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Ménopause forcée
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Inscrit le: 07.07.05 | Messages: 721 | Basedow + Nodules, t... | Luçon (Vendée) | | 60+
Posté le: 20. Nov 2005, 22:40
Bonsoir Caro,
Ah bon, tu trouves aussi que ça fait très long 6 mois ?
Il faudrait peut-être que je rapelle le geneticien . Oui la mutation à ete trouvée dans ma famille.Chez une de mes cousines qui a eu un cancer du colon à 33 ans ! Heureusement tout va bien pour elle aujourd'hui.
Malheureusement pour moi, je n'avais jamais eu connaissance de cette recherche, je ne savais donc pas qu'il y avait une mutation génétique dans la famille, ce qui explique que j'ai attendu 7 ans entre 2 coloscopies, la deuxième, étant celle de decembre dernier qui m'apprenait l'impensable !
Après le cancer de cette cousine, il y a 8 ans, j'ai fait ma première coloscopie qui n'avait rien decelé.
Le medecin m'avait dit:"vous etes jeune, (j'avais 33 ans), je vous revois dans 5,7 ans."
J'ai attendu 7 ans....
Entre temps, cette cousine qui en plus est infirmière a su qu'elle était porteuse du syndrome de Lynch (hnpcc), mais n'a rien expliqué en détail.
Bref, je ne savais pas....
Après mon RV chez le généticien je me suis empressée comme toi de tout expliquer à mes oncles, tantes, avec lettre à transmettre à leurs enfants (mes cousins).
J'arrive à ne pas en vouloir à cette cousine, car elle était dans une période très délicate.
Elle avait perdu un bébé de trois mois (mort subite du nourisson) et venait de voir partir sa mère (ma tante) d'un cancer des ovaires.
En bref, l'exacte mutation est trouvée et je trouve aussi un peu long le résultat de la recherche qu'ils ont fait sur moi.
Les chirurgiens qui se sont occupés de mon cas en janvier devaient aussi m'opérer par coelioscopie.(si tout allait pour le mieux)
mais la tumeur à été longue à trouver, il faisait en plus une biopsie de l'utérus, plus abation des trompes et ovaires.L'operation durait trop longtemps et je me refroidissais, ils ont du au dernier moment ouvrir pour aller plus vite, voilà pourquoi je me retrouve avec une cicatrice montant jusqu'au nombril.
Elle a pourtant été très bien faite et il ne me reste qu'un trait blanc aujourd'hui.
Je pense qu'on ne pouvait pas en plus enlever l'utérus, c'est pourquoi un THS est plutôt déconseillé dans mon cas. J'ai tous les six mois une echo endo vaginale, et biopsie tous les ans.
Tout est impec, jusqu'ici.
Je sens à toi que tu es tout à fait prette pour l'opé des seins et c'est très bien.
Le cancer de l'uterus n'étant pas apparu dans la famille, bien qu'il soit dans les predispositions du syndrome de lynch, je continue pour l'instant avec le suivi poussé, il faut que je prenne le large et du recul face à tout ça.
Mais, même si je vais très bien même moralement aujourd'hui, ce sal truc est une des premières choses à laquelle je pense en me réveillant le matin.
Comme la mutation est maintenant definie, le généticien m'avait dit qu'on ne pouvait passer à côté (dans mon cas), ou c'était positif, c'est malheureusement fort probable, ou c'est négatif (ce qui m'etonnerait) et il s'agirait alors d'un drôle de hasard !
La question s'est posée avant l'opération de m'oter tout le colon, pour eviter que ça recommence, mais j'ai refusé, ils n'en ont pris que la moitié.
Vivre sans colon est beaucoup moins facile que vivre sans ovaire ou utérus, je ne sentais pas capable d'assumer le genre de vie qu'on me proposait.
le staff à ce sujet était d'ailleurs mitigé, la moitié était pour, l'autre contre.
J'ai estimé qu'avec un suivi annuel voir tous les deux ans, les risques qu'un polype dégénère était faible.
(C'est d'ailleurs le discours qu'a tenu le généticien).
Par contre avec une hemi colectomie, au bout de quelques mois, je pouvais espérer recommencer à vivre normallement.
Sans colon, je ne pouvais imaginer continuer sans me sentir terriblement amoindrie.
