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Information : Rassemblement vendredi 8 septembre 2017
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Crise du Levothyrox
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Inscrit le: 09.03.14 | Messages: 388 | Ferney-voltaire (Ain) | 
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : 
| Véro49 a écrit: |
| Autrement dit, vous en avez rien à faire de la souffrance des gens. Même si vous faites de grandes et belles choses, le geste manque. Beaucoup s'en souviendront plus tard. |
Personnellement j'ai envie de te demander des excuses pour un tel message.
J'ai eu une hemithyroidectomie en 2014. J'ai beaucoup de chance parce que la demi thyroïde qui me reste fait très bien son travail: je n'ai pas besoin de substitution et je suis en pleine forme. Pourtant ça fait une semaine que je vais au lit a une heure ou deux heures du matin, en me levant à 6h pour le taf. L'équipe de VST était épuisée fin août et Beate m'a demandé de venir en renfort. Je suis là. A me torturer les méninges pour savoir ce qui peut causer ce problème et quelles solutions on pourrait proposer... pour un médicament que je ne prends même pas.
Viens nous filer un coup de main si tu as le temps.
Maryam
Inscrit le: 07.06.04 | Messages: 109 | 50+
Posté le: 08. Sep 2017, 16:59
bonjour Maryam, je ne dis pas que vous ne faites pas un travail remarquable, juste que des gens souffrent et qu'il faut porter leur souffrance face à plus haut et dans la rue car la négociation en salons ministériels c'est une chose mais il faut aussi manifester car il y a urgence. En tout cas c'est mon avis. Non, je n'ai pas le temps, le temps que j'ai j'en ai besoin pour me reposer et pouvoir repartir. En tout cas pour le moment.
Je pense que le mannitol y est pour quelque chose et que l'action des différents ingrédients de la nouvelle formule est peut-être inoffensive lorsque ceux-ci sont employés seuls mais que l'action est multipliée par je ne sais quel chiffre quand ces ingrédients se retrouvent dans le même médicament.
Je pense que le mannitol y est pour quelque chose et que l'action des différents ingrédients de la nouvelle formule est peut-être inoffensive lorsque ceux-ci sont employés seuls mais que l'action est multipliée par je ne sais quel chiffre quand ces ingrédients se retrouvent dans le même médicament.
Inscrit le: 27.08.17 | Messages: 113 | 
Posté le: 08. Sep 2017, 17:01
Moi aussi je me pose des questions sur la finalité de votre action. J'ai trop lu sur le site et même de vos membres dans la presse, des discours qui se voulaient rassurant "la majorité n'a aucun pb; les intolérants au lactose vont mieux..." etc etc... "c'est une histoire de dosage..." "c'est une histoire d'âge".."
Combien parmi vous subissent des effets secondaires au point de ne plus dormir, d'avoir des difficultés a marcher, le cœur qui s'emballe et j'en passe des plus graves (cf quelques témoignages particulièrement inquiétants sur ce site? )
Il y a des gens hospitalisés, il y a des situations graves et vous le savez. Alors la complainte du bénévole (qui ne subit pas ces effets DELETERES), en mal de reconnaissance, quand elle devient répétitive a souhait en devient disons suspecte mais aussi déplacée.
Esther
Combien parmi vous subissent des effets secondaires au point de ne plus dormir, d'avoir des difficultés a marcher, le cœur qui s'emballe et j'en passe des plus graves (cf quelques témoignages particulièrement inquiétants sur ce site? )
Il y a des gens hospitalisés, il y a des situations graves et vous le savez. Alors la complainte du bénévole (qui ne subit pas ces effets DELETERES), en mal de reconnaissance, quand elle devient répétitive a souhait en devient disons suspecte mais aussi déplacée.
