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AFMT : crowdfunding (appel pour nouvelle analyse)
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Crise du Levothyrox
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Posté le: 20. Juin 2018, 14:02
Bonjour,
je crains que ce fichier ne sera vraisemblablement jamais "complet", et du coup ne permettra pas vraiment de tirer des conclusions ?
Car il ne faudrait pas seulement les numéros de lots, les dates, régions etc ... mais aussi savoir si les patients ont eu des effets indésirables ou non, par exemple ?
Et en fait, tous ces renseignements (et beaucoup d'autres) sont dans les signalements de pharmacovigilance, qui nécessitent des renseignements très détaillés (je crois qu'à l'heure actuelle, il y en a au moins 23.000 ... le 30 janvier, au dernier rapport, ils étaient 17.000, le prochain rapport sera présenté le 6 juillet).
Donc, essayer de réunir ici quelques informations (forcément partielles) de quelques dizaines ou même centaines de patients ne va pas forcément nous avancer beaucoup, je pense - mieux vaudra exiger (comme nous l'avons d'ailleurs déjà demandé !) un accès direct aux données (anonymisées) de la pharmacovigilance.
Bon courage à tous !
Beate
je crains que ce fichier ne sera vraisemblablement jamais "complet", et du coup ne permettra pas vraiment de tirer des conclusions ?
Car il ne faudrait pas seulement les numéros de lots, les dates, régions etc ... mais aussi savoir si les patients ont eu des effets indésirables ou non, par exemple ?
Et en fait, tous ces renseignements (et beaucoup d'autres) sont dans les signalements de pharmacovigilance, qui nécessitent des renseignements très détaillés (je crois qu'à l'heure actuelle, il y en a au moins 23.000 ... le 30 janvier, au dernier rapport, ils étaient 17.000, le prochain rapport sera présenté le 6 juillet).
Donc, essayer de réunir ici quelques informations (forcément partielles) de quelques dizaines ou même centaines de patients ne va pas forcément nous avancer beaucoup, je pense - mieux vaudra exiger (comme nous l'avons d'ailleurs déjà demandé !) un accès direct aux données (anonymisées) de la pharmacovigilance.
Bon courage à tous !
Beate
Inscrit le: 08.02.09 | Messages: 115 | 
Posté le: 20. Juin 2018, 15:09
dommage de pas avoir fais sa au début du problème 
Inscrit le: 09.03.18 | Messages: 3448 | Basedow - Thyroïdect... | Bordeaux | 
Posté le: 20. Juin 2018, 16:14
La plus ancienne boîte qu'il me reste (lot 22.900) est désormais périmée. On peut redouter que les résultats de son analyse seraient, de fait, invalidés.
Ils jouent la montre et le temps joue contre nous, non?
Il nous reste le nombre mais pourra-t-on se fier aux chiffres que la pharmacovigilance voudra bien nous communiquer?
Ils jouent la montre et le temps joue contre nous, non?
Il nous reste le nombre mais pourra-t-on se fier aux chiffres que la pharmacovigilance voudra bien nous communiquer?
Posté le: 20. Juin 2018, 16:36
La boîte que j' ai envoyé cette après midi se périme en Décembre 2018 et celle que je conserve Février 2019.
Ki, je pense que tout dans la vie finit par se savoir....même si le temps joue contre nous, car je suis convaincue que Merck a entrepris un "nettoyage" du Lévothyrox NF et que seules les boîtes qu'ils nous restent sont encore la preuve de nos lourds effets secondaires!
Lin
Ps: j' attends la réponse de l' AFMT suite à mon mail.
Ki, je pense que tout dans la vie finit par se savoir....même si le temps joue contre nous, car je suis convaincue que Merck a entrepris un "nettoyage" du Lévothyrox NF et que seules les boîtes qu'ils nous restent sont encore la preuve de nos lourds effets secondaires!
Lin
Ps: j' attends la réponse de l' AFMT suite à mon mail.
