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Hashimoto : alternance hypothyroïdie et hyperthyroïdie

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Gabibelhors ligne
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Bonjour,
Je suis nouvelle sur ce forum. Je suis diagnostiquée de la maladie d’Hashimoto depuis 5 ans, je suis sous lévothyrox depuis 2014 (les doses ont évolué), mais depuis tout ce temps je n’arrive pas à retrouver ma forme physique d’avant. Il m’arrive d’avoir des mois entiers où je me sens relativement bien, mais d’autres périodes où se sont toujours les mêmes symptômes qui surviennent : très très grande fatigue (dès le réveil), fatigue musculaire, maux de tête, vision double et douleurs oculaires, vertiges, maux de ventre (avec alternance de diarrhée et de constipation), malaises vagaux, nausées, essoufflement après effort, difficultés de concentration, prise de poids (10 kg en 4 ans) etc.

J’ai la sensation que je ne suis pas bien soignée et qu’on écoute peu mon mal être. Pourtant, j’ai un profil un peu atypique puisque j’alterne depuis 5 ans des phases d’hypo (au plus j'ai eu 12 mUI/l de TSH) et d’hyperthyroïdie (deux crises à 0,02 puis 0,03 de TSH). Mon endocrinologue m’a dit qu’elle ne pensait pas que c’était dû à un surdosage de lévothyrox, elle a dit que j’avais une forme rare d’Hashimoto mais je ne me souviens plus du nom scientifique.

Je ressens actuellement à nouveau ces symptômes qui me gâchent la vie (depuis plus d'un mois): grosse fatigue, palpitations, vertiges, très gros maux de tête, etc. Je viens de faire une prise de sang, je suis à 0,45 mUI/ml et T4L à 1,27 ng/dl. Qu'en pensez-vous ? Ma TSH me semble un peu basse. Mais le docteur me dit que tout va bien vu que je suis dans les normes ! Pourtant moi je ne me sens pas du tout en forme et encore une fois on me laisse sans solutions. J’en ai assez de faire le yoyo entre une TSH haute et basse je pense que c’est toutes ces instabilités qui me rendent si malades. Mais les médecins ne semblent pas s’en préoccuper.
Si d'autres personnes ont eu le même cas de figure et ont trouvé des solutions, merci de m'aider !!

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Aude79hors ligne
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Bonsoir Gabigel,

C'est important que tu précises les normes labos avec tes résultats afin de les rendre interprétables...d'autant plus, qu'il est intéressant aussi d'avoir un bilan complet TSH, T3, T4 pour voir vraiment ton niveau d'hormones thyroïdiennes...d'autant plus que la TSH seule n'est pas vraiment fiable...

Tu trouveras plein d'informations sur Hashimoto dans la FAQ...

Pour le reste, je te rassures, tu n'es pas seule, nous sommes plein à vivre de gros coups de mous (qui correspondent souvent à une attaque des anticorps). Chez moi, les vertiges, les nausées, maux de tête, vision trouble, etc sont des signes d'hypo...et il faut alors qu'on augmente mon dosage...

Plein de courage surtout, cette maladie est usante mais avec du temps, de la patience, les choses s'arrangent!!!

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Gabibelhors ligne
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Merci Aude,

Pour mieux expliquer ma situation peut être qu'un historique de ma maladie serait le mieux. Désolée par avance pour la longueur du message !

Il y a 5 ans, j’ai commencé à avoir une légère hypothyroïdie et placée sous Lévothyrox 25 pendant un an.
TSH : 3,92 mUI /l (norme 0,40-3,65)
T4L : 1,06 ng/dl (norme 0,81-1,32)
Anti-Tg : 42,42 UI/ml (norme inf. 4,11)
Anti-tpo : 154,17 Ul/ml (norme inf. 5,61)

