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neuropathie or not ?
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neuropathie or not ?Posté le: 26. Aoû 2017, 21:57
Evidemment, si en 2013 j’ai consulté un neurologue, c’est qu’un matin je me suis réveillée en me disant « tiens, et si je faisais du tourisme ? ».
Après tout, un neurologue c’est une destination qui en vaut une autre, surtout pour une hypocondriaque ...je le suis nécessairement, n’est-ce pas, puisque la faculté, dont les experts médecins commis par mon boulot etc etc ont décidé que je n’ai pas grand-chose dont je devrais me plaindre.
Ou dans les jours de bonté de la faculté, on me classe plutôt fibromyalgique, et on me tâte (une fois de plus) les fameux points typiquement réactifs chez un fibromyalgique.
A vrai dire, je dois avoir quelque chose en moi (peut-être dans mon aspect de grand obèse ? Voir un certain épisode du Dr House…) qui empêche d’entendre mes plaintes et de les croire.
Ou bien est-il si difficile d’entendre la parole du patient ?
Oh je n’en veux pas au médecins : il m’est arrivé de les induire involontairement en erreur. Par exemple, quand en 2009 ou 2010 un médecin m’a demandé si j’avais souvent les doigts gonflés, j’ai répondu non.
Et il y a peu, je me suis souvenue ... que je ne portais plus de bagues depuis bien des années.
Car pendant longtemps mes doigts étaient souvent si gonflés qu’elles s’incrustaient douloureusement.
Peut-être, je ne me souviens plus, avant l’opération des canaux carpiens ?
Je ne sais pas si le diagnostic de ce médecin a été faussé par ce détail erroné.
Je ne porte toujours pas de bagues.
Il est vrai, j’ai des excuses pour mes oublis : en 2009 je n’avais plus de cerveau.
Je l’ai retrouvé petit à petit, depuis que je suis sous Levothyrox, hasard peut-être. Après-tout, me concernant il n’y a pas eu de tests faits en double aveugle pour les effets du Levothyrox.
Et même le neurologue dont je parlais en introduction n’a rien trouvé d’inquiétant à mon cerveau.
Pourtant j’étais pendant une longue période quasi incapable de me diriger dans l’espace, même le village de mon enfance et de mon adolescence, je devais faire de grands efforts de réflexion pour en retrouver le chemin.
Alors oui, après tout, la faculté a raison de ne pas me croire.
Donc le fameux neurologue, le quasi seul de mon petit coin de quasi campagne, je suis allée le voir naïvement, car, comme ma mère, je souffrais d’ « impatiences » dans les jambes, parfois très invalidantes.
Je me disais que c’était peut-être une affaire de circulation du sang, ou lié à mes sciatiques et autres trucs du genre. Qu’est-ce que j’en sais ! Je ne suis pas médecin.
Mon généraliste m’oriente vers le neuro. Qui me fait un EMG « électromyogramme »(je l’appelle EMG n°1 pour ce récit) en me piquant des aiguilles dans les jambes.
Il paraît que ça mesure des trucs électriques,notre corps fonctionne au courant électrique en quelque sorte.
Le neuro me diagnostique une « maladie » neurologique, pas de problèmes de colonne vertébrale (rachis).
Ah bon. Je suis dubitative.
Mes problèmes de rachis et autres je les connais, ils sont « objectifs », on les voit sur les radios. Enfin la plupart, car mon rhumato ne s’explique certains de mes bobos rhumato que par une maladie auto-immune.
D’autres soucis, familiaux, graves, s’intercalent et j’en reste là en supportant mes bobos jusqu’à nouvel ordre. Puis j’en parle de ce souci neuro à mon médecin spécialiste "interniste" du CHU à la consultation annuelle de 2013.
Vous me suivez, j’espère...
J’oubliais : au CHU, on m’a diagnostiqué un Lupus, maladie auto-immune, en 2009.
...En plus d’un diagnostic, arraché de justesse dans un centre anti-cancer, de goître multinodulaire et d’hypothyroïdie plus ou moins fruste.
