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repousse des nodules après thyroidectomie totale

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Christine Vhors ligne
Inscrit le: 24.03.18 |  Messages: 6  | Ollioules  | féminin
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j'ai été opérée entre le 8 et 10 avril 2010 clinique st Jean Toulon Doc BORDIGONI;

résultat : 1 corde vocale paralysée et je dois être réopérée l'année prochaine.
les nodules sont revenus,
j'avais arreté le Levothyrox entre 2015 et 2017 (sans rien prendre d'autre)
je ne prends plus de lévothyrox depuis mars l'an dernier (pas de substitutifs)

est-ce déjà arriver à d'autres de devoir être réopéré ?

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974reinehors ligne
Inscrit le: 18.09.19 |  Messages: 10
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Bonjour christine:)

Désolé, je ne peut pas te répondre. Je me permet de te contacter car ton message m'interpelle.
Je vais me faire opéré prochainement pour une thyroidectomie partielle pour un nodule "suspect" côté droit.

Je souhaite savoir si ton nodule et réapparue ou ta thyroïde a repousser après l'arrêt de ton traitement ?

Quelles sont les conséquences de l'arrêt de ton médicament sur ta santé ?

(A savoir que je suis contre l'ablation de ma thyroïde et contre la prise de médicament à vie. Je suis encore jeune, je suis obligée pour une futur grossesse sereine.)

Merci, dans l'attente de votre réponse
Cordialement Smile

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kihors ligne
Membre bienfaiteur
Inscrit le: 09.03.18 |  Messages: 3448  | Basedow - Thyroïdect...  | Bordeaux  | féminin
Posté le: 16. Nov 2019, 09:05
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : moumoune1
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Bonjour Christine,

Ton parcours m'intrigue beaucoup. Une "repousse" des tissus peut arriver, mais de là à se passer de toute substitution hormonale après une TT, ça me paraît incroyable.

Peux-tu nous en dire plus stp ? à commencer par nous communiquer tes derniers résultats TSH T4 T3.

Combien de temps après l'opération les nodules sont-ils réapparus ? Pourrais-tu partager avec nous les conclusions de l'échographie stp ? L'iode radioactif, la thermoablation ont-ils été envisagés ?

Dans l'attente d'autres témoignages, merci de bien vouloir me répondre.
Bon week-end

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Christine Vhors ligne
Inscrit le: 24.03.18 |  Messages: 6  | Ollioules  | féminin
Posté le: 17. Nov 2019, 09:20
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : ki
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bonjour,
j'ai arrêté sur avis méd du 7 3 2015 à 8 10 2016.
j'avais commencé le Levothyrox à 100, et plus le tps passé plus on baissait les doses, jusqu'à l'arrêt.
même le chir était étonné d'un si faible dosage des le départ.
depuis plusieurs années j'avais des douleurs au niveau du cou ss comprendre.
radio poumon et autre rien. Vu la baisse des taux, en 2016 on a refait une écho. et la les nodules sont à nouveau là. par moment douleurs, voie filante,
à chaque exam, les pro ne me croient pas qd je dis TT. il faut sortir le CR opératoire.
j'ai repris pour éviter pour l'effet frénateur sur avis méd.
j'ai changé d'endrocrino. avis différent. effet frénateur non prouvé scientifiquement. arrêt levo depuis 17 3 2019.
dernier résultat TSH 1.195 T4 11.61 et T3 3.3
LE 27 4 TSH 1.693 ANTI THYRO 110 CALCITONINE 107
la radiofréquence n'est pas envisageable.
seule solution l'opération. avec une corde vocale paralysée je suis pas presser mais j'ai un an devant moi. si c'est trop gros faudra ouvrir la cage thoracique au lieu de rouvrir la cicatrice.
il va sans dire que je change le lieu.
Marseille Conception. ils sont 3ième au classement national donc je me dis que ca devrait aller.
bon dimanche.

terrain familial : gd mère mater goitre, oncle TT, mère traitée à l'iode et ca revient pour elle aussi (mais cancers,...) Sœur TT en début d'année. fille 2 suivie.

