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Information : Rassemblement vendredi 8 septembre 2017
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Crise du Levothyrox
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Inscrit le: 04.09.17 | Messages: 2718 | Ablation thyroïde ca... | 
Information : Rassemblement vendredi 8 septembre 2017
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : 
Rassemblement et conférence de Presse le 8 septembre à Paris
SEP 5 AFMT
VENDREDI 8 SEPTEMBRE 2017
RASSEMBLEMENT DEVANT L’ASSEMBLEE NATIONALE
Place Edouard Herriot (M° Assemblée nationale)
à 11H
avec l’AFMT
puis
CONFERENCE DE PRESSE
à 11h30 au Bureau du Parlement européen
(288, bd St Germain M° Assemblée nationale)
LEVOTHYROX : une nouvelle faillite de l’alerte sanitaire
Exigeons un renforcement de la pharmacovigilance
Exigeons le retour à l’ancienne formule
en présence de :
Marie-Odile BERTELLA-GEFFROY (ex magistrate, responsable du Pôle santé du TGI de Paris, avocate spécialisée dans les questions sanitaires)
André CICOLELLA (chimiste, toxicologue et chercheur français en santé environnementale, spécialiste de l’évaluation des risques sanitaires)
Philippe EVEN (ancien doyen de la faculté de médecine de Paris et président de l’Institut Necker)
Nell GAUDRY (porte parole de l’AFMT)
Chantal LHOIR (présidente-fondatrice de l’association française des malades de la thyroïde -AFMT)
Michèle RIVASI (députée européenne écologiste, biologiste agrégée, co-auteure du livre Le Racket des laboratoires pharmaceutiques et comment en sortir)
Sylvie la responsable de la pétition en ligne
Et sous réserve :
Claude MALHURET (sénateur Les Républicains)
Laurence COHEN (sénatrice du Front de gauche)
François RUFFIN (député La France Insoumise)
La lettre de Anny DUPEREY sera lue avec son soutien
Le Levothyrox, fabriqué par le laboratoire allemand Merck, est l’un des médicaments les plus prescrits en France. Trois millions de patients souffrant de troubles thyroïdiens l’utilisent. Mise en service fin mars 2017, la nouvelle formule du Levothyrox réalisé par le laboratoire Merck à la demande de l’ANSM avait pour objectif d’uniformiser le produit, d’améliorer sa stabilité. Le principe actif n’aurait pas changé. Il s’est agit de supprimer un excipient (le lactose) par le mannitol et l’acide citrique anhydre.
Depuis ce changement de formule, des milliers de personnes se plaignent d’effets secondaires indésirables insupportables (lourde fatigue, crampes, paralysie, vertiges, maux de têtes, déprime…). Il a fallu attendre la fin du mois d’août pour voir l’ANSM réagir en mettant en place un numéro vert.
Cette nouvelle affaire, qui s’apparente à un nouveau scandale sanitaire, démontre le déficit dans la démocratie sanitaire en France et la faillite de notre pharmacovigilance. L’alerte liée aux effets indésirables et secondaires des produits de santé vient systématiquement des victimes et les autorités sanitaires réagissent mal et avec retard.
Nous demanderons avec les patients les associations de victimes l’abandon de cette nouvelle formule en urgence à l’instar des Pays Bas. Nous pourrions acheté des stocks d’ancienne formule en Allemagne pour parer à l’urgence.
L’Europe est celle aussi de la solidarité en cas de catastrophe sanitaire. Et pouvoir avoir le choix des traitements, à l’instar des autres Pays et non dans un produit unique.
