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Inscrit le: 30.06.17 | Messages: 762 | Thyroïdectomie / bas... | 
Posté le: 21. Sep 2019, 14:23
Un grand merci Marina, siju. Ki, Séverin,Framboisine et tous
Je suis revenue à NF car j ‘étais vraiment au bout du supportable de l ‘ébriété et des jambes molles . J ai tenu 9 mois avec T caps et les endocrino disaient toujours vos chiffres sont bons quels que soient les Chiffres d ‘ailleurs !
il fallait tenter quelque chose ....la Lt de Henning pas supportée pour diarrhée.
Bon choix ou pas ....
On Espère toujours être mieux ....
Pour l ‘instant trop tôt pour juger , toujours les mêmes symptômes, et quelques ballonnements malodorants liés au mannitol 🤢
Y a de quoi pleurer
Si j ai mal choisi je ne sais pas ce que je ferai.
Merci de votre soutien à tous .
Que le ciel nous aide aussi , je prie pour cela !
Bises
Dilette
Je suis revenue à NF car j ‘étais vraiment au bout du supportable de l ‘ébriété et des jambes molles . J ai tenu 9 mois avec T caps et les endocrino disaient toujours vos chiffres sont bons quels que soient les Chiffres d ‘ailleurs !
il fallait tenter quelque chose ....la Lt de Henning pas supportée pour diarrhée.
Bon choix ou pas ....
On Espère toujours être mieux ....
Pour l ‘instant trop tôt pour juger , toujours les mêmes symptômes, et quelques ballonnements malodorants liés au mannitol 🤢
Y a de quoi pleurer
Si j ai mal choisi je ne sais pas ce que je ferai.
Merci de votre soutien à tous .
Que le ciel nous aide aussi , je prie pour cela !
Bises
Dilette
Dernière édition par dilette le 21. Sep 2019, 16:41; édité 1 fois
Merci. Ce message m'a été utile ! dit :
Bonjour Dilette,
Ne pense pas à ça...dis-toi que tu as changé pour être mieux et que cette fois, ce sera la bonne !
Pour y arriver, il faut partir positive et, malgré vents et marées, tenter de le rester en cherchant toujours le petit point de bénéfice sur lequel s'appuyer.
Il faut juste réussir à résister quand tes idées s'affolent parce que tu ne tiens pas la Forme... afin de ne rien modifier sur un coup de tête dans l'espoir de gagner du temps !
Le jour où le moral n'y est pas, plutôt que de réfléchir seule, viens nous rendre une petite visite. Il y aura toujours quelqu'un sur ton chemin pour te tendre la main !
Même si pour toi...c'est ressasser...ca n'a pas d'importance...en plus, sans t'en douter, tu aides d'autres qui sont dans la même situation...et qui n'osent pas parler !
Alors...je te l'ai déjà dit....l'union fait la force dans toutes les situations !
Allez.....il faut pédaler maintenant !
Ne pense pas à ça...dis-toi que tu as changé pour être mieux et que cette fois, ce sera la bonne !
Pour y arriver, il faut partir positive et, malgré vents et marées, tenter de le rester en cherchant toujours le petit point de bénéfice sur lequel s'appuyer.
Il faut juste réussir à résister quand tes idées s'affolent parce que tu ne tiens pas la Forme... afin de ne rien modifier sur un coup de tête dans l'espoir de gagner du temps !
Le jour où le moral n'y est pas, plutôt que de réfléchir seule, viens nous rendre une petite visite. Il y aura toujours quelqu'un sur ton chemin pour te tendre la main !
Même si pour toi...c'est ressasser...ca n'a pas d'importance...en plus, sans t'en douter, tu aides d'autres qui sont dans la même situation...et qui n'osent pas parler !
Alors...je te l'ai déjà dit....l'union fait la force dans toutes les situations !
Allez.....il faut pédaler maintenant !
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Posté le: 21. Sep 2019, 16:44
Re ... oui ne te pose pas de questions, faut foncer maintenant !
