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200€ la boite de 100 comprimés de TEATROIS ?!?
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Inscrit le: 10.07.20 | Messages: 27 | Cancer thyroïdien pa... | Vaucluse | 
Après retrait du teatrois rupture du cynomelPosté le: 07. Oct 2020, 13:04
| Beate a écrit: | ||
| Bonsoir,
ça ne va sans doute pas être facile d'obtenir une ATU (ATU nominative, ou ATUn) ! https://www.ansm.sante.fr/Activites.....temporaire-d-utilisation/ 
Et aussi : https://solidarites-sante.gouv.fr/s.....oraires-d-utilisation-atu
Prouver que la maladie est rare, ou grave, et qu'aucun autre médicament ne convient, ça ne va pas être simple, surtout pour les patients sans cancer (où la nécessité de freiner la TSH de manière sûre sans mettre le patient trop en hyperthyroïdie peut être un bon argument) ... Sauf peut-être si c'est le médecin qui prescrivait déjà le Téatrois, avant, et qui a pu constater à quel point il convenait mieux que les autres alternatives - s'il n'a pas trop peur de se faire taper sur les doigts par la sécurité sociale ? Bon courage à tous ! Beate |
C est vraiment le parcours du combattant, pas simple du tout pour un sujet très important notre santé....il faut être battant ,filou,négocier....c est incroyable tout ça pour un medicament...on nous retires notre thyroide un organe...puis c est à nous de nous battre et nous débrouiller pour être bien.....merci beate pour tout ce que tu fais.
Inscrit le: 06.01.09 | Messages: 80
Posté le: 10. Oct 2020, 15:43
Effectivement le cynomel aussi est en rupture
c'est très embêtant.
E
c'est très embêtant.
E
Posté le: 11. Oct 2020, 14:55
Bonjour,
le Cynomel n'est PAS en rupture, il est en "tension d'approvisionnement", qui devrait encore durer jusqu'à début décembre.
Voir infos du 6 octobre dans
Cynomel, difficultés d’approvisionnement
D'ici là, il est "réservé aux renouvellements" (pour ceux qui en prenaient déjà) - mais pour les personnes sous Téatrois, obligés de changer de spécialité suite à sa disparition, le médecin pourra tout à fait prescrire du Cynomel et indiquer "renouvellement" sur l'ordonnance.
Bon courage !
Beate
le Cynomel n'est PAS en rupture, il est en "tension d'approvisionnement", qui devrait encore durer jusqu'à début décembre.
Voir infos du 6 octobre dans
Cynomel, difficultés d’approvisionnement
D'ici là, il est "réservé aux renouvellements" (pour ceux qui en prenaient déjà) - mais pour les personnes sous Téatrois, obligés de changer de spécialité suite à sa disparition, le médecin pourra tout à fait prescrire du Cynomel et indiquer "renouvellement" sur l'ordonnance.
Bon courage !
Beate
Inscrit le: 06.01.09 | Messages: 80
Posté le: 11. Oct 2020, 15:04
mon pharmacien me le renouvelle depuis des années.
Il m'a parlé de manque d'approvisionnement. Il n'a pas pu commander.
Je vais éclaircir la situation ou passer par d'autres pharmacies du coin.
merci
Il m'a parlé de manque d'approvisionnement. Il n'a pas pu commander.
Je vais éclaircir la situation ou passer par d'autres pharmacies du coin.
merci
Posté le: 11. Oct 2020, 15:15
Sur le site de l'ANSM, dans l'article concernant le Cynomel, il y a un lien vers le courrier de Sanofi, avec description de la procédure et numéro vert que les pharmaciens peuvent appeler.
https://www.ansm.sante.fr/S-informer/Informations-de-securite-Ruptures-de-stock-des-medicaments/CYNOMEL-0-025-mg-comprime-secable-Tensions-d-approvisionnement
https://www.ansm.sante.fr/content/download/180541/2360525/version/1/file/rs-20200804_Cynomel_Courrier-Sanofi_30-07-2020.pdf
https://www.ansm.sante.fr/S-informer/Informations-de-securite-Ruptures-de-stock-des-medicaments/CYNOMEL-0-025-mg-comprime-secable-Tensions-d-approvisionnement
https://www.ansm.sante.fr/content/download/180541/2360525/version/1/file/rs-20200804_Cynomel_Courrier-Sanofi_30-07-2020.pdf
Inscrit le: 06.01.09 | Messages: 80
Posté le: 13. Oct 2020, 17:06
bonjour Béate,
il y a quelque chose qui m’échappe,
l'ANSM, les médecins des CHU maladies rares, connaissent très bien l'historique du tiratricol, ta3, triacana etc.
Comment la ANSM, le procédé AMM peuvent être aussi dupes pour accepter sans broncher un coût pour la sécu de 800€?
Est-que cela peut marcher avec le paracetamol? C'est à dire quelq'un produit une nouvelle marque et à la place de 2 € qui coutent le doliprane et l'efferalgant le met à 50 € en prétextant une nouvelle formule, alors que la seule molécule active est le paracétamol, comme pour le teatrois ou le nouveau c'est du tiratricol? Aucun changement d'excipient ne peut justifier une augmentation de 800%.