Puis j’ai fait une phase de sévère hyperthyroïdie où j’ai arrêté le traitement et pris de l’Avlocardyl pour les palpitations pendant 1 mois et demi.
TSH : 0,02 mUI/ml (norme 0,27-4,2)
T4L : 24,0 ng/L (norme 9,3-17)
Anti-Tg : 509 Ui/ml (norme inf 115)
Anti-Tpo : 502 Ui/ml (norme inf 34)
Ca a été suivi après un mois et demi du lévothyrox d’une hypothyroïdie.
TSH : 12,06 mUi/l (norme 0,27-4,2)
T4L : 8,4ng/l (norme 9,3-17)
T3L : 2,4 ng/l (norme 2-4,4)
Ma TSH été alors montée à 12,06 au 16 juillet alors qu’elle était encore à moins de 0,03 au 26 juin ! J’ai repris le lévothyrox à 50.

Puis retour à la normale suivie pendant deux ans de phases où je ne me sentais pas bien mais où mes taux étaient dans les normes d’après les médecins… Donc impossible de soulager les symptômes puisque rien n’était fait. Dans cette période ma TSH a oscillé globalement entre 2,71 et 1,5.

Mais à nouveau rebelote, j’ai refait une phase d’hyperthyroidie en 2017 durant deux mois
TSH : 0,01 mUI/l (norme 0,40-3,65)
T4 L : 1,67 ng/dl (norme 0,81-1,32)
T3L : 3,06 ng/l (norme 2,47-4,10)
Et à nouveau arrêt du lévothyrox et prise d'Avlocardyl. Et retour à une hypothyroïdie donc reprise du lévothyrox à 75 mg.
TSH : 4,26 mUI/l (norme 0,40-3,65)
T4L : 1,05 ng/dl (norme 0,81-1,32)
T3L : 2,51 ng/l (norme 2,47-4,10)
Anti-Tg : 122,92 UI/ml (norme inf. 4,11)
Anti-Tpo : 1444,63 UI/ml (norme inf 5,61)

Depuis, je suis partie vivre au Japon d’où j’écris d’ailleurs. Les six premiers mois je me suis sentie en bonne forme physique. Pourtant depuis l’été je ressens à nouveau ces mêmes symptômes. J’ai donc fini par aller à l’hôpital pour demander une prise de sang. Voici les résultats :
TSH : 0,45 mUi/ml (norme 0,35-4,94)
T3L : 2,88 pg/ml (norme 1,88-3,18)
T4L : 1,27 ng/dl (norme 0,70-1,48)
On m'a dit que comme ma TSH est actuellement dans la norme, il n'y a rien à faire. Pourtant je suis épuisée !

Quelqu'un d'autre a t-il aussi ces fluctuations au niveau de sa TSH ?? Merci Smile

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Aude79hors ligne
Membre bienfaiteur
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Re-bonjour,

Je suis désolée pour toi, hélas me concernant, je n'ai jamais eu de fluctuation hypo/hyper dans mes analyses depuis Hashimoto, je suis toujours hypo...j'espère que quelqu'un pourra t'aider...

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Gabibel,
Hashimoto aussi, j'ai eu d'énormes difficultés la première année (très heureusement, ce forum m'a bien aidé)...
Les problèmes ne sont revenus qu'en passant au Lévothyrox nouvelle formule.
Je dois cependant préciser que je me fais souvent aider par des médecines douces : naturopathe en Inde, nutrithérapeutes, voir homéopathes qui sont carrément plus à l'écoute que nos médecins et endocrinos souvent trop pressés
et pas toujours bien informés.
Peux-tu nous dire quel type de médecine "ancienne", tu peux trouver au Japon. Généralement, elles sont intéressantes. Il faudrait aussi et surtout retrouver le nom de ta maladie d'Hashimoto rare...
Bon courage à toi.
Biba

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Gabibelhors ligne
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Aude79 a écrit:
Re-bonjour,

Je suis désolée pour toi, hélas me concernant, je n'ai jamais eu de fluctuation hypo/hyper dans mes analyses depuis Hashimoto, je suis toujours hypo...j'espère que quelqu'un pourra t'aider...


Merci Aude, tant pis. ça fait quand même du bien de voir que je ne suis pas la seule à galérer avec Hashimoto, même si bien sûr on a tous des problèmes différents...

