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Demande de conseil traitement médical

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Rlamhors ligne
Inscrit le: 26.10.19 |  Messages: 13  | Hashimoto  | Toulouse  | masculin
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Bonjour à toutes et à tous,

Tout d’abord merci a toutes les personnes qui contribuent à donner des réponses très utiles pour nous tous.



Je suis diagnostiqué Hashimoto depuis 3 ans a peu près avec une tsh initiale qui était a 20 lors d’une prise de sang banale et qui aujourdui est monté à 100.
Je ne ressens aucun symptomes a part un nodule assez gros que j’ai fait traiter par une opération de thermoablation par radio fréquence qui a eté fructuseuse car cela l’as réduit considérablement.

Par contre et cela est ma grande question j’ai toujours refusé de prendre des médicaments dans ma vie et la je suis confronter a devoir en prendre pour mon hypothyroidie avéré donc à votre avis vers lequel dois je m’orienter?

Car de plus j’ai etait diagnostiquer en plein scandale du levothyrox donc vous comprenez du coup avec la hantise que j’ai pour les medicaments plus ce scandale j’ai fini par avoir peur de prendre quoi que ce soit malgré tous les medecins et specialistes que j’ai rencontrer qui m’on dit qu’il fallait que j’en prenne.

J’ai donc entendu parler de la l thyroxine henning ensuite la solution de chez serb en buvable pas pratique ensuite du thyrofix qui a l’air interessant mais pas trop d’avis dessus. Et le nouveau levothyrox mais avec tous les problemes lies j’ai peur et recemmment j’ai entendu parler du T caps et j’avais envie de m’orienter vers celui ci. Mais le souci c’est que je suis un peu perdu dans ces traitements. Les nouveaux m’ont l’air bien mais pas assez de recul et en meme temps les anciens n’ont pas l’air top non plus.

Je vous demande donc lequel me conseilleriez vous je sais que vous n’êtes pas medecin et que vous ne pouvez pas vous prononcer clairement mais j’aimerais un aiguillage de votre part.

Etant donné que les medecins ne sont pas tous d’accord, j’ai mon medecin traitant qui me dit de prendre le levo ensuite d’autres qui me disent si vous souhaitez de prendre une alternative donc voila c’est assez flou sachant que je n’ai jamais rien pris encore.

Merci d’avance à toutes et à tous de me donner votre avis.

Bien à vous.

Amicalement.

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severin59
Membre bienfaiteur
 | Thyroidectomie/Basedow  | Carte Valenciennes  | féminin  | 50+
Posté le: 26. Oct 2019, 17:43
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Rlam
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Bonsoir Rlam,

Oui effectivement, aujourd hui on a le choix parmi ces différents traitements, et on peut etre perdu ... Mais à savoir que tous ont le même principe actif, ce sont les excipients qui diffèrent...

Et c est surtout le fait de passer d un traitement à un autre qui pourrait géner, avec certaines interactions ... Mais toi apparemment ca sera ton premier traitement ...

Moi je suis sous tcaps, je l ai choisi car les excipients sont moindres ... Gélatine, glycérol, eau purifiée .... mais d autres personnes sont sous les autres traitements et sans soucis particuliers, ca reste individuel ...
Pas évident de choisir ...

Voilà si j ai pu un peu t aider.... mais d autres personnes passeront surement....
bonne soirée
Séverine

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Rlamhors ligne
Inscrit le: 26.10.19 |  Messages: 13  | Hashimoto  | Toulouse  | masculin
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Bonsoir à toutes et à tous,

Un grand merci à Séverine pour son message même si je l’avais deja remercié en privé!

J’attends d’autres avis donc si vous pouviez me donner vos avis cela serait très sympathique de votre part.

Bien à vous.

Amicalement et prenez tous soin de vous.

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patrick29hors ligne
Inscrit le: 16.06.19 |  Messages: 94
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Bonsoir,

Pour ma part je suis sous Tcaps aussi je l'ai choisi aussi car je ne voulais pas des autres marques.

J'ai été opéré en juin pour un nodule dans le lobe gauche et commencé ce traitement en aout. Quelques légers effets indésirables les premières semaines comme réveils nocturnes, digestion perturbée et un peu d'énervement mais rien de bien méchant et ça s'estompe au bout d'un moment.

J'étais à 50µg mais je vais devoir augmenter à 75 µg car ma TSH est à 18 après 8 semaines de traitement alors qu'elle était à 12 avant le début du traitement (allez comprendre !!)