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Beatehors ligne
Présidente
Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49771  | Carcinome papillaire...  | Carte Léguevin  | féminin  | 60+
Posté le: 17. Nov 2019, 09:34
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Chris80
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Bonjour,

Ta thyroïdectomie était apparemment loin d’être vraiment « totale » ! Et en plus, tu as eu une corde vocale paralysée ? Si tu te fais réopérer, il faudra choisir un très bon spécialiste, très expérimenté des thyroïdectomies et éventuellement des curages ganglionnaires, car c’est toujours plus délicat dans une zone déjà opérée.

Et la thyroïde peut en effet repousser, du moment qu’il reste un peu de tissu, et qu’il y a une stimulation (par des anticorps ou par une TSH élevée). Ce qui est bizarre, c’est qu’apparemment, chez toi, la TSH n’est pas particulièrement élevée ? (mais elle l’a peut-être été par moments, notamment pendant l’arret du Levothyrox) ?

Quels anticorps ont été analysés, les anti-TPO, anti-thyroglobuline ? Peut-être serait-il intéressant de vérifier aussi les anti-rTSH (TRAK) ?

As-tu les résultats de l’analyse des nodules enlevés (anapath) ?

Tu as une calcitonine assez élevée, 107 - est-ce la première fois qu’on l’a analysée ? Normalement, elle doit être inférieure à 10. Est-ce qu’il y a des nodules qui présentent des critères suspects à l’échographie (microcalcifications, forme irrégulière, hypervascularisation...) ? Il faudra alors faire une cytoponction. Quelle taille font-ils ?

Cela n’a pas fait tiquer le médecin cette calcitonine ? Il peut s’agir d’une simple hyperplasie des cellules C - mais il y a aussi un petit risque de cancer médullaire. Et dans ce cas, il ne faudra certainement pas attendre un an avant de réopérer, au contraire, mieux vaudra le faire assez rapidement.

Donc, attire l’attention des médecins sur cette calcitonine, demande s’il ne faudra pas ponctionner certains nodules.

Bon courage, tiens-nous au courant !

