Ado et nouveau lévothyrox

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Bonjour,
Ma fille de 12 ans a été opérée l'an dernier d'un cancer de la thyroïde, on lui a donc prescrit du lévothyrox. Même si elle n'était pas stabilisée pour la TSH, cela se passait bien. Jusqu'à la prise du nouveau Lévothyrox : nausées, migraines, vertiges, douleurs articulaires, problèmes de concentration, sentiment d'oppression, essoufflement, prise de poids... Elle e a été stabilisée pour la TSH mais les effets négatifs n'ont pas cessé. Le médecin a tenté d'ajuster son dosage pour essayer de réduire les effets secondaires, sans succès avec en plus une hausse de la TSH. L'endocrinologue a donc prescrit du L-Thyroxin en gouttes administré par une infirmière tous les matins afin d'écarter la possibilité d'une mauvaise prise de traitement. Pour l'instant, il n'y a aucune amélioration de l'état général de ma fille, elle n'a pas pu reprendre les cours depuis la rentrée de janvier.
Je suis inquiète pour son avenir et cherche donc des témoignages de parents qui vivent ou ont vécu ce genre de situation.
Merci d'avance,
Sandrine
PS : j'ai aussin mis ce message dans une réponse à Mulan ("ado rebelle et lévothyrox"), je découvre comment écrire sur le forum.

wynnie
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bonjour
peux tu nous en dire un peu plus sur les différents dosage de lévo essayés et résultats TSH T3 T4 de controle (n'oublie pas les valeurs de référence pour les résultats)?
quel nombre de gouttes prends ta fille maintenant et depuis quand exactement?

est ce que ta fille est déclarée en rémission de son cancer?

Inscrit le: 20.12.17 |  Messages: 4  | 

En ce qui concerne le cancer, et pour reprendre les termes utilisés : il n'y a plus trace de la maladie, cependant ma fille doit effectuer des contrôles annuels.
Son dosage en lévothyrox a d'abord été de 75 : TSH contrôlée à 28,95 pour des valeurs de références entre 0,27 et 4,2, T4 à 15,4 (12 - 22) et T3 à 4,45 (4,1 - 7,9. Le dosage a été augmenté à 87,5, TSH à 0,12. Puis le dosage a été de 125 (la TSH est alors tombée à 0,06. Ensuite son dosage a été de 100, avec TSH contrôlée à 1,89 et T4 à 15,25. Mais c'est à ce moment qu'elle a présenté des effets secondaires très invalidants car le Lévothyrox 100 était celui de la nouvelle formule. Le médecin a descendu le dosage à 87,5 et la TSH est montée à 30,6. On est revenu à un dosage à 100, la TSH a continué de monter à 38,9. Les prises de cachets se faisaient sans oubli, et avec un temps d'attente avant le déjeuner. Depuis début janvier elle prend donc 18 gouttes de L-thyroxin, avec un suivi très strict quant à la prise du traitement. Nous faisons un 1er bilan avec l'endocrinologue à la fin du mois. Pour l'instant, aucun signe d'amélioration. Ma fille va aussi chez une psychologue afin de l'aider moralement, et le collège va aménager son emploi du temps. Mais la question est bien de savoir quand tout cela va aller mieux pour lui permettre de vivre une vie plus tranquille.
Merci pour vos réponses, conseils et témoignages.
Sandrine

wynnie
Membre du CA

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bonjour
elle est passée d'emblée de 87.5 à 125 à un moment donné?

la seule fois ou les T3 ont été analysées, elles étaient très basses...
il faut obtenir un bilan complet tSH T3 T4 le matin à jeun avant la prise des gouttes avant son rendez vous pour voir ce qui se passe

elle ira bien quand elle aura un bon niveau de T3 et de T4, j'espère qe ça ser abientôt

18 gouttes ça fait un dosage de 90µg de T4

Citation:

Ensuite son dosage a été de 100, avec TSH contrôlée à 1,89 et T4 à 15,25. Mais c'est à ce moment qu'elle a présenté des effets secondaires très invalidants car le Lévothyrox 100 était celui de la nouvelle formule. Le médecin a descendu le dosage à 87,5

tsh haute en post cancer et t4 en bas des normes il fallait une hausse du lévo à 112.5 et pas une baisse à 87.5!!!

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Nous allons discuter de tout cela avec l'endocrinologue lundi prochain et j'espère que ça va avancer. Notre difficulté a été le suivi car nous habitons en Guyane, loin de Cayenne et l'IGR, où notre fille fait ses contrôle annuel, a tenté de passer le relais à notre médecin qui malgré sa bonne volonté reconnaît ne pas être compétente. Il nous a été très difficile d'avoir un RDV à Cayenne car il n'y a qu'une endocrinologue pour tout le département et elle n'est pas toujours sur le territoire !
Pour les gouttes, oui ça fait un dosage à 90.
Merci pour le retour, j'aurais de quoi poser des questions précises lundi prochain.
Sandrine