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VST assigne Merck en référé-expertise
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Crise du Levothyrox
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Posté le: 24. Déc 2017, 07:10
COMPLETEMENT d'accord avec Toi Shannon ! Ca me défrise tout cela !
C.
C.
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"Dans l'ignorance, on conserve ses certitudes"
Jean-Joseph Lattuada
Inscrit le: 22.03.09 | Messages: 4480 | Hypothyroïdie auto i... | France - Lorraine sud-est | 
| 60+
| 60+Posté le: 25. Déc 2017, 12:45
Je viens de me mettre à la place de quelqu'un qui se connecte pour la première fois, après avoir lu la presse par exemple.
Il faudrait que le lien vers le crowdfunding, avec un mini texte explicatif apparaisse immédiatement, idem sur la page facebook...
Je pense que c'est maintenant ou jamais.. une partie des gens sont tout de même motivés par l'idée d'un dégrèvement fiscal.
Par ailleurs, sur le site de M°L, j'ai vu qu'aucun lien n'est proposé vers le forum VST ou vers la page facebook de VST par exemple...comme il le fait pour une autre affaire (non thyro très récente), donc je suppose que cela devrait être possible qu'il ajoute un lien...(par courtoisie, lui signaler d'ailleurs que le lien vers le site de l'autre affaire ne fonctionne pas)
Il faudrait que le lien vers le crowdfunding, avec un mini texte explicatif apparaisse immédiatement, idem sur la page facebook...
Je pense que c'est maintenant ou jamais.. une partie des gens sont tout de même motivés par l'idée d'un dégrèvement fiscal.
Par ailleurs, sur le site de M°L, j'ai vu qu'aucun lien n'est proposé vers le forum VST ou vers la page facebook de VST par exemple...comme il le fait pour une autre affaire (non thyro très récente), donc je suppose que cela devrait être possible qu'il ajoute un lien...(par courtoisie, lui signaler d'ailleurs que le lien vers le site de l'autre affaire ne fonctionne pas)
Inscrit le: 16.10.11 | Messages: 266 | Hypothyroïdie + adén... | 
Ariège - au pied des Pyrénées | | 70+
Ariège - au pied des Pyrénées | | 70+Posté le: 25. Déc 2017, 17:41
De temps en temps, je suis le forum Facebook.
Il y a des personnes qui se plaignent, difficile de savoir si elles sont aussi sur le forum.
Par contre, elles reçoivent comme conseil d'attendre car avec le temps et la prise du NL leurs problèmes de santé ne peuvent que s'améliorer.
Il y a des personnes qui se plaignent, difficile de savoir si elles sont aussi sur le forum.
Par contre, elles reçoivent comme conseil d'attendre car avec le temps et la prise du NL leurs problèmes de santé ne peuvent que s'améliorer.
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Amicalement,
Coco
Posté le: 25. Déc 2017, 17:50
On lit de tout.....libre à chacun de faire ses propres choix .Certains supportent La NF d'autres pas....j'ai attendu plusieurs mois avant de switcher..J'assume mon déséquilibre actuel j'aurai maintenant La patience d'attendre le mieux débarrasser de ce qui etait pour moi nocif .
Inscrit le: 28.08.12 | Messages: 2892 | Basedow | Drôme | | 70+
| 70+
Merci. Ce message m'a été utile ! dit :
Dans son n° de novembre-décembre 2017, le magazine Sciences et Santé publié par l'inserm, dans sa rubrique Opinions publie deux pages sur "les Effets indésirables des médicaments Peut-on y échapper ?"
http://fr.calameo.com/read/0051544502099bc39401d
Il est mesuré mais très intéressant.
Il n'évoque cependant pas le facteur d'un changement de formule motivé par l'échéance des vingt ans du médicament d'origine...
http://fr.calameo.com/read/0051544502099bc39401d
Il est mesuré mais très intéressant.
Il n'évoque cependant pas le facteur d'un changement de formule motivé par l'échéance des vingt ans du médicament d'origine...
Inscrit le: 22.01.07 | Messages: 47 | Thyroidectomie apres... | libourne 33500 Gironde | | 70+
| 70+Posté le: 26. Déc 2017, 10:47
Bonjour, Merci pour tout, j'apporte ma petite contribution aussi en espérant que la reconnaissance du préjudice subi viendra 1 jour;
Et j'espère ,comme tant d'autres ( autour de moi 6 personnes en souffrance mais pas encore répertoriées) retrouver une vie normale, perdue depuis Juillet!!!
Et j'espère ,comme tant d'autres ( autour de moi 6 personnes en souffrance mais pas encore répertoriées) retrouver une vie normale, perdue depuis Juillet!!!
