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Récidive de Basedow après IRA-thérapie ???
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Basedow
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Inscrit le: 23.08.17 | Messages: 13 | IRA thérapie en 2013... | | 60+
Posté le: 07. Déc 2019, 04:27
Bonjour à toutes/tous,
Basedow diagnostiqué en 2007, récidive en 2009, IRA-thérapie en 2013 (dose 5 mCi).
Sous LVTX 75 depuis (ancienne puis nouvelle formule, sans incidence), ma TSH reste "dans la norme" pendant 5 ans.
Mais en Mai 2019, nombreux problèmes cardiaques (tachycardie, palpitations, éblouissements) :
-aucun pb cardio diagnostiqué (ECG, échographie), par contre :
-la TSH est à 0,040 (vr 0.27-4.20),
-les T4 sont dans la norme : 14.68 (vr 12-22),
-les TRAK sont positifs (2,3 UI/L (positif si >1,5))
-les TPO également (37, vr<34).
-l'échographie ne montre rien de particulier.
Mon médecin contacte mon endocrinologue, qui dit que ce n'est pas une rechute de Basedow (ah ?), et me dit (logiquement) d'arrêter le LVTX.
Donc depuis 7 mois, je ne prends plus aucun traitement, les pbs cardios ont disparu, et ma TSH, mesurée tous les 2 mois, est revenue (et reste) dans la norme, les T4 également !! Les 3 dernières mesures de TSH : 2,8 > 2,4 > 1,5 (vr 0.27-4.20) et pour la T4 : 15.47 (vr 12-22)
Comment cela est-il possible, puisqu'après une IRA-thérapie, la thyroïde ne fonctionne plus, et il faut supplémenter en hormones thyroidiennes ?
Donc sans traitement, logiquement, ma TSH devrait nettement remonter avec le temps, or elle reste à présent dans la norme et semble même avoir tendance ... à baisser !?
Mon médecin et mon endocrino restent muets sur le pourquoi du comment... Le seul commentaire auquel j'ai eu droit a été :"vous savez, le corps a ses mystères..."
Y a-t-il quelqu'un(e) pour m'aider à comprendre ce qui se passe ???
Basedow diagnostiqué en 2007, récidive en 2009, IRA-thérapie en 2013 (dose 5 mCi).
Sous LVTX 75 depuis (ancienne puis nouvelle formule, sans incidence), ma TSH reste "dans la norme" pendant 5 ans.
Mais en Mai 2019, nombreux problèmes cardiaques (tachycardie, palpitations, éblouissements) :
-aucun pb cardio diagnostiqué (ECG, échographie), par contre :
-la TSH est à 0,040 (vr 0.27-4.20),
-les T4 sont dans la norme : 14.68 (vr 12-22),
-les TRAK sont positifs (2,3 UI/L (positif si >1,5))
-les TPO également (37, vr<34).
-l'échographie ne montre rien de particulier.
Mon médecin contacte mon endocrinologue, qui dit que ce n'est pas une rechute de Basedow (ah ?), et me dit (logiquement) d'arrêter le LVTX.
Donc depuis 7 mois, je ne prends plus aucun traitement, les pbs cardios ont disparu, et ma TSH, mesurée tous les 2 mois, est revenue (et reste) dans la norme, les T4 également !! Les 3 dernières mesures de TSH : 2,8 > 2,4 > 1,5 (vr 0.27-4.20) et pour la T4 : 15.47 (vr 12-22)
Comment cela est-il possible, puisqu'après une IRA-thérapie, la thyroïde ne fonctionne plus, et il faut supplémenter en hormones thyroidiennes ?
Donc sans traitement, logiquement, ma TSH devrait nettement remonter avec le temps, or elle reste à présent dans la norme et semble même avoir tendance ... à baisser !?
Mon médecin et mon endocrino restent muets sur le pourquoi du comment... Le seul commentaire auquel j'ai eu droit a été :"vous savez, le corps a ses mystères..."
Y a-t-il quelqu'un(e) pour m'aider à comprendre ce qui se passe ???
Inscrit le: 09.03.18 | Messages: 3448 | Basedow - Thyroïdect... | Bordeaux |
Posté le: 07. Déc 2019, 05:00
Bonjour Bertrand,
Oui le corps a ses mystères
Merci de nous aider à lever un coin du voile en répondant à ces questions (voir ici pour les références) :
En mai, tu as donc eu des symptômes d'hyper malgré une T4 normale.
La T3 n'a pas été mesurée?
Après traitement par iode radioactif, les TRAK reviennent plus lentement et moins fréquemment dans la norme (page 13).Ton taux était de 2,3 au mois de mai.
Quel était ton taux de TRAK précédent et à quelle date?
Tu as reçu 5 mCi soit 185 MBq, ce qui correspond à une dose ablative "modulée" pour une masse thyroïdienne de moins de 30 g (page 19). A noter que la dose ablative "fixe" varie entre 400 et 600 MBq (soit 10 et 16 mCi).
Quelle était la masse de ta thyroïde avant ablation?
A l'évidence, tu as une activité thyroïdienne.