Oui (heureusement?) il s’était trouvé qu’une fois, une seule, ma TSH avait un peu flambé en dehors des fichues « normes » (valeurs de référence, devrait-on dire), avant elle jouait à frôler les bornes mais sans les franchir… en fait j’ai tout les symptômes, comme un Hashimoto, mais sans les anticorps qui vont avec. Mais comme j’ai des anticorps antinucléaires, je ne sais pas trop si ça fait le même effet, qu’est-ce que j’en sais, je ne suis pas médecin.
Donc fin 2013 je parle de l’EMG n°1 à l’interniste qui me fait une moue dubitative.
Il est vrai qu’il y a débat : lupus mineur, uniquement cutané, ou vraiment systémique, touchant à mes articulations, d’autres organes (quid de la thyroïde, d’ailleurs?), et donc possiblement souci neuro.
Le systémique, au CHU on n’y croit qu’a moitié, si j’ai bien compris.
Je n’ai rien contre un deuxième avis en neuro, dis-je.
Donc rdv au CHU pour un nouvel EMG, n°2, en 2014.
EMG n°2 qui s’est passé...je ne sais comment traduire l’humiliation que j’ai ressentie pendant l'examen, je me suis sentie traitée comme un gros morceau de barbaque récalcitrante.
Pour m’entendre dire que je n’ai rien et que je n’ai jamais rien eu.
Le compte rendu écrit était légèrement plus civilisé, mettant certains résultats anormaux sur le seul compte de mon obésité qui rend l’examen difficile voire impossible, CQFD, n’en parlons plus.
« E pur, si muove ! » ai-je failli dire .
Car, radiologie prouve, c’est tout simplement impossible que vu l’état de mon rachis, il n’y ait pas au moins un petit quelque chose de ce côté là…car perso c’est toujours et encore ça mon questionnement.
L’hypothétique maladie neuro, dont je ne savais même pas que ça pouvait exister, je n’y pense même pas, sauf pour mon cerveau. Peur d’avoir Alzheimer, sans doute.
Problèmes familiaux obligent, et la faculté ayant affirmé que mes évidences à moi n’avaient pas d’existence médicalement « objectivée » (elles sont inexistantes, donc, mes impatiences, crampes, mouches qui se promènent sur et sous ma peau, bestioles qui me mordillent, spasmes, crampes etc etc je passe les symptômes les plus humiliants, ces réalités ressenties qui bouffent la vie et qu’on couvre médicalement sous le mot de paresthésies, comme pour les vider de leur réalité), et les choses en restent là. Pas la force de me battre.
Puis en novembre 2016, un épisode particulièrement horrible de paresthésies, heureusement relativement court, 15 jours environ, m’a poussée à en reparler à mon médecin. Il veut bien m’orienter, pour un 3ème EMG, vers un spécialiste qui, je me suis renseignée à bonne source, semble crédible, d’ailleurs lui aussi connaît ce médecin de réputation.
Il est vrai que j’ai aussi appris entre temps que l’EMG est d’un exercice difficile et qu’il ne faut pas aller n’importe où.
En avril 2017, après la longue attente du rdv, je fais ce fameux EMG n°3, dans des conditions qui me paraissent honorables. Mais c’est vrai, qui suis-je pour porter ce jugement ? Je ne suis pas médecin.
En tout cas le verdict EMG n°3 : maladie neuropathique en plus de soucis rachidiens (enfin c’est ce que je crois comprendre).
Mes épisodes de paresthésies majeurs se succèdent, plus longs, plus fréquents.
Mon médecin traitant préfère que je voie les suites avec l’interniste du CHU. Attente du rdv, début août, reporté ensuite fin août, ce vendredi.
Et ce vendredi, je suis sortie désespérée de mon rdv avec l’interniste du CHU…
(ou plutôt quelqu’un de son équipe, car il était indisponible).
