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Colloque 'Scandale sanitaire, scandale démocratique' à l'AN

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Beatehors ligne
Présidente
Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49770  | Carcinome papillaire...  | Carte Léguevin  | féminin  | 60+
Posté le: 23. Sep 2019, 23:16
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : Nicola31, dilette, lin, ki, Malori et 1 autres utilisateurs
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Jeudi 26 septembre, notre association participera à un colloque à l'Assemblée Nationale, organisé par François Ruffin.

"Scandale sanitaire, scandale démocratique, pour une démocratisation de l'industrie pharmaceutique et des institutions de la santé"

Il y aura Gérard Bapt, Marine Martin et 18 autres associations (entre autres l'AFMT, l'UPGCS et VST).

Le colloque n'est pas public (car la salle est toute petite), il y aura les intervenants et la presse. On pourra suivre le colloque en direct de 14h à 17h sur Facebook :

https://www.facebook.com/events/2361227517329640/Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Chaque participant a fourni une petite présentation (pas évident de tout dire sur une seule page !) et des propositions, qui seront distribués aux journalistes. Chacun aura droit à 5 minutes de parole.

On va sans doute beaucoup parler "Médiator", puisque c'est d'actualité, avec le procès qui s'ouvre... mais même si c'est un produit très différent, il y a beaucoup de parallèles avec le dossier du Levothyrox, avec les connivences et conflits d'intérêt entre laboratoires, politiques et autorités...

Nous ferons de notre mieux pour représenter les malades, faire remonter leurs doléances et faire entendre leur parole et leurs souffrances !

Beate

Présentation : Presentation_VST_20190926.pdfLien à l'intérieur du forum qui ouvre une nouvelle fenêtre
Propositions : VST_Propositions.pdfLien à l'intérieur du forum qui ouvre une nouvelle fenêtre

Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Ecrire un message dans le livre d'or Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: Beate Colloque 'Scandale sanitaire, scandale démocratique' à l'AN
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Beatehors ligne
Présidente
Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49770  | Carcinome papillaire...  | Carte Léguevin  | féminin  | 60+
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Beatehors ligne
Présidente
Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49770  | Carcinome papillaire...  | Carte Léguevin  | féminin  | 60+
Posté le: 26. Sep 2019, 15:52
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : Emiliane78, Aliette, Malori, MimieP, dilette et 2 autres utilisateurs
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Vidéo : https://www.facebook.com/FrancoisRu.....s/531931417558911?sfns=moLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Beaucoup d’histoires très très poignantes ! Et tous ont des choses en commun ! Conflits d’intérêt, manque de transparence, déni ...

Résumé à venir.

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wynniehors ligne
Membre du CA
Inscrit le: 26.11.07 |  Messages: 31026  | Hypo / thyroide atro...  | Carte l'isle d'abeau  | féminin  | 60+
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merci Béate de nous avoir représentés.

_________________
Wynnie

le forum vous est utile? Pensez à adhérer à l'association qui finance le fonctionnement du forum, tous les infos ici : Lien à l'intérieur du forumfmember.php

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Aude79hors ligne
Membre bienfaiteur
Inscrit le: 01.11.17 |  Messages: 777  | Hashimoto  | 79  | féminin  | 40+
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Un immense merci Béate pour votre investissement et le temps que cela vous demande...

Cela devait être très, très intéressant, en espérant que ça fasse avancer les choses et que les questions financières ne priment plus sur la santé d'un personne!!!

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lin
Posté le: 26. Sep 2019, 20:35
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Beate
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Beate, vous avez été excellente!! en aussi peu de temps, vous avez réussi à expliquer ce scandale dans sa globalité worship malgré votre épuisement, vous restez très pro! alors MERCI!

Merci également à François Ruffin de la France Insoumise!
Lin

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kihors ligne
Membre bienfaiteur
Inscrit le: 09.03.18 |  Messages: 3448  | Basedow - Thyroïdect...  | Bordeaux  | féminin
Posté le: 27. Sep 2019, 18:29
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Beate
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Merci Beate et merci à tous les intervenants

Je mesure votre épuisement. Votre lassitude aussi de devoir rappeler, encore et encore, le b.a.-ba en matière de santé : NE PAS NUIRE

Vous montrez tant d'énergie et de patience pour défendre ce qui devrait être une évidence. Je vous admire kiss

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merci Béate de nous aider à ne jamais jamais baisser les bras Stern

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Beatehors ligne
Présidente
Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49770  | Carcinome papillaire...  | Carte Léguevin  | féminin  | 60+
Posté le: 30. Sep 2019, 11:13
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : Aude79, lin, Ktrin'
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Il y a eu plusieurs exposés au sujet du Levothyrox, au cours de ce colloque (au total, près de 3h d’échanges très intenses, de témoignages souvent poignants) :

le Dr Gérard Bapt (sur plusieurs scandales, entre autres le Mediator, la Depakine, le Levothyrox ; le Dr Philippe Sopena pour l’AFMT ; Annie Notelet, présidente de l’UPGCS ; moi, pour VST ; et aussi, vers la fin, le realisateur Jacques Dussart, patient personnellement concerné et qui a un projet de film à ce sujet.

