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Effets secondaires iode radioactif
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Cancer
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Inscrit le: 09.10.18 | Messages: 5
Effets secondaires iode radioactifPosté le: 09. Oct 2018, 20:13
Bonjour ,
Je suis nouvelle sur le forum.
On m'a opérée pour un cancer thyroïde stade 3 donc fin février on m'a administré la dose maximale d'iode radioactif.
Depuis ma qualité de vie s'est dégradée.
Je souffre d'insomnies sévères , je fais des crises de tachycardie et depuis 2 mois j'ai développé des brûlures à l'oesophage et surtout des brûlures à la langue , au palais , aux lèvres. J'ai aussi des picotements dans les mains et pieds.
Mes prises de sang sont normales.
Je deviens folle.
Savez vous si ces symptômes vont disparaître ?
Je n'en peux plus.
Merci pour vos réponses.
Je suis nouvelle sur le forum.
On m'a opérée pour un cancer thyroïde stade 3 donc fin février on m'a administré la dose maximale d'iode radioactif.
Depuis ma qualité de vie s'est dégradée.
Je souffre d'insomnies sévères , je fais des crises de tachycardie et depuis 2 mois j'ai développé des brûlures à l'oesophage et surtout des brûlures à la langue , au palais , aux lèvres. J'ai aussi des picotements dans les mains et pieds.
Mes prises de sang sont normales.
Je deviens folle.
Savez vous si ces symptômes vont disparaître ?
Je n'en peux plus.
Merci pour vos réponses.
Inscrit le: 05.10.05 | Messages: 269 | toulouse | 
Merci. Ce message m'a été utile ! dit :
bonjour
j'ai fait plusieurs cures d'iode et jamais d'effet secondaires...donc je ne peux pas dire si ca vient de la et si ca va passer rapidement
quel traitement prends tu ??
tu en as parlé au médecin ? que te dit-il ???
bon courage et n'hésite pas a consulter ton médecin
j'ai fait plusieurs cures d'iode et jamais d'effet secondaires...donc je ne peux pas dire si ca vient de la et si ca va passer rapidement
quel traitement prends tu ??
tu en as parlé au médecin ? que te dit-il ???
bon courage et n'hésite pas a consulter ton médecin
Posté le: 10. Oct 2018, 06:11
bonjour Kiana
tes symptômes sont probablement en relation avec un mauvais niveau d'hormones thyroïdiennes...
quel traitement et à quel dosage prends tu?
quels résultats de contrôle tsh T3 T4 le matin à jeun avant la prise du traitement thyroïdien? n'oublie pas les normes du labo pour chaque résultat
tes symptômes sont probablement en relation avec un mauvais niveau d'hormones thyroïdiennes...
quel traitement et à quel dosage prends tu?
quels résultats de contrôle tsh T3 T4 le matin à jeun avant la prise du traitement thyroïdien? n'oublie pas les normes du labo pour chaque résultat
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Wynnie
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Inscrit le: 09.10.18 | Messages: 5
Posté le: 10. Oct 2018, 06:43
Bonjour ,
Mes prises de sang sont normales dans le cadre de la prise en charge du cancer.
Les symptômes de brûlures de la langue et du palais sont insupportables.
Bref je ne vis plus.
Le seul médecin qui me dit que je fais une mauvaise réaction à l iode c'est mon gyneco qui m'a expliqué que la radioactivité bousillait tout le système. La preuve , il m'a fait un bilan complet , tout va bien et pourtant j'ai des cycles depuis l iode , irréguliers accompagnés de sueurs nocturnes alors que je ne suis pas selon le bilan en pre ménopause.
Mes prises de sang sont normales dans le cadre de la prise en charge du cancer.
Les symptômes de brûlures de la langue et du palais sont insupportables.
Bref je ne vis plus.
Le seul médecin qui me dit que je fais une mauvaise réaction à l iode c'est mon gyneco qui m'a expliqué que la radioactivité bousillait tout le système. La preuve , il m'a fait un bilan complet , tout va bien et pourtant j'ai des cycles depuis l iode , irréguliers accompagnés de sueurs nocturnes alors que je ne suis pas selon le bilan en pre ménopause.
