Evaluation d'une brochure patients - merci de participer !!

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49856  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour à tous,

une équipe de médecins suisses vient de développer une brochure d'information sur le cancer différencié de la thyroïde, l'a fait relire par notre association, et aimerait maintenant la faire évaluer par des patients.

Merci d'avance de votre participation !

L'équipe VST

Évaluation d’une brochure d’information sur le cancer différencié de la thyroïde Une brochure d’information destinée aux patient(e)s atteint(e)s d’un cancer différencié de la thyroïde a été développée au Centre Hospitalier Universitaire Vaudois (CHUV) à Lausanne en Suisse. Le contenu de cette brochure se base sur plusieurs études concernant le manque d’information relevé par des patient(e)s ayant dû faire face à un cancer de la thyroïde. Ce diagnostic peut générer beaucoup de questions et d’inquiétudes propres à chacun et l’accès à une brochure d’information peut donc être un soutien d’une grande utilité lors de l’annonce du diagnostic et par la suite. Aujourd’hui, nous vous proposons de participer à l’évaluation de cette brochure afin de pouvoir l’améliorer. Bien que cette brochure ait été développée en Suisse, la vaste majorité de son contenu reste valable pour toute personne francophone. Il se peut que certains détails soient un peu différents d’un pays à l’autre. Votre évaluation en tant que patient n’en reste pas moins valable et nous intéresse grandement. Cette évaluation devrait prendre entre une et deux heures et se déroule totalement en ligne. Les réponses sont anonymes. Nous avons cependant besoin d’une adresse email dans le seul but de vous envoyer le lien vers les questionnaires d’évaluation et la brochure en version numérique. Aucun lien ne peut être fait entre votre email et vos réponses grâce au logiciel sécurisé basé sur les serveurs sécurisés du CHUV que nous utilisons. Les emails seront supprimés à la fin de la récolte des données pour tous les participant(e)s. Cette étude a fait l’objet d’une évaluation et autorisation par la Commission Cantonale Vaudoise d’Éthique sur la Recherche sur l’Être Humain (CER-VD). Le traitement des données se fera dans le strict respect de la législation suisse. De plus, ce projet a également fait l’objet d’un engagement de conformité auprès de la Commission Nationale Informatique et Liberté (CNIL) française afin de respecter le Règlement Général de Protection des Données (RGPD) de l’Union Européenne. Si vous êtes intéressé(e)s à participer, nous vous invitons à lire la feuille d’introduction à l’étude ainsi que la feuille d’information et de consentement auxquelles vous pouvez accéder par le lien ci-dessous. Toutes les explications concernant ce projet s’y trouvent. Si vous avez une question, vous pouvez toutefois contacter l’équipe de recherche à l’aide des informations de contacts se trouvant dans ces documents. Nous vous remercions d’avance pour votre intérêt ! Au nom de l’équipe de l’étude EFICace, PD Dr Gerasimos Sykiotis, médecin adjoint, CHUV LIEN VERS LES DOCUMENTS D’INFORMATION : http://j.mp/2GuWoCZ

Lola31
Membre bienfaiteur

Inscrit le: 09.09.15 |  Messages: 70  | Carcinome papillaire  | Toulouse  | 

Ah oui, c'est bien utile ce type de brochure en début de parcours.
Je m'inscris pour répondre aux questionnaires!

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49856  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Merci Lola !

En effet, cette brochure me semble particulièrement bien faite - non seulement très détaillée, mais surtout parce qu'elle parle beaucoup de l'impact psychologique de la maladie, qui est souvent un peu délaissé !

