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Information : Rassemblement vendredi 8 septembre 2017
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Crise du Levothyrox
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Inscrit le: 09.09.08 | Messages: 252 | LE PRADET VAR | 
Posté le: 08. Sep 2017, 07:48
| Beate a écrit: | ||
| Bonsoir !
Voir ici :  Rassemblement du 8-9-17
VST n'y sera pas en tant qu'association ... mais il y aura certainement beaucoup de malades à titre individuel ! Beate
|
je suis terriblement déçue de voir que VST n y sera pas en tant qu'association ça aurait apporter un certain poids a la manif 
deja pour la pétition refus de signature au départ je ne comprend pas
bonjour
ce n'est pas faute de l'avoir expliqué pourtant
demander ce n'est pas forcément demander tout et n'importe quoi, en faisant quelques fois des amalgames entre des problèmes non liés...
la démarche de VST est exprimée maintenant clairement dans les post en annonce en haut de forum
Sujet
Libre à chacun d'y participer à titre indivuduel si il le peut
ce n'est pas faute de l'avoir expliqué pourtant
demander ce n'est pas forcément demander tout et n'importe quoi, en faisant quelques fois des amalgames entre des problèmes non liés...
la démarche de VST est exprimée maintenant clairement dans les post en annonce en haut de forum
Sujet
Libre à chacun d'y participer à titre indivuduel si il le peut
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Wynnie
le forum vous est utile? Pensez à adhérer à l'association qui finance le fonctionnement du forum, tous les infos ici :
fmember.php
Inscrit le: 07.06.04 | Messages: 109 | 50+
Posté le: 08. Sep 2017, 09:32
Autrement dit, vous en avez rien à faire de la souffrance des gens. Même si vous faites de grandes et belles choses, le geste manque. Beaucoup s'en souviendront plus tard.
Nous ne pouvons juste pas être sur tous les fronts en même temps!
VST est une toute petite équipe avec un tout petit budget.
VST est une toute petite équipe avec un tout petit budget.
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Marie-Ange
Toutes les explications ici
Posté le: 08. Sep 2017, 09:59
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : lilas56, david29, marie-ange, Maryam1
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : lilas56, david29, marie-ange, Maryam1
si je n'avais rien à faire de la souffrance des personnes je n'aurais pas écrit 25000 messages sur ce forum en 10 ans!!!! je ne passerais pas des heures sur ma vie privée et professionelle à proposer en ce moment particulièrement des solutions pour essayer d'améliorer le ressenti
lis les posts mis en lignes depuis hier par l'équipe VST et tu verras la ligne choisie, trouver des solutions et pas juste dire "regardez on est pas contents!"
toute personne qui le souhaite peut aller à la manifestation mais il n'y aura pas de manifestation officelle VST
tu es inscrite sur le forum depuis 2004 et aucun message entre 2004 et 2017... quand tout vas bien tu nous oublies... moi je vais bien depuis 2011 avec le lévo ancienne formule et heuresement pour moi toujours bien avec la nouvelle formule mais je suis toujours là à essayer d'aider mon prochain au quotidien!
lis les posts mis en lignes depuis hier par l'équipe VST et tu verras la ligne choisie, trouver des solutions et pas juste dire "regardez on est pas contents!"
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Wynnie
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fmember.php Dernière édition par wynnie le 08. Sep 2017, 10:12; édité 2 fois
Inscrit le: 22.03.09 | Messages: 4473 | Hypothyroïdie auto i... | France - Lorraine sud-est | 
| 60+
| 60+Posté le: 08. Sep 2017, 10:10
il y a déjà longtemps ...(plus de 20 ans, ça me rajeunit pas !) je faisais partie d'une association pour une autre pathologie.
à l'époque, il n'existait que 2 associations sur le marché (si l'on peut dire) pour cette pathologie.
l'une (la mienne) qui essayait de travailler au mieux avec les officiels, l'autre qui jouait au trublion.
il y avait de fait quelques divergences sur la manière d'agir, la philosophie générale des associations.
mais en réalités, beaucoup des membres des 2 étaient potes et ils (l'autre assoc) se servaient (pas officiellement) de nos locaux pour certains trucs.
dans notre assoc, beaucoup estimaient que nos actions pouvaient utilement se compléter, et quand l'une se faisait mal voir par les autorités, mais était championne pour faire la une des journaux par des actions "hard", alors que nous étions plus discrets, notre le dialogue à nous avec les officiels pouvait se maintenir...
et finalement cette sorte de synergie, pas forcément voulue à l'origine, a permis d'avancer et à bénéficié à la cause des malades.
voilà, pour ce que j'en dis.
à l'époque, il n'existait que 2 associations sur le marché (si l'on peut dire) pour cette pathologie.
l'une (la mienne) qui essayait de travailler au mieux avec les officiels, l'autre qui jouait au trublion.
il y avait de fait quelques divergences sur la manière d'agir, la philosophie générale des associations.
mais en réalités, beaucoup des membres des 2 étaient potes et ils (l'autre assoc) se servaient (pas officiellement) de nos locaux pour certains trucs.
dans notre assoc, beaucoup estimaient que nos actions pouvaient utilement se compléter, et quand l'une se faisait mal voir par les autorités, mais était championne pour faire la une des journaux par des actions "hard", alors que nous étions plus discrets, notre le dialogue à nous avec les officiels pouvait se maintenir...
et finalement cette sorte de synergie, pas forcément voulue à l'origine, a permis d'avancer et à bénéficié à la cause des malades.
voilà, pour ce que j'en dis.