Posté le: 10. Oct 2018, 06:47
Donne les résultats exacts avec normes s'il te plaît pour tsh t3 t4
On cherche une tsh basse en post cancer mais les médecins ne regardent pas toujours les t3 t4....
On cherche une tsh basse en post cancer mais les médecins ne regardent pas toujours les t3 t4....
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Wynnie
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Posté le: 10. Oct 2018, 06:49
Bonjour,
Quand as-tu fait la cure d’iode, en février ? Avec quelle dose (100 millicuries, ou plus) ?
La sensation de « brûlure » a-t-elle commencé peu après ?
Quel médicament prends-tu ? Levothyrox, Euthyrox, L-Thyroxin, Thyrofix ?
Que disent tes analyses, avec les normes (pour voir où tu te situes dans la norme, qui est très large) ? Maintient-on ta TSH encore très basse ?
Bon courage, à très bientôt !
Beate
Quand as-tu fait la cure d’iode, en février ? Avec quelle dose (100 millicuries, ou plus) ?
La sensation de « brûlure » a-t-elle commencé peu après ?
Quel médicament prends-tu ? Levothyrox, Euthyrox, L-Thyroxin, Thyrofix ?
Que disent tes analyses, avec les normes (pour voir où tu te situes dans la norme, qui est très large) ? Maintient-on ta TSH encore très basse ?
Bon courage, à très bientôt !
Beate
Inscrit le: 09.10.18 | Messages: 5
Posté le: 10. Oct 2018, 09:17
L endocrinologue a juste indiqué que j aurai la dose la plus forte sans me donner de chiffres.
J'ai eu ma cure fin février.
Je prends le TCaps 150 non remboursé.
J'ai vu un gastro enterologue , un ORL , un gynécologue , 3 généralistes. Mes bilans sanguins sont normaux et les recherches bactériologiques n ont rien montré. TSH est à 0.5.
La conclusion est que je fais une réaction tardive à l iode radioactif et je souhaite juste savoir si cela va cesser.
L endocrinologue m a indiqué que l action de l iode durait un an.
Vais je souffrir encore 5 mois ?
J'ai eu ma cure fin février.
Je prends le TCaps 150 non remboursé.
J'ai vu un gastro enterologue , un ORL , un gynécologue , 3 généralistes. Mes bilans sanguins sont normaux et les recherches bactériologiques n ont rien montré. TSH est à 0.5.
La conclusion est que je fais une réaction tardive à l iode radioactif et je souhaite juste savoir si cela va cesser.
L endocrinologue m a indiqué que l action de l iode durait un an.
Vais je souffrir encore 5 mois ?
Posté le: 10. Oct 2018, 09:47
seule la tsh a été analysée? pas les t3 t4?
exige ce bilan complet tsh t3 t4 à faire le matin à jeun avant la prise du tcaps
tu as peut etre trop de t4 et pas assez de t3 si tu transformes mal les t4 du traitement en t3...
exige ce bilan complet tsh t3 t4 à faire le matin à jeun avant la prise du tcaps
tu as peut etre trop de t4 et pas assez de t3 si tu transformes mal les t4 du traitement en t3...
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Posté le: 10. Oct 2018, 18:16
Un médecin nucléaire doit me contacter pour un rendez vous et analyser ces brûlures de langue et palais.
Mes t3 et t4 sont dans la norme .
Mes t3 et t4 sont dans la norme .
Posté le: 10. Oct 2018, 18:34
Les normes sont bien trop larges
Pour la dernière fois donne les résultats avec valeurs de référence mini et maxi du labo s'il te plaît
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Posté le: 10. Oct 2018, 20:04
si tu n'as pas les résultats précis de ton analyse sache que tu peux les demander en appelant la secrétaire du labo ou du service et demander une copie
c'est comme ca que j'ai fait, et les filles du forum m'ont été d'une aide précieuse mais il faut les résultats et normes précis...
bon courage
c'est comme ca que j'ai fait, et les filles du forum m'ont été d'une aide précieuse mais il faut les résultats et normes précis...
bon courage
Inscrit le: 09.10.18 | Messages: 5
Posté le: 10. Oct 2018, 21:16
Je vous remercie pour vos réponses.
