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Levothyrox : prochaines réunions au Ministère

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dilettehors ligne
Membre bienfaiteur
Inscrit le: 30.06.17 |  Messages: 762  | Thyroïdectomie / bas...  | féminin
Posté le: 12. Nov 2019, 13:19
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : ki
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article intéressant sur AFMT

https://www.asso-malades-thyroide.f.....epresentera-au-ministere/Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre


cordialement
dilette

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Beatehors ligne
Présidente
Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49769  | Carcinome papillaire...  | Carte Léguevin  | féminin  | 60+
Posté le: 12. Nov 2019, 14:07
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : Malori, dilette, Maya6129
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Ce texte de l‘AFMT (avec une erreur dans le titre, il s’agit du lundi 18 novembre, pas du 16) reprend leur mail de réponse au directeur général de la Santé, Jérôme Salomon, qui a adressé cette invitation aux participants des comités de suivi (DGS, ANSM, ordre des médecins, ordre des pharmaciens, syndicat des médecins généralistes, société française d’endocrinologie, endocrinologues de ville, société d’endocrinologie pédagogique et associations : AFMT, UPGCS et VST) :

Citation:
Mesdames, Messieurs,

Je vous invite à deux réunions concernant les spécialités à base de lévothyroxine :

· Un groupe de travail spécifique qui aura lieu le : lundi 18 novembre 2019 de 15h à 17h en salle 6643 (6ème étage) au Ministère de la Santé : pour accompagner les patients dans le cadre de la fin de la mise à disposition de la spécialité Euthyrox et définir une démarche protocolisée partagée par tous. Dès aujourd’hui, chaque prescripteur doit s’attacher à ne pas initier de nouveaux traitements sous Euthyrox.

Ø Pour cette réunion, nous vous remercions de désigner un représentant expert par entité.

· La septième réunion du comité de suivi portant sur les traitements à base de lévothyroxine qui se tiendra le : vendredi 6 décembre 2019 de 10h00 à 12h30, au Ministère des solidarités et de la santé, 14 Avenue Duquesne - Paris 07 en salle 7234 R.
Un ordre du jour vous sera proposé très prochainement.

Je vous remercie de confirmer votre présence concernant les deux réunions.

Dans l’attente de notre rencontre, je vous prie d’agréer, Mesdames, Messieurs, l’assurance de mes respectueuses salutations.

Professeur Jérôme SALOMON
Directeur général de la Santé


L‘UPGCS vient également de publier un article à ce sujet :

https://www.upgcs.org/2019/11/12/novembre-et-d%C3%A9cembre-2019-deux-mois-importants-dans-une-actualit%C3%A9-levothyrox-toujours-aussi-dense/

Et VST s‘apprete également à envoyer un mail à Mr Salomon et aux membres du comité de suivi, qui reprendra brièvement les points déjà développés par les autres associations, car nous avons bien sûr les mêmes remarques et interrogations !

Et bien sûr, le fait de participer à une réunion technique pour „préparer la disparition de l‘Euthyrox“ ne veut absolument pas dire que les associations seraient D‘ACCORD avec cette disparition (comme on peut parfois le lire, dans des publications souvent très agressives, sur les réseaux sociaux) ! C’est juste que, même si nous continuons à nous battre et qu’il y a encore des procédures en cours, cette fin de l‘ancienne formule paraît malheureusement assez inéluctable, il semble quasi impossible de faire changer la politique du laboratoire, maintenant que la NF est déjà introduite en Suisse, en Allemagne, en Belgique, aux Pays-Bas...

Et si l‘Euthyrox disparaît, que cela soit maintenant ou avec quelques mois supplémentaires, il faudra bien trouver des solutions pour que cela se passe le mieux possible pour les 122.000 patients actuellement encore sous Euthyrox en France (plus tous ceux qui s’approvisionnent à l’étranger) ? Ce switch se fera de toute façon, avec ou sans la participation des associations... mais en participant aux réunions, même si c’est „la mort dans l’âme“, nous pouvons, tout au moins, d’une part faire entendre notre désaccord... et d’autre part, essayer de faire respecter, le mieux possible, les intérêts et besoins des patients.

C’est très difficile comme position, et ces réunions sont extrêmement stressantes, vous pouvez me croire ! Et nous faisons tout ce que nous pouvons pour porter la voix des patients, VOTRE voix... même si, malheureusement, elle n’est pas toujours entendue, car les rapports de force sont très inégaux !