Beate

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Christine Vhors ligne
Inscrit le: 24.03.18 |  Messages: 6  | Ollioules  | féminin
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bonsoir,
Cytoponction du 22 5 2019 CR
CYTOPONCTION ECHO GUIDEE D'UN NODULE THYROÏDIEN GAUCHE
Le produit de ponction a été analysé en technique monocouche et coloration de Papanicolaou. -PAPANICOLAOU : les préparations sont modérément cellulaires. Sur un fond comportant des hématies et une colloïde abondante, on observe des placards de cellules thyroïdiennes de contours effilochés. Ces cellules sont dotées de cytoplasmes pâles, de noyaux arrondis, réguliers, non chevauchants, non incisurés, comportant une chromatine dense. Des aspects classiques " en nids d'abeille" sont retrouvés. Par ailleurs le fond de la préparation comporte d'assez nombreux histiocytes macrophages, aux cytoplasmes volumineux, volontiers surchargés de pigment hémosidérinique. Il n'y a pas de cellule suspecte. -
TPO 47 z L'étude immunocytochimique a été réalisée en technique Envision Flex sur automates Autostainer Plus Link et révélation par DAB. Un nombre significatif de placards thyroïdiens de morphologie comparable est observé. Le marquage intéresse la majorité des cellules ( 100%) ; il est intense, homogène avec un renforcement au niveau des citernes péri-nucléaires. A f inverse il n'y a pas de marquage avec l'HBME-l.
CONCLUSION:
Aspect cytologique de lésion macro-vésiculaire. Absence d'élément suspect de malignité. Classification de Bethesda 2010 : bénin.
SCANNER du même jour :
SCANNER CERVICAL
lndication: bitan d'un goitre thyroïdien gauche Technique: Acquisition hélicoidale après injection de produit de contraste iodée et imprégnation. Ëxamen complété par des coupes en phonation. tes coupes significatives ont été reprographiées e l'intégralité de l'examen est gravée sur C.D.
Résultat: stigmates de lobectomie thyroïdienne droite. Goitre plongeant gauche endothoracique, refoutant harmonieusement et discrètement ta trachée et l'oesophage, sans compression vasculalre. Scn contenu apparaît hétérogène, iso et hypodense. Son votume est évatué à 38 cc. Absence de ditatation æsophagienne en amont, malgré une déviation de son axe. Absence d'anomatie significative à hauteur du naso-pharynx ou des espaces profonds associés. Absence de prise de contraste pathologique intéressant les muqueuses oro-pharyngées. Absence d'infiltration de ta graisse au sein de ta toge HTE. Absence de prise de contraste à hauteur des sinus piriformes. Petits ganglions cervicaux bilatéraux d'allure simple et de petite taille. Absence d'anomalie visible des glandes salivaires. Aspect symétrique, non dégénératif et sans calcification visible, des articulations temporo mandibulaires. Absence d'anomalie significative des troncs supra-aortiques, notamment des axes carotidiens. Absence d'anomalie significative des cavités sinusiennes de [a face, ni des oreilles movennes ou des rochers. Absence de syndrome de masse médiastinal. supérieur.
Conclusion: lobe thyroïdien gauche plongeant, totonodulaire, hétérosène, bien limité, responsable d'un effet de masse harrnonieux sur tes structures trachéo-oesophagiennes, sans dilatation en amont.
ECHO DE JANVIER 2019
ECHOGRAPHIE DE LA THYROIDE
INDICATION Suivi de repousse thyroïdienne nodulaire gauche dans les suites d'une thyrooïdectomie totale.
RESULTATS Pas d'anomalie de La loge de thyroidectomie à droite Pas d'anomalie de [a loge d'isthmectomie. A gauche l'ensemble du parenchyme thyroïdien est mesure à74 mm de hauteur. 0n retrouve les 2 nodules isoéchogènes en regard du tiers moyen et du tiers inférieur de La Loge thyroïdienne opérée à gauche.
Au niveau du tiers moyen, on retrouve un nodule mesuré à 21x 17 x28 mm classé TIRADS 3. Au niveau du tiers inférieur,0n retrouve un nodule mesuré à 3B mm de hauteur, pour 26 x 28 mm de diamètre transversal, classé également TlRADS 3. ce nodule présente une extension endothoracique centimétrique. Pas d'adénopathie visible au niveau cervical.
CONCLUSION Pas de modification significative des 2 éléments nodulaires isoéchogènes classés Eu Tirads 3 occupant [e lobe gauche, [e nodule inférieur présentant une extension endothoracique.
On a recommencé les échos, scinti et autre à partir de mars 2015.
CR opératoire
THYROIDECTOMIE TOTALE Pour GOITRE MULTI HETERONODULAIRE,

sous anesthésie générale. incision de cervicotomie transverse. Abord de la loge thyroïdienne sans section des muscles sous-hyoïdiens. L:exploration de la glande retrouve un aspect de goitre diffus. a roter en particulier qu'à droite la parathyroïde inférieure ne peut être conservée en l'absence de vascularisation satisfaisante, elle est auto transplantée dans le sterno cléïdo mastoïdien homolatéral et le récurrent droit est enchâssé au sein de plusieurs formations nodulaires rendant sa dissection difficile, 'On décide donc de réaliser comme prévu une thvroïdectomie totale vraie et bilatérale d'emblée. Libération première de I'isthme puis libération progressive des pôles supérieurs. Section des pédicules supérieurs au biclamp et clips. De chaque côté abaissement des plans parathyroidiens par libération des pédicules au biclamp. Repérage des récurrents qui sont contrôlés et disséqués sur tout leur trajet. Mobilisation des deux pôles inférieurs avec ligatures pas à pas de veines thyroïdiennes inférieurs au biclamp. Section du ligament de Gruber sur fit serti réalisant donc une thyroïdectomie totale vraie bilatérale. vérification de I'hémostase. Surgicer. Fermeture en deux plans sans drainage. Fermeture cutanée par surjet intradermique résorbable
et CR PRELEVEMENTS OPERATOIRES
Cette pièce parvenue fragmentée comporte un lobe droit (fil polaire supérieur) mesurant 5 cm de grand axe, un lobe gauche de 4 cm et un nodule d'allure colloïde mesurant 4 cm. A la coupe ils sont d'aspect similaire. avec de multiples nodules d'allure colloïde et de taille variée. le plus volumineux mesurant 2 cm (à gauche). Le parenchyme est lobulé par des cloisons fibreuses donnant un aspect nodulaire. Ces zones sont ponctuées soit de nappes de lyrnphocytes soit de sidérophages avec parfois des amas de cristaux de cholestérol. Les vésicules thyroïdiennes sont de taille très variable, souvent kystisées et contenant une colloïde diluée. La bordure épithéliale des vésicules est faite de cellules tantôt cubiques tantôt aplaties. Il n'existe pas d'anomalie nucléaire particulière. Absence d'images d'angio-invasion ou de structures papillaires.
CONCLUSION:
Goitre hétéro-nodulaire remanié. Aucun signe histologique de malignité n'a été observé.