En 2017 il n y avait aucun choix, et aujourd hui on se perd dans tous ces ttt ...
En plus la Nf tu l as deja prise, donc tu as fait ton choix pour des raisons bien établies ... et tu connais à peu près ton dosage ..
Tout ttt convient à certains et pas à d autres ... mais faut essayer
On cherche à etre mieux, et on va y arriver !!
Moi la 1ere tu sais, regarde ce que je fais depuis juillet, et là je pars vers l inconnu , si ca ne va pas faut passer à autre chose, et foncer ...
Aujourd hui je suis très très très mal, mais je suis là, comme tu peux l être pour moi , ce n est que virtuel , c est sur, mais ca nous permet de s accrocher, et de se sentir comprises et moins seules ...
Je t embrasse Dilette ...
En 2017 il n y avait aucun choix, et aujourd hui on se perd dans tous ces ttt ...
En plus la Nf tu l as deja prise, donc tu as fait ton choix pour des raisons bien établies ... et tu connais à peu près ton dosage ..
Tout ttt convient à certains et pas à d autres ... mais faut essayer
On cherche à etre mieux, et on va y arriver !!
Moi la 1ere tu sais, regarde ce que je fais depuis juillet, et là je pars vers l inconnu , si ca ne va pas faut passer à autre chose, et foncer ...
Aujourd hui je suis très très très mal, mais je suis là, comme tu peux l être pour moi , ce n est que virtuel , c est sur, mais ca nous permet de s accrocher, et de se sentir comprises et moins seules ...
Je t embrasse Dilette ...
Inscrit le: 30.06.17 | Messages: 762 | Thyroïdectomie / bas... |
Posté le: 21. Sep 2019, 16:52
Merci Framboisine de tes encouragements .
Je sais que sur le forum il y a toujours quelqu'un pour nous soutenir .
Tu as raison je dois vivre au jour le jour en espérant toujours un mieux .
Pas pu sortir ce matin , je viens d'aller chez le boulanger et je me suis tenue au comptoir ... Petite victoire .
Bises
Je photographie ton petit canard et je vais le mettre en fond d'écran
Merci Séverine
j'ai suivi ton parcours . je sais que tu as été très mal au point d'aller aux urgences . J'ai été tentée moi aussi mais je savais la réponse ...
aujourd' hui suis comme toi je tangue ....
on va y arriver . même si c'est long .Je pense à toi .
Bises
Je sais que sur le forum il y a toujours quelqu'un pour nous soutenir .
Tu as raison je dois vivre au jour le jour en espérant toujours un mieux .
Pas pu sortir ce matin , je viens d'aller chez le boulanger et je me suis tenue au comptoir ... Petite victoire .
Bises
Je photographie ton petit canard et je vais le mettre en fond d'écran
Merci Séverine
j'ai suivi ton parcours . je sais que tu as été très mal au point d'aller aux urgences . J'ai été tentée moi aussi mais je savais la réponse ...
aujourd' hui suis comme toi je tangue ....
on va y arriver . même si c'est long .Je pense à toi .
Bises
oui on va y arriver !! moi je ne peux meme plus sortir, trop faible, suis juste capable de prendre une douche, et ca me demande vraiment des efforts ... vraiment j en suis là ...
et plusieurs fois aux urgences, oui la réponse est, ce n est pas vital, tenez voilà un xanax et contactez un endo ... bin oui ... mais on se sent tellement mal parfois ...
oui n hesites pas, passe par chez toi, te ferai un caf ... ou un pti chocolat
et plusieurs fois aux urgences, oui la réponse est, ce n est pas vital, tenez voilà un xanax et contactez un endo ... bin oui ... mais on se sent tellement mal parfois ...
oui n hesites pas, passe par chez toi, te ferai un caf ... ou un pti chocolat
Inscrit le: 29.03.19 | Messages: 2920
Dilette, Séverine,
Je passe pour vous embrasser, moi aussi aujourd'hui, c'etait tangage et tete qui siffle mais pas mal au crâne Youpiiiiii😅, on verra demain. ???