Inscrit le: 22.03.09 | Messages: 4473 | Hypothyroïdie auto i... | France - Lorraine sud-est | | 60+
| 60+Posté le: 20. Juin 2018, 17:56
| lin a écrit: |
| je suis convaincue que Merck a entrepris un "nettoyage" du Lévothyrox NF et que seules les boîtes qu'ils nous restent sont encore la preuve de nos lourds effets secondaires!
|
en effet, on en deviendrait presque parano !
je suppose que l'AFMT a mesuré ce risque et souhaite se dépêcher pour l'analyse, alors que les démarches officielles tardent à aboutir à de analyses ordonnées par un juge...mais en même temps, comme dit plus haut, si on se dessaisit de preuves... le résultat risque d'être le même.
Les tribunaux, je l'espère, ne vont pas louper le coche de l'histoire.
Inscrit le: 22.03.09 | Messages: 4473 | Hypothyroïdie auto i... | France - Lorraine sud-est | | 60+
| 60+
Merci. Ce message m'a été utile ! dit :
Message
Inscrit le: 04.06.18 | Messages: 66
Posté le: 21. Juin 2018, 07:33
Bonjour bobette
Très bon jugement de ta part sur le message du 21 juin à 00,12 sur Merck effectivement pourquoi ne pas laisser faire les analyses si il est si sur de son produit depuis le début ,
Bonne journée à vous tous-tes
Très bon jugement de ta part sur le message du 21 juin à 00,12 sur Merck effectivement pourquoi ne pas laisser faire les analyses si il est si sur de son produit depuis le début ,
Bonne journée à vous tous-tes
Posté le: 21. Juin 2018, 10:36
Bonjour Bobette,
J' ai encore pas réussi à vous trouver un seul défaut
merci vraiment pour vos messages plein de bon sens....de vérité....,d' exprimer avec tant d'intelligence et de savoir tout ce que les "petits gens", les "sans dents" comme on nous appelle, éprouvent depuis si longtemps maintenant.
On est si peu de choses par rapport aux Millions qui sont en jeu, qu'est un 1 Million de malades en souffrance peut faire???ce n'est rien; la justice est beaucoup trop lente....et pauvre de nous, si on ne cherche pas par nous même en attendant qu'un magistrat se décide ENFIN à demander des analyses plus poussées, alors on ne sera pas prêt d' obtenir la vérité.
J' ai certainement dû regarder trop de Colombo à la télévision et suis devenue trop parano peut être aussi...mais je suis persuadée que Merck sait parfaitement ce qui a provoqué toutes ces souffrances chez beaucoup et que si on entends encore rien chez les malades SUISSE qui prennent la NF, c'est que le médicament doit être sain maintenant? non?
Pauvre Merck.... qui se plaint de cette situation délétère pour eux.... QUELLE INDECENCE!!!!!!
Bobette, merci aussi pour votre pédagogie, votre tolérance et votre gentillesse.
Lin
J' ai encore pas réussi à vous trouver un seul défaut
merci vraiment pour vos messages plein de bon sens....de vérité....,d' exprimer avec tant d'intelligence et de savoir tout ce que les "petits gens", les "sans dents" comme on nous appelle, éprouvent depuis si longtemps maintenant.
On est si peu de choses par rapport aux Millions qui sont en jeu, qu'est un 1 Million de malades en souffrance peut faire???ce n'est rien; la justice est beaucoup trop lente....et pauvre de nous, si on ne cherche pas par nous même en attendant qu'un magistrat se décide ENFIN à demander des analyses plus poussées, alors on ne sera pas prêt d' obtenir la vérité.
J' ai certainement dû regarder trop de Colombo à la télévision et suis devenue trop parano peut être aussi...mais je suis persuadée que Merck sait parfaitement ce qui a provoqué toutes ces souffrances chez beaucoup et que si on entends encore rien chez les malades SUISSE qui prennent la NF, c'est que le médicament doit être sain maintenant? non?
Pauvre Merck.... qui se plaint de cette situation délétère pour eux.... QUELLE INDECENCE!!!!!!
Bobette, merci aussi pour votre pédagogie, votre tolérance et votre gentillesse.
Lin
Inscrit le: 22.03.09 | Messages: 4473 | Hypothyroïdie auto i... | France - Lorraine sud-est | | 60+
| 60+Posté le: 21. Juin 2018, 11:37
| lin a écrit: |
| Bonjour Bobette,
J' ai encore pas réussi à vous trouver un seul défaut [...] Bobette, merci aussi pour votre pédagogie, votre tolérance et votre gentillesse. Lin |
EUH dites ça à mon entourage...j'ai coutume de dire que nous avons tous nos zones de c...nerie, mais que chez certains c'est simplement plus visible que chez d'autres.