Globalement le Tcaps semble la meilleure alternative en tout cas pour moi mais comme c'est récent je n'ai pas essayé les autres marques avant.

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Rlamhors ligne
Inscrit le: 26.10.19 |  Messages: 13  | Hashimoto  | Toulouse  | masculin
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Bonjour,

Un grand merci à Patrick pour son témoignage.

Vous avez subi une ablation entière de la thyroide ou seulement un lobe?C’est dommage que vous n’avez pas fait comme moi par thermoablation.

Effectivement peut être c’est pour ça que la tsh a etait perturbé.

Je suis aussi tenté par le t-caps également mais vu que c’est récent et pas trop de recul dessus j’ai un peu peur mais en même temps les autres font flipper aussi!

Merci a tout le monde de donner vos avis aussi j’aimerais bien avoir plusieurs avis avant de me décider.

Amicalement.

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patrick29hors ligne
Inscrit le: 16.06.19 |  Messages: 94
Posté le: 30. Oct 2019, 15:00
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Rlam
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Seul le lobe gauche m'a été enlevé car le nodule suspecté malin au départ s'est révélé bénin à l'analyse pendant l'opération.

Pour ce qui est du Tcaps c'est mon médecin généraliste qui me l'a prescrit. Il ne semble pas avoir de réticences vis à vis de ce médicament. Mon endocrinologue semblait plutôt en faveur des marques des grands labos par contre mais n'y a t il pas un intérêt ?

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Ktrin'hors ligne
Membre actif
Inscrit le: 26.12.08 |  Messages: 2758  | 70+
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Bonjour Rlam et Patrick29,

Mon petit témoignage Tcaps !

Après une TT en novembre 2008 et une cure d'iode en janvier 2009, j'ai pris du Lévothyrox puis la nouvelle formule fin juillet 2017, qui m'a occassionnée bcp de désagréments : contractures musculaires aux cuisses, "pelade" sur les paumes des mains entre autres ....

Il y a 1 an fin juin 2018, j'ai demandé à mon endocrinologue de me passer au L-Henning ou au Tcaps et il m'a fait une ordonnance de ce dernier.
Depuis, je revis !
Et mieux encore depuis 1 mois 1/2 où je ne prends plus que le Tcaps 137 le matin.
Car depuis 2014 je prenais 1/2 Euthyral le matin et le Lévothyrox ou le Tcaps le soir.
Maintenant j'ai bcp moins de mal à être en forme et sortir de mon sommeil le matin !
Bizarre ....

Il faut savoir que le Tcaps n'est pas un médicament nouveau, il existe aux Etats Unis depuis très longtemps, et en Suisse je crois (il faut rechercher sur le Forum ....).
Sa composition sans excipients à part de le glycérine et du glycol est un grand atout.
Il n'est pas encore remboursé par la S.S car le Ministère de la Santé voudrait l'aligner sur le prix du Lévothyrox, ce que le labo Genévrier refuse car il est plus difficile à fabriquer.

Pour ma part je préfère me le payer, et j'ai trouvé une pharmacie qui me le fait au prix public conseillé de 9,95€ près de chez moi.

Bonne chance à tous les deux, et sachez qu'on se sort un jour de tous ces tracas de dosage, bien sûr en n'étant pas focalisés dessus. La Vie est belle et il faut la croquer !
Ktrin'

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Rlamhors ligne
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Et à tout hasard Patrick est ce que cela vous a fait tomber les cheveux le traitement par T-caps?

En dehors des autres effets, étant donner que nous les hommes avons peur de la calvitie! Car moi elle a deja commencer depuis 2-3 ans et j’ai peur que cela accentue la chute d’après ce que j’avais vu sur le forum par rapport aux traitements

Merci d’avance.

Amicalement

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Rlamhors ligne
Inscrit le: 26.10.19 |  Messages: 13  | Hashimoto  | Toulouse  | masculin
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Bonjour Ktrin’,

Un grand merci à vous pour votre témoignage et content que cela se passe bien pour vous.

Il est vrai que seul le T-caps m’interessait car j’ai etudier la question depuis 2-3 ans et il en ressort que ce dernier reste a mon avis le meilleur. C’est pour cela que je voulais avoir vos avis et surtout ceux qui le prennent ou qui on deja pris et eventuellement des personnes qui ont d’autres avis sur les autres traitements pour comparer.

Et par ailleurs même si cela est beaucoup moins important que le reste est ce que le T-caps vous a fait une chute de cheveux?