Source de l'article : http://www.asso-malades-thyroide.fr.....e-le-8-septembre-a-paris/
SEP 5 AFMT
VENDREDI 8 SEPTEMBRE 2017
RASSEMBLEMENT DEVANT L’ASSEMBLEE NATIONALE
Place Edouard Herriot (M° Assemblée nationale)
à 11H
avec l’AFMT
puis
CONFERENCE DE PRESSE
à 11h30 au Bureau du Parlement européen
(288, bd St Germain M° Assemblée nationale)
LEVOTHYROX : une nouvelle faillite de l’alerte sanitaire
Exigeons un renforcement de la pharmacovigilance
Exigeons le retour à l’ancienne formule
en présence de :
Marie-Odile BERTELLA-GEFFROY (ex magistrate, responsable du Pôle santé du TGI de Paris, avocate spécialisée dans les questions sanitaires)
André CICOLELLA (chimiste, toxicologue et chercheur français en santé environnementale, spécialiste de l’évaluation des risques sanitaires)
Philippe EVEN (ancien doyen de la faculté de médecine de Paris et président de l’Institut Necker)
Nell GAUDRY (porte parole de l’AFMT)
Chantal LHOIR (présidente-fondatrice de l’association française des malades de la thyroïde -AFMT)
Michèle RIVASI (députée européenne écologiste, biologiste agrégée, co-auteure du livre Le Racket des laboratoires pharmaceutiques et comment en sortir)
Sylvie la responsable de la pétition en ligne
Et sous réserve :
Claude MALHURET (sénateur Les Républicains)
Laurence COHEN (sénatrice du Front de gauche)
François RUFFIN (député La France Insoumise)
La lettre de Anny DUPEREY sera lue avec son soutien
Le Levothyrox, fabriqué par le laboratoire allemand Merck, est l’un des médicaments les plus prescrits en France. Trois millions de patients souffrant de troubles thyroïdiens l’utilisent. Mise en service fin mars 2017, la nouvelle formule du Levothyrox réalisé par le laboratoire Merck à la demande de l’ANSM avait pour objectif d’uniformiser le produit, d’améliorer sa stabilité. Le principe actif n’aurait pas changé. Il s’est agit de supprimer un excipient (le lactose) par le mannitol et l’acide citrique anhydre.
Depuis ce changement de formule, des milliers de personnes se plaignent d’effets secondaires indésirables insupportables (lourde fatigue, crampes, paralysie, vertiges, maux de têtes, déprime…). Il a fallu attendre la fin du mois d’août pour voir l’ANSM réagir en mettant en place un numéro vert.
Cette nouvelle affaire, qui s’apparente à un nouveau scandale sanitaire, démontre le déficit dans la démocratie sanitaire en France et la faillite de notre pharmacovigilance. L’alerte liée aux effets indésirables et secondaires des produits de santé vient systématiquement des victimes et les autorités sanitaires réagissent mal et avec retard.
Nous demanderons avec les patients les associations de victimes l’abandon de cette nouvelle formule en urgence à l’instar des Pays Bas. Nous pourrions acheté des stocks d’ancienne formule en Allemagne pour parer à l’urgence.
L’Europe est celle aussi de la solidarité en cas de catastrophe sanitaire. Et pouvoir avoir le choix des traitements, à l’instar des autres Pays et non dans un produit unique.
Source de l'article : http://www.asso-malades-thyroide.fr.....e-le-8-septembre-a-paris/
Posté le: 05. Sep 2017, 18:37
Bonsoir !
Je voudrais savoir si les forumeurs de VST comptent arborer les couleurs de notre association à l'occasion de cette manifestation ?
Ou bien vont-ils y participer à titre strictement personnel ?
Bonne soirée !
Rapiette
Je voudrais savoir si les forumeurs de VST comptent arborer les couleurs de notre association à l'occasion de cette manifestation ?
Ou bien vont-ils y participer à titre strictement personnel ?
Bonne soirée !
Rapiette
Posté le: 05. Sep 2017, 18:41
| Rapiette a écrit: |
| Bonsoir !
Je voudrais savoir si les forumeurs de VST comptent arborer les couleurs de notre association à l'occasion de cette manifestation ? Ou bien vont-ils y participer à titre strictement personnel ? Bonne soirée ! Rapiette |
Tiens, hier elle écrivait ne pas avoir de lien direct avec VST, qu'elle ne parlait qu'en son nom.