Vous verriez ma tête 😥!!! Vous rigoleriez....😉
Tout ça pour vous dire que vous n'êtes pas seules et que ce n'est pas virtuel, nous sommes de vraies êtres humains qui communiquent et qui s'entraîdent.
A tout à l'heure.....😙😚😗😘
Je passe pour vous embrasser, moi aussi aujourd'hui, c'etait tangage et tete qui siffle mais pas mal au crâne Youpiiiiii😅, on verra demain. ???
Vous verriez ma tête 😥!!! Vous rigoleriez....😉
Tout ça pour vous dire que vous n'êtes pas seules et que ce n'est pas virtuel, nous sommes de vraies êtres humains qui communiquent et qui s'entraîdent.
A tout à l'heure.....😙😚😗😘
Inscrit le: 06.12.18 | Messages: 745 | HYPO | JURA |
Coucou les filles, tout à fait d accord avec vous et jour après jour, c est une victoire, !!!!!! Bon appétit à toutes ,moi ce sont un peu de pâtes avec du comté bien sûr !! 
Inscrit le: 15.07.19 | Messages: 537
Posté le: 21. Sep 2019, 19:41
Bonsoir Dilette
J'ai suivi ton parcours et je voulais juste partager avec toi un peu de courage. Ça tombe bien, j'en ai aujourd'hui !
J'ai adoré ta formule patience et courage que je trouve très juste et que je n'hésite pas à utiliser.
Si ça peut te rassurer, il y a dans mon entourage 2 personnes qui sont sous NF et elles n'ont aucun problème avec. Elles ne se sont même pas rendues compte du changement de formule. Donc ça existe bien.
Je t'embrasse très fort.
J'ai suivi ton parcours et je voulais juste partager avec toi un peu de courage. Ça tombe bien, j'en ai aujourd'hui !
J'ai adoré ta formule patience et courage que je trouve très juste et que je n'hésite pas à utiliser.
Si ça peut te rassurer, il y a dans mon entourage 2 personnes qui sont sous NF et elles n'ont aucun problème avec. Elles ne se sont même pas rendues compte du changement de formule. Donc ça existe bien.
Je t'embrasse très fort.
Inscrit le: 30.06.17 | Messages: 762 | Thyroïdectomie / bas... |
Posté le: 21. Sep 2019, 20:02
Merci Leanne et bonsoir zouzoute
Vous me remontez le moral j ‘en ai bien besoin
Bises
Dilette
Vous me remontez le moral j ‘en ai bien besoin
Bises
Dilette
Inscrit le: 30.06.17 | Messages: 762 | Thyroïdectomie / bas... |
Posté le: 28. Sep 2019, 14:08
Bonjour les ami (e) s
Des nouvelles
Je cherche un léger mieux ? Difficile à dire ...
Voilà 17 jours que je suis revenue à levo NF 100/112,5
Il semble y avoir moins d ‘hypotension orthostatique et de sensations d ‘hypoglycémie. Par contre , toujours le tangage et mes jambes qui ne me portent pas .... très handicapée donc ....
Et en prime les gaz malodorants liés au mannitol . Et des douleurs musculaires dorsales revenues ...
Comment sortir de ce purgatoire ?
Et dire que l ANSM est impuissante devant ce scandale sanitaire de plus ....
Voilà .....me faut attendre pour PDS ...
Bises
Dilette
Des nouvelles
Je cherche un léger mieux ? Difficile à dire ...
Voilà 17 jours que je suis revenue à levo NF 100/112,5
Il semble y avoir moins d ‘hypotension orthostatique et de sensations d ‘hypoglycémie. Par contre , toujours le tangage et mes jambes qui ne me portent pas .... très handicapée donc ....
Et en prime les gaz malodorants liés au mannitol . Et des douleurs musculaires dorsales revenues ...
