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L’ANSM fait entrer les patients dans ses comités
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Crise du Levothyrox
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Inscrit le: 09.03.18 | Messages: 3448 | Basedow - Thyroïdect... | Bordeaux |
https://www.letelegramme.fr/france/.....4.php#y1T6aevHDMDoEMvg.99
https://ansm.sante.fr/S-informer/Ac.....nents-Point-d-Information
https://www.ansm.sante.fr/L-ANSM/Re.....tes-permanents-de-l-ANSM/
Je vois dans cet appel de l'ansm un semblant de mea culpa.
Pouvons-nous espérer y être représentés par VST?
Citation: |
Cet appel à candidatures [...] est également ouvert aux représentants d'associations de patients et d'usagers agréées au niveau national ou régional qui seront désormais associés à tous les niveaux d’expertise de l’Agence afin d’intégrer systématiquement une approche « patients/utilisateurs » des produits de santé.
Elles peuvent être envoyées jusqu’au 3 avril inclus. |
https://ansm.sante.fr/S-informer/Ac.....nents-Point-d-Information
https://www.ansm.sante.fr/L-ANSM/Re.....tes-permanents-de-l-ANSM/
Je vois dans cet appel de l'ansm un semblant de mea culpa.
Pouvons-nous espérer y être représentés par VST?
Bonsoir,
Désolée de ne pas encore avoir répondu (en ce moment, c’est vraiment chargé !)
En effet, on dirait que l‘ANSM cherche à redorer son blason !
Mais je me demande si les patients qui siégeront dans ces comités auront vraiment leur mot à dire, seront écoutés ? Si c’est comme au comité de suivi, j’en doute ...
Sieger, avoir droit à la langue de bois, ne pas être écoutée ... mais être ensuite attaquée parce qu’on me tient pour responsable des décisions qu’ils prennent ?
Pas sûr que ça me tente !
Et puis je n‘ai qu’une vie, et mes journées n’ont que 24h ... et je suis déjà suffisamment au bord du burnout en permanence pour ne pas avoir besoin de me charger davantage ... être un „patient-alibi“, parce qu’il leur en faut un, ce n’est pas tellement mon truc ...
En tout cas, pas là, cette année-ci, vraiment chargée ... on verra plus tard, peut-être que les choses vont se calmer un peu ?
Par ailleurs, là maintenant, VST ne pourrait pas candidater : car nous sommes anciens, reconnus ... mais pas encore agréés, en raison de nos statuts pas suffisamment „classiques“ (avec assemblée consultable en ligne etc) !
C’est prévu ... il faudra d’abord tenir l‘AG 2018 (du 29-3 au 13-4), en ligne (es-tu déjà inscrite dans la liste des participants ?), ensuite on va adapter nos statuts, les valider lors d’une AG extraordinaire ... puis demander l‘agrément.
Voilà ! Donc, idée à garder en tête ... mais cela ne sera pas pour tout de suite !
A très bientôt !
Beate
Désolée de ne pas encore avoir répondu (en ce moment, c’est vraiment chargé !)
En effet, on dirait que l‘ANSM cherche à redorer son blason !
Mais je me demande si les patients qui siégeront dans ces comités auront vraiment leur mot à dire, seront écoutés ? Si c’est comme au comité de suivi, j’en doute ...
Sieger, avoir droit à la langue de bois, ne pas être écoutée ... mais être ensuite attaquée parce qu’on me tient pour responsable des décisions qu’ils prennent ?
Pas sûr que ça me tente !
Et puis je n‘ai qu’une vie, et mes journées n’ont que 24h ... et je suis déjà suffisamment au bord du burnout en permanence pour ne pas avoir besoin de me charger davantage ... être un „patient-alibi“, parce qu’il leur en faut un, ce n’est pas tellement mon truc ...
En tout cas, pas là, cette année-ci, vraiment chargée ... on verra plus tard, peut-être que les choses vont se calmer un peu ?
Par ailleurs, là maintenant, VST ne pourrait pas candidater : car nous sommes anciens, reconnus ... mais pas encore agréés, en raison de nos statuts pas suffisamment „classiques“ (avec assemblée consultable en ligne etc) !
C’est prévu ... il faudra d’abord tenir l‘AG 2018 (du 29-3 au 13-4), en ligne (es-tu déjà inscrite dans la liste des participants ?), ensuite on va adapter nos statuts, les valider lors d’une AG extraordinaire ... puis demander l‘agrément.
Voilà ! Donc, idée à garder en tête ... mais cela ne sera pas pour tout de suite !
A très bientôt !
Beate
Inscrit le: 09.03.18 | Messages: 3448 | Basedow - Thyroïdect... | Bordeaux |
Posté le: 13. Mar 2019, 00:44
Beate a écrit: |
Sieger, avoir droit à la langue de bois, ne pas être écoutée ... mais être ensuite attaquée parce qu’on me tient pour responsable des décisions qu’ils prennent |
Merci pour votre éclairage sur cet effet pervers : potentiellement une arme de plus dans la guerre de com que l'ansm a déclarée. Elle s'ajouterait à ses communiqués biaisés (études, comités de suivi, déremboursements, mises en garde à la chaîne etc.). Tout pour rejeter la responsabilité sur les patients
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