Pourriez-vous me dire qui autorise ce troll, au pseudo pourtant éloquent, Rapiette, manifestement non concerné par le lévothyrox, à semer la haine sur le forum appelé " Vivre sans thyroïde" ?
Merci. Il y va de la crédibilité des malades thyroïdiens.
Inscrit le: 04.09.17 | Messages: 2718 | Ablation thyroïde ca... |
Posté le: 05. Sep 2017, 18:47
Bonsoir, je n'en ai aucune idée. Je me suis contenté de relayer l'information afin qu'elle circule vers toutes les personnes qui se sentent concernées par cette information.
Posté le: 05. Sep 2017, 18:49
Ninal !
Je ne parle qu'en mon nom, oui, et je pose une question à laquelle j'espère qu'un membre du CA répondra : est-ce que le nom de VST apparaître dans ce rassemblement ?
Je suis concernée par les problèmes actuels, j'ai toujours défendu les malades contre le paternalisme médical, mais ma façon de raisonner ne te plaît pas, voilà tout.
Je n'ai pas l'intention de me laisser mettre à la porte par toi.
Et qu'est-ce que tu as contre mon pseudo ? Sais-tu au moins ce qu'il signifie ?
Je ne parle qu'en mon nom, oui, et je pose une question à laquelle j'espère qu'un membre du CA répondra : est-ce que le nom de VST apparaître dans ce rassemblement ?
Je suis concernée par les problèmes actuels, j'ai toujours défendu les malades contre le paternalisme médical, mais ma façon de raisonner ne te plaît pas, voilà tout.
Je n'ai pas l'intention de me laisser mettre à la porte par toi.
Et qu'est-ce que tu as contre mon pseudo ? Sais-tu au moins ce qu'il signifie ?
Posté le: 05. Sep 2017, 18:50
Ninal
ma patience a des limites et là tu en as franchement franchi les limites!!!
tu avais d'ailleurs annoncé hier que tu quittais le forum et tu n'en as rien fait!
c'est absolument dégoutant de t'en prendre à Rapiette qui est quelqu'un qui intervient depuis longtemps sur le forum toujours avec beaucoup de calme, de compassion et de justesse!!
pourquoi toutes ces accusations gratuites?
en quoi le fait que Rapiette demande si des forumeurs viendrons aux couleurs de VST serait il un problème de lien?
Rapiette est membre comme toi du forum, rien de plus. la traiter de troll est absolument abject et injustifié
. c'est plutôt toi qui sème la haine et la division en ce moment et des trolls , des vrais, il y en a d'autre mais certainement pas elle
pour ce qui est de tes attaques répétées envers moi as tu pris le temps de lire les milliers de messages où j'ai essayé d'aider des malades de la thyroide depuis 10 ans et les remerciements d'un bonnombre???
ce n'est pas parce qu'on ne donne pas de chiffres de nombre de malades (qu'on a pas) qu'on donne des pistes sur les t3 t4 et ajustements de dosage qu'on nie les symptômes et qu'on ne pense pas que certains ont plus que des problèmes de dosage avec le nouveau lévo???
je te rappelle la charte du forum
"Vous consentez à ne pas poster de messages commerciaux, injurieux, obscènes, vulgaires, diffamatoires, menaçants, sexuels ou tout autre message qui violerait les lois applicables. Le faire peut vous conduire à être banni immédiatement de façon permanente (et votre fournisseur d'accès à internet en sera informé). "
VST ne donne aucune consigne pour le 8. chacun est libre de faire comme il le sent. personnellement l'éloignement géographqiue ne me permettra pas d'y être
ma patience a des limites et là tu en as franchement franchi les limites!!!
tu avais d'ailleurs annoncé hier que tu quittais le forum et tu n'en as rien fait!
c'est absolument dégoutant de t'en prendre à Rapiette qui est quelqu'un qui intervient depuis longtemps sur le forum toujours avec beaucoup de calme, de compassion et de justesse!!
pourquoi toutes ces accusations gratuites?
en quoi le fait que Rapiette demande si des forumeurs viendrons aux couleurs de VST serait il un problème de lien?