Esther
Inscrit le: 27.08.17 | Messages: 113 |
Posté le: 08. Sep 2017, 17:12
| Maryam1 a écrit: | ||
Personnellement j'ai envie de te demander des excuses pour un tel message. J'ai eu une hemithyroidectomie en 2014. J'ai beaucoup de chance parce que la demi thyroïde qui me reste fait très bien son travail: je n'ai pas besoin de substitution et je suis en pleine forme. Pourtant ça fait une semaine que je vais au lit a une heure ou deux heures du matin, en me levant à 6h pour le taf. L'équipe de VST était épuisée fin août et Beate m'a demandé de venir en renfort. Je suis là. A me torturer les méninges pour savoir ce qui peut causer ce problème et quelles solutions on pourrait proposer... pour un médicament que je ne prends même pas. Viens nous filer un coup de main si tu as le temps. Maryam |
Maryam, qui disait qu'ici on n'infantilisait pas les malades? Demander des excuses!!! comme à l'école ? au Politburo? en clin d'œil au cheminot
Inscrit le: 09.03.14 | Messages: 388 | Ferney-voltaire (Ain) |
Posté le: 08. Sep 2017, 17:19
Pour ce qui est de "la complainte du bénévole" , je te remercie de la gentillesse du propos. Vraiment. Ça me va droit au cœur.
Inscrit le: 09.03.14 | Messages: 388 | Ferney-voltaire (Ain) |
Posté le: 08. Sep 2017, 17:24
| ESTHER1 a écrit: | ||||
Maryam, qui disait qu'ici on n'infantilisait pas les malades? Demander des excuses!!! comme à l'école ? au Politburo? en clin d'œil au cheminot |
Eh bien oui quand on se sent personnellement attaqué par un commentaire, c'est assez logique. Vous pouvez exprimer votre opinion, mais pas attaquer les gens. Et dire qu'on n'en a rien à fourré de la souffrance des gens c'est une attaque personnelle contre les bénévoles de VST. C'est assez désagréable quand on n'a pas beaucoup dormi.
@Esther,
Juste, en passant, si une majorité des 3 millions de patients qui prennent du Lévothyrox était très affectée, ça ferait au minimum dans les 1,5 million. Tu crois que le corps médical ne l'aurait pas remarqué et n'aurait pas tiré le signal d'alarme ?
@maryam
Tu ne mérites pas ça, franchement. Moi je n'oublie pas ton arrivée sur le forum et ta générosité.
Juste, en passant, si une majorité des 3 millions de patients qui prennent du Lévothyrox était très affectée, ça ferait au minimum dans les 1,5 million. Tu crois que le corps médical ne l'aurait pas remarqué et n'aurait pas tiré le signal d'alarme ?
@maryam
Tu ne mérites pas ça, franchement. Moi je n'oublie pas ton arrivée sur le forum et ta générosité.
Inscrit le: 09.03.14 | Messages: 388 | Ferney-voltaire (Ain) |
Posté le: 08. Sep 2017, 17:29
| Véro49 a écrit: |
| bonjour Maryam, je ne dis pas que vous ne faites pas un travail remarquable, juste que des gens souffrent et qu'il faut porter leur souffrance face à plus haut et dans la rue car la négociation en salons ministériels c'est une chose mais il faut aussi manifester car il y a urgence. En tout cas c'est mon avis. Non, je n'ai pas le temps, le temps que j'ai j'en ai besoin pour me reposer et pouvoir repartir. En tout cas pour le moment.
Je pense que le mannitol y est pour quelque chose et que l'action des différents ingrédients de la nouvelle formule est peut-être inoffensive lorsque ceux-ci sont employés seuls mais que l'action est multipliée par je ne sais quel chiffre quand ces ingrédients se retrouvent dans le même médicament. |
Personne ne nie tout ça. Justement. Parce que personne ne nie tout ça on se mobilise.
C'est compréhensible que tu n'aies pas le temps et que tu ne t'engages pas si tu n'as pas le temps. Mais nous accuser de n'en avoir rien à faire, excuse moi mais c'est cruel et injuste.
L'autre post qui dit que vous ne dormez pas à cause d'un médicament: Réfléchissez. Quelle est la responsabilité de VST dans votre situation ? Pourquoi attaquer l'association ? A quoi Ça sert ? Ou ça va vous mener de passer votre temps à critiquer VST et taper sur le dos des bénévoles sur ce forum ?