Pour ce qui me concerne, dans la vraie vie, c'est assez visible, mais sur le forum j'ai l'avantage d'être derrière l'écran et de pouvoir réfléchir aussi longtemps que je le veux à mon texte...
Et les dérapages j'en commets malgré tout (j'en ai repéré plus que quelques uns ! et on vient de m'en faire remarquer en privé, je m'excuses platement d'avoir peiné quelqu'un qui se reconnaîtra) et j'en commettrai encore ici et ailleurs, alors j'espères que vous me maintiendrez votre indulgence et votre compréhension.
| Citation: |
| J' ai certainement dû regarder trop de Colombo à la télévision et suis devenue trop parano peut être aussi...[..] |
Et pour ce qui est de Colombo et autres, justement moi aussi, c'est pourquoi je prône une posture/réaction d'enquêteur, pas une réaction viscérale de type "famille de la victime".
Sinon, pour continuer sur l'image, on n'ira pas loin dans l'enquête et si on retire le couteau de la plaie, simplement parce que ça nous est insupportable de le voir dans le coeur de notre proche... on risque d'effacer les empreintes... et d'empêcher de ce que nous souhaitons : trouver le coupable et le faire condamner.
Inscrit le: 04.06.18 | Messages: 66
Posté le: 21. Juin 2018, 12:22
Bobette,
Veuillez m'excuser ,je vous ai tutoyé , je n ai pas relue mon message
Luciole
Veuillez m'excuser ,je vous ai tutoyé , je n ai pas relue mon message
Luciole
Inscrit le: 22.03.09 | Messages: 4473 | Hypothyroïdie auto i... | France - Lorraine sud-est | | 60+
| 60+Posté le: 21. Juin 2018, 15:25
Pas de souci, moi aussi je tutoie sur le forum, c'est une mauvaise habitude je le reconnais ! faut que je fasse plus attention.
Inscrit le: 04.06.18 | Messages: 66
Nous partons pour quelques jours je ne sais pas si la wifi passera,
mais je voulais vous remercier car en créant ce sujet ç est pour tous les malades qui ont eu dès problème avec la Nf de levo mais surtout à ma fille qui à eu les même symptômes que vous et ç est avec le forum et votre entraide entre vous que j ai compris ce qui lui arrivais,
elle a 45 ans maman de 2 enfants ...hashimoto depuis l âge de 20 ans et tout allait bien avec la l ancienne formule et puis la cata avec la nf de levo
heureusement il y a eu les gttes,
pour ma part 68 ans et hashimoto depuis 3/4 ans pas de traitement jusqu'à cette année avec t-caps qui me convient ,
je vous embrasse tous et toutes ,
luciole
mais je voulais vous remercier car en créant ce sujet ç est pour tous les malades qui ont eu dès problème avec la Nf de levo mais surtout à ma fille qui à eu les même symptômes que vous et ç est avec le forum et votre entraide entre vous que j ai compris ce qui lui arrivais,
elle a 45 ans maman de 2 enfants ...hashimoto depuis l âge de 20 ans et tout allait bien avec la l ancienne formule et puis la cata avec la nf de levo
heureusement il y a eu les gttes,
pour ma part 68 ans et hashimoto depuis 3/4 ans pas de traitement jusqu'à cette année avec t-caps qui me convient ,
je vous embrasse tous et toutes ,
luciole
Bonjour,
Concernant les boîtes incriminées, l' AFMT indique:
Grâce à toutes les boites reçues par vous tous , les investigations peuvent continuer…
Nous nous sommes aperçus que les plaquettes étant bien du levothyrox nouvelle formule ont des blister différents! L’un plus brillant et moins gaufré que l’autre?
Est ce produit au même endroit?
https://www.asso-malades-thyroide.f.....6/observation-de-malades/
Lin
Concernant les boîtes incriminées, l' AFMT indique:
Grâce à toutes les boites reçues par vous tous , les investigations peuvent continuer…
Nous nous sommes aperçus que les plaquettes étant bien du levothyrox nouvelle formule ont des blister différents! L’un plus brillant et moins gaufré que l’autre?
Est ce produit au même endroit?
https://www.asso-malades-thyroide.f.....6/observation-de-malades/
Lin
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