Ci-après les présentations de l’UPGCS et de Jacques Dussart (nous devrons recevoir le fichier complet avec la totalité des présentations bientôt).

Par ailleurs, les participants échangent maintenant régulièrement et on envisage la mise en place d’un réseau et différentes actions.

Je viens de retrouver un article des Jours, de 2018, qui parle de François Ruffin et de sa lutte contre les dérives de « Big Pharma », lutte qui n’est donc pas du tout nouvelle : c’est le nº 14 de la série. https://www.dropbox.com/s/isevu2gtu.....uffin-big-pharma.pdf?dl=0Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Il fait partie d’une longue série d’articles des Jours - pour les lire tous, il faut s’abonner, mais ça vaut vraiment la peine ! Lien à l'intérieur du forum LES JOURS: série 'Les Lobbyistes' & 'Intox au Levothyrox

Beate

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Beatehors ligne
Présidente
Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49770  | Carcinome papillaire...  | Carte Léguevin  | féminin  | 60+
Posté le: 03. Oct 2019, 15:16
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : ki
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Nous venons de recevoir le fichier PDF du dossier de presse du colloque, avec les présentations de toutes les associations participant à ce colloque.

https://www.dropbox.com/s/6by75azi0.....itaires_20190926.pdf?dl=0Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

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Beatehors ligne
Présidente
Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49770  | Carcinome papillaire...  | Carte Léguevin  | féminin  | 60+
Posté le: 23. Oct 2019, 15:42
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Maya6129
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Suite au colloque organisé par François Ruffin le 26-9, les associations de victimes viennent de publier une tribune commune :

https://blogs.mediapart.fr/edition/.....ires-pour-un-fonds-dindemLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Texte publié sur le blog de Mediapart (car malheureusement refusé par tous les médias : Le Monde, Liberation...)

Citation:
Victimes de scandales sanitaires: pour un réel fonds d'indemnisation

23 OCT. 2019 ÉDITION : TRANSPARENCE DANS LES POLITIQUES DU MÉDICAMENT

Une dizaine d'organisations de victimes de scandales sanitaires, soutenues par des syndicats de l'industrie pharmaceutique et des associations travaillant sur le médicament comme bien public, appellent, dans le cadre des débats sur le financement de la Sécurité sociale, à un fonds d'indemnisation réactif et respectueux des personnes. Son financement est possible.

Nos associations ont toutes en commun de regrouper des victimes d’accidents graves de médicaments – reconnus dans certains cas comme « aléas », car la balance bénéfice/risque est jugée positive ; d'autres fois comme « scandales sanitaires », où le maintien du médicament ou produit de santé relève de la faute.

Les « patients-victimes », qui passent souvent par une période plus ou moins longue d'errance médicale, doivent alors se battre, vaincre leur isolement, obtenir la reconnaissance de sa réalité par l’institution médicale ainsi que des politiques, très enclins à relativiser la situation et à discréditer la parole des premiers concernés. Ces victimes doivent aussi lutter pour que l’on recherche les causes de ces accidents, que l’on fasse cesser au plus vite l’exposition de nouveaux patients à des thérapeutiques censées nous soigner mais susceptibles de nous rendre malades, voire de tuer. Et enfin, que l'on détermine les responsabilités, que l'on indemnise les victimes et que l'on sanctionne les coupables. L'indemnisation est en soi, une épreuve : il faut d’abord constituer son dossier médical, puis le confier à un avocat pour étude et passer une expertise payante. Pour les femmes, victimes "d'Essure®", un dispositif de stérilisation tubaire, cela revient à une provision de 3.000 euros en moyenne pour accéder à une expertise médicale.

Lorsque l’accident est considéré comme un aléa, c’est l’ONIAM qui est censé indemniser les victimes pour des montants insultants et en faisant barrage aux victimes. Ainsi, moins de 3% des victimes des syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson sont indemnisées alors que 80% ont une cause médicamenteuse avérée.

La répétition de tels scandales sanitaires et des mêmes dysfonctionnements le prouve : l'ensemble du système reste défaillant.