Quelles sont les conclusions de ton échographie? "Rien de particulier"?
Bon week-end
Oui le corps a ses mystères
Merci de nous aider à lever un coin du voile en répondant à ces questions (voir ici pour les références) :
En mai, tu as donc eu des symptômes d'hyper malgré une T4 normale.
La T3 n'a pas été mesurée?
Après traitement par iode radioactif, les TRAK reviennent plus lentement et moins fréquemment dans la norme (page 13).Ton taux était de 2,3 au mois de mai.
Quel était ton taux de TRAK précédent et à quelle date?
Tu as reçu 5 mCi soit 185 MBq, ce qui correspond à une dose ablative "modulée" pour une masse thyroïdienne de moins de 30 g (page 19). A noter que la dose ablative "fixe" varie entre 400 et 600 MBq (soit 10 et 16 mCi).
Quelle était la masse de ta thyroïde avant ablation?
A l'évidence, tu as une activité thyroïdienne.
Quelles sont les conclusions de ton échographie? "Rien de particulier"?
Bon week-end
Inscrit le: 23.08.17 | Messages: 13 | IRA thérapie en 2013... | | 60+
Posté le: 07. Déc 2019, 08:31
Bonjour Ki,
Merci de t'intéresser à mon cas
En réponse à tes questions :
En mai, tu as donc eu des symptômes d'hyper malgré une T4 normale.
La T3 n'a pas été mesurée ?
Non, uniquement la TSH, la T4L, les TRAK et les TPO
Historiquement, les mesures de la T3 ont été :
25/07/2007 T3 = 8,9 ( vr 3,1-5,6 ) ( diagnostic initial Basedow )
12/05/2009 T3 = 8,7 ( récidive Basedow )
IRA-thérapie effectuée le 17/04/2013, puis :
25/04/2013 T3 = 5,0
30/05/2013 T3 = 7,0
17/06/2013 T3 = 5,5
01/07/2013 T3 = 4,1
16/07/2013 T3 = 4,6
23/08/2013 T3 = 3,9
pas de mesure de la T3 depuis.
Ton taux de TRAK était de 2,3 au mois de mai. Quel était ton taux de TRAK précédent et à quelle date ?
23/10/2009 TRAK = 4,3 (5 mois après le début de récidive)
20/01/2011 TRAK = 1,7
29/10/2012 TRAK = 3,8 (avant IRA-thérapie effectuée le 17/04/2013)
puis lors de l'épisode de Mai 2019 :
13/06/2019 TRAK = 2,3 ( j'avais arrêté le LVTX une semaine avant )
15/07/2019 TRAK = 1,6 ( soit 6 semaines après arrêt du LVTX )
Quelle était la masse de ta thyroïde avant ablation ?
28/12/2012 : scintigraphie (traceur 3,18 mCi) avant IRA-thérapie :
"Thyroïde bien palpée, mobile et indolore, pas d'ophtalmopathie.
Thyroïde de taille sub-normale à 20 g, hétérogène, avec des signes diffus de thyroïdite. Traitement radical par iode justifié, avec une petite dose ( 5mCi ) compte-tenu de la petite taille de la thyroïde."
Quelles sont les conclusions de ton échographie?
Le 20/08/2019, l'échographie a montré les résultats suivants :
"glande symétrique de contours légèrement bosselés, parenchyme homogène d'echogénicité normale sans nodule, absence d'hyper-vascularisation nette au doppler, isthme de 1,7 mm, volume estimé du lobe droit 4,1 ml, du lobe gauche 3,9 ml."
conclusion : examen sans anomalie significative.
J'espère que ces précisions sont utiles pour y voir plus clair...
Merci de t'intéresser à mon cas
En réponse à tes questions :
En mai, tu as donc eu des symptômes d'hyper malgré une T4 normale.
La T3 n'a pas été mesurée ?
Non, uniquement la TSH, la T4L, les TRAK et les TPO
Historiquement, les mesures de la T3 ont été :
25/07/2007 T3 = 8,9 ( vr 3,1-5,6 ) ( diagnostic initial Basedow )
12/05/2009 T3 = 8,7 ( récidive Basedow )
IRA-thérapie effectuée le 17/04/2013, puis :
25/04/2013 T3 = 5,0
30/05/2013 T3 = 7,0
17/06/2013 T3 = 5,5
01/07/2013 T3 = 4,1
16/07/2013 T3 = 4,6
23/08/2013 T3 = 3,9
pas de mesure de la T3 depuis.
Ton taux de TRAK était de 2,3 au mois de mai. Quel était ton taux de TRAK précédent et à quelle date ?
23/10/2009 TRAK = 4,3 (5 mois après le début de récidive)
20/01/2011 TRAK = 1,7
29/10/2012 TRAK = 3,8 (avant IRA-thérapie effectuée le 17/04/2013)
puis lors de l'épisode de Mai 2019 :
13/06/2019 TRAK = 2,3 ( j'avais arrêté le LVTX une semaine avant )
15/07/2019 TRAK = 1,6 ( soit 6 semaines après arrêt du LVTX )
Quelle était la masse de ta thyroïde avant ablation ?