Rapiette est membre comme toi du forum, rien de plus. la traiter de troll est absolument abject et injustifié
. c'est plutôt toi qui sème la haine et la division en ce moment et des trolls , des vrais, il y en a d'autre mais certainement pas elle
pour ce qui est de tes attaques répétées envers moi as tu pris le temps de lire les milliers de messages où j'ai essayé d'aider des malades de la thyroide depuis 10 ans et les remerciements d'un bonnombre???
ce n'est pas parce qu'on ne donne pas de chiffres de nombre de malades (qu'on a pas) qu'on donne des pistes sur les t3 t4 et ajustements de dosage qu'on nie les symptômes et qu'on ne pense pas que certains ont plus que des problèmes de dosage avec le nouveau lévo???
je te rappelle la charte du forum
"Vous consentez à ne pas poster de messages commerciaux, injurieux, obscènes, vulgaires, diffamatoires, menaçants, sexuels ou tout autre message qui violerait les lois applicables. Le faire peut vous conduire à être banni immédiatement de façon permanente (et votre fournisseur d'accès à internet en sera informé). "
VST ne donne aucune consigne pour le 8. chacun est libre de faire comme il le sent. personnellement l'éloignement géographqiue ne me permettra pas d'y être
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Wynnie
le forum vous est utile? Pensez à adhérer à l'association qui finance le fonctionnement du forum, tous les infos ici :
fmember.php
Inscrit le: 27.08.17 | Messages: 69 | 
Posté le: 05. Sep 2017, 19:23
un article dans le Figaro de ce soir :
Levothyrox : au moins 1500 cas d’effets indésirables graves depuis deux mois
http://sante.lefigaro.fr/article/le.....-graves-depuis-deux-mois/
Levothyrox : au moins 1500 cas d’effets indésirables graves depuis deux mois
http://sante.lefigaro.fr/article/le.....-graves-depuis-deux-mois/
Inscrit le: 27.08.17 | Messages: 69 |
Posté le: 05. Sep 2017, 19:40
| Armelle Saint-Brieuc a écrit: |
| un article dans le Figaro de ce soir :
Levothyrox : au moins 1500 cas d’effets indésirables graves depuis deux mois http://sante.lefigaro.fr/article/le.....-graves-depuis-deux-mois/ |
Dans le corps de cet article il y a un lien sur un autre article du 18 août dernier
http://sante.lefigaro.fr/article/le.....e-composition-mal-accepte
"...«L’immense majorité des patients sous Levothyrox ne présente pas de symptômes», assure en effet Beate Bartès. «Certains vont même un peu mieux, dans la mesure où leur intolérance au lactose ne pose plus de problème, ou qu’ils absorbent un peu mieux la nouvelle formule».
C'est tout de même l'argument utilisé par l'ANSM : l'immense majorité des patients va bien !! A partir de quelle données pouvez-vous, à VST, faire de telles affirmations ?
Inscrit le: 04.09.17 | Messages: 2718 | Ablation thyroïde ca... |
Posté le: 05. Sep 2017, 19:48
Ben moi en tout cas le 18 août, je n'avais pas encore fait de TSH....et cela ne faisait de toute façon guère que deux mois à peine, que je prenais le nouveau produit....j'avais des symptômes que j'attribuais à la ménopause (dont tachycardie intensive) et ce qui ne m'a mis la puce à l'oreille, c'est quand j'ai lu le contenu de la pétition et vu que mes symptômes y étaient répertoriés...donc s'il y a eu des stats on ne m'y a pas convoquée !
A noter que quand j'ai parlé de mes symptômes à ma doctoresse, elle a immédiatement demandé une analyse de TSH ultra sensible et une analyse de la maladie de Lyme, elle n'a pas du tout été convaincue par mes arguments ménopause, elle (heureusement qu'il y a des médecins qui sont bien quand même...).