Merde, j'ai 41 ans, j'ai plein de trucs à faire ! J'veux pas être une grand mère.
Ma désision était la bonne, je le sais!
Voilà, je te souhaite une bonne semaine, si celle là l'est, les autres seront de la rigolade ! Je pense bien à toi et te fais des bisous
Clara
Ah bon, tu trouves aussi que ça fait très long 6 mois ?
Il faudrait peut-être que je rapelle le geneticien . Oui la mutation à ete trouvée dans ma famille.Chez une de mes cousines qui a eu un cancer du colon à 33 ans ! Heureusement tout va bien pour elle aujourd'hui.
Malheureusement pour moi, je n'avais jamais eu connaissance de cette recherche, je ne savais donc pas qu'il y avait une mutation génétique dans la famille, ce qui explique que j'ai attendu 7 ans entre 2 coloscopies, la deuxième, étant celle de decembre dernier qui m'apprenait l'impensable !
Après le cancer de cette cousine, il y a 8 ans, j'ai fait ma première coloscopie qui n'avait rien decelé.
Le medecin m'avait dit:"vous etes jeune, (j'avais 33 ans), je vous revois dans 5,7 ans."
J'ai attendu 7 ans....
Entre temps, cette cousine qui en plus est infirmière a su qu'elle était porteuse du syndrome de Lynch (hnpcc), mais n'a rien expliqué en détail.
Bref, je ne savais pas....
Après mon RV chez le généticien je me suis empressée comme toi de tout expliquer à mes oncles, tantes, avec lettre à transmettre à leurs enfants (mes cousins).
J'arrive à ne pas en vouloir à cette cousine, car elle était dans une période très délicate.
Elle avait perdu un bébé de trois mois (mort subite du nourisson) et venait de voir partir sa mère (ma tante) d'un cancer des ovaires.
En bref, l'exacte mutation est trouvée et je trouve aussi un peu long le résultat de la recherche qu'ils ont fait sur moi.
Les chirurgiens qui se sont occupés de mon cas en janvier devaient aussi m'opérer par coelioscopie.(si tout allait pour le mieux)
mais la tumeur à été longue à trouver, il faisait en plus une biopsie de l'utérus, plus abation des trompes et ovaires.L'operation durait trop longtemps et je me refroidissais, ils ont du au dernier moment ouvrir pour aller plus vite, voilà pourquoi je me retrouve avec une cicatrice montant jusqu'au nombril.
Elle a pourtant été très bien faite et il ne me reste qu'un trait blanc aujourd'hui.
Je pense qu'on ne pouvait pas en plus enlever l'utérus, c'est pourquoi un THS est plutôt déconseillé dans mon cas. J'ai tous les six mois une echo endo vaginale, et biopsie tous les ans.
Tout est impec, jusqu'ici.
Je sens à toi que tu es tout à fait prette pour l'opé des seins et c'est très bien.
Le cancer de l'uterus n'étant pas apparu dans la famille, bien qu'il soit dans les predispositions du syndrome de lynch, je continue pour l'instant avec le suivi poussé, il faut que je prenne le large et du recul face à tout ça.
Mais, même si je vais très bien même moralement aujourd'hui, ce sal truc est une des premières choses à laquelle je pense en me réveillant le matin.
Comme la mutation est maintenant definie, le généticien m'avait dit qu'on ne pouvait passer à côté (dans mon cas), ou c'était positif, c'est malheureusement fort probable, ou c'est négatif (ce qui m'etonnerait) et il s'agirait alors d'un drôle de hasard !
La question s'est posée avant l'opération de m'oter tout le colon, pour eviter que ça recommence, mais j'ai refusé, ils n'en ont pris que la moitié.
Vivre sans colon est beaucoup moins facile que vivre sans ovaire ou utérus, je ne sentais pas capable d'assumer le genre de vie qu'on me proposait.
le staff à ce sujet était d'ailleurs mitigé, la moitié était pour, l'autre contre.
J'ai estimé qu'avec un suivi annuel voir tous les deux ans, les risques qu'un polype dégénère était faible.
(C'est d'ailleurs le discours qu'a tenu le généticien).
Par contre avec une hemi colectomie, au bout de quelques mois, je pouvais espérer recommencer à vivre normallement.
