. Elle me prend RDV avec l'oncologue endocrinologue.

mi novembre : Je reçois le courrier de RDV avec l'oncologue : rdv le 21/04/20

16/12/19 : chirurgie de totalisation avec curage ganglionnaire qui se passe bien mieux que la 1ère.

06/02/20 : rdv post op : bonne nouvelle rien à droite . Apparamment, je n'ai plus qu'à attendre le courrier m'informant de la date de ma cure d'ici à 3 mois ...

Je vous écris pour savoir comment ça s'est passé pour vous. Je ne sais toujours pas la date de ma cure. Je commence à trouver le temps long d'une part la peur que des petites cellules continuent leur chemin ailleurs et le fait de ne pas savoir où j'en suis.

Merci beaucoup pour vos futures réponses
Julie

Inscrit le: 11.01.20 |  Messages: 19

Bonsoir,
Je trouve que les délai de rdv pour les visites post op sont trop long(presque 2 mois pour une visite post op???),moi on m a découvert un nodule de 3 cm,cytoponction resultat :lésions benignes mais le chirurgien m a conseillé de le retirer,ablation du lobe gauche le 25/11/19,visite post op le 05/12,resultat:carcinome vesiculaire encapsule avec invasion minime(mon chirurgien avait un mauvais pressentiment,heureusement) operation par robot.le 12/02,opéré pour la 2eme fois,totalisation,J ai rdv le 25/02 pour visite post op et mise en place de la démarche pour la cure d'iode.pour votre cure d'iode n'hésitez pas à les relancer!!!
Tout se passera bien,on a de la chance on est dans un pays où on est bien soigné.

Inscrit le: 23.10.19 |  Messages: 418  | Carcinome papillaire...  | Paris  |   | 50+

Bonsoir,

tu ne nous donnes pas le résultat précis de l'anapath (l'analyse de la thyroide) ni la classification précise de la maladie (par exemple pT1N1b).

Ton carcinome reste petit (6 mm) et si il y a un petit nombre de ganglions proches de la thyroide, tu n'es pas dans une classe de risque qui impose une cure d'iode rapide.

Dans tous les cas, essaye de t'assurer que ta TSH est suffisamment basse (en dessous de la norme) pour que les éventuelles cellules restantes soient endormies. L'objectif de TSH dépend de la classification initiale de la maladie.

Par ailleurs, il faut savoir que dans la majorité des cas, il ne reste plus rien après l'opération. L'iode sert en fait en grande partie à rendre indétectable la thyroglobuline (tg), ce qui permettra par la suite, d'avoir un suivi annuel avec cette seule mesure de tg pour vérifier qu'il n'y a toujours pas de retour de la maladie. Sans l'iode, des cellules saines peuvent en effet continuer à produire un peu de tg, ce qui rend invisible dans le sang une éventuelle récidive.

Donc, ne pas trop s'inquieter du délai pour l'iode. Il y a certains systèmes de soin où les délais sont plus longs mais pour la thyroide, cela n'a pas vraiment d'impact dans la grande majorité des cas.

Pierre

Inscrit le: 15.02.20 |  Messages: 4  | Cancer  | Creuse  |   | 40+

Je viens de regarder mes analyses et c’est un carcinome pT1a N1.
J’avoue ne pas savoir ce que ça signifie.

Cool, vous pensez qu’il faut les relancer : vers qui je me tourne, le chir, directement le service de médecine nucléaire ? Bon courage à vous

Inscrit le: 11.01.20 |  Messages: 19

Il faut contacter le service nucleaire,C est le seul qui peut vous donner la date ou au moins une indication en fonction de leurs planning.vous allez passer votre cure ou?
A bientôt.

Inscrit le: 11.01.20 |  Messages: 19

Il faut contacter le service nucleaire,C est le seul qui peut vous donner la date ou au moins une indication en fonction de leurs planning.vous allez passer votre cure ou?
A bientôt.

Aliette
Membre actif

Inscrit le: 01.05.11 |  Messages: 1333  | Thyroidectomie sub t...  |   | 70+

Bonjour Jaja,

Voilà ce que j'ai trouvé dans la FAQ : Nouvelle classification de pTNM de 2017

Valériane
Membre bienfaiteur

Inscrit le: 05.06.15 |  Messages: 239  | Carcinome papillaire  |   | 70+

Bonjour jaja23
Tu es dans cette phase de la maladie par laquelle nous passons tous au début. Et notre ignorance nourrit nos peurs!
Tu trouveras beaucoup de réponses sur ce forum. Pour commencer, vas dans la FAQ ci-contre, à la rubrique Cancer. Les bénévoles compétent(e)s nous y expliquent entre autres ce qu'est la classification TNM..., pourquoi une cure d'iode … , quel niveau de TSH en cas de carcinome, etc...etc...