J'ai parlé avec mon pharmacien et il me dit parlez en à des journalistes c'est la seule chose qui peut marcher. Mais comme ils sont saturés après la crise du levoNF vous aurez du mal.
Je rajoute qu'avec la crise du covid nos soucis d'hyporthyroïdiens passent évidement à la trappe.
A suivre
E
il y a quelque chose qui m’échappe,
l'ANSM, les médecins des CHU maladies rares, connaissent très bien l'historique du tiratricol, ta3, triacana etc.
Comment la ANSM, le procédé AMM peuvent être aussi dupes pour accepter sans broncher un coût pour la sécu de 800€?
Est-que cela peut marcher avec le paracetamol? C'est à dire quelq'un produit une nouvelle marque et à la place de 2 € qui coutent le doliprane et l'efferalgant le met à 50 € en prétextant une nouvelle formule, alors que la seule molécule active est le paracétamol, comme pour le teatrois ou le nouveau c'est du tiratricol? Aucun changement d'excipient ne peut justifier une augmentation de 800%.
J'ai parlé avec mon pharmacien et il me dit parlez en à des journalistes c'est la seule chose qui peut marcher. Mais comme ils sont saturés après la crise du levoNF vous aurez du mal.
Je rajoute qu'avec la crise du covid nos soucis d'hyporthyroïdiens passent évidement à la trappe.
A suivre
E
Inscrit le: 09.03.18 | Messages: 3448 | Basedow - Thyroïdect... | Bordeaux |
Merci. Ce message m'a été utile ! dit :
Oui faudrait un gros buzz autour de ce nouveau scandale. Faudrait surtout une refonte des AMM, RCP, etc.
Trop c'est trop. Tout est à l'initiative des labos, selon leur bon vouloir et leur mauvaise foi : demandes d'AMM, nouvelles indications, commercialisations, relocalisations... et les agences nationales dans tout ça, rien, nada.
Ca a marché pour le Lucentis, identique mais 40 fois plus cher que l'Avastin alors pourquoi pas un jour pour le Paracétamol si on lui trouvait une nouvelle indication plus lucrative. Tss
Tout mon soutien pour le TA3.
Trop c'est trop. Tout est à l'initiative des labos, selon leur bon vouloir et leur mauvaise foi : demandes d'AMM, nouvelles indications, commercialisations, relocalisations... et les agences nationales dans tout ça, rien, nada.
Ca a marché pour le Lucentis, identique mais 40 fois plus cher que l'Avastin alors pourquoi pas un jour pour le Paracétamol si on lui trouvait une nouvelle indication plus lucrative. Tss
Tout mon soutien pour le TA3.
Concernant vos questions sur l'AMM : il ne s'agit ici pas d'une AMM française, demandée à l'ANSM, mais d'une AMM européenne (or, il semblerait qu'actuellement elle n'ait pas encore été demandée).
Et j'imagine que l'astuce consiste à présenter l'Emcitate comme un médicament "nouveau", super efficace contre une maladie orpheline très grave, le déficit en MCT8 qui concerne des enfants... (et pour les médicaments orphelins, 800€ n'est pas grand-chose, il existe des médicaments beaucoup plus onéreux, à plusieurs milliers d'Euros...) C'est vrai que ce genre de médicament implique pas seulement le prix de revient de la production, mais aussi le coût des études (très important).
Mais vous avez raison, il faudra arriver à souligner et à faire remonter le fait qu'ici, ce n'est pas "nouveau", que la molécule existe depuis plusieurs dizaines d'années, à un prix modéré (et même dérisoire, si on regarde le produit argentin par exemple)... et qu'il n'y a aucune raison, même si c'est bien sûr génial que cela marche pour une "nouvelle" maladie, de priver les patients qui l'utilisaient depuis des années pour son indication d'origine, de leur médicament habituel, pour une histoire de prix.
J'en avais déjà parlé au réseau FIRENDO, maladies endocriniennes rares (dont VST est membre), et aussi à l'ANSM, fin 2019 - je vais les relancer, maintenant que l'arrivée sur le marché, avec ATU, semble imminente.
Beate
Et j'imagine que l'astuce consiste à présenter l'Emcitate comme un médicament "nouveau", super efficace contre une maladie orpheline très grave, le déficit en MCT8 qui concerne des enfants... (et pour les médicaments orphelins, 800€ n'est pas grand-chose, il existe des médicaments beaucoup plus onéreux, à plusieurs milliers d'Euros...) C'est vrai que ce genre de médicament implique pas seulement le prix de revient de la production, mais aussi le coût des études (très important).
Mais vous avez raison, il faudra arriver à souligner et à faire remonter le fait qu'ici, ce n'est pas "nouveau", que la molécule existe depuis plusieurs dizaines d'années, à un prix modéré (et même dérisoire, si on regarde le produit argentin par exemple)... et qu'il n'y a aucune raison, même si c'est bien sûr génial que cela marche pour une "nouvelle" maladie, de priver les patients qui l'utilisaient depuis des années pour son indication d'origine, de leur médicament habituel, pour une histoire de prix.