Inscrit le: 03.05.04 | Messages: 4021 | OP TT 2012 Tirosint ... | près Lausanne, Suisse | | 70+
| 70+Posté le: 08. Sep 2017, 17:41
Bonjour Rapiette,
Tu écris:
Juste, en passant, si une majorité des 3 millions de patients qui prennent du Lévothyrox était très affectée, ça ferait au minimum dans les 1,5 million. Tu crois que le corps médical ne l'aurait pas remarqué et n'aurait pas tiré le signal d'alarme ?
Il faut tenir compte aussi que quelques personnes ont un petit stock de Lévo ancienne formule à finir. Mon endocrinologue me disait: il faut toujours avoir une ou deux boîtes de réserve chez soi, afin de ne pas se trouver dans une situation difficile.
On pourrait donc dire que nous sommes plutôt au début des constats de la crise.
Une collègue (et sa mère et sa fille) de mon amie vivant en France vient de constater "fraîchement" les effets secondaires et que la boîte a changé. Leur médecin et pharmacie n'étaient pas au courant.
Ces trois dames ont fait des PdS de contrôle, résultats normaux mais état lamentable.
Il doit y avoir à travers la France une foule de telles personnes.
Bon WE,
Fanny CH
Tu écris:
Juste, en passant, si une majorité des 3 millions de patients qui prennent du Lévothyrox était très affectée, ça ferait au minimum dans les 1,5 million. Tu crois que le corps médical ne l'aurait pas remarqué et n'aurait pas tiré le signal d'alarme ?
Il faut tenir compte aussi que quelques personnes ont un petit stock de Lévo ancienne formule à finir. Mon endocrinologue me disait: il faut toujours avoir une ou deux boîtes de réserve chez soi, afin de ne pas se trouver dans une situation difficile.
On pourrait donc dire que nous sommes plutôt au début des constats de la crise.
Une collègue (et sa mère et sa fille) de mon amie vivant en France vient de constater "fraîchement" les effets secondaires et que la boîte a changé. Leur médecin et pharmacie n'étaient pas au courant.
Ces trois dames ont fait des PdS de contrôle, résultats normaux mais état lamentable.
Il doit y avoir à travers la France une foule de telles personnes.
Bon WE,
Fanny CH
Inscrit le: 07.06.04 | Messages: 109 | 50+
Posté le: 08. Sep 2017, 17:43
Maryam, je suis tout sauf quelqu'un de méchant, au contraire je défendrais plus les autres que moi-même. Désolée si je t'ai blessée personnellement mais cela m'énerve de voir qu'une asso ne descend pas dans la rue, je n'attaque pas ses bénévoles bien entendu.
Inscrit le: 27.08.17 | Messages: 69 |
Posté le: 08. Sep 2017, 17:44
| ESTHER1 a écrit: |
| Moi aussi je me pose des questions sur la finalité de votre action. J'ai trop lu sur le site et même de vos membres dans la presse, des discours qui se voulaient rassurant "la majorité n'a aucun pb; les intolérants au lactose vont mieux..." etc etc... "c'est une histoire de dosage..." "c'est une histoire d'âge".."