Je voulais juste savoir si quelqu'un avait eu des symptômes de brûlures langue et palais après l iode radioactif.
Je verrais si le médecin nucléaire a des explications à me donner.
Bonne soirée à toutes.
Je voulais juste savoir si quelqu'un avait eu des symptômes de brûlures langue et palais après l iode radioactif.
Je verrais si le médecin nucléaire a des explications à me donner.
Bonne soirée à toutes.
Bonjour,
L'iode radioactif peut parfois provoquer l'inflammation non seulement des cellules thyroïdiennes, mais aussi des glandes salivaires et lacrymales, avec comme résultat un manque de sécrétions, et cela peut aussi brûler les papilles gustatives (mais c'est le plus souvent passager).
C'est pour cela qu'on conseille de beaucoup boire, de sucer des bonbons etc, pour essayer de vite éliminer la radioactivité pendant la cure. As-tu eu ces précautions à observer, pendant la cure ?
Je ne sais pas trop quoi faire pour améliorer ces soucis, à part veiller à une bonne hydratation (boire de l'eau, utiliser des larmes artificielles, éventuellement des comprimés (Sulfarlem) ou teintures (jaborandi) pour augmenter la salivation ...) - a voir avec le médecin nucleaire.
J’ai retrouvé quelques anciennes discussions. Les personnes ne viennent plus sur le forum je pense (ça date d’il y a presque dix ans), mais tu peux éventuellement essayer d’en contacter certaines par message privé ou mail.
brulure langue, levres, gorge,yeux
aprés l'iode 131 j'ai mal a la langue et dans la bouche.
Absence totale de goût suite au traitement d'iode 131
atteinte glandes salivaire post-irathérapie
Bon courage, à bientôt !
Beate
L'iode radioactif peut parfois provoquer l'inflammation non seulement des cellules thyroïdiennes, mais aussi des glandes salivaires et lacrymales, avec comme résultat un manque de sécrétions, et cela peut aussi brûler les papilles gustatives (mais c'est le plus souvent passager).
C'est pour cela qu'on conseille de beaucoup boire, de sucer des bonbons etc, pour essayer de vite éliminer la radioactivité pendant la cure. As-tu eu ces précautions à observer, pendant la cure ?
Je ne sais pas trop quoi faire pour améliorer ces soucis, à part veiller à une bonne hydratation (boire de l'eau, utiliser des larmes artificielles, éventuellement des comprimés (Sulfarlem) ou teintures (jaborandi) pour augmenter la salivation ...) - a voir avec le médecin nucleaire.
J’ai retrouvé quelques anciennes discussions. Les personnes ne viennent plus sur le forum je pense (ça date d’il y a presque dix ans), mais tu peux éventuellement essayer d’en contacter certaines par message privé ou mail.
brulure langue, levres, gorge,yeux
aprés l'iode 131 j'ai mal a la langue et dans la bouche.
Absence totale de goût suite au traitement d'iode 131
atteinte glandes salivaire post-irathérapie
Bon courage, à bientôt !
Beate
Inscrit le: 05.12.22 | Messages: 1
Posté le: 05. Déc 2022, 23:13
Bonjour
Je voulais prendre des nouvelles de Kiana et savoir si elle va mieux de ses brûlures ?
Car cela fait un moment que je cherche une personne qui a eu des effets secondaires avec l’iode.
J’ai fait il y’a un mois une scintigraphie globulaire , conseillé par mon Hématologue alors qu’elle était au courant que j’avais fait une allergie à l’iode après avoir réalisé un scanner « d’ailleurs que je voulais pas faire mais l’hôpital me rappeler sans cesse pour la faire »
Mais tout le monde m’a dit « mais c’est différent c’est pas la même iode » car après avoir réalisé la scintigraphie avec le 99m Tc , ou j’ai pris sur le moment deux comprimés de iodure de potassium 65 mg , j’ai du prendre pendant 7 jours à nouveau de l’iodure de potassium , alors que j’ai lu que c’était 3 jours normalement !!!
Au fait le résultat de la scintigraphie est très bien.