28/12/2012 : scintigraphie (traceur 3,18 mCi) avant IRA-thérapie :
"Thyroïde bien palpée, mobile et indolore, pas d'ophtalmopathie.
Thyroïde de taille sub-normale à 20 g, hétérogène, avec des signes diffus de thyroïdite. Traitement radical par iode justifié, avec une petite dose ( 5mCi ) compte-tenu de la petite taille de la thyroïde."
Quelles sont les conclusions de ton échographie?
Le 20/08/2019, l'échographie a montré les résultats suivants :
"glande symétrique de contours légèrement bosselés, parenchyme homogène d'echogénicité normale sans nodule, absence d'hyper-vascularisation nette au doppler, isthme de 1,7 mm, volume estimé du lobe droit 4,1 ml, du lobe gauche 3,9 ml."
conclusion : examen sans anomalie significative.
J'espère que ces précisions sont utiles pour y voir plus clair...
Inscrit le: 09.03.18 | Messages: 3448 | Basedow - Thyroïdect... | Bordeaux |
Posté le: 07. Déc 2019, 10:02
Et bien, tu nous avais caché que tes TRAK étaient passés de 2,3 à 1,6.
Ils ne sont pas positifs mais quasi-négatifs. Ne sois pas modeste
Vu tes antécédents, il va bien sûr falloir surveiller mais wow... Quelle chance ! C'est déjà Noël !
En cas de fatigue, de symptômes, je te conseille d'exiger un bilan complet TSH, T3 et T4.
Dans tous les cas, le seul test TSH reste un peu léger dans nos pathologies.
Mais quelle pathologie ? Petite mais costaud ta thyroïde, une battante!
Ils ne sont pas positifs mais quasi-négatifs. Ne sois pas modeste
Vu tes antécédents, il va bien sûr falloir surveiller mais wow... Quelle chance ! C'est déjà Noël !
En cas de fatigue, de symptômes, je te conseille d'exiger un bilan complet TSH, T3 et T4.
Dans tous les cas, le seul test TSH reste un peu léger dans nos pathologies.
Mais quelle pathologie ? Petite mais costaud ta thyroïde, une battante!
Inscrit le: 23.08.17 | Messages: 13 | IRA thérapie en 2013... | | 60+
Posté le: 07. Déc 2019, 12:15
Je n'aurais pas pensé qu'une thyroïde traitée par Iode131 pouvait se remettre à fonctionner 6 ans plus tard !!!
A ta connaissance, existe-t-il des cas analogues ?
Et comment être sûr que c'est la thyroïde elle-même qui s'est remise en marche, ou bien des cellules connexes/adjacentes ?
A ces questions, je n'arrive pas à avoir de réponses...
A voir dans le temps si tout ça se confirme, bien sûr...
Mon médecin m'a assuré que sans LVTX, je passerai tôt ou tard en hypo,
et ça, je demande à voir parce que ça n'a vraiment pas l'air d'en prendre le chemin...
Si ça arrive, je suivrai ton conseil pour obtenir une mesure T3 T4 (bien que dans ce pays on rechigne toujours à mesurer les T3, à l'inverse de la Suisse ou de l'Allemagne - sécu oblige...)
En tout cas, je te remercie de ton intérêt,
Et je te souhaite une bonne journée.
A ta connaissance, existe-t-il des cas analogues ?
Et comment être sûr que c'est la thyroïde elle-même qui s'est remise en marche, ou bien des cellules connexes/adjacentes ?
A ces questions, je n'arrive pas à avoir de réponses...
A voir dans le temps si tout ça se confirme, bien sûr...
Mon médecin m'a assuré que sans LVTX, je passerai tôt ou tard en hypo,
et ça, je demande à voir parce que ça n'a vraiment pas l'air d'en prendre le chemin...
Si ça arrive, je suivrai ton conseil pour obtenir une mesure T3 T4 (bien que dans ce pays on rechigne toujours à mesurer les T3, à l'inverse de la Suisse ou de l'Allemagne - sécu oblige...)
En tout cas, je te remercie de ton intérêt,
Et je te souhaite une bonne journée.
Inscrit le: 09.03.18 | Messages: 3448 | Basedow - Thyroïdect... | Bordeaux |
Posté le: 07. Déc 2019, 13:44
Page 18 du document, on relève à dose fixe un taux de succès d'environ 60% à 185 MBq contre 80% à 600 MBq. Ce qui indique une meilleure éradication de l'hyper avec de fortes doses.
Je sais qu'il y a de rares cas de "repousse" thyroïdienne aussi après une ablation chirurgicale.
Je ne suis pas médecin mais j'aurais tendance à penser qu'il te faudrait éviter préventivement de tomber en hypo, pour ne pas trop stimuler ta petite-mais-costaud thyroïde.
Bon week-end !
Je sais qu'il y a de rares cas de "repousse" thyroïdienne aussi après une ablation chirurgicale.
Je ne suis pas médecin mais j'aurais tendance à penser qu'il te faudrait éviter préventivement de tomber en hypo, pour ne pas trop stimuler ta petite-mais-costaud thyroïde.
Bon week-end !
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