Merci encore à vous Ktrin’ et prenez bien soin de vous.
Vous avez raison la vie est très belle!

Amicalement.

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Ktrin'hors ligne
Membre actif
Inscrit le: 26.12.08 |  Messages: 2758  | 70+
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Oups Rlam, je n'avais pas compris que vous étiez un homme ....
Comme quoi c'est important de remplir ses infos persos comme le sexe, l'âge, le pb médical et la ville !

La calvitie est génétique (mon fils commence depuis un moment et à 42 ans à avoir la même tonsure que son gd-père-mon père- à qui il ressemble ...) et a d'autres raisons.
Quand on n'est pas équilibré en hormones thyroïdiennes oui on en perd, et quand on change de molécule on peut en perdre bcp bcp !

C'est ce qui m'est arrivée l'an dernier après avoir changé de Lévothyrox NF à Tcaps ....
Je perdais tant mes cheveux à la fin de l'été et en automne, que j'avais envisagée de ne plus les teindre et de les couper courts.
Ce n'est qu'au printemps de cette année que j'ai réalisé la cause, car cette année je n'en perd pas !
Donc il faut surtout rester régulier dans le dosage d'une formule qui nous convient, et ne pas "surfer" dès que qque chose ne va pas, dont la thyroïde (ou la substitution) ne serait pas en cause.

Bonne chance et merci pour vos voeux si gentils,
Amitiés
Ktrin'

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Rlamhors ligne
Inscrit le: 26.10.19 |  Messages: 13  | Hashimoto  | Toulouse  | masculin
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Oui effectivement il faut que je remplisse ma fiche!

Merci pour votre réponse. Donc normalement vu que j’ai jamais rien pris avant cela devrait bien se passer de ce coter la si j’ai bien compris!

Amicalement Wink

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patrick29hors ligne
Inscrit le: 16.06.19 |  Messages: 94
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Pour répondre à votre question Riam non je n'ai pas constaté de perte de cheveux pour l'instant.
J'ai 58 ans et pas eu de soucis de calvitie précoce jusqu'à présent.

Comme mon hypothyroidie est frustre je n'ai aucun symptomes d'hypo même avec une TSH à 18.

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Rlamhors ligne
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Bonsoir à tous,

Merci à Patrick pour le message.

Je pense m’orienter vers le T-caps mais j’aurais voulu avoir d’autres avis peut être eventuellement sur les autres traitements aussi.

Si d’autres personnes pouvaient me donner d’autres avis également et si par ailleurs aussi Béate voyait le message j’aimerais bien avoir son avis sur les traitements et lequel serait le meilleur.

Merci encore à Séverine, Patrick et Ktrin’ pour leur message prenez soin de vous.

Bien amicalement.

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Beatehors ligne
Présidente
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Bonjour Rlam,

voici mon avis (qui n'engage que moi, bien sûr !)

Quand on débute un traitement (qu'on va vraisemblablement devoir prendre "à vie"), ce n'est pas forcément utile de s'orienter d'emblée vers le TCaps, qui risque de ne jamais être remboursé (en tout cas, c'est mal parti, et le dossier semble totalement bloqué, malgré tous nos efforts) - devoir payer 10€ (au moins) de sa poche, chaque mois, "à vie", ça finit par chiffrer !

A lire les réseaux sociaux, et notamment les commentaires parfois très enthousiastes de patients qui ont eu beaucoup d'effets secondaires avec le Levothyrox NF et qui vont beaucoup mieux avec le TCaps, on peut avoir l'impression que ce serait "le" médicament qu'il faudrait prendre...

Or, le TCaps n’est pas « meilleur » que les autres ! Et chez l'immense majorité des patients, les excipients contenus dans les différentes spécialités ne causent aucun souci particulier !

Ne jamais oublier que l’hormone est exactement la même ! Seuls les excipients sont différents ... ce qui concerne avant tout les patients qui ont des intolérances par rapport à certains excipients (ce qui est rare), ceux qui ont une malabsorption digestive ou qui prennent certains médicaments qui diminuent l’absorption (dans ce cas, le TCaps pourra mieux convenir). Et puis ceux qui, après des problèmes avec le Levothyrox NF, ont déjà essayé toutes les autres spécialités disponibles, sans arriver à retrouver l’équilibre (malgré un dosage bien adapté, une période suffisamment longue ...)