Combien parmi vous subissent des effets secondaires au point de ne plus dormir, d'avoir des difficultés a marcher, le cœur qui s'emballe et j'en passe des plus graves (cf quelques témoignages particulièrement inquiétants sur ce site? ) Il y a des gens hospitalisés, il y a des situations graves et vous le savez. Alors la complainte du bénévole (qui ne subit pas ces effets DELETERES), en mal de reconnaissance, quand elle devient répétitive a souhait en devient disons suspecte mais aussi déplacée. Esther |
| Beate a écrit: | ||
Oui ! IBSA semble très intéressé (ils ont pris la mesure de la crise de confiance qui se joue en France). Nous leur avons conseillé de préparer tout de suite un dossier complet pour l'ANSM, en détaillant les différentes procédures possibles (importation directe d'Italie via une procédure spéciale, dépôt d'une demande d'AMM en France ... Si un produit a déjà une AMM (récente !) dans un autre pays européen et qu’il s’agit juste de faire une « procédure de reconnaissance mutuelle », cela peut aller relativement vite : 60 jours. Reste à voir si ce sera accepté, car il y a la question du prix ... si on propose au laboratoire des prix proches de celui du Levothyrox, ça n'intéressera personne (le Tirosint coute environ 7 € en Italie, je crois ...) La ministre, elle, a surtout parlé de génériques (là, ça peut aller plus vite encore), d'ailleurs on espère que le Biogaran pourra revenir assez vite (mais ils n'ont pas encore répondu à notre mail) ... On reste en contact et on vous tient informés, bien sûr ! Beate |
Info TV5 Monde du 01 SEP 2017
Le nouveau Levotyrox ressemble… à son générique
Le différence principale de la nouvelle formulation du Levothyrox se situe dans le remplacement d'un composant principal de l'excipient, le lactose, par du mannitol (E421). Le mannitol est utilisé dans de nombreux produits alimentaires, en particulier les bonbons, mais aussi dans les médicaments comme… le générique du Levothyrox : la Levothyroxine du laboratoire Biogaran, aujourd'hui retiré du marché. Ce générique a été déconseillé par la plupart des endocrinologues depuis sa mise sur le marché, les patients le supportant très mal et l'ANSM elle-même "mettait en garde" sur son utilisation en 2010 :
Mise en garde sur le répertoire des génériques
La lévothyroxine sodique est une hormone thyroïdienne de synthèse à marge thérapeutique étroite (ou substance dite « à dose critique »). La bioéquivalence entre les spécialités génériques à base de lévothyroxine et la spécialité de référence a été démontrée sur la base d’un intervalle d’équivalence resserré à 90-111% pour l’aire sous la courbe des concentrations plasmatiques mesurées entre 0 et 48 heures après la prise. Cependant, l’ajustement posologique de ce traitement au long cours est individuel et nécessite un contrôle clinique et biologique attentif, l’équilibre thyroïdien du patient pouvant être sensible à de très faibles variations de dose. En effet, l’ajustement de la posologie nécessite chez certains patients des paliers d’adaptation de 12,5 µg (…)
Les patients ayant basculé du Levothyrox à la Levothyroxine Biogaran ont été nombreux en 2010 à se plaindre d'effets indésirables similaires à ceux renvoyés par les malades utilisant la nouvelle formulation du Levothyrox en 2017. Les doses procurées par la Levothyroxine — comme le souligne l'ANSM dans sa mise en garde sur le répertoire des génériques — peuvent varier par rapport au Levothyrox, et les hormones thyroïdiennes de synthèse ayant une marge thérapeutique étroite, il est donc nécessaire de réajuster le traitement sous peine pour le malade d'être déséquilibré et donc de subir des effets sévères dûs au trop plein d'hormones (ou parfois, plus rarement, au manque d'hormones). Les patients subsituant le Levothyroxine au Levothyrox ont donc été forcés d'aller faire des tests pour que leur médecin endocrinologue réajuste les dosages adaptés au générique. (...)
La différence principale entre la Levothyroxine Biogaran et le Levothyrox de Merck se situait dans leurs excipients respectifs : le mannitol pour Biogaran et le lactose pour Merck. Aujourd'hui, le Levothyrox contient du mannitol et plus de lactose, comme le générique de Biogaran. L'ANSM expliquait en 2010 que "le dosage peut être altéré avec le générique". En 2017 les deux médicaments ont une formulation quasi identiques.
Compte tenu des variations de l’exposition qui pourraient survenir lors de changement de spécialités à base de lévothyroxine chez certains patients à risque au sein des catégories suivantes : en particulier chez les patients traités pour cancer thyroïdien, mais également ceux atteints de troubles cardio-vasculaires (insuffisance cardiaque ou coronarienne, troubles du rythme), femmes enceintes, enfants, sujets âgés, ainsi que dans certaines situations où l’équilibre thérapeutique a été particulièrement difficile à établir, et afin de prévenir tout risque de surdosage ou de sous-dosage, une surveillance est nécessaire en cas de changement entre deux spécialités à base de lévothyroxine: spécialité de référence vers spécialité générique, spécialité générique vers spécialité de référence ou spécialité générique vers une autre spécialité générique.