Comment se satisfaire de ce que le procès du Médiator ne s’ouvre que dix ans après la révélation du scandale et cinq ans après la mort du patron de Servier ? Lenteur d’une Justice qui n’a pas les moyens de faire correctement son travail, multiplication de manœuvres procédurales de la défense, difficulté d’une « charge de la preuve » qui incombe aux victimes (à qui on refuse souvent de reconnaître ce statut) et à leurs associations, énorme disparité de moyens entre elles et les industriels, etc : tout cela vise à dissuader de nombreuses victimes de porter plainte, et trop souvent leur décès survient avant même la fin des procédures.

C’est la conscience qu’au-delà de chaque « affaire » spécifique les problématiques sont les mêmes qui nous a conduit à nous unir pour réclamer un nouveau système. Cela commence par la reconnaissance, symbolique et matérielle, des victimes pour les aider à faire face aux innombrables difficultés quotidiennes qu’elles, et leurs familles, rencontrent. Et pour cela il faut réformer en profondeur tout le dispositif d’indemnisation. L'occasion nous en est donnée avec le prochain débat sur le Projet de loi de financement de la Sécurité Sociale. Les enjeux budgétaires sont au cœur de ce texte et la réforme d'une indemnisation unique, respectueuse des victimes et plus réactive y a toute sa place.

Le sujet pose immédiatement la question du financement, qui est au fond le premier argument opposé à toute réforme pour une plus grande sécurité sanitaire et une meilleure reconnaissance des victimes et des responsables, nous rappelant sans cesse que, pour l'industrie ou nos politiques, nos vies sont avant tout des coûts dans un budget. Il faut inverser cette logique qui privatise les profits et rend publiques les dépenses et les indemnisations : c'est à l'industrie pharmaceutique de payer.

Or, la France a elle-même posé les bases d'une solution globale permettant de rééquilibrer le rapport de forces. En mai dernier, elle s'est engagée auprès de l'Assemblée mondiale de la santé (AMS, qui est l'assemblée générale de l'OMS) à assurer la transparence dans les politiques du médicament, ce qui inclut autant la garantie d'une meilleure sécurité sanitaire qu'une information fiable sur la pertinence des prix imposés par l'industrie pharmaceutique.

La privatisation croissante de la santé et du médicament a eu pour effet une explosion des prix, que notre système de santé ne peut plus soutenir. En 2014, les nouveaux traitements de l’hépatite C ont été mis sur le marché autour de 50 000 €. L’achat par l’Assurance maladie de ce traitement pour l’ensemble des personnes touchées par l’hépatite C en France en 2014 aurait représenté 13 milliards d’€, soit presque deux fois le budget total de l’AP-HP en 2014 (7 milliards d’euros) !

La multiplication des scandales sanitaires montre que cette privatisation n'a pas amélioré la sécurité sanitaire, au contraire. Comment accepter que la Sécurité sociale paie au prix fort des médicaments à des prix dépassant de façon colossale les coûts réels, et dont la recherche et le développement ont souvent été soutenus par des fonds publics ? En 2019, le prix du Zolgensma, développé en partie grâce à l’argent du Téléthon, donc de dons défiscalisés, a été proposé par la firme Novartis à 2,1 millions d’euros par injection ! Et comment accepter les profits exorbitants des actionnaires de l'industrie pharmaceutique quand leur logique de rentabilité nous met en danger, et quand ils refusent de nous reconnaitre comme victimes ?

Servier exige que l'Etat rembourse 30 % des indemnités que le laboratoire a commencé à verser aux victimes du Mediator. Sanofi refuse d'indemniser les victimes de la Dépakine. Pourtant, Sanofi, en 2017, c’est 8,3 milliards d’€ de bénéfices et 4,6 de dividendes. Depuis 10 ans, Sanofi, comme tant d'autres industries qui justifient les prix par les risques financiers qu'elle prend, reçoit entre 110 et 150 millions d'euros par an d'aides publiques via le crédit d'impôt, sans compter les autres financements publics qu'elle reçoit.

En tenant son engagement à l'AMS, la France permettrait de documenter la légitimité des prix des médicaments. Elle ouvrirait la voie à une réforme de la politique tarifaire, une baisse drastique des prix et permettrait de dégager des bénéfices immenses, qui pourraient être affectés à un fonds d'indemnisation permanent, à des moyens supplémentaires pour la justice mais aussi, en amont, de financer une recherche publique indépendante de penser et créer un nouveau système de santé, orienté et contrôlé par les patients, les médecins, les salariés du secteur, pour que la population cesse d'être une victime paradoxale de la santé publique. Cela sera possible si nous sortons la santé des logiques marchandes qui nous tuent.

