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Hypothyroidie et inquietude

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Soleil34hors ligne
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Bonjour a tous,
Voila je me presente je viens davoir 21 ans la et je suis venu sur le forum recemment et jai demande a supprimer mon compte puis a en recreer un car je me suis dit que ce forum est tres bien pour echanger avec dautre personnes qui ont des problemes thyroidiens. Je suis ne aux Etats-Unis et jai une hypothyroidie congenitale avec hypoplasie ou ectopie de la thyroide.
Javais quelques questions pour mon premier post, jai limpression detre plus lent que les autres et un peu debile, jai peur que ma mere ait ete en hypothyroidie lors de la grossesse. Par exemple, jai un temps de reaction assez long et jai un temps dattention assez court. En plus jai tendence a faire des fixettes, obsessions sur un certain sujet. Elle ma dit que non et aux USA il ny a pas dinsuffisance en iode normalement, il y a un bon suivi mais je reste quand meme inquiet. Sad Je suis tombe sur cet article qui dit quil y a un risque plus eleve de malformation cardiaque associe a lhypo congenitale du Pr Polak https://www.orpha.net/data/patho/Pr.....enitale-FRfrPro760v01.pdfLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
Est ce quon peut detecter ces malformations a la naissance et est-ce que cest systematique davoir des problemes cardiaques associes a lhypothyroidie congenitale?
Je tiens a affoler personne surtout les nouveaux parents car je pense que ce nest pas systematique mais ca minquiete quand meme. Je mangoisse aussi pour rien sur le fait que lhypothyroidie congenitale est soit disant rare: jai trouve plusieurs sites en anglais qui disait que cetait [/i]fairly common ca veut dire assez frequent ou pas si rare que ca ils le precisent dans cet article.https://www.massgeneral.org/children/hypothyroidism/endocrine-congenital-hypothyroidism.aspx
Enfin il y a des articles qui disent quil y a pas un developpement tout a fait normal lors de lHC et que il y a certains trouble psychomoteurs legers du a un manque dhormone thyroidienne au stade fetal. Je ne connais pas les besoins en hormones du fetus mais il ne sont pas assures par la mere normalement?
Voila vous allez peut etre penser que je mangoisse pour des details mais je voulais juste preciser ces points la.
Bien a vous
Soleil34[/code]

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Beatehors ligne
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Bonjour et (re-) bienvenue !

Ne t'inquite pas trop lire tous ces articles, certains sont vraiment alarmistes !

Les pathologies cardiaques ne sont absolument PAS systmatiques en cas d'hypothyrodie congnitale (sur le forum, en ligne depuis bientt 19 ans, nous avons dj vu passer des centaines de personnes concernes par une hypo congnitale, et au grand maximum 1 ou 2 personnes avec un problme cardiaque (je crois que c'tait li plus une prmaturit qu' l'absence de thyrode). Et bien sr, chaque cas est diffrent, la plupart des hypothyrodies congnitales sont dues un simple "accident mcanique" pendant la grossesse (la thyrode reste coince lors de sa migration via le tractus thyroglosse et ne peut pas s'installer au bon endroit et se dvelopper), mais il existe aussi de (rares) formes gntiques, parfois associes d'autres soucis de sant.

Un article dans notre FAQ : Lien à l'intérieur du forumFAQ : L'hypothyroidie congnitale, c'est quoi ?

Et une tude qui devrait te rassurer, sur le devenir des enfants concerns :

Lien à l'intérieur du forumETUDE : Devenir des enfants atteints d'hypothyr. congnitale


Concernant les besoins en hormones du ftus, c'est notamment en tout dbut de grossesse qu'ils sont entirement assurs par la mre - la thyrode du bb se met fonctionner au 4me mois. Il y a de nombreuses annes, 2005 je crois, j'avais assist une confrence o ils prsentaient une tude faite dans un pays du tiers-monde o ils comparaient les dficits des enfants en fonction de la phase de la grossesse o ils avaient manqu d'hormones (tude trs problmatique du point de vue thique, suivre des femmes enceintes en sachant qu'elles manquent d'hormones et que cela peut jouer sur le dveloppement de l'enfant ), et il y avait de fortes diffrentes selon que c'tait la mre qui manquait d'hormones (donc, dficit surtout les tout premiers mois de grossesse), ou l'enfant dont la thyrode ne fonctionnait pas (donc, dficit surtout partir du milieu de grossesse). Je ne me rappelle pas tous les dtails, mais je me rappelle quel point c'tait sidrant, certains stades a pouvait provoquer de l'hyperactivit (TDAH), d'autres des problmes d'audition, ou de croissance, etc etc