Il ne connaît pas mon spécialiste de l’EMG n°3, il fait confiance à son collègue du CHU, de l’EMG n°2, auquel il a souvent affaire. Il me faut refaire un EMG, il veut bien m’envoyer vers un autre collègue puisque j’ai traité le n°2 de raciste anti-obèse.
Et en plus les traitements, si mon souci est lié au lupus, sont lourds et pleins d’effets secondaires. Là, ce dernier argument je pourrais entendre, mais, vu mes expériences (je ne vous en ai raconté qu’une) j’ai un gros souci de confiance envers ces super spécialistes meilleurs que les miens et qui sauront mieux.
D’ailleurs, fondamentalement, je ne suis pas sûre de vouloir un traitement inconnu de plus.
Je suis fatiguée de tout ça, je voudrais juste qu’on me laisse tranquille dans mon coin, je m’assommerai de médocs calmants s’il le faut…
Mais comme la faculté dit que je n’ai rien et que par conséquent je ne peux pas demander d'arrêt maladie (a fortiori de longue maladie) et qu’il faut bien bouffer, je dois continuer à me traîner au boulot.
Donc lundi je demanderai un rendez-vous (pour quand ?) pour l’EMG n°4.
J’essaie de me renseigner sur ce spécialiste, rien trouvé pour le moment.
J’espère avoir la force morale de ne pas me jeter sous un train.
Au fait, mes amis qui passez par là, pas sûr que j’ai besoin de consolations ; celles qu’on tente de me communiquer tombent généralement plutôt à côté de la plaque, et m’enfoncent.
Alors, de préférence, prière de s’abstenir.
J’avais juste besoin de déverser, comme chez le psy.
Merci de votre compréhension et de votre écoute.
Après tout, un neurologue c’est une destination qui en vaut une autre, surtout pour une hypocondriaque ...je le suis nécessairement, n’est-ce pas, puisque la faculté, dont les experts médecins commis par mon boulot etc etc ont décidé que je n’ai pas grand-chose dont je devrais me plaindre.
Ou dans les jours de bonté de la faculté, on me classe plutôt fibromyalgique, et on me tâte (une fois de plus) les fameux points typiquement réactifs chez un fibromyalgique.
A vrai dire, je dois avoir quelque chose en moi (peut-être dans mon aspect de grand obèse ? Voir un certain épisode du Dr House…) qui empêche d’entendre mes plaintes et de les croire.
Ou bien est-il si difficile d’entendre la parole du patient ?
Oh je n’en veux pas au médecins : il m’est arrivé de les induire involontairement en erreur. Par exemple, quand en 2009 ou 2010 un médecin m’a demandé si j’avais souvent les doigts gonflés, j’ai répondu non.
Et il y a peu, je me suis souvenue ... que je ne portais plus de bagues depuis bien des années.
Car pendant longtemps mes doigts étaient souvent si gonflés qu’elles s’incrustaient douloureusement.
Peut-être, je ne me souviens plus, avant l’opération des canaux carpiens ?
Je ne sais pas si le diagnostic de ce médecin a été faussé par ce détail erroné.
Je ne porte toujours pas de bagues.
Il est vrai, j’ai des excuses pour mes oublis : en 2009 je n’avais plus de cerveau.
Je l’ai retrouvé petit à petit, depuis que je suis sous Levothyrox, hasard peut-être. Après-tout, me concernant il n’y a pas eu de tests faits en double aveugle pour les effets du Levothyrox.
Et même le neurologue dont je parlais en introduction n’a rien trouvé d’inquiétant à mon cerveau.
Pourtant j’étais pendant une longue période quasi incapable de me diriger dans l’espace, même le village de mon enfance et de mon adolescence, je devais faire de grands efforts de réflexion pour en retrouver le chemin.
Alors oui, après tout, la faculté a raison de ne pas me croire.
Donc le fameux neurologue, le quasi seul de mon petit coin de quasi campagne, je suis allée le voir naïvement, car, comme ma mère, je souffrais d’ « impatiences » dans les jambes, parfois très invalidantes.