Inscrit le: 04.09.17 | Messages: 2718 | Ablation thyroïde ca... |
Il y a aussi un phénomène psychologique dans les infos qui circulent et qui est imputable uniquement à la nature humaine (donc pas spécialement aux journalistes et à l'état, même s'ils ont participé parfois au phénomène).
Je vais donner un exemple. Il y a longtemps, dans une autre vie
, j'enseignais. Et il y eut à un moment, un module pédagogique sur le sujet de "la rumeur" .
L'exercice était très simple mais édifiant :
Je demandais à 7 élèves de sortir de la classe et d'attendre dans le couloir. Pendant ce temps là, je lisais devant la classe, lentement mais une seule fois, un texte d'une quinzaine de lignes, qui racontait l'histoire d'une vieille dame qui se promenait dans la campagne et à la fin de l'histoire, la vieille dame rencontrait un serpent, elle était mordue par le serpent et mourrait.
Point barre.
Puis un premier élève rentrait et un des élèves de la classe était chargé de raconter , une seule fois, l'histoire à l'élève rentrant. Ensuite l'élève rentrant était chargé de raconter à son tour l'histoire à un deuxième élève rentrant et ainsi de suite jusqu'à ce que les 7 élèves du couloir soient rentrés.
Pendant ce temps, les autres élèves devaient noter les changements d'information ou déperditions d'informations (ils avaient le texte d'origine sous les yeux).
Et ce qui était vraiment magistral de démonstration, est qu'à la fin, non seulement pas mal d'élèments de l'histoire avaient été changés, mais surtout, la vieille dame, à la fin, échappait à la mort .
Ce qui se comprend tout à fait, car la mort étant souvent un sujet désagréable ou tabou, la fin réelle avait été escamotée. En psychologie, on appelle cela : le déni. C'est un mécanisme de l'inconscient pour se protéger de pensées trop douloureuses ou trop dérangeantes. Plus la personne est équilibrée et solide, moins elle est dans le déni, mais il nous arrive à tous d'être parfois dans le déni.
Et c'est ainsi , que lorsque je croise des personnes qui ne sont pas directement concernées par le lévothyrox, il arrive qu'elles me disent des choses comme :
"Oui, mais l'affaire est réglée, l'ancienne formule est revenue". Ou bien : "Oui, mais tous les malades vont toucher 10.000 euros".......
La réalité étant trop dérangeante (gouvernement "inique" ? Ansm complice ? Merck plus soucieux de son profit que de ses patients ? Patients non écoutés, voire méprisés etc), ils ont eux aussi escamoté la fin de l'histoire pour la transformer en "Happy end".
Sans compter que par là-dessus, se logent aussi des tas de conflits d'intérêts...par exemple Merck est aussi un fournisseur des pharmaciens (ne l'oublions pas) etc...
Tout cela fait qu'il est important et délicat aussi, de communiquer sur le sujet.
Ce qui fait dire, à juste titre aussi, à Hanna Arendt (In "Du mensonge à la violence") :
La tromperie n'entre jamais en conflit avec la raison, car les choses auraient pu se passer effectivement de la façon dont le menteur le prétend. Le mensonge est souvent plus plausible, plus tentant pour la raison que la réalité, car le menteur possède le grand avantage de savoir à l'avance ce que le public souhaite entendre ou s'attend à entendre. Sa version a été préparée à l'intention du public, en s'attachant tout particulièrement à la crédibilité, tandis que la réalité a cette habitude déconcertante de nous mettre en présence de l'inattendu, auquel nous n'étions nullement préparés.
Je vais donner un exemple. Il y a longtemps, dans une autre vie
, j'enseignais. Et il y eut à un moment, un module pédagogique sur le sujet de "la rumeur" .
L'exercice était très simple mais édifiant :
Je demandais à 7 élèves de sortir de la classe et d'attendre dans le couloir. Pendant ce temps là, je lisais devant la classe, lentement mais une seule fois, un texte d'une quinzaine de lignes, qui racontait l'histoire d'une vieille dame qui se promenait dans la campagne et à la fin de l'histoire, la vieille dame rencontrait un serpent, elle était mordue par le serpent et mourrait.
Point barre.
Puis un premier élève rentrait et un des élèves de la classe était chargé de raconter , une seule fois, l'histoire à l'élève rentrant. Ensuite l'élève rentrant était chargé de raconter à son tour l'histoire à un deuxième élève rentrant et ainsi de suite jusqu'à ce que les 7 élèves du couloir soient rentrés.
Pendant ce temps, les autres élèves devaient noter les changements d'information ou déperditions d'informations (ils avaient le texte d'origine sous les yeux).