J'en avais déjà parlé au réseau FIRENDO, maladies endocriniennes rares (dont VST est membre), et aussi à l'ANSM, fin 2019 - je vais les relancer, maintenant que l'arrivée sur le marché, avec ATU, semble imminente.
Beate
Inscrit le: 06.01.09 | Messages: 80
Posté le: 17. Oct 2020, 17:32
pourtant la secu doit connaitre le tiratricol, ils ont des conseils des scientifiques que diable?
Pourquoi elle accepterait de rembourser 800€?
Pourquoi elle accepterait de rembourser 800€?
Inscrit le: 09.03.18 | Messages: 3448 | Basedow - Thyroïdect... | Bordeaux |
Posté le: 17. Oct 2020, 18:09
| Beate a écrit: |
| C'est vrai que ce genre de médicament implique pas seulement le prix de revient de la production, mais aussi le coût des études (très important). |
Si j'ai bien compris, il s'agit ici de "repositionnement" dans le traitement d'une maladie rare. Or d'après cette étude :
2 milliards : Coût moyen lancement nouveau médicament
8,4 millions : Coût moyen lancement médicament repositionné
https://www.recherchecliniqueparisc.....ercier-2%C3%A8-partie.pdf
Augmenter le prix d'un médicament repositionné dont le coût moyen a été divisé par 250 serait donc doublement lucratif d'où l'intérêt croissant des industriels pour les maladies rares.
Inscrit le: 08.05.18 | Messages: 18 | Carcinome papillaire... | 34 |
Posté le: 17. Oct 2020, 18:24
ll est possible de commander le médicament dès que l'ATU est faite.
L' ATU doit être demandée par l'endo sur le portail e Saturne de l'ANSM.
L' ATU doit être demandée par l'endo sur le portail e Saturne de l'ANSM.
Dernière édition par Lilasmauve34 le 17. Oct 2020, 20:50; édité 1 fois
Inscrit le: 09.03.18 | Messages: 3448 | Basedow - Thyroïdect... | Bordeaux |
Posté le: 17. Oct 2020, 18:26
| Citation: |
| Spécialité(s) pharmaceutique(s)
EMCITATE 350 microgramme, comprimé Substance active Tiratricol Titulaire Rare Thyroid Therapeutics Internationl AB Critères d'octroi : - Traitement du déficit en transporteur 8 de monocarboxylate (MCT8) confirmé génétiquement chez l’enfant dès le diagnostic ou chez l’adulte. - Situations chez l’adulte nécessitant le freinage de la sécrétion de TSH, en particulier les syndromes de résistance aux hormones thyroïdiennes pour lesquels un traitement avec des hormones thyroïdiennes ne permet pas un freinage suffisant et les cancers thyroïdiens différenciés opérés. |
Pardon si doublon mais je n'ai pas trouvé le lien sur le forum :
https://www.ansm.sante.fr/Activites.....-350-microgramme-comprime
Inscrit le: 06.01.09 | Messages: 80
Posté le: 17. Oct 2020, 19:19
Béate c est faire du nouveau avec d l ancien, on a compris.
Par contre concernant les études c'est où quand comment où sont les publications ?
C est le labo qui fait des études sur les patients ? ça m étonnerrais.
C est une pure affaire d intérêt financier. Malheureusement je ne connais aucun journaliste !
Je reste étonné du fait que les CHU français ne montent pas au créneau.
Par contre concernant les études c'est où quand comment où sont les publications ?
C est le labo qui fait des études sur les patients ? ça m étonnerrais.
C est une pure affaire d intérêt financier. Malheureusement je ne connais aucun journaliste !
Je reste étonné du fait que les CHU français ne montent pas au créneau.
Inscrit le: 09.03.18 | Messages: 3448 | Basedow - Thyroïdect... | Bordeaux |
Posté le: 17. Oct 2020, 19:35
Bonsoir Evan,
Essai Triac I
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02060474
Essai Triac II
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02396459
Essai Triac I
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02060474
Essai Triac II
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02396459
| Citation: |
| Cette étude examinera l'effet du traitement par le tiratricol (également appelé Triac) chez les jeunes garçons (≤ 30 mois) présentant un déficit en MCT8 (également appelé syndrome d'Allan-Herndon-Dudley (AHDS)). L'hypothèse testée est que le traitement par tiratricol aura un effet bénéfique sur l'état hypothyroïdien dans le cerveau ainsi que sur l'état hyperthyroïdien des organes et tissus périphériques de ces patients. Les patients seront traités pendant 24 mois avec le tiratricol, l'effet du traitement sur les troubles du développement neurologique causés par l'hypothyroïdie et la thyrotoxicose seront évalués lors d'une analyse intermédiaire après 12 mois de traitement et après 24 mois de traitement. |
Inscrit le: 06.01.09 | Messages: 80
Posté le: 17. Oct 2020, 21:41
justement ki, ce sont des choses connus et anciens, sur PUBMED tu trouveras beaucoup des choses également.
Ce n'est donc pas le labo suédois qui paiera pour des nouvelles recherches.
Ce n'est donc pas le labo suédois qui paiera pour des nouvelles recherches.
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