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Gabibelhors ligne
Inscrit le: 10.10.18 |  Messages: 11
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Peux-tu nous dire quel type de médecine "ancienne", tu peux trouver au Japon. Généralement, elles sont intéressantes. Il faudrait aussi et surtout retrouver le nom de ta maladie d'Hashimoto rare...
Bon courage à toi.
Biba[/quote]

Merci Biba pour ta réponse. C'est vrai que je n'avais jamais envisagé passer par la médecine douce, mais je suis de plus en plus désabusée des médecines "conventionnelles" peu à l'écoute du ressenti des patients. Je devrais peut-être en effet chercher de ce côté là pour me soulager.
Au Japon, je sais qu'il existe le shiatsu qui agit sur les déséquilibres énergétiques. Apparemment ça serait bien pour réduire le stress, ce dont j'aurais vraiment besoin. Je vais essayer de voir de ce côté là. Merci Smile

Juste une dernière précision aussi, j'ai oublié de mentionner qu'à chaque fois que j'ai basculé en hyperthyroïdie, ça a fait suite à des gros changements dans ma vie (nouvel emploi, mariage), ce qui m'a provoqué beaucoup de stress. (d'où le fait que je dois absolument apprendre à la gérer. Pour l'instant le yoga m'aide un peu). Actuellement ma TSH a encore baissé alors que justement j'ai eu le décès de ma grand-mère cet été que j'ai dû gérer depuis l'étranger. Je pense que c'est donc un grand stress qui me provoque ces crises...
Un médecin m'avait fait contrôler l'hormone du stress, le cortisol, en 2016 :
il était à 803,3 nmol/l (normes 171-535), alors qu'à ce moment là je n'étais pas particulièrement stressée. Je n'imagine même pas combien ça doit monter lors de mes périodes de grands stress !!

Et dernière chose, j'ai 29 ans, mon mari et moi nous envisageons d'avoir un jour un bébé. Pourtant comme je sais qu'à chaque fois que j'ai un gros changement dans ma vie, je passe en hyperthyroïdie j'avoue que ça me fait un peu peur d'essayer de tomber enceinte alors que je sais que la grossesse ne fait pas bon ménage avec l'hyperthyroïdie... J'en ai parlé à mon endocrino qui la première fois (alors que j'étais en pleine crise d'hyperthyroïdie) m'a dit que si je voulais tomber enceinte il faudrait sûrement m'opérer avant. Mais je lui en ai reparlé ensuite quelques mois plus tard alors que mes taux étaient à nouveau dans la norme et elle m'a dit qu'il n'y avait pas de raison d'opérer si j'allais bien ! Du coup je suis un peu perdue... et je voudrais vraiment trouver une solution avant de me lancer dans l'aventure bébé. Des personnes ont-elles eu à combiner Hashimoto avec un désir de grossesse ? Comment ça s'est passé pour vous ? Merci Smile