Beate

Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Ecrire un message dans le livre d'or Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: Beate Levothyrox: Prochaines réunions au ministère (18-11 et 6-12)
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Beatehors ligne
Présidente
Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49769  | Carcinome papillaire...  | Carte Léguevin  | féminin  | 60+
Posté le: 18. Nov 2019, 12:37
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : Malori, Maya6129, siju, dilette
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En route pour la réunion technique „disparition de l’Euthyrox“ au Ministère...

Les associations s’y rendent bien sûr à contrecœur (puisque toutes nos batailles n’ont pas suffi à infléchir la politique du laboratoire et des autorités...) - mais ne pas y aller, et laisser les autorités et médecins décider seuls comment „switcher“ au mieux les 122.000 patients encore sous Euthyrox en France (plus tous ceux qui s’approvisionnent encore à l’étranger), ce serait encore pire ...

Je ferai tout pour défendre le mieux possible les intérêts des patients !

Une publication de l‘UPGCS (je retrouverai Annie Notelet dans quelques minutes, près du ministère, pour préparer et affiner nos arguments) :

https://www.upgcs.org/2019/11/15/18-novembre-commission-d-encadrement-pour-pr%C3%A9parer-la-fin-de-mise-%C3%A0-disposition-de-l-euthyrox-en-france/

Souhaitez-nous bonne chance !

Beate (parée pour affronter déni et langue de bois, une fois de plus...)

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kihors ligne
Membre bienfaiteur
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Bon courage à tous ceux qui défendront la santé et l'intérêt des patients.
En espérant que la balance bénéfices/risques reprenne la place qu'elle n'aurait jamais dû quitter : au centre de la table des réunions. ⚖
Merci Beate

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VANILLE222hors ligne
Inscrit le: 07.05.19 |  Messages: 183
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BSR a toutes et tous tout mon soutien dans cette démarche un professionnel de santé m a expliqué que le souhait labo MERCK de modifier excipient lactose remplacé par mannitol est du au fait que la Chine est un gros consommateur mais population présenterait intolerance lactose plus fréquente LA SANTE EST UN BUSINESS CAC 40........ Ou est la place de l humain?????? Nos hôpitaux doivent être rentables avec tarification à l acte j en ai fait l ère expérience CHU LARREYTOULOUSE BATTONS NOUS POUR UNE MEDECINE HUMANISMFE HOLISTIQUE OU L HUMAIN EST AU CENTRE À DEFAUT NOTRE SOCIETE VA DROIT DANS LE MUR........

Dommage qu' on ne trouve pas des paquets d EUTHYROX... SUR LES PLAGES DE L ATLANTIQUE..... C EST sur C est moins lucratif.......j ai une idée les malades thyroide on va se regrouper en créant une firme pharmaceutique on aura chacun une action cotée en bourse et C est nous qui aurons le pouvoir.........de décision le top..........et en cas de surproduction one. fait profiter des pays qui en ont besoin.... SORTONS DE CETTE SOCIETE POURRIE PAR LE FRIC VALEUR SUPREME...qui mènera l HOMME a sa perte..



Bonne soirée à VOUS VANILLE 222

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Beatehors ligne
Présidente
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Posté le: 19. Nov 2019, 12:16
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : sylvie27120, Ktrin', lin, Aliette, dilette et 3 autres utilisateurs
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Petit resumé de la réunion technique d’hier (pas encore eu le temps de transcrire nos notes, nous sommes sorties de là lessivées, après plus de 2,5h de discussions intenses).

Concernant la fin de mise à disposition de l’euthyrox, pas de changement par rapport à ce que nous savions déjà : le laboratoire Merck arrêtera sa production de l’ancienne formule au lactose sur son site allemand dès le passage à la NF des derniers pays qui ont actuellement signé cette convention. Actuellement, seules l’Italie et la Chine ne sont pas concernées. Mais ces pays ne sont pas desservis par le site de production allemand. Parmi les 21 pays signataires, l’Espagne sera le dernier à passer à la NF fin du 1 er trimestre 2020. Pour l’Italie, la situation est différente, (puisque leurs comprimés sont fabriqués à Bourgoin-Jallieu et à Rome), aucune date pour l’instant, des discussions avec l’agence italienne sont actuellement en cours (peut-être encore une carte à jouer ?)