Et ce qui était vraiment magistral de démonstration, est qu'à la fin, non seulement pas mal d'élèments de l'histoire avaient été changés, mais surtout, la vieille dame, à la fin, échappait à la mort .
Ce qui se comprend tout à fait, car la mort étant souvent un sujet désagréable ou tabou, la fin réelle avait été escamotée. En psychologie, on appelle cela : le déni. C'est un mécanisme de l'inconscient pour se protéger de pensées trop douloureuses ou trop dérangeantes. Plus la personne est équilibrée et solide, moins elle est dans le déni, mais il nous arrive à tous d'être parfois dans le déni.
Et c'est ainsi , que lorsque je croise des personnes qui ne sont pas directement concernées par le lévothyrox, il arrive qu'elles me disent des choses comme :
"Oui, mais l'affaire est réglée, l'ancienne formule est revenue". Ou bien : "Oui, mais tous les malades vont toucher 10.000 euros".......
La réalité étant trop dérangeante (gouvernement "inique" ? Ansm complice ? Merck plus soucieux de son profit que de ses patients ? Patients non écoutés, voire méprisés etc), ils ont eux aussi escamoté la fin de l'histoire pour la transformer en "Happy end".
Sans compter que par là-dessus, se logent aussi des tas de conflits d'intérêts...par exemple Merck est aussi un fournisseur des pharmaciens (ne l'oublions pas) etc...
Tout cela fait qu'il est important et délicat aussi, de communiquer sur le sujet.
Ce qui fait dire, à juste titre aussi, à Hanna Arendt (In "Du mensonge à la violence") :
La tromperie n'entre jamais en conflit avec la raison, car les choses auraient pu se passer effectivement de la façon dont le menteur le prétend. Le mensonge est souvent plus plausible, plus tentant pour la raison que la réalité, car le menteur possède le grand avantage de savoir à l'avance ce que le public souhaite entendre ou s'attend à entendre. Sa version a été préparée à l'intention du public, en s'attachant tout particulièrement à la crédibilité, tandis que la réalité a cette habitude déconcertante de nous mettre en présence de l'inattendu, auquel nous n'étions nullement préparés.
Dernière édition par Sylviane91 le 26. Déc 2017, 19:38; édité 3 fois
Inscrit le: 16.10.11 | Messages: 266 | Hypothyroïdie + adén... | Ariège - au pied des Pyrénées | | 70+
Ariège - au pied des Pyrénées | | 70+Posté le: 26. Déc 2017, 11:43
Merci Sylviane91
_________________
Amicalement,
Coco
Inscrit le: 07.06.04 | Messages: 109 | 60+
Posté le: 26. Déc 2017, 13:34
Bonjour,
cette opération concerne aussi apparemment la rénovation de votre site, combien coûte exactement la procédure judiciaire ? Combien coûte votre estimation de rénovation du site (ce qui n'est pas la même chose). Merci.
Véronique
cette opération concerne aussi apparemment la rénovation de votre site, combien coûte exactement la procédure judiciaire ? Combien coûte votre estimation de rénovation du site (ce qui n'est pas la même chose). Merci.
Véronique
Inscrit le: 04.09.17 | Messages: 2718 | Ablation thyroïde ca... |
Posté le: 26. Déc 2017, 13:39
Bonjour,
C'est expliqué dans le premier message de ce post.
C'est expliqué dans le premier message de ce post.
Inscrit le: 22.11.17 | Messages: 6 | 
Posté le: 26. Déc 2017, 18:11
Bonjour à toutes et à tous,
Bravo pour cette démarche à toute l'équipe de VST.
Le combat risque d'être long, et difficile mais je suis personnellement convaincu que c'est le bon angle d'attaque.
La concordance de dates entre l'expiration du brevet et le changement de formule pose questions. Tout comme le flou qui entoure la méthodologie de l'étude de bio-équivalence entre l'ancienne et la nouvelle formule : patients sains non thyroïdectomisé et en état d'euthyroïdie, de sexe masculin, pendant seulement quelques jours..., un échantillon magnifiquement représentatif des patients concernés, de la durée et de l'objectif du traitement !!!
Sans parler des preuves jamais dévoilées (si elles existent) concernant l'instabilité et l'intolérance à l'ancienne formule, preuves censées justifier l'abandon de l'ancienne formule au profit de la nouvelle.
Soutenons tous autant que nous pouvons cette action pour que la lumière soit faite sur cette histoire.
Bravo pour cette démarche à toute l'équipe de VST.
Le combat risque d'être long, et difficile mais je suis personnellement convaincu que c'est le bon angle d'attaque.