Pour la calcitonine :
fev 2004 109
aout 2004 120
mars 2005 70
2006 106
2015 98
j'ai jamais eu un bon taux
Voila vous avez ce que vous avez demandé.
bonne soirée à tous

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974reinehors ligne
Inscrit le: 18.09.19 |  Messages: 10
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Bonjour christine
Merci pour votre retour

Si j'ai bien compris:
Votre résultat de cytoponction :bénin
Votre résultat anapath: bénin
Pourquoi avez vous subit une thyroidectomie totale ?
Votre nodule était gros ?

Un taux calcitonine élevé ne signifie pas un cancer ?

J'ai nodule de moins de 2cm ni Benin ni maligne "suspect". Je dois faire une prise de sang de ma calcitonine.

Je suis un peu perplexe sur la fiabilité de tout ces examens qu'on nous impose.

Dans l'attente de votre retour
Merci
Cordialement

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kihors ligne
Membre bienfaiteur
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Bonsoir Christine et merci pour ce compte rendu détaillé.

J'avoue n'en comprendre et n'en retenir que les conclusions : la bénignité. Ouf!
Quant aux explications, des anticorps auraient-ils pu stimuler la repousse thyroïdienne ? Les anti -TG, -TPO et rTSH ont-ils été mesurés ?

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Christine Vhors ligne
Inscrit le: 24.03.18 |  Messages: 6  | Ollioules  | féminin
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Bonsoir,

Opérée car grosse fatigue en permanence.
gros nodules et sur conseil de l'endocrino.
qd on voit le reportage sur le Levothyrox,...
y a de quoi être perplexe sur tout.
en revanche pour quelles raisons (maladie) j'ai été opérée, on ne m'a rien dit (en dehors de nodules gros)
j'ai pas passé de scanner à l'origine,...
5 mois d'arrêt, des séances d'orthophonie pendant plus de 6 mois. de la kiné respiratoire car difficulté à respirer.

aujourd'hui, douleurs de temps en temps.
et je ne dois pas attendre que ceux soit trop gros car avec une corde vocale paralysée, l'opération est délicate.
J'ai pas envie de me retrouver avec un tube dans la gorge pour respirer à vie.
J'ai 54 ans,
travaille sur une plateforme téléphonique donc ma voix est importante.
après un plan social et une liquidation judiciaire j'ai envie de garder mon boulot qui me plait.
voilà.
Bonne soirée à tous

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kihors ligne
Membre bienfaiteur
Inscrit le: 09.03.18 |  Messages: 3448  | Basedow - Thyroïdect...  | Bordeaux  | féminin
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J'en déduis que la présence d'anticorps n'a pas été testée. Y'a de quoi rester "perplexe" en effet devant le manque de curiosité de la communauté médicale parfois.

Pour ce qui est du nouveau Lévo, j'ai très vite présenté d'étranges symptômes. J'ai adressé mes bilans thyroïdiens parfaits et un certificat médical complet au centre de pharmacovigilance, à deux pas de chez moi. Ça n'a guère suscité leur intérêt. Pourtant, selon la définition du Lien à l'intérieur du forumDr Pigement, j'étais un sujet "chimiquement pur" : à l'équilibre, pas d'autre pathologie, pas d'autre traitement, sportive, en excellente santé. Je me serais volontiers prêtée à des investigations...