La deuxième semaine de la prise de l’iode j’ai commencé à avoir les glandes salivaires qui enflent et bien entendu personne ne m’a rien dit , cela a duré 15 jours , et puis au moment où j’allais mieux c’est à dire un mois après l’intervention , un dimanche matin sans raison une brûlure vive dans le pectoral gauche et dans le dos à côté de l’omoplate , quand je mange et je bois , j’attends deux trois jours pensant que ça aller disparaître et au contraire cela continue avec en plus un malaise quand j’étais aux toilettes , je pars à l’hôpital on me fait des analyses et rien de particulier , un peu le potassium élevé mais dans la norme.
En suivant viennent des brûlures intenses dans le ventre et œsophage plus fortes la nuit avec des douleurs dans les mollets et les cuisses comme un étau , cela va faire 3 semaines que j’ai les brûlures comme si j’avais de l’acide à l’intérieur avec de temps en temps des vertiges , j’essaye de boire le maximum mais pour l’instant rien n’y fait , mon médecin m’a donné des cachets pour les brûlures d’estomac car il me disait qu’elle connaissait pas le protocole pour la prise de l’iode et les effets à long terme.
Doliprane et Advil ne font rien du tout pour me soulager.
Merci pour votre aide et j’espère que Kiana va mieux car je sais les douleurs qu’elle peut avoir.
JB
Je voulais prendre des nouvelles de Kiana et savoir si elle va mieux de ses brûlures ?
Car cela fait un moment que je cherche une personne qui a eu des effets secondaires avec l’iode.
J’ai fait il y’a un mois une scintigraphie globulaire , conseillé par mon Hématologue alors qu’elle était au courant que j’avais fait une allergie à l’iode après avoir réalisé un scanner « d’ailleurs que je voulais pas faire mais l’hôpital me rappeler sans cesse pour la faire »
Mais tout le monde m’a dit « mais c’est différent c’est pas la même iode » car après avoir réalisé la scintigraphie avec le 99m Tc , ou j’ai pris sur le moment deux comprimés de iodure de potassium 65 mg , j’ai du prendre pendant 7 jours à nouveau de l’iodure de potassium , alors que j’ai lu que c’était 3 jours normalement !!!
Au fait le résultat de la scintigraphie est très bien.
La deuxième semaine de la prise de l’iode j’ai commencé à avoir les glandes salivaires qui enflent et bien entendu personne ne m’a rien dit , cela a duré 15 jours , et puis au moment où j’allais mieux c’est à dire un mois après l’intervention , un dimanche matin sans raison une brûlure vive dans le pectoral gauche et dans le dos à côté de l’omoplate , quand je mange et je bois , j’attends deux trois jours pensant que ça aller disparaître et au contraire cela continue avec en plus un malaise quand j’étais aux toilettes , je pars à l’hôpital on me fait des analyses et rien de particulier , un peu le potassium élevé mais dans la norme.
En suivant viennent des brûlures intenses dans le ventre et œsophage plus fortes la nuit avec des douleurs dans les mollets et les cuisses comme un étau , cela va faire 3 semaines que j’ai les brûlures comme si j’avais de l’acide à l’intérieur avec de temps en temps des vertiges , j’essaye de boire le maximum mais pour l’instant rien n’y fait , mon médecin m’a donné des cachets pour les brûlures d’estomac car il me disait qu’elle connaissait pas le protocole pour la prise de l’iode et les effets à long terme.
Doliprane et Advil ne font rien du tout pour me soulager.
Merci pour votre aide et j’espère que Kiana va mieux car je sais les douleurs qu’elle peut avoir.
JB
Posté le: 06. Déc 2022, 07:26
Bonjour,
Kiana n’est pas revenue sur le forum depuis 2018.
Le mieux sera d’essayer de la contacter via message privé (normalement, elle sera avertie par mail) ou par mail, via le bouton correspondant dans son message.
Bon courage, tenez-nous au courant !
Beate
Kiana n’est pas revenue sur le forum depuis 2018.
Le mieux sera d’essayer de la contacter via message privé (normalement, elle sera avertie par mail) ou par mail, via le bouton correspondant dans son message.
Bon courage, tenez-nous au courant !
Beate
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