Les associations ont bien sûr une fois de plus contesté cette décision du changement de formule, rappelé les effets lourds pour les malades, invoqué les défaillances des autorités et la lourde responsabilité d’imposer maintenant de nouveau un « switch » forcé aux nombreux malades encore sous Euthyrox - «  le dossier est bouclé », il semble impossible d’empêcher la disparition définitive de l’ancienne formule. Impuissance des autorités à imposer leurs décisions au laboratoire ? Refus de reconnaître leurs erreurs ? Incrédulité face à la réalité et à la gravité des effets indésirables, et aux difficultés qu’ont certains patients pour retrouver l’équilibre avec une autre spécialité ? Sans doute un peu de tout cela à la fois... et c’est désespérant !

Nous avons lourdement souligné l’injustice du non-remboursement du TCaps (et du TSoludose), mais ce dossier est actuellement totalement bloqué (différence entre le prix de vente proposé par le CEPS et le prix demandé par Genevrier, alors que pour une ASMR5 cela devrait systématiquement être le même prix de vente que pour les autres spécialités). Apparemment, très peu de chances pour qu’on obtienne ce remboursement. Nous avons également insisté pour qu’on accélère l’arrivée des nouveaux dosages du Thyrofix, qui n’est pas une véritable alternative tant qu’il existe que 4 dosages - ils essayeront d’accélérer cela.

La DGS est en train de préparer un dossier explicatif sur le “switch” des patients encore sous AF destination des médecins et des pharmaciens et un autre pour les patients, ainsi qu’une mise à jour de la fiche d’informations de l’ANSM sur les spécialités à base de lévothyroxine (la dernière version date de mai 2018 !). Nous recevrons les propositions et pourrons envoyer nos remarques. Dans les documents préalables présentés, il est dit à plusieurs reprises qu’il “faut tenir compte des préférences du patient”, qu’il faut ajuster en tenant compte des paramètres biologiques ET cliniques... que, si le patient ne va pas bien, on peut tenter une autre spécialité... et les participants ont plusieurs fois souligné qu’il n’y a aucune raison de privilégier le Levothyrox NF par rapport aux autres spécialités disponibles (le monopole de Merck est bel et bien fini). Reste à changer les habitudes (notamment des generalistes... car ce ne sont pas les 2000 endocrinologues français qui pourront gérer la totalité des au moins 150.000 patients qui devront switcher dans les mois à venir !)

C’est d’ailleurs un des gros problèmes que nous avons soulignés : comment faire pour faire passer l’information, à TOUS les prescripteurs ? Car même si le représentant de l’ordre des médecins prétendait qu’il n’y a aucun problème et que les médecins sont bien informés, sur le terrain les malades constatent tous les jours que ce n’est pas le cas...

Les prochaines discussions se feront à distance, par mail et éventuellement par téléphone - la réunion du comité de suivi au complet, prévue pour le 6 décembre, sera repoussée à janvier, à cause des grèves à partir du 5-12.

Voilà un rapide résumé de la teneur des échanges d’hier ! Plus de détails ultérieurement.


Dernière édition par Beate le 19. Nov 2019, 14:17; édité 2 fois

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kihors ligne
Membre bienfaiteur
Inscrit le: 09.03.18 |  Messages: 3448  | Basedow - Thyroïdect...  | Bordeaux  | féminin
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Merci beaucoup Beate

Face à la complaisance voire à la connivence des autorités, personne n'espérait plus de sursis pour l'AF. Mais si votre action n'a pas fait plier Merck, sa réputation en sort grandement écornée et j'espère que ça dissuadera les autres labos de modifier nos traitements à leur guise.

Chiffres à l'appui, il est clair pour tout le monde que la NF a apporté plus de dégradations que d'améliorations, aussi on est tous d'accord : "il n’y a aucune raison de privilégier le Levothyrox NF par rapport aux autres spécialités disponibles". Non. Au contraire, en choisissant une autre spécialité, le patient peut désormais refuser ce monopole et condamner ces pratiques.

Alors quand vous aurez le temps, ce serait bien de revoir le titre de certaines rubriques de la FAQ et d'y remplacer "Lévothyrox" par "lévothyroxine" (ex: "Comment prendre le Lévothyrox").