Heureusement que ce forum est là pour nous enrichir de nos expériences respectives.

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Christine Vhors ligne
Inscrit le: 24.03.18 |  Messages: 6  | Ollioules  | féminin
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bonjour,

quelques minutes pour donner de mes nouvelles.
l'opération du 2 mars c'est bien passée. pas de problèmes au niveau des cordes vocales ce qui était ma crainte vu mon passé.
entrée le 1 sortie le 4.
Je recommande la Conception à Marseille et le Docteur SLOTEMA
je suis sortie avec du Lévothyrox 50. Puis suis passée à 100.
après la Prise de sang du 30 mars, retour à 50.
la prise de sang du 14 avril laisse à penser que ce serait le bon dosage. Laughing
A suivre.

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wynniehors ligne
Membre du CA
Inscrit le: 26.11.07 |  Messages: 31026  | Hypo / thyroide atro...  | Carte l'isle d'abeau  | féminin  | 60+
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Bonjour
Il faut 6 à 8 semaines au même dosage pour faire une analyse tsh t3 t4 fiable
Ton médecin ne connait que 2 dosages 50 et 100?

Sans thyroide du tout il serait très surprenant que 50 suffise...

Donne nous s'il te plaît tes résultats COMPLETS tsh t3 t4 avec valeurs de référence mini et maxi du labo pour chaque résultat entre mars et maintenant

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Wynnie

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Christine Vhors ligne
Inscrit le: 24.03.18 |  Messages: 6  | Ollioules  | féminin
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Ca c'est la deuxième TT2
date PS TSH T4 T3 date ordo dosage à la suite
14 4 2020 1,598 11,61 2,69
30 3 2020 0,07 31 3 2020 50 repasser à 50
8 3 2020 100 car mal, froid,
2 3 2020 50 opération TT2

normes TSH 0,550-4,780 uUI/ml
normes T4 8,90-17,60 pg/ml
normes T3 2,30-4,2 pg/ml

Ca c'était pour la première TT

date PS TSH T4 T3 date ordo dosage à la suite
26 8 2010 1,21 12,9 3,7 27 8 2010 50
13 8 2010 0,05
28 7 2010 75
22 7 2010 0,01 20 22 7 2010 100 noté sur prise de sang
29 5 2010 0,01 30,6
8 4 2010 opération TT1

Sur les modifs du dosage, je fais confiance au généraliste, ça ne sert à rien de perdre du temps. on a l'expérience de la première TT pour le confirmer.
pourquoi perdre 4 mois quand en 1 mois et demi on a le résultat.
je suis passée seule à 100 car c'était le WE et ne pouvait joindre personne, l’hôpital avait envisagé 125 à prendre vers le 12, j'ai juste anticipé progressivement. C'est pas 1 médicament nouveau pour moi.
Sans tenir compte de bilan sanguin, je sais ce que je ressens ou pas, j'ai fait 1 jour à 125 et ça n'allait pas donc le lendemain retour à 100. et ça allait très bien. je me sentais apaiser.
Mais avec les docs, faut être dans "leurs normes", donc il a dit 50, je prends 50 et suis dans leurs normes.
Désolé si mon tableau est à l'envers. j'ai fait un copier coller de mon suivi excel.
Je ne serai pas étonnée de faire une troisième TT, car effectivement 50 c'est peu.
l'avenir nous le dira. Maintenant je sais que c'est possible, donc mon suivi et mes questions seront différentes. j'attendrais pas 5 ans pour une écho.
prochaine PS semaine prochaine, on verra bien.
tu sais tout.
bon we.

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wynniehors ligne
Membre du CA
Inscrit le: 26.11.07 |  Messages: 31026  | Hypo / thyroide atro...  | Carte l'isle d'abeau  | féminin  | 60+
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100 fait trop et 50 pas assez. Il faudrait 75 ...

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Wynnie

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