Posté le: 08. Sep 2017, 10:17
Peut être y aura t il d'autres associations sur place.. 
Bon c'est certain, entre de simples malades qui se fondent dans la foule ( et le peu de considération de certains spécialistes ou médias qui désinforment ....ET une association , bin ça fait pas le même poids, et le même impact.
Pour si peut que les sujets et discours restent les mêmes , que ce que l'on nous berce depuis cette malheureuse histoire, à chacunes des interviews ou intervenants , bin ça va durer encore longtemps...
C'est déjà trop long, pour ceux qui sont dans la souffrance
j'espère que ce ne sera pas encore un cataplasme, sur une jambe de bois, histoire de faire durer, durer.
Il n'y a pas plus sourd que celui qui ne veut pas entendre
Allez, moi je me dis que c'est déjà ça, j'ai envie d'y croire..puis bon, ils ne peuvent plus fermer les yeux longtemps non plus, c'est tellement énorme ce qui se passe!
Bon courage à tous, et prenez soin de vous
Bon c'est certain, entre de simples malades qui se fondent dans la foule ( et le peu de considération de certains spécialistes ou médias qui désinforment ....ET une association , bin ça fait pas le même poids, et le même impact.
Pour si peut que les sujets et discours restent les mêmes , que ce que l'on nous berce depuis cette malheureuse histoire, à chacunes des interviews ou intervenants , bin ça va durer encore longtemps...
C'est déjà trop long, pour ceux qui sont dans la souffrance
j'espère que ce ne sera pas encore un cataplasme, sur une jambe de bois, histoire de faire durer, durer.
Il n'y a pas plus sourd que celui qui ne veut pas entendre
Allez, moi je me dis que c'est déjà ça, j'ai envie d'y croire..puis bon, ils ne peuvent plus fermer les yeux longtemps non plus, c'est tellement énorme ce qui se passe!
Bon courage à tous, et prenez soin de vous
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S il te plaît, redessine moi un papillon...
Bonjour !
Comme le dit l'équipe de VST, les actions sont complémentaires. Personnellement, il me semble que chaque association a son ADN, comme on dit maintenant, et qu'il serait sans doute vain, dans l'immédiat, d'user son énergie dans des rapprochements précipités.
Je crois beaucoup au temps long. Là, en plus de régler la crise actuelle, nous avons l'opportunité de remettre à plat beaucoup de choses concernant la prise en charge de nos maladies, l'écoute de notre ressenti, etc...
Le travail considérable dont rend compte le tableau de bord me convainc tout à fait que nous sommes dans la bonne voie.
Pour ce qui est de manifester, pourquoi pas, mais il faut relativiser l'impact réel que cela peut avoir (sauf si on est des milliers voire des millions). La place où se tient le rassemblement, derrière l'Assemblée Nationale, est petite, et a peu de visibilité. Aujourd'hui, cette manifestation n'est signalée ni par la Préfecture de Police, ni par la RATP, ni par les sites qui recensent les manifs du jour. Les médias n'en parleront peut-être pas car une forte actualité dramatique les occupe.
Sans banderole, chacun de nous peut déjà faire beaucoup. D'abord profiter de ce qu'on parle du Lévothyrox pour expliquer ou réexpliquer autour de soi ce qu'est la vie sans thyroïde ou avec une maladie. Rectifier les idées reçues, restaurer l'image des malades, fortement écornée à peine avait-elle émergé dans les médias. Aller porter la contradiction, dans les commentaires d'articles de journaux ou autres sites, à ceux qui se moquent de nos problèmes.
Il faut aussi aller voir son médecin, pour qu'il puisse lui aussi faire remonter ses observations aux autorités médicales, parce que les signalements individuels ne suffisent pas.
On va s'en sortir, mais on est un peu sur le fil. Bon courage à tous !
Comme le dit l'équipe de VST, les actions sont complémentaires. Personnellement, il me semble que chaque association a son ADN, comme on dit maintenant, et qu'il serait sans doute vain, dans l'immédiat, d'user son énergie dans des rapprochements précipités.
Je crois beaucoup au temps long. Là, en plus de régler la crise actuelle, nous avons l'opportunité de remettre à plat beaucoup de choses concernant la prise en charge de nos maladies, l'écoute de notre ressenti, etc...
Le travail considérable dont rend compte le tableau de bord me convainc tout à fait que nous sommes dans la bonne voie.
Pour ce qui est de manifester, pourquoi pas, mais il faut relativiser l'impact réel que cela peut avoir (sauf si on est des milliers voire des millions). La place où se tient le rassemblement, derrière l'Assemblée Nationale, est petite, et a peu de visibilité. Aujourd'hui, cette manifestation n'est signalée ni par la Préfecture de Police, ni par la RATP, ni par les sites qui recensent les manifs du jour. Les médias n'en parleront peut-être pas car une forte actualité dramatique les occupe.