Comment sortir de ce purgatoire ?
Et dire que l ANSM est impuissante devant ce scandale sanitaire de plus ....
Voilà .....me faut attendre pour PDS ...
Bises
Dilette
les filles,vous avez consulté en neurologie pour le tangage?
et fait des analyses autres que thyroide?
faut pas rester comme ça,c'est épuisant
et fait des analyses autres que thyroide?
faut pas rester comme ça,c'est épuisant
Inscrit le: 30.06.17 | Messages: 762 | Thyroïdectomie / bas... |
Posté le: 28. Sep 2019, 14:26
Oui j ‘ ai fait les recherches d’ anticorps pour les autres maladies auto immunes.
J ‘ai fait un scanner cérébral en 2013 et un en 2014 normaux ...car j avais déjà une ébriété ....
Je lis que beaucoup d entre vous ont fait des irm résultats normaux ....
J ‘ai fait un scanner cérébral en 2013 et un en 2014 normaux ...car j avais déjà une ébriété ....
Je lis que beaucoup d entre vous ont fait des irm résultats normaux ....
Posté le: 28. Sep 2019, 14:31
tu es sùre que ce n'est pas l'oreile interne qui te fait ça?
bloque pas sur la thyroide, essaie en médecine interne,car il y a bien une cause tout de même
bloque pas sur la thyroide, essaie en médecine interne,car il y a bien une cause tout de même
Inscrit le: 30.06.17 | Messages: 762 | Thyroïdectomie / bas... |
Posté le: 28. Sep 2019, 14:43
Je revois la généraliste mardi je ferai le point
Bises
Bises
Inscrit le: 09.03.18 | Messages: 3448 | Basedow - Thyroïdect... | Bordeaux |
Bonjour Dilette,
Comme j'ai eu maintes fois l'occasion de le dire ici, la NF m'a démolie. Troubles tympanniques, visuels, neuropathiques, musculo-squelettiques que je pense pouvoir attribuer à une décompensation générale et brutale de ce que le corps avait mis des années à bâtir (EI malgré des T3 T4 inchangées, inutile de le rappeler).
La kiné m'a beaucoup aidée. Certains muscles profonds sont encore té-ta-ni-sés, ça progresse lentement mais ça progresse.
Essaie Dilette de trouver si tu as des zones gâchettes par auto-acupression. J'en ai eu partout, un truc de fou. Subsistent les trapèzes et la zone occipitale mais j'y travaille : chaleur et exercices ciblés... depuis deux ans ! Grrr
Une dame proche de ma nouvelle kiné n'a pas eu cette chance. Ses troubles de l'oreille ont entraîné une rupture du tympan. Surdité.
"A-t-elle porté plainte ?
- Non.
A-t-elle rejoint une association ?
- Non.
Dites-moi qu'elle a fait un signalement ?
- Non."
Comme j'ai eu maintes fois l'occasion de le dire ici, la NF m'a démolie. Troubles tympanniques, visuels, neuropathiques, musculo-squelettiques que je pense pouvoir attribuer à une décompensation générale et brutale de ce que le corps avait mis des années à bâtir (EI malgré des T3 T4 inchangées, inutile de le rappeler).
La kiné m'a beaucoup aidée. Certains muscles profonds sont encore té-ta-ni-sés, ça progresse lentement mais ça progresse.
Essaie Dilette de trouver si tu as des zones gâchettes par auto-acupression. J'en ai eu partout, un truc de fou. Subsistent les trapèzes et la zone occipitale mais j'y travaille : chaleur et exercices ciblés... depuis deux ans ! Grrr
Une dame proche de ma nouvelle kiné n'a pas eu cette chance. Ses troubles de l'oreille ont entraîné une rupture du tympan. Surdité.
"A-t-elle porté plainte ?
- Non.
A-t-elle rejoint une association ?
- Non.
Dites-moi qu'elle a fait un signalement ?
- Non."
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