Par ailleurs, je ne sais pas comment se fait le dpistage et le suivi des enfants concerns aux USA ? Y a-t-il le test de Guthrie, la naissance, et un traitement ds les tout premiers jours ? Apparemment, rien que le fait d'instaurer le traitement ds le dpart, ou 15 jours ou plus, peut faire une diffrence (mme si, sur le forum, nous avons connu des cas o l'enfant n'a t trait qu' 2 ans, en prsentant dj un important retard mais a ensuite pu rattraper une bonne partie de ce retard )

Voil, chaque cas est donc diffrent, mais diagnostiqu tt et bien trait et bien surveill, ces enfants se dveloppent tout fait normalement. Et la "doyenne" de notre groupe "Hypo congnitale" (liste de personnes concernes du forum, permettant de retrouver facilement leurs profils et anciens messages) a autour de 75 ans !

A bientt !

Beate

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Soleil34hors ligne
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Bonjour Beate,
Merci de votre reponse, oui cest incroyable pour le cas de letude realise sur les meres en hypothyroidie, on a des fois limpression de servire de cobaye pour les chercheurs ou les medecins
Concernant le suivi des enfant aux US, il y a des etats americains ou cest a 10 jours et dautres a 3 , ca depend des etats. Par contre ma tsh qui etait assez elevee a mis du temps a se normaliser et jai ete en hypothyroidie pendant quelque jours ( ma T4 a la naissance etait de 7 et tsh de 200 je crois avec t4 libre a 0.35) . Je ne sais pas si ca a joue dans mon developpement cerebral ou pas mais jai ete traite avec des doses assez fortes.
Jai ete suivi par un endocrinologue pediatre au Usa puis En france je prenais des gouttes roche je crois au US je prenais le Synthroid.
Je voulais aussi vous demander si vous ne pouviez pas me mettre en contact evec le Pr Juliane Leger a Paris car jai trouve sur internet quelle etait specialiste de lhypothyroidie congenitale et je souhaitait avoir un second avis concernant mon cas.
Je suis bien suivi mais je voulais verifier si mon suivi etait adequat.
Enfin javais une question peut etre bete mais est- ce quune thyroide ectopique peut fonctionner un peu a letat fetal et ainsi eviter un manque dhormones. Je sais que ce nest pas totalement comme avec la thyroide normale mais peut etre que cest suffisant pour eviter des dommages permanents ou des problemes comme le Tdah.
Voila cest tout ce que javais a dire,
Soleil 34
Confused Confused Confused Confused


Dernière édition par Soleil34 le 13. Mai 2019, 16:45; édité 1 fois

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Beatehors ligne
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Rebonjour,

oui, une thyrode ectopique peut sans doute fonctionner un peu, et fournir un minimum d'hormones. Par ailleurs, tout au long de la grossesse, mme quand la thyrode du fetus est fonctionnelle, les hormones circulant dans le sang de la mre continuent quand-mme fournir un complment (essentiellement de la T4, que le ftus convertira en T3, hormone active, lui-mme, diffrents niveaux, entre autres dans le foie la T3 de la mre ne traverse pas le placenta).


Et si mes souvenirs de la confrence sont exacts (c'tait un de mes tout premiers congrs internationaux, en 2005 en Argentine), les problmes lis au dveloppement du cerveau, eux, se posent surtout quand il y a eu un manque d'hormones en tout dbut de grossesse, donc quand c'tait une hypothyrodie de la mre, et non de l'enfant

Si je m'en rappelle aussi bien, c'est parce que j'ai moi-mme une fille atteinte d'un TDAH (ne en 1989), et que j'ai, jusqu' cette confrence, toujours pens que c'tait "ma faute", alors apprendre que a pouvait tre d une hypothyrodie de la mre pendant la grossesse a t une revelation Je n'ai aucune "preuve" d'avoir t en hypothyrodie, mais tout le fait penser, j'avais un goitre connu depuis 1985, mais aprs un contrle de la TSH "normal" plus aucune surveillance, c'tait ma 3me grossesse en 3 ans (ce qui sollicite fortement la thyrode - mais je n'y connaissais rien l'poque), et pendant cette 3me grossesse j'ai t "horriblement fatigue" tout au long, contrairement aux 2 premires tout laisse donc penser que j'tais en hypothyrodie, et cela a sans doute contribu aux problmes de ma fille (qui se sont arrangs l'adolescence, elle a maintenant 30 ans et va tout fait bien, avec juste quelques problmes de concentration qui perdurent).

A bientt !

Beate

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