Chez ces patients à risque, le maintien de l’équilibre thérapeutique doit être confirmé par une évaluation clinique, voire biologique si nécessaire (par un contrôle de la TSH réalisé entre 6 et 8 semaines après la substitution, hormis le cas de la femme enceinte où les modalités de surveillance sont à adapter en fonction de l’évolution de la pathologie thyroïdienne et en fonction du terme de la grossesse).
La commercialisation du générique Levothyroxine Biogaran a été stoppée, puis reprise en 2013 et de nouveau stoppée — définitivement cette fois-ci — en 2016. Selon l'ANSM, les raisons de cet arrêt définitif de commercialisation viendraient "d'une défiance des patients envers les génériques et donc d'un désintérêt commercial du laboratoire, qui a décidé d'arrêter de le produire et de le vendre".
Document complet à lire ou relire ici : http://information.tv5monde.com/inf.....se-t-elle-probleme-188163
Elle est pas claire l'embrouille ??
Posté le: 08. Sep 2017, 17:49
Coucou Fanny !
Bien sûr, si des personnes ont des stocks, leur réaction à la nouvelle formule est décalée, mais en principe on ne peut pas avoir beaucoup d'avance, on nous délivre les boites mois par mois.
Il faut se faire suivre par son médecin, renouveler les prises de sang, vérifier s'il n'y a pas une autre pathologie ou des interactions. Au cas par cas.
Se laisser porter par le mouvement ambiant est tentant, surtout si la fatigue entraîne le découragement, mais ça ne rend pas toujours service.
Les médecins font remonter leurs observations, si on ne va pas les voir, comment peuvent-ils faire ?
Bien sûr, si des personnes ont des stocks, leur réaction à la nouvelle formule est décalée, mais en principe on ne peut pas avoir beaucoup d'avance, on nous délivre les boites mois par mois.
Il faut se faire suivre par son médecin, renouveler les prises de sang, vérifier s'il n'y a pas une autre pathologie ou des interactions. Au cas par cas.
Se laisser porter par le mouvement ambiant est tentant, surtout si la fatigue entraîne le découragement, mais ça ne rend pas toujours service.
Les médecins font remonter leurs observations, si on ne va pas les voir, comment peuvent-ils faire ?
Inscrit le: 09.03.14 | Messages: 388 | Ferney-voltaire (Ain) |
| Véro49 a écrit: |
| Maryam, je suis tout sauf quelqu'un de méchant, au contraire je défendrais plus les autres que moi-même. Désolée si je t'ai blessée personnellement mais cela m'énerve de voir qu'une asso ne descend pas dans la rue, je n'attaque pas ses bénévoles bien entendu. |
Je te donne ici mon avis strictement personnel. Je ne représente pas VST, je ne suis qu'une bénévole et je ne suis pas basée à Paris.
Le rassemblement d'aujourd'hui a été appelé par l'AFMT. Si tu as lu la fiche d'information sur les actions de VST sur ce forum,tu constateras que les relations entre les deux associations sont rompues depuis quelques temps.
Sur la fiche d'information, il est indiqué que VST a tenté de contacter l'AFMT pour faire front commun mais sans succès.
Sur Facebook, j'ai moi-même constaté que l'AFMT balance des messages qui disent que VST est financé par les labos. Ce qui est faux, les comptes de l'association sont publics, tu peux les consulter ce forum.
donc je crois que c'est tendu entre les deux associations et que ce n'était pas nécessaire de faire de ce rassemblement un pugilat public. C'est pourquoi VST a émis un communiqué qui dit que VST soutient le rassemblement mais n'y sera pas présent. Tu imagines un crépage de chignons devant l'assemblée?
c'est aussi pour ça que dans les revendications (aussi sur ce forum) VST demande que les relations avec l'AFMT soient rétablies
Tout ça est factuel et extrait des dernières communications de VST ici et sur Facebook.