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phil2018hors ligne
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j'ai la maladie d'hashimoto comme toi diagnostiquée il y a une dizaine d'années et non traitée au début et comme toi j'alterne les pèriodes d'hyper et d'hypo selon le stress : je peux être en super forme pendant 4 jours puis ressentir de la fatigue les jours suivants en ayant du mal à me lever et en faisant des nuits de 9h.
c'est une forme d'hashimoto bipolaire ; c'est dur à vivre surtout pour l'entourage ; en fait d'après mon endocrinologue dans mon cas c'est un processus très très lent donc ma thyroide est "attaquée" mais comme mes anticorps sont très faibles (presque dans la norme : 38 max 34) DU COUP ma thyroide s'autodétruit mais très très lentement et selon les pèriodes elle fonctionne plus ou moins bien étant donnée qu'elle est encore là ce qui explique les variations de tsh et de forme ;
et pour moi ça fait plus de 10 ans que c'est comme ça alors que les médecins m'avaient prédit que je passerai rapidement en hypo franche! c'est une thyroidite frustre : les t4 et t3 sont dans la norme et la tsh fluctue en étant des fois basse des fois un peu élevée mais sans dépasser la norme max ( sauf une fois je suis monté à 6,3)
les endocrinologues n'ont pas d'avis tranché car notre cas sort des sentiers battus! le 1er qui depuis est parti à la retraite ne me traitait pas ; ensuite la 2ème m'avait traité jusqu'à 112 de levo ! et enfin celui que je consulte actuellement me donne un dosage de 13 mg ... et franchement il y a des jours avec et des jours sans faut faire avec...
aujourd'hui ma tsh est à 3.2 t4 et t3 dans les normes avec un dosage de 13 mgs mais il y a 2 ans en étant dosé à 75 mgs ma tsh était tombée à 0.05 puis remontée à 5.5 un truc de fou ! du coup mon médecin m'avait monté mon dosage à 100 et ma tsh continuait d'avoir des hauts et des bas : une fois 1.8, l'autre fois 4.2 une autre fois 0.8...
maintenant je vais garder ce dosage de 13mgs et plus rien changer tant que les valeurs de ma tsh t4 et t3 restent dans les normes parce que à force de changer de dosage ça finit par tout chambouler et comme de toute manière il n' y a pas un médecin qui dise la même chose je me fie à mes intuitions : un petit dosage peut soulager un peu ma thyroide sans trop la booster car comme elle fonctionne encore si je prends un dosage trop haut je risque encore plus de tomber en hyper donc là je pense avoir trouvé le juste milieu entre le trop dosé et pas du tout; et j'essaie de m'oublier et d'avancer parce que on peut pas faire autrement donc...et je mise sur : alimentation équilibrée, sport, yoga je ne peux pas faire mieux donc après si des fois je vais mal je me dit que cela fait partie de moi il y a pire comme maladie et en tout cas faut pas s'attendre à retrouver un état d'équilibre optimal donc quand je suis en forme je profite au maximun même si je sais que ça va pas durer.et puis quand je suis fatigué tant pis après tout je ralentis un peu c'est pas grave je peux quand même marcher d'ailleurs de l'extèrieur cela ne se voit pas ; mes collègues ne sont pas au courant que j'ai des problèmes de thyroide.
voilà j'espère t'avoir éclairée un peu, bon courage.

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Gabibelhors ligne
Inscrit le: 10.10.18 |  Messages: 11
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Merci pour ta longue réponse Phil. Je vois que je ne suis pas complètement toute seule dans ce cas, ça me rassure un peu ! Même si dans ton cas, après 10 ans tu n'as toujours pas trouvé de solution qui t'ai ramené la forme physique d'avant... Il va donc peut-être falloir que j'accepte que moi aussi je ne retrouverai peut-être jamais ma forme d'avant la maladie. C'est dur à accepter, même si ça fait déjà un moment que je sens que dans mon cas ça semble difficile d'arriver à stabiliser ma TSH. Mon mari y croit encore, c'est pourquoi il souhaite que je me batte pour trouver le bon médecin, celui qui saura m'écouter et m'accompagner au mieux.

Je comprends que dans ton cas les 13 mg de lévothyrox te conviennes, car ça évite les passages en hyperthyroïdie. Et puis tu as raison, tous ces changements de dosage peuvent aussi plus perturber la thyroïde qu'autre chose.
Dans mon cas, je me sens toujours beaucoup plus mal en hyper qu'en hypo. Mais dans mon cas, on a vu que lorsque j'arrête complètement le traitement lors de mes phases d'hyper, la TSH peut vite remonter. Je suis donc un peu perdue.
Là comme je trouve ma TSH basse (0,45) et que j'ai les symptômes de l'hyper (palpitations, grosse fatigue, coeur qui bat à 96 battements/min, etc) j'ai décidé de me pas écouter l'endocrino qui me dit de rester comme je suis (lévo 75 mg) puisque je suis encore dans les normes mais de baisser un peu. Je suis à 50 mg depuis quelques jours, on verra bien. Je décide d'un peu plus écouter mes intuitions.