En ce qui concerne les délais de résultats post'op, les tiens sont tout à fait habituels. Et même, c'est un délai court pour le second si on tient compte des fêtes de fin d'année.
Concernant l'attente de la cure d'iode, il peut se passer 2 ou 3 mois. Et ce n'est pas plus mal: il faut cicatriser et se retaper.

C'est vrai que le temps médical est une école de patience!! Rassure-toi, tu vas apprendre peu à peu à ne pas t'inquiéter, comme nous tous.
Courage à toi.
Valériane

Inscrit le: 14.08.18 |  Messages: 179  | Carcinome papillaire  | Montpellier  |   | 40+

Bonjour,

PT1a veut dire carcinome de taille < 1 cm
N1 veut dire qu'il y a eu envahissement ganglionnaire. Y a-t-il une lettre à côté du N1? Si c'est N1a ca veut dire que seuls les ganglions dans le secteur central VI sont touchés, si c'est N1b c'est qu'il y a envahissement dans le secteur latéro cervical.
Combien de ganglions se sont révélés metastasés sur combien d'enlevés? (c'est parfois marqué sous la forme d'un rapport N+/N, N+ signifiant les ganglions atteints)
Y a-t-il marqué RC+ ou d'écrit rupture capsulaire? Pour savoir s'il y a eu ou non une rupture capsulaire du ganglion?

Ce sont toutes ces infos qui permettront de décider de la rapidité ou pas de la cure d'iode. Normalement après l'opération il y aura une réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP), suivant les régions et établissements elle a lieu entre 1 fois par semaine à 1 fois par mois. C'est au cours de cette réunion que sera exposé votre dossier (probablement par votre chirurgien), et il y aura un médecin nucleaire présent ainsi qu'un endocrinologue. Ils valideront la décision d'une iratherapie. Et seulement apres cette reunion le centre vous contactera.

Si vous savez déjà dans quel centre elle aura lieu vous pouvez appeler pour leur demander s'ils ont du nouveau par rapport à votre dossier? Normalement le centre vous donnera la date de rdv avec le médecin nucléaire, puis vous fixerez avec lui lors de cette consultation la date de la cure d'iode ainsi que les modalités pour vous y préparer (injection de Thyogen ou sous sevrage d'hormones thyroïdiennes), et il vous remettra un livret d'information sur la cure d'iode, les précautions à prendre à la sortie etc...

Voilà bon courage pour la suite

Inscrit le: 15.02.20 |  Messages: 4  | Cancer  | Creuse  |   | 40+

Merci Aliette,
C’est bien ce que j’avais compris : une tumeur avec quelques ganglions métastatiques.

Cool, je vais faire ma cure au CHRU de Limoges et vous ?

Effectivement Valériane, c’est tout à fait ça, le fait de ne pas savoir. Ça m’a d’ailleurs poussée à écrire sur ce forum. J’ai d’ailleurs lu les témoignages sur les cures d’iode.

Merci à tous d’avoir pris le temps de me répondre

Inscrit le: 11.01.20 |  Messages: 19

Je le saurai le 25/02 lors du rdv post op. Avec le chirurgien mais normalement ça sera soit à tenon ou salpetriere(paris).
A bientôt.

Inscrit le: 15.02.20 |  Messages: 4  | Cancer  | Creuse  |   | 40+

Marienne,
Merci pour toutes ces infos.

La chir m’a confirmé que j’aurai une cure d’iode.
Effectivement, je pense qu’il y a des personnes dont les cancers ont plus urgents que le mien car il n’y a pas eu rupture de la capsule.
Lors de ma première opération, on m’a prélevé 3 ganglions en zone à qui se sont révélés tous métastatiques. Du coup, lors de la seconde, elle m’en a enlevé 9 autres qui étaient sains.

Je vais prendre mon mal en patience.
J’étais psychologiquement prête à ce que mon nodule soit un cancer mais pas que ça continue...

Je vais attendre ma convocation.

À bientôt