Sans banderole, chacun de nous peut déjà faire beaucoup. D'abord profiter de ce qu'on parle du Lévothyrox pour expliquer ou réexpliquer autour de soi ce qu'est la vie sans thyroïde ou avec une maladie. Rectifier les idées reçues, restaurer l'image des malades, fortement écornée à peine avait-elle émergé dans les médias. Aller porter la contradiction, dans les commentaires d'articles de journaux ou autres sites, à ceux qui se moquent de nos problèmes.
Il faut aussi aller voir son médecin, pour qu'il puisse lui aussi faire remonter ses observations aux autorités médicales, parce que les signalements individuels ne suffisent pas.
On va s'en sortir, mais on est un peu sur le fil. Bon courage à tous !
Inscrit le: 07.06.04 | Messages: 109 | 50+
Posté le: 08. Sep 2017, 11:12
| wynnie a écrit: |
|
tu es inscrite sur le forum depuis 2004 et aucun message entre 2004 et 2017... quand tout vas bien tu nous oublies... moi je vais bien depuis 2011 avec le lévo ancienne formule et heuresement pour moi toujours bien avec la nouvelle formule mais je suis toujours là à essayer d'aider mon prochain au quotidien! |
Je ne parlais pas en mon nom car j'ai quelques effets secondaires mais cela ne m'empêche pas de travailler même si je suis très fatiguée. Je parle au nom de tous ceux qui ont vu leur vie chamboulée par le traitement, des personnes qui avaient sans doute des choses à vivre, à partager mais qui n'ont pas pu. J'ai de la compassion pour ces gens-là et je ferais n'importe quoi pour eux.
Autre question : pensez-vous aider ces personnes à avoir peut-être un dédommagement dans les cas extrêmes ? Merci de m'avoir laisser la parole et de ne pas m'avoir censurer.
Comme je le dis plus haut, VST est une toute petite équipe avec un tout petit budget.
Nous sommes déjà au taquet en essayant dans l'urgence d'aider les patients à trouver une solution concrète pour aller mieux le plus rapidement possible, et également en essayant de faire prendre en compte les besoins des patients par les pouvoirs publics, les médecins et les labos afin qu'une telle situation ne se reproduise pas.
Nous ne sommes pas des juristes.
Amitiés.
Nous sommes déjà au taquet en essayant dans l'urgence d'aider les patients à trouver une solution concrète pour aller mieux le plus rapidement possible, et également en essayant de faire prendre en compte les besoins des patients par les pouvoirs publics, les médecins et les labos afin qu'une telle situation ne se reproduise pas.
Nous ne sommes pas des juristes.
Amitiés.
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Marie-Ange
Toutes les explications ici
| Véro49 a écrit: |
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Autre question : pensez-vous aider ces personnes à avoir peut-être un dédommagement dans les cas extrêmes ? |
?? est ce que la douleur a un prix ?
déjà savoir POURQUOI le levothyrox rend malade serait bien , et étudier si éventuellement il pourrait causer des séquelles futures ?
Inscrit le: 09.09.08 | Messages: 252 | LE PRADET VAR |
Posté le: 08. Sep 2017, 11:51
| Véro49 a écrit: | ||
Je ne parlais pas en mon nom car j'ai quelques effets secondaires mais cela ne m'empêche pas de travailler même si je suis très fatiguée. Je parle au nom de tous ceux qui ont vu leur vie chamboulée par le traitement, des personnes qui avaient sans doute des choses à vivre, à partager mais qui n'ont pas pu. J'ai de la compassion pour ces gens-là et je ferais n'importe quoi pour eux. Autre question : pensez-vous aider ces personnes à avoir peut-être un dédommagement dans les cas extrêmes ? Merci de m'avoir laisser la parole et de ne pas m'avoir censurer. |
puis je savoir depuis combien de temps Winnie tu est passer a la nouvelle formule?
Posté le: 08. Sep 2017, 11:54
cela fait 12 semaines semaines complètes.
_________________
Wynnie
le forum vous est utile? Pensez à adhérer à l'association qui finance le fonctionnement du forum, tous les infos ici :
fmember.php
Inscrit le: 07.06.04 | Messages: 109 | 50+
Posté le: 08. Sep 2017, 12:09
Marie Ange, je suis d'accord avec toi mais demander à quelqu'un qui va assez bien de porter une banderole à une manifestation, cela ne prend pas beaucoup de temps mais j'ai compris, ce n'est pas votre truc. Heureusement que d'autres assos le font et qu'elles puissent rester indépendantes.
Inscrit le: 09.09.08 | Messages: 252 | LE PRADET VAR |
Posté le: 08. Sep 2017, 12:37
| wynnie a écrit: |
| cela fait 12 semaines semaines complètes. |
je te demande ça car j'ai vu un message sur facebook ou une personne disait qu'elle s'etait vanter trop tot d'aller bien car au bout de 3 mos elle commence a ressentir des effets secondaires et cela n'est pas la premiere fois que je vois un tel message
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