La concordance de dates entre l'expiration du brevet et le changement de formule pose questions. Tout comme le flou qui entoure la méthodologie de l'étude de bio-équivalence entre l'ancienne et la nouvelle formule : patients sains non thyroïdectomisé et en état d'euthyroïdie, de sexe masculin, pendant seulement quelques jours..., un échantillon magnifiquement représentatif des patients concernés, de la durée et de l'objectif du traitement !!!
Sans parler des preuves jamais dévoilées (si elles existent) concernant l'instabilité et l'intolérance à l'ancienne formule, preuves censées justifier l'abandon de l'ancienne formule au profit de la nouvelle.
Soutenons tous autant que nous pouvons cette action pour que la lumière soit faite sur cette histoire.
Posté le: 27. Déc 2017, 00:24
| Sylviane91 a écrit: |
| Bonjour,
C'est expliqué dans le premier message de ce post. |
non,ce n'est pas expliqué Sylviane.....
amitiés
Inscrit le: 04.09.17 | Messages: 2718 | Ablation thyroïde ca... |
Tu veux dire, pas assez détaillé, Shannon ?
Moi j'ai compris en lisant, qu'une intervention d'expert coutait entre 3000 et 5000. Qu'il n'y en n'aurait peut-être pas qu'une seule (donc déjà on arrive à 6000 ou 10 000, ça double) et que, s'il reste de l'argent et/ou si on dépasse les 10.000 euros, le reste sera pour l'amélioration du site web.
C'est pas ça ? Il me semble bien pourtant .
C'est difficile d'avoir un devis détaillé à ce stade...c'est sans doute un "calcul à la louche" mais cela me semble un calcul très réaliste, de ce que je connais des coûts d'expertise. Et je ne suis pas choquée non plus qu'on rénove le site (il n'en sera que plus efficace), d'ailleurs j'étais la première à dire qu'il y avait aussi un besoin de ce côté là.
Mais donc en gros, la majorité de l'argent est pour l'action juridique tout de même.
Mais comme dit Béate, on n'en est pas là, on n'a à peine atteint le coût d'une seule expertise pour le moment, il va falloir appuyer un peu sur le champignon, là...
Il faut savoir ce qu'on veut : on ne veut pas dépendre de l'argent des labos...alors il va falloir se bouger pour trouver l'argent. Et puis, on ne peut pas râler d'un côté, et ne rien faire de l'autre, question de cohérence aussi.
Bon mais au lieu de jouer les mères-la-morale, je ferai mieux d'aller me coucher moi
, il est tard.
(Ps : je ne disais pas cela pour toi Shannon, je répondais seulement à la question Bonne nuit ).
Moi j'ai compris en lisant, qu'une intervention d'expert coutait entre 3000 et 5000. Qu'il n'y en n'aurait peut-être pas qu'une seule (donc déjà on arrive à 6000 ou 10 000, ça double) et que, s'il reste de l'argent et/ou si on dépasse les 10.000 euros, le reste sera pour l'amélioration du site web.
C'est pas ça ? Il me semble bien pourtant .
C'est difficile d'avoir un devis détaillé à ce stade...c'est sans doute un "calcul à la louche" mais cela me semble un calcul très réaliste, de ce que je connais des coûts d'expertise. Et je ne suis pas choquée non plus qu'on rénove le site (il n'en sera que plus efficace), d'ailleurs j'étais la première à dire qu'il y avait aussi un besoin de ce côté là.
Mais donc en gros, la majorité de l'argent est pour l'action juridique tout de même.
Mais comme dit Béate, on n'en est pas là, on n'a à peine atteint le coût d'une seule expertise pour le moment, il va falloir appuyer un peu sur le champignon, là...
Il faut savoir ce qu'on veut : on ne veut pas dépendre de l'argent des labos...alors il va falloir se bouger pour trouver l'argent. Et puis, on ne peut pas râler d'un côté, et ne rien faire de l'autre, question de cohérence aussi.
Bon mais au lieu de jouer les mères-la-morale, je ferai mieux d'aller me coucher moi
, il est tard.
(Ps : je ne disais pas cela pour toi Shannon, je répondais seulement à la question
Bonne nuit ).
Posté le: 27. Déc 2017, 00:59
t'en fais pas,Sylviane,et merci de ta réponse
c'est que pour l'extérieur il faut que les choses soient très claires,sinon après il y a les horribles rumeurs destructrices....
et on en est où niveau sous?
c'est que pour l'extérieur il faut que les choses soient très claires,sinon après il y a les horribles rumeurs destructrices....
et on en est où niveau sous?
Inscrit le: 04.09.17 | Messages: 2718 | Ablation thyroïde ca... |
Posté le: 27. Déc 2017, 01:04
4 658 euros à cette minute. Il reste une soixantaine de jours, mais il ne faut pas que le truc "dorme" sinon ça stagnera ou évoluera peu.
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