Je me disais que c’était peut-être une affaire de circulation du sang, ou lié à mes sciatiques et autres trucs du genre. Qu’est-ce que j’en sais ! Je ne suis pas médecin.
Mon généraliste m’oriente vers le neuro. Qui me fait un EMG « électromyogramme »(je l’appelle EMG n°1 pour ce récit) en me piquant des aiguilles dans les jambes.
Il paraît que ça mesure des trucs électriques,notre corps fonctionne au courant électrique en quelque sorte.
Le neuro me diagnostique une « maladie » neurologique, pas de problèmes de colonne vertébrale (rachis).
Ah bon. Je suis dubitative.
Mes problèmes de rachis et autres je les connais, ils sont « objectifs », on les voit sur les radios. Enfin la plupart, car mon rhumato ne s’explique certains de mes bobos rhumato que par une maladie auto-immune.
D’autres soucis, familiaux, graves, s’intercalent et j’en reste là en supportant mes bobos jusqu’à nouvel ordre. Puis j’en parle de ce souci neuro à mon médecin spécialiste "interniste" du CHU à la consultation annuelle de 2013.
Vous me suivez, j’espère...
J’oubliais : au CHU, on m’a diagnostiqué un Lupus, maladie auto-immune, en 2009.
...En plus d’un diagnostic, arraché de justesse dans un centre anti-cancer, de goître multinodulaire et d’hypothyroïdie plus ou moins fruste.
Oui (heureusement?) il s’était trouvé qu’une fois, une seule, ma TSH avait un peu flambé en dehors des fichues « normes » (valeurs de référence, devrait-on dire), avant elle jouait à frôler les bornes mais sans les franchir… en fait j’ai tout les symptômes, comme un Hashimoto, mais sans les anticorps qui vont avec. Mais comme j’ai des anticorps antinucléaires, je ne sais pas trop si ça fait le même effet, qu’est-ce que j’en sais, je ne suis pas médecin.
Donc fin 2013 je parle de l’EMG n°1 à l’interniste qui me fait une moue dubitative.
Il est vrai qu’il y a débat : lupus mineur, uniquement cutané, ou vraiment systémique, touchant à mes articulations, d’autres organes (quid de la thyroïde, d’ailleurs?), et donc possiblement souci neuro.
Le systémique, au CHU on n’y croit qu’a moitié, si j’ai bien compris.
Je n’ai rien contre un deuxième avis en neuro, dis-je.
Donc rdv au CHU pour un nouvel EMG, n°2, en 2014.
EMG n°2 qui s’est passé...je ne sais comment traduire l’humiliation que j’ai ressentie pendant l'examen, je me suis sentie traitée comme un gros morceau de barbaque récalcitrante.
Pour m’entendre dire que je n’ai rien et que je n’ai jamais rien eu.
Le compte rendu écrit était légèrement plus civilisé, mettant certains résultats anormaux sur le seul compte de mon obésité qui rend l’examen difficile voire impossible, CQFD, n’en parlons plus.
« E pur, si muove ! » ai-je failli dire .
Car, radiologie prouve, c’est tout simplement impossible que vu l’état de mon rachis, il n’y ait pas au moins un petit quelque chose de ce côté là…car perso c’est toujours et encore ça mon questionnement.
L’hypothétique maladie neuro, dont je ne savais même pas que ça pouvait exister, je n’y pense même pas, sauf pour mon cerveau. Peur d’avoir Alzheimer, sans doute.
Problèmes familiaux obligent, et la faculté ayant affirmé que mes évidences à moi n’avaient pas d’existence médicalement « objectivée » (elles sont inexistantes, donc, mes impatiences, crampes, mouches qui se promènent sur et sous ma peau, bestioles qui me mordillent, spasmes, crampes etc etc je passe les symptômes les plus humiliants, ces réalités ressenties qui bouffent la vie et qu’on couvre médicalement sous le mot de paresthésies, comme pour les vider de leur réalité), et les choses en restent là. Pas la force de me battre.