Et elle a d'autant plus réagi immédiatement que je suis du style : l'inverse d'une hypocondriaque (plutôt à me mettre la tête dans le sable, vous voyez...).
Alors, oui, je le confirme, je n'ai pas été convoquée à ces statistiques...
A noter que quand j'ai parlé de mes symptômes à ma doctoresse, elle a immédiatement demandé une analyse de TSH ultra sensible et une analyse de la maladie de Lyme, elle n'a pas du tout été convaincue par mes arguments ménopause, elle (heureusement qu'il y a des médecins qui sont bien quand même...).
Et elle a d'autant plus réagi immédiatement que je suis du style : l'inverse d'une hypocondriaque (plutôt à me mettre la tête dans le sable, vous voyez...).
Alors, oui, je le confirme, je n'ai pas été convoquée à ces statistiques...
Inscrit le: 05.10.13 | Messages: 161 | Hashimoto (et Syndro... | Ile-de-France | | 40+
| 40+
Bonjour,
C'est demain qu'a lieu le rassemblement devant l'Assemblée Nationale suivi de la conférence de presse !
Je regrette de ne pouvoir y participer car plus nous sommes nombreux, plus nos actions auront du poids !
Que tous ceux qui le peuvent n'hésitent pas ! Merci à tous ceux qui se déplaceront en tout cas !
Voir la presse à ce sujet : http://www.marieclaire.fr/levothyro.....lee-nationale,1227869.asp
C'est demain qu'a lieu le rassemblement devant l'Assemblée Nationale suivi de la conférence de presse !
Je regrette de ne pouvoir y participer car plus nous sommes nombreux, plus nos actions auront du poids !
Que tous ceux qui le peuvent n'hésitent pas ! Merci à tous ceux qui se déplaceront en tout cas !
Voir la presse à ce sujet : http://www.marieclaire.fr/levothyro.....lee-nationale,1227869.asp
Inscrit le: 07.06.04 | Messages: 109 | 50+
Posté le: 07. Sep 2017, 19:05
C'est regrettable qu'une association sensée défendre les intérêts des malades ne soit pas présente à un rassemblement comme celui de demain. Je suis très déçue.
Inscrit le: 25.08.17 | Messages: 79 | Alsace |
Posté le: 07. Sep 2017, 19:14
L'éloignement géographique qui fait qu'il faudrait que je me libère au moins toute la journée, avec un départ très tôt et un retour très tard, m'empêche de faire le déplacement.
Que ceux qui peuvent y aller nous tiennent au courant de ce qui se dira.
Que ceux qui peuvent y aller nous tiennent au courant de ce qui se dira.
Inscrit le: 05.10.11 | Messages: 1405
Si les choses étaient aussi simples.....mais je ne compte pas sur l'AFMT pour me représenter. Il y a d'autres moyens , et c'est bien qu'il y ait plusieurs courants de pensées
Posté le: 07. Sep 2017, 20:04
Bonsoir !
Voir ici :Rassemblement du 8-9-17
VST n'y sera pas en tant qu'association ... mais il y aura certainement beaucoup de malades à titre individuel !
Beate
Voir ici :
Rassemblement du 8-9-17
VST n'y sera pas en tant qu'association ... mais il y aura certainement beaucoup de malades à titre individuel !
Beate
| Citation: |
| Notre association ne participera pas demain au rassemblement devant l’Assemblée Nationale.
Sans cautionner le discours des autorités de santé et de Merck, nous agissons sur un autre terrain, complémentaire à celui des manifestations publiques : nous avons été reçus hier par la Ministre de la santé et lui avons communiqué nos demandes et propositions. Elles sont disponibles ici ( Sujet ) et nous permettront de construire un plaidoyer solide et factuel, pour la recherche de solutions communes et la résolution de la crise.
Nous souhaitons bonne chance à ce rassemblement et espérons qu’il contribuera également à une issue favorable pour tous ! L'équipe VST |
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