Signataires

AFMT (Association Française des Malades de la Thyroïde), AMALYSTE (Association des victimes des syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson), AMAVEA (Association Méningiome dus à l'Acétate de cyprotérone, aide aux Victimes Et prise en compte des Autres molécules), APESAC (Aides aux Parents d'Enfants souffrant du Syndrome de l'Anti-Convulsant), ARCASIM (Aide à la Recherche des Conséquences de l’Adjuvant Silicone dans les Implants Mammaires), AV5FU (Association francophone de défense des Victimes du 5FU et analogues présentant un déficit en DPD), AVEC (Association d'Aide aux Victimes d'Endoxan Cyclophosphamide), AVFIN (Association des Victimes du Finastéride), E3M (Entraide aux Malades de Myofasciite à Macrophages), France MCS (Collectif associatif du Syndrome d'Hypersensibilité Chimique Multiple), NAMD (Non au Mercure Dentaire), R.E.S.I.S.T (Réseau d'Entraide Soutien et Information sur la Stérilisation Tubaire), Réseau D.E.S France (Association regroupant des personnes concernées par le Distilbène), Revav (Réseau des Victimes d'Accidents Vaccinaux), UPGCS (Union Prévention Gestion des Crises Sanitaires), Vivre Sans Thyroïde

Avec le soutien de :

Collectif Anti-Sanofric , CGT Sanofi, Médicament-Bien-Commun, Observatoire de la transparence dans les politiques du médicament, Vérité sur les médicaments, Sud Chimie Sanofi Montpellier, Jean-Jacques Bourguignon (père d'une enfant victime du Gardasil), Jacques Dussart (historien/réalisateur), Quentin Ravelli (Chercheur CNRS)

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zouzoute39hors ligne
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Un grand merci BEATE pour votre engagement et votre ténacité vis à vis de tte cette affaire Levothyrox mais combien d entre nous en errance médical, baisse les bras , et faute de moyens financiers et juridiques se retrouvent seule et sans moyen pour se défendre !! Quelle honte , nous sommes même obligés de payer nos analyses alors que tout cela n est pas de notre faute !! J espère qu un jour prochain, le laboratoire MERCK pour ne pas le citer !! Devra rendre des comptes à tous ceux qui souffrent par leur faute!
Encore infiniment MERCI BEATE pour ce que vous faites

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kihors ligne
Membre bienfaiteur
Inscrit le: 09.03.18 |  Messages: 3448  | Basedow - Thyroïdect...  | Bordeaux  | féminin
Posté le: 23. Oct 2019, 18:09
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Marina Mari
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Merci Beate. Les autres groupes de presse ont-ils justifié leur refus de publier cette tribune ?

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Beatehors ligne
Présidente
Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49770  | Carcinome papillaire...  | Carte Léguevin  | féminin  | 60+
Posté le: 23. Oct 2019, 19:35
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : lin, Malori
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Bonsoir,

Ki, non, je ne crois pas qu'il y ait eu des justifications... ils ont juste laissé trainer...

Un article sur le site UPGCS :
Code:
https://www.upgcs.org/2019/10/23/victimes-de-scandales-sanitaires-les-associations-de-défense-se-mobilisent-solidairement/

(le forum ne peut pas afficher des liens qui comportent un accent... sinon, aller sur le site UPGCS puis choisir "le blog", puis le tout dernier article)

https://www.upgcs.org/le-blog/

https://www.upgcs.org/2019/10/23/victimes-de-scandales-sanitaires-les-associations-de-d%C3%A9fense-se-mobilisent-solidairement/

Beate

Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Ecrire un message dans le livre d'or Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: Beate
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lin
Répondre en citant
" Naïvement, nous avons supposé que ce rassemblement d'un si grand nombre d'associations de victimes intéresserait les médias et que notre tribune aurait un écho médiatique quelconque ...
La prochaine fois peut-être la ferons nous porter par un joueur de football ou par une star de la télé-réalité, car aucun journal n'en a accepté la publication !
Se battre pour la santé en France en 2019, c'est se battre contre les laboratoires, contre les autorités sanitaires et contre les médias !
C'est donc sur nos supports personnels que nous vous laissons découvrir notre Tribune et que nous proposons de le diffuser à votre tour pour que la voix des usagers de la Santé soit entendue dans ce pays !
Annie Notelet pour l'UPGCS "


Ki, Beate,

Alors ça pourrait aider ? si chaque malade transmet cette tribune à son Maire de village et Maire des communes voisines, aux députés de nos départements/régions, aux partis politiques de l' opposition et puis de demander à Annie Duperey qu'elle intervienne auprès des Médias?
et enfin, la chaîne RT qui publie grand nombre d' articles dont personne ne parle...?
ou alors, ça ne servirait à rien selon vous?
Rolling Eyes

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