Je pense que c'est une sage décision de la part de VST d'éviter l'affrontement avec l'AFMT et d'essayer de continuer le travail.
Maryam
P.S. Je ne continuerai pas cet échange parce que je ne veux pas que ça tourne en discussion sur les divisions entre VST et AFMT; c'est contre-productif. Lis les communiqués de VST et essaie de comprendre par toi-même.
Inscrit le: 27.08.17 | Messages: 113 |
Posté le: 08. Sep 2017, 19:16
Si avec tout ça, elle parait très claire l'embrouille!!!!
Inscrit le: 18.02.14 | Messages: 15 | Nodules et thyroïdec... | Clermont-ferrand | 
| 40+
| 40+Posté le: 08. Sep 2017, 20:12
Bonsoir à toutes et tous.
Maryam1, j'ai connu quinze jours horribles en aout où je n'ai pas peur de le dire. J'ai crû mourir !
Au début, j'ai eu des douleurs diffuses dans les muscles et au niveau de la cage thoracique, jusqu'à un jour une douleur intense dans la cage thoracique, dans le bras gauche irradiant jusqu'au cou, associés à des nausées et des douleurs dans le dos...bref le tableau clinique parfait d'un infarctus du myocarde...
Après plusieurs examens, bilans sanguins et consultations...
Rien au cœur, ni au poumons, BS nickel.
J'ai après pensé au nouveau levo...
J'en parle à mon MT, mais elle ne pouvait qu'augmenter ou baisser mon nouveau levo...mais pas me donner de l'ancien levo... Elle m'a bien sur prescrit un BS et un autre 6 mois après. (Ps: TSH mai 1.7 ; TSH aout 4.7)
Je me suis donc pris en charge tout seul en allant chercher du levo en Espagne...
Je n'irai pas la voir avant les 6 semaines après mon dernier BS... Donc qu'est ce qu'elle peut faire pour moi maintenant...à part me dire que je suis en hypo...
J'appelle les numéros mis en place, on me dit ... vous n'avez plus de problème maintenant, juste les effets de l'hypothyroïdie, il faut attendre que cela passe...(fatigue, troubles digestifs,...bon vous connaissez).Les déclarations seront-ils pris en charge...????
J'ai juste répondu que j'ai failli mourir il y a 15 jours....
Mais je ne veux pas à personne de ce forum, très content pour ceux qui vont mieux, et merci à ceux et celles qui animent ce forum.
Courage à toutes et tous.
Maryam1, j'ai connu quinze jours horribles en aout où je n'ai pas peur de le dire. J'ai crû mourir !
Au début, j'ai eu des douleurs diffuses dans les muscles et au niveau de la cage thoracique, jusqu'à un jour une douleur intense dans la cage thoracique, dans le bras gauche irradiant jusqu'au cou, associés à des nausées et des douleurs dans le dos...bref le tableau clinique parfait d'un infarctus du myocarde...
Après plusieurs examens, bilans sanguins et consultations...
Rien au cœur, ni au poumons, BS nickel.
J'ai après pensé au nouveau levo...
J'en parle à mon MT, mais elle ne pouvait qu'augmenter ou baisser mon nouveau levo...mais pas me donner de l'ancien levo... Elle m'a bien sur prescrit un BS et un autre 6 mois après. (Ps: TSH mai 1.7 ; TSH aout 4.7)
Je me suis donc pris en charge tout seul en allant chercher du levo en Espagne...
Je n'irai pas la voir avant les 6 semaines après mon dernier BS... Donc qu'est ce qu'elle peut faire pour moi maintenant...à part me dire que je suis en hypo...
J'appelle les numéros mis en place, on me dit ... vous n'avez plus de problème maintenant, juste les effets de l'hypothyroïdie, il faut attendre que cela passe...(fatigue, troubles digestifs,...bon vous connaissez).Les déclarations seront-ils pris en charge...????
J'ai juste répondu que j'ai failli mourir il y a 15 jours....
Mais je ne veux pas à personne de ce forum, très content pour ceux qui vont mieux, et merci à ceux et celles qui animent ce forum.
Courage à toutes et tous.
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