Bon courage en tout cas à toi aussi Smile Et merci encore pour ton témoignage !

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phil2018hors ligne
Inscrit le: 12.10.18 |  Messages: 12
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les conseils ne servent pas à grand chose vu qu'avec les problèmes de thyroide chacun réagit différemment ; donc je te donne juste mon témoignage sans plus : pour moi quand ma tsh est au environ de 0.4 c'est la cata je dors mal j'ai des crampes à la jambe je suis irritable mal au dos...
à mon avis quand je suis monté à un dosage de 112 c'était une énorme erreur, j'ai perdu beaucoup de poids, j'avais plus de muscles je dormais mal...et vaut mieux pour le corps être en légère hypo qu'en hyper.de plus à augmenter trop le dosage de levo cela met la thyroide au repos puisque les hormones sont alors apportées uniquement par le levo.cela reste évidemment obligatoire pour ceux ou celles qui n'ont plus de thyroïde or ce n'est pas notre cas.elle fonctionne encore (mal certes) alors autant en profiter.
c'est le 1er point.
2ème point, pour moi il vaut mieux rester sur un dosage pas trop élevé étant donné qu'elle fonctionne encore (car si elle ne fonctionnait plus il n'y aurait pas des pics d'hyperthroidie) et le garder le plus longtemps possible (au delà de 2 mois au moins) pour que la thyroide s'habitue au nouveau dosage.trop changer de dosage c'est mauvais pour la thyroide qui ne sait plus comment réagir sinon.
3ème point:on ne peut pas dans notre cas, pour l'instant (peut être qu'un jour cela évoluera mais on n'en sait rien et même les docs n'en savent rien)éviter des fluctuations de forme et de tsh.
4ème point: après avoir pris le levotyhrox nouvelle formule, mon médecin m'a prescrit le tcaps et pour moi il me convient beaucoup mieux.
5ème point: j'en suis encore au stade expérimentation puisque comme toi je tatonne et d'ailleurs les médecins aussi puisque dans notre cas ils n'ont pas de réponse tranchée.
je te tiendrai au courant de l'évolution dans mon cas si cela peut t'aider

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Gabibelhors ligne
Inscrit le: 10.10.18 |  Messages: 11
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Merci Phil. Oui je veux bien qu'on se tienne au courant si jamais on trouve du mieux. Comme tu dis les médecins ne savent pas eux-même réagir face à notre cas un peu particulier.

Je vais essayer de rester à 50mg de lévo et on verra bien comment je réagirai.
Je n'avais jamais entendu parlé de tcaps par contre. Je viens de regarder sur internet, c'est une alternative au Lévothyrox je crois. Tu sens du mieux depuis que tu en prends ? Dans mon cas, je ne sais pas si j'ai mal réagi à la nouvelle formule vu que comme j'ai toujours un peu des symptômes, j'ai eu du mal à les relier à ça où à ma maladie. Mais ça peut toujours être une piste d'essayer de changer de traitement. Il faudra que j'en parle à l'endocrino. Et c'est vrai que j'avais basculé en hyper pas longtemps après avoir pris la nouvelle formule. Mais bon difficile de savoir si c'est à lier à ça ou au fait qu'alors j'étais stressée par les préparatifs de mon mariage. Aujourd'hui je suis toujours sous la nouvelle formule.

Comme toi, je me sens toujours pire en hyper plutôt qu'en hypo. Je pense que tu as raison sur le fait de ne pas avoir un traitement trop fort dans notre cas, pour éviter justement ces passages en hyper.

Merci encore pour ton témoignage et bonne journée !

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Aude79hors ligne
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Bonsoir Gabibel,

je suis retombée sur notre échange et je suis maintenant comme toi, j'alterne les phases d'hypo et d'hyper, sans parfois même que le dosage ne bouge...Hashimoto est difficile à maitriser pour certains d'entre nous...as-tu réussi à retrouver une certaine stabilité depuis?

Au plaisir de lire de tes bonnes nouvelles.