Puis en novembre 2016, un épisode particulièrement horrible de paresthésies, heureusement relativement court, 15 jours environ, m’a poussée à en reparler à mon médecin. Il veut bien m’orienter, pour un 3ème EMG, vers un spécialiste qui, je me suis renseignée à bonne source, semble crédible, d’ailleurs lui aussi connaît ce médecin de réputation.
Il est vrai que j’ai aussi appris entre temps que l’EMG est d’un exercice difficile et qu’il ne faut pas aller n’importe où.
En avril 2017, après la longue attente du rdv, je fais ce fameux EMG n°3, dans des conditions qui me paraissent honorables. Mais c’est vrai, qui suis-je pour porter ce jugement ? Je ne suis pas médecin.
En tout cas le verdict EMG n°3 : maladie neuropathique en plus de soucis rachidiens (enfin c’est ce que je crois comprendre).
Mes épisodes de paresthésies majeurs se succèdent, plus longs, plus fréquents.
Mon médecin traitant préfère que je voie les suites avec l’interniste du CHU. Attente du rdv, début août, reporté ensuite fin août, ce vendredi.
Et ce vendredi, je suis sortie désespérée de mon rdv avec l’interniste du CHU…
(ou plutôt quelqu’un de son équipe, car il était indisponible).
Il ne connaît pas mon spécialiste de l’EMG n°3, il fait confiance à son collègue du CHU, de l’EMG n°2, auquel il a souvent affaire. Il me faut refaire un EMG, il veut bien m’envoyer vers un autre collègue puisque j’ai traité le n°2 de raciste anti-obèse.
Et en plus les traitements, si mon souci est lié au lupus, sont lourds et pleins d’effets secondaires. Là, ce dernier argument je pourrais entendre, mais, vu mes expériences (je ne vous en ai raconté qu’une) j’ai un gros souci de confiance envers ces super spécialistes meilleurs que les miens et qui sauront mieux.
D’ailleurs, fondamentalement, je ne suis pas sûre de vouloir un traitement inconnu de plus.
Je suis fatiguée de tout ça, je voudrais juste qu’on me laisse tranquille dans mon coin, je m’assommerai de médocs calmants s’il le faut…
Mais comme la faculté dit que je n’ai rien et que par conséquent je ne peux pas demander d'arrêt maladie (a fortiori de longue maladie) et qu’il faut bien bouffer, je dois continuer à me traîner au boulot.
Donc lundi je demanderai un rendez-vous (pour quand ?) pour l’EMG n°4.
J’essaie de me renseigner sur ce spécialiste, rien trouvé pour le moment.
J’espère avoir la force morale de ne pas me jeter sous un train.
Au fait, mes amis qui passez par là, pas sûr que j’ai besoin de consolations ; celles qu’on tente de me communiquer tombent généralement plutôt à côté de la plaque, et m’enfoncent.
Alors, de préférence, prière de s’abstenir.
J’avais juste besoin de déverser, comme chez le psy.
Merci de votre compréhension et de votre écoute.
Posté le: 26. Aoû 2017, 22:20
Bonsoir Bobette,
wow, quel récit (et quelle errance diagnostique, quelle maltraitance ... c'est revoltant !!)
Je ne peux pas dire grand-chose (et ne veux surtout pas t'enfoncer, comme tu dis !), juste qu'on est là, qu'on comprend ...
De tout coeur avec toi, j'espère que le prochain examen sera enfin le bon ... et qu'on trouvera un traitement à la fois efficace et pas trop dur à supporter !
Je t'embrasse très fort !
Beate
wow, quel récit (et quelle errance diagnostique, quelle maltraitance ... c'est revoltant !!)
Je ne peux pas dire grand-chose (et ne veux surtout pas t'enfoncer, comme tu dis !), juste qu'on est là, qu'on comprend ...
De tout coeur avec toi, j'espère que le prochain examen sera enfin le bon ... et qu'