Il faut avoir conscience de ce qu’ il n’existe aucun « médicament miracle », chaque patient est différent (certains sont mieux avec le TCaps, d’autres avec L-Thyroxine ou Thyrofix ou Levothyrox ou Euthyrox ou ...). Et on peut être surdosé ou sousdosé avec n’importe quelle spécialité ... très souvent, les symptômes ne viennent pas du médicament en tant que tel, mais surtout d’un dosage pas encore tout à fait adapté !

Ne jamais oublier que CHAQUE SWITCH, peu importe lequel, comporte des RISQUES de déséquilibre, et peut nécessiter un temps d’adaptation, un réajustement du dosage ...

Si je comprends bien, tu as Hashimoto, et avais en plus un gros nodule (bénin) traité par thermoablation ? Mais ta thyroïde, attaquée par les anticorps, n'est plus en mesure de fournir suffisamment d'hormones, et tu es donc actuellement en hypothyroïdie et dois commencer à prendre un peu d'hormones ? Dans ce cas, tu vas sans doute commencer par un tout petit dosage, genre 25 µg, et ensuite augmenter au fur et à mesure que ta thyroïde ralentit (cela se fait souvent "par poussées", chaque fois qu'il y a une poussée inflammatoire - on peut être bien équilibré pendant x mois, puis avoir une poussée et devoir re-adapter le dosage).

Comme marques, tu as donc l'embarras du choix entre le Levothyrox NF (que beaucoup de patients supportent tout à fait bien), le L-Thyroxin Henning, le Thyrofix (pour lequel il devrait bientôt y avoir 8 nouveaux dosages) et le TCaps (ainsi que le TSoludose, en flacons unidoses, et le L-Thyroxine Serb en gouttes, mais ce ne sont pas forcément des alternatives utiles dans ton cas). A part le TCaps et le TSoludose, tous sont remboursés. Perso (mais ça n'engage que moi !), je pense que je m'orienterais vers le L-Thyroxin Henning (pris par environ 3 million d'Allemands depuis presque 30 ans sans qu'on n'ait jamais entendu parler de problèmes particuliers) ou vers le Thyrofix (qui a des excipients particulièrement anodins, aucun excipient à problème comme lactose, mannitol ou huile de ricin, et qui est fabriqué par "compression sèche directe" et se dissout beaucoup plus rapidement que les autres spécialités en comprimés).

Et tu verras... si tu es actuellement en hypo, tu te sentiras très vite beaucoup mieux, avec un bel regain d'énergie !

A bientôt !

Beate

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Bonsoir à tous,

Un très grand merci à Beate pour ton dernier message.
Je tenais vraiment à avoir ton avis et cela fais très plaisir.

Les autres avis que j’ai eu ont été aussi constructifs je pense à Séverine Ktrin’ et Patrick merci encore à eux mais je voulais aussi avoir l’avis de Béate qui est Présidente de l’association.

En tout cas ton avis m’as était très utile tout est clair pour moi.

J’hesitais en plus entre les 3 que toi aussi m’as dit c’est à dire la L thyroxine henning, thyrofix et t-caps. Donc il ne me reste plus qu’à choisir car il est hors de question que je prenne le levothyrox NF avec tout ce que j’ai pu voir dessus malheureusement.

Après le prix du t-caps ne me repousse pas du tout 10 euros par mois je trouve ça correct si c’est un médicament qui me nuit pas la santé contrairement à d’autres.

Après j’entend ce que tu m’as dit mais il est vrai que j’hesite encore entre ces 3.
Si on enleve le facteur prix car je suis pret a payer tous les mois, n’est ce pas mieux de me diriger vers le t-caps qui contient le moins d’excipients? Aprés c’est vrai que les autres ont plus de recul comme la l thyroxine henning mais bon j’ai tellement entendu du bien du t-caps qu’il me donne vraiment envie. Et comme je ne pourrais pas changer de traitement par la suite pour éviter comme vous dites tous de « switcher » entre les traitements je prefere prendre le temps et choisir vraiment le bon et ne changerai plus.

J’éspère que je ne t’ai pas trop importuner avec mon histoire de traitement mais pour moi il est important de faire le bon choix.

Merci beaucoup Béate pour ton message qui as était très explicite. N’hesitez pas à tous de donner votre avis. Tous les avis comptent autant que les autres.

Merci et prend soin de toi Béate c’est vraiment très bien ce que tu as fait pour nous tous. Je t’avais adresser un mail mais je sais pas si tu l’as bien reçu. Ensuite je me suis inscrit sur ce forum afin d’échanger avec tout le monde.

Amicalement.

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