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Gabibelhors ligne
Inscrit le: 10.10.18 |  Messages: 11
Posté le: 26. Sep 2019, 08:41
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Aude79
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Bonjour Aude79,

Je suis désolée d'apprendre que toi aussi tu as les mêmes problèmes. Depuis combien de temps as tu Hashimoto ?

Moi j'ai Hashimoto depuis 2013 et dès le début j'ai alterné des phases d'hypo et d'hyperthyroïdie. Pour ma première crise d'hyper, le médecin m'a assuré qu'elle ne pensait pas que c'était dû à un surdosage car j'étais alors simplement à 25 mg de lévothyrox. Depuis, j'ai refait 4 crises d'hyperthyroïdie avec une TSH proche de 0 à chaque fois... qui est suivie un ou deux mois plus tard d'une crise d'hypothyroïdie avant que je n'arrive à me restabiliser pour quelques temps.

Depuis mon dernier post j'ai à nouveau eu un passage en hyperthyroïdie durant 2 mois, en mars 2019. C'était suite au choc de l'hospitalisation de ma mère. J'ai remarqué que dans tous les cas mon déséquilibre hormonal est toujours précédé d'une très forte émotion. J'en déduis donc que c'est ma réponse à un grand stress émotionnel. Les médecins ne savent pas comment l'expliquer, ils me soignent juste au fil des crises.
Dans mon cas, j'ai aussi d'autres problèmes annexes. Ma gastro-entérologue a soupçonné une maladie de Crohn (non diagnostiquée après IRM et coloscopie) et une maladie de Biermer car j'ai aussi une forte carence en B12.

Tout ce que je peux te conseiller, c'est d'être très attentive à tes symptômes et ne pas hésiter à demander à faire des prises de sang régulières pour réadapter ton dosage.
Ma première crise d'hyperthyroïdie a été très spectaculaire au niveau des symptômes car j'ai mis du temps à faire la prise de sang et j'ai attendu de faire un malaise au travail pour m'en occuper. Résultat : j'ai dû être arrêté un mois. Depuis, comme je réagis plus vite, les crises sont moins fortes et je m'en remets plus vite.

Bon courage en tout cas.

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Aude79hors ligne
Membre bienfaiteur
Inscrit le: 01.11.17 |  Messages: 777  | Hashimoto  | 79  | féminin  | 40+
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Bonsoir Gabibel,

Merci d'avoir pris le temps de me répondre Very Happy

J'ai été diagnostiqué Hashimoto, en juin 2017, 7 mois après mon accouchement.

Je reste très à l'écoute de mes symptômes, de toute façon, ils s'imposent vraiment à moi depuis 2 ans et j'ai des PDS tous les mois à la demande de mon endo. Et on gère aussi suivant le crises, mais je trinque quand-même au passage Wink

Plein de courage à toi, car si tu cumules d'autres maladies, ça doit être encore plus compliqué.

Merci pour cet échange, et bonne soirée.

Aude.

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Gabibelhors ligne
Inscrit le: 10.10.18 |  Messages: 11
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Ah oui, j'ai une amie aussi qui a été diagnostiquée Hashimoto 1 an après sa première grossesse. Ça doit être un déclencheur courant de la maladie.

Tu m'as l'air bien prise en charge par ton endo en tout cas, c'est le plus important. Je sais ce que c'est que de trinquer au fur et à mesure des crises et je compatis.

Moi j'essaie de relativiser et de profiter à fond des moments où je vais bien. Je refais beaucoup de vélo et du sport. Et je me suis mise aussi à la méditation (je prends le train tous les jours pour aller au travail, ça me permets d'avoir le temps de le faire régulièrement).
Dans mon cas, j'ai l'impression que le moral compte beaucoup. Dès que j'ai une petite baisse de moral, c'est souvent le moment où une crise peut resurgir. Tout ce que je peux conseiller c'est d'essayer de trouver des activités qui permettent de se sentir bien et de diminuer son niveau de stress.

Bon courage en tout cas Smile

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