Quelques autres guides déjà existants :

• INCa, Guide patient "Les cancers de la thyroide"
  
• Ligue/IGR, livret d'information "Cancer de la thyroide"
  
• ARC, livret "Cancer de la thyroide"
  
• HAS, guide "ALD30 - Cancer de la thyroïde" pour médecins et pour patients
  
• Thyroid Cancer Canada, livret "Cancer de la thyroïde"
  
• Cancer Canada : livret "cancer thyroide, comprendre le diagnostic"

Beate

Lola31
Membre bienfaiteur

Inscrit le: 09.09.15 |  Messages: 70  | Carcinome papillaire  | Toulouse  | 

Questionnaires remplis!
C'est une bonne idée de leur part faire appel à l'évaluation des patient.e.s. Je me rappelle à quel point ce type de brochures était important pour comprendre ce qui se passait au début.
Celle-ci est particulièrement pertinente et rassurante sans minimiser. Beau travail!

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49856  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour,

Nous venons de recevoir des nouvelles concernant la participation à cette évaluation de brochure.

PENSEZ À PARTICIPER, si ce n’est pas encore fait ! Cela s’adresse aux patients concernés par le cancer de la thyroïde (ou par une suspicion de cancer), déjà opérés ou pas encore opérés.

Environ 70 personnes ont lu les documents d'information, une vingtaine se sont inscrites, mais pour l’instant seulement une dizaine de retours complétés - ce n’est pas beaucoup !

MERCI D’AVANCE !

Beate

Bonjour Beate,

... Un rappel de temps à autres est bien utile !...C'était passé dans les oubliettes !
Merci.

Bonne journée.

PhilG
Membre bienfaiteur

Inscrit le: 26.03.19 |  Messages: 173  | Carcinome papillaire  | Genève  | 

Le lien ne s'ouvre pas

Bonjour PhilG,

Pour moi....il s'ouvre !

PhilG
Membre bienfaiteur

Inscrit le: 26.03.19 |  Messages: 173  | Carcinome papillaire  | Genève  | 

C'est bon il s'est ouvert, je suis inscrit

Rapide...inscription hier soir
Mail reçu aujourd'hui.
La marche à suivre est expliquée clairement et plusieurs fois, en bonne place.

3 questionnaires remplis...il faut juste bien tout lire, sans boycotter les titres !

La brochure est téléchargée....reste à la lire pour continuer.

N'hésitez pas à participer car ce n'est pas la peine de sortir de Saint Cyr !...accessible à tous, même si l'informatique n'est pas votre tasse de thé ! On peut prendre tout son temps pour répondre, arrêter quand on veut (mais suivre les consignes).

...chut...juste un petit effort pour satisfaire Béate qui se démène tant pour nous...

PhilG
Membre bienfaiteur

Inscrit le: 26.03.19 |  Messages: 173  | Carcinome papillaire  | Genève  | 

Questionnaire et lecture de la brochure terminé je la trouve particulièrement bien fournie elle donne plein d'informations utiles à la compréhension de la maladie et ses traitements, personnellement ayant eu affaire à un médecin qui m'a bien expliqué toutes les étapes du processus j'ai trouvé peu d'indications qui ne m'étaient pas déjà connues. Ça n'en reste pas moins un document très utile comme aide mémoire et surtout pour aider les patients qui n'obtiennent pas assez d'indications de la part de leur médecin.

Inscrit le: 14.08.18 |  Messages: 179  | Carcinome papillaire  | Montpellier  |   | 40+

Voilà lecture terminée et questionnaires envoyés.
La brochure est pas mal. Je reconnais qu'après avoir lu le livre assez exhaustif qu'a publié Dana Hartl j'ai trouvé cette brochure pas assez détaillée, mais 1) elle a le mérite d'aborder l'aspect psychologique et social souvent manquants dans les documentations et 2) c'est suffisant en première lecture, très utile pour les nouveaux malades diagnostiqués qui pourront s'ils le veulent completer avec d'autres publications/livres.

PhilG
Membre bienfaiteur

Inscrit le: 26.03.19 |  Messages: 173  | Carcinome papillaire  | Genève  | 

Clair qu'on finit de toute manière sur VST

LyneSagesse
Membre bienfaiteur

Fait ce jour.

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49856  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Je fais remonter la discussion, pour ceux qui ne l'auront pas vue ou n'auront pas encore participé !

Merci d'avance !

Beate