Merci encore, bonne journée

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Beatehors ligne
Présidente
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Posté le: 11. Déc 2019, 17:54
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : Malori, ki
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Suite à la réunion "technique" du 18 novembre, il y a eu un certain nombre d'échanges de courriers - notamment pour essayer d'élaborer les documents d'information destinés aux professionnels de santé et aux patients, afin de préparer la disparition de l'Euthyrox ancienne formule (que Merck continue à annoncer pour le premier trimestre, ou au maximum semestre, 2020) et donc le "switch" des plus de 122.000 patients qui prennent encore l'Euthyrox en France, plus de tous ceux qui s'approvisionnent actuellement encore à l'étranger.

Les documents ne sont pas encore officiels (ils seront sans doute diffusés après le prochain comité de suivi, prévu le 8 janvier).

Nous avons essayé de les revoir et de les améliorer, pour les rendre les plus clairs possible. Mais bien sûr, travailler sur ce genre de document ne veut PAS dire que nous serions d'accord avec l'arrêt de l'ancienne formule (et nous continuons à souligner qu'il serait mieux de la maintenir !) - c'est juste que nous essayons d'être réaliste, et savons que face au rouleau compresseur du laboratoire, et à l'aval des autorités (qui ne voudront pas se dédire et reconnaitre que leur "demande" de changer de formule n'était peut-être pas une si bonne idée), il y a sans doute peu de chances de revenir en arrière, et qu'il vaudra donc mieux, même si c'est à contre-coeur, préparer la suite pour qu'il y ait le moins de problèmes possible (et qu'au moins, tout le monde soit bien informé, cette fois-ci !)...

Dans notre courrier à la DGS, nous avons entre autres écrit ceci :

Citation:
Voici les commentaires de notre association, au sujet des documents reçus suite à la réunion du groupe de travail du 18 novembre dernier.

Tout comme les autres associations, nous tenons à souligner que notre présence aux réunions ne veut pas dire que nous serions d’accord avec la fin de la mise à disposition de l’Euthyrox ancienne formule, arrêt « imposé » que nous subissons et que nous regrettons, puisque cette formulation convenait manifestement à un grand nombre de patients, et que plus de 122.000 patients continuent actuellement à la prendre, plus tous ceux qui s’approvisionnent à l’étranger. Ces patients doivent maintenant se préparer à l’idée d’un nouveau « switch », alors qu’il s’agit souvent d’une population particulièrement fragile et particulièrement angoissée, ayant très mal vécu le changement de formule en 2017 (exception faite des quelques % à qui on a prescrit l’Euthyrox en première intention depuis, ce qui constitue bien sûr une aberration et montre un flagrant manque d’information des prescripteurs !).

Nous participons aux réunions afin de faire remonter les doléances et souffrances des patients - que nous recueillons jour après jour depuis avril 2017 et qui continuent à affluer - et tentons de contribuer à ce que l’arrêt de l’ancienne formule - qui nous est imposé par le laboratoire et contre lequel il semble y avoir peu de moyens de recours - se passe le moins douloureusement possible, notamment en rendant l’information des professionnels de santé et des patients claire et compréhensible, et en la diffusant largement.

Concernant la diffusion des informations, une fois que les documents auront été finalisés, nous allons bien sûr les partager sur notre site et sur nos différents réseaux : le forum de discussion Vivre sans Thyroïde, notre page et groupe Facebook, Twitter, newsletter… Mais sans y apposer nos logos, car ces documents n’émanent pas des associations, qui subissent la situation comme tous les patients, et dont la contribution vise uniquement à leur rendre les textes plus compréhensibles – sans valider les décisions qui ont créé la situation dans laquelle nous nous trouvons.

Il faudra particulièrement soigner la diffusion à tous ceux qui n’utilisent PAS Internet : document imprimé à remettre par le médecin traitant ou par le pharmacien à tous ceux qui sont actuellement encore sous Euthyrox, autocollant sur la boite… et information claire et ciblée des professionnels de santé, en particulier des pharmaciens et des médecins généralistes, car nous constatons tous les jours qu’ils ont peu d’informations, voire des informations erronées !


Demain 12 décembre, il y aura une réunion téléphonique de 10h30 à 12h00. A cause des grèves, le comité de suivi présentiel a été reporté au 8 janvier 2020.

Nous vous tiendrons bien sûr au courant de la suite !

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