Sans colon, je ne pouvais imaginer continuer sans me sentir terriblement amoindrie.
Merde, j'ai 41 ans, j'ai plein de trucs à faire ! J'veux pas être une grand mère.
Ma désision était la bonne, je le sais!
Voilà, je te souhaite une bonne semaine, si celle là l'est, les autres seront de la rigolade ! Je pense bien à toi et te fais des bisous
Clara
Inscrit le: 03.05.04 | Messages: 3682 | 60+
Posté le: 20. Nov 2005, 23:28
Je te comprends très bien Clara. Et enlever un colon n'est pas aussi simple que les ovaires ou l'utérus.
C'est vrai que c'est bizarre le temps qu'ils mettent pour te donner le résultat de ta recherche. Pour mon gène (BRCA1), je sais que la recherche pour une autre personne de ma famille prendra quelques semaines (d'ailleurs, j'ai eu une prise de sang de contrôle et au bout de 3 semaines j'avais le résultat). A mon avis, ça doit être être pareil pour un autre gène...
Est-ce que le hasard serait avec toi ??? On peut le souhaiter !
Je reprends ta phrase "J'veux pas être une grand mère. "... Moi c'est l'inverse, mais dans un autre registre... Je dis souvent, pour expliquer ma détermination, que je veux connaître mes petits-enfants !
Sur ce,
Gros bisous !
A+
Caroline
C'est vrai que c'est bizarre le temps qu'ils mettent pour te donner le résultat de ta recherche. Pour mon gène (BRCA1), je sais que la recherche pour une autre personne de ma famille prendra quelques semaines (d'ailleurs, j'ai eu une prise de sang de contrôle et au bout de 3 semaines j'avais le résultat). A mon avis, ça doit être être pareil pour un autre gène...
Est-ce que le hasard serait avec toi ??? On peut le souhaiter !
Je reprends ta phrase "J'veux pas être une grand mère. "... Moi c'est l'inverse, mais dans un autre registre... Je dis souvent, pour expliquer ma détermination, que je veux connaître mes petits-enfants !
Sur ce,
Gros bisous !
A+
Caroline
Inscrit le: 03.05.05 | Messages: 9574 | Hypothyroïdie | Limoges | | 50+
Posté le: 21. Nov 2005, 08:04
Hello les filles,
Kes ke je vous admire en vous lisant... J'ignore si j'aurais votre force dans les mêmes conditions. Déjà à vous lire j'ai tentance à vouloir mettre mes bras devant mes seins ....
Caro j'aurais des tas de pensées pour toi tout au long de cette semaine...
Bisous. Armelle
Kes ke je vous admire en vous lisant... J'ignore si j'aurais votre force dans les mêmes conditions. Déjà à vous lire j'ai tentance à vouloir mettre mes bras devant mes seins ....
Caro j'aurais des tas de pensées pour toi tout au long de cette semaine...
Bisous. Armelle
_________________
Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM
Mon témoignage
Lévothyrox 125 + Cynomel 12.5
Posté le: 21. Nov 2005, 09:11
Bon courage, les filles
Je penserai à toi Caro cette semaine en particulier jeudi. Moi aussi je t'envoie le courage que j'ai en réserve.
Et toi Clara, j'espère que cette attente pour la réponse est de bonne augure et qu'un miracle va se passer.
Gros bisous à toutes les deux.
Je penserai à toi Caro cette semaine en particulier jeudi. Moi aussi je t'envoie le courage que j'ai en réserve.
Et toi Clara, j'espère que cette attente pour la réponse est de bonne augure et qu'un miracle va se passer.
Gros bisous à toutes les deux.
_________________
A bientôt
Josi
Inscrit le: 01.06.04 | Messages: 3107 | Carcinome papillaire... | Pays Basque |
Posté le: 21. Nov 2005, 09:46
Moi aussi je vous admire Clara et Caro... comme dirait Turtle :
"Que la force soit avec vous !"
Clara, je pense que tu as pris la bonne décision... mon père ayant eu une stomie pour cancer du colon, j'en connais les problèmes.
Les médecins avaient aussi parlé de cela il y a 2 ans, quand j'ai fait une grave occlusion intestinale : j'étais vraiment très inquiète de cela, j'ai refusé... une autre option a été prise, et depuis je n'ai pas trop de problèmes.
Je souhaite que tout aille bien pour toi maintenant.
Caro, nous serons nombreuses à penser à toi. Il n'y a pas de raison que cette ménopause provoquée te cause plus d'ennuis qu'à d'autres. J'ai une amie en pré-ménopause habituelle qui a beaucoup de malaises... rien n'est vraiment établi à l'avance. Même sans traitement, avec une bonne hygiène de vie, l'ostéoporose n'est pas une fatalité non plus...
http://www.backpacker.it/immagini/cm_legge.jpg
je crois me souvenir que tu aimes bien Corto, lui et moi t'embrassons bien fort.
"Que la force soit avec vous !"
Clara, je pense que tu as pris la bonne décision... mon père ayant eu une stomie pour cancer du colon, j'en connais les problèmes.
Les médecins avaient aussi parlé de cela il y a 2 ans, quand j'ai fait une grave occlusion intestinale : j'étais vraiment très inquiète de cela, j'ai refusé... une autre option a été prise, et depuis je n'ai pas trop de problèmes.
Je souhaite que tout aille bien pour toi maintenant.
Caro, nous serons nombreuses à penser à toi. Il n'y a pas de raison que cette ménopause provoquée te cause plus d'ennuis qu'à d'autres. J'ai une amie en pré-ménopause habituelle qui a beaucoup de malaises... rien n'est vraiment établi à l'avance. Même sans traitement, avec une bonne hygiène de vie, l'ostéoporose n'est pas une fatalité non plus...
http://www.backpacker.it/immagini/cm_legge.jpg
je crois me souvenir que tu aimes bien Corto, lui et moi t'embrassons bien fort.
Posté le: 21. Nov 2005, 10:17
Inscrit le: 05.05.04 | Messages: 1395 | Thyroidite d'Hashimo... | Reims | | 70+
Posté le: 21. Nov 2005, 10:34
Inscrit le: 25.08.05 | Messages: 169 | Hypo auto immune | Essonne | | 50+
Posté le: 21. Nov 2005, 12:16
Inscrit le: 07.07.05 | Messages: 721 | Basedow + Nodules, t... | Luçon (Vendée) | | 60+
Posté le: 21. Nov 2005, 14:07
Merci les filles,
Althéa, sur, j'ai pris la bonne décision!
Je veux bien aussi une bise du grand Maltes, "so elegant " le dos à son arbre !
Voue êtes gentilles, mais je ne crois pas aux miracles, dans mon esprit, c'est déjà enregistré, cette mutation, je l'ai, je ne veux même pas lire avec les deux yeux bien ouverts, ce que vous me chuchottez, j'aurais trop peur de me mettre à y croire un peu !
Bisous à toutes
Clara
Althéa, sur, j'ai pris la bonne décision!
Je veux bien aussi une bise du grand Maltes, "so elegant " le dos à son arbre !
Voue êtes gentilles, mais je ne crois pas aux miracles, dans mon esprit, c'est déjà enregistré, cette mutation, je l'ai, je ne veux même pas lire avec les deux yeux bien ouverts, ce que vous me chuchottez, j'aurais trop peur de me mettre à y croire un peu !
Bisous à toutes
Clara
Inscrit le: 03.05.04 | Messages: 3682 | 60+
Posté le: 21. Nov 2005, 19:48
Bein... j'vais dire comme Clara... : Merci les filles !
Mais attendez avant de trop penser à moi ... je suis sur le point de reculer l'intervention à cause de mon tennis elbow qui me fait trop souffrir (Altea, je ne peux pas faire les infiltrations, ni mésothérapie, car c'est le bras du côté opéré de mon cancer du sein. Depuis, plus de prise de tension ou de prise de sang, car risque d'oedème à cause de l'ablation des ganglions).
Et comme je me vois mal avec une perfusion dans l'autre bras et celui-la dont je ne pourrais me servir...
Je dois voir un kiné pour faire le la physiothérapie. Mais je n'ai pas encore de rdv (je sors de chez mon généraliste qui n'a pas pu me faire de mésothérapie) et il me reste que 2 jours devant moi.
A+
Caroline (qui court en ce moment)
Mais attendez avant de trop penser à moi ... je suis sur le point de reculer l'intervention à cause de mon tennis elbow qui me fait trop souffrir (Altea, je ne peux pas faire les infiltrations, ni mésothérapie, car c'est le bras du côté opéré de mon cancer du sein. Depuis, plus de prise de tension ou de prise de sang, car risque d'oedème à cause de l'ablation des ganglions).
Et comme je me vois mal avec une perfusion dans l'autre bras et celui-la dont je ne pourrais me servir...
Je dois voir un kiné pour faire le la physiothérapie. Mais je n'ai pas encore de rdv (je sors de chez mon généraliste qui n'a pas pu me faire de mésothérapie) et il me reste que 2 jours devant moi.
A+
Caroline (qui court en ce moment)
Inscrit le: 02.02.05 | Messages: 1578 | Hashimoto | Québec |
Posté le: 21. Nov 2005, 20:45
je vo-grichhhh t- souhai- que la vie -grichhhh- adr- suite -po-
C'est ça que je voulais te dire tout-à-l'heure sur Skype...
Caro, on sera avec toi le temps qu'il faudra!
Gros bisou à toi et à Clara
jujub'
C'est ça que je voulais te dire tout-à-l'heure sur Skype...
Caro59 a écrit: |
Mais attendez avant de trop penser à moi ... je suis sur le point de reculer l'intervention |
Caro, on sera avec toi le temps qu'il faudra!
Gros bisou à toi et à Clara
jujub'
Inscrit le: 25.04.05 | Messages: 1808
Posté le: 21. Nov 2005, 21:42
Inscrit le: 06.06.05 | Messages: 593 | 80+
Posté le: 21. Nov 2005, 22:19
Michèle tu me prends les mots de la bouche ... un bon ostéopathe, pas genre brute (mais ils sont très très minoritaires, les brutes, dans ce secteur). Et pour l'ostéoporose, marcher, marcher, marcher, je crois que c'est déjà beaucoup.
Bon, Clara, Caro, je ne vous dis pas que je vous ... parceque comme les autres, je vous ... et puis crotte de bique du Larzac, je vous embrasse fort.
Bon, Clara, Caro, je ne vous dis pas que je vous ... parceque comme les autres, je vous ... et puis crotte de bique du Larzac, je vous embrasse fort.
Posté le: 21. Nov 2005, 23:12
Bonsoir caro,
ben zut alors, on l'a pas sonné le tennis elbow( encore un mot bien de chez nous).Tu vas pouvoir avoir un rdv aussi vite?
Tiens nous au courant,
bisous caro,
florence( qui est super marmotte en ce moment avec son hypo. mais bon j'adore les marmottes............ils sont pas fous ces animaux, au moins eux ils hibernent et attendent le printemps)
ben zut alors, on l'a pas sonné le tennis elbow( encore un mot bien de chez nous).Tu vas pouvoir avoir un rdv aussi vite?
Tiens nous au courant,
bisous caro,
florence( qui est super marmotte en ce moment avec son hypo. mais bon j'adore les marmottes............ils sont pas fous ces animaux, au moins eux ils hibernent et attendent le printemps)
Inscrit le: 03.05.04 | Messages: 3682 | 60+
Posté le: 21. Nov 2005, 23:25
Jujube ...
J'ai pensé à toi Michèle. Je voulais te demander. Et puis mon généraliste m'envoie chez un ostéopathe mais je suis rentrée tard et je n'ai pu que laisser un répondeur sur le message.
Ca vaut le coup alors ? J'insisterai.
Paz, j'ai HORREUR de marcher !!! Je trouve que je n'avance pas quand je marche. Et courrir, alors là je comprends encore moins. Déjà marcher... mais en plus courrir pour rien !!!
A+
Cagrchtskype
J'ai pensé à toi Michèle. Je voulais te demander. Et puis mon généraliste m'envoie chez un ostéopathe mais je suis rentrée tard et je n'ai pu que laisser un répondeur sur le message.
Ca vaut le coup alors ? J'insisterai.
Paz, j'ai HORREUR de marcher !!! Je trouve que je n'avance pas quand je marche. Et courrir, alors là je comprends encore moins. Déjà marcher... mais en plus courrir pour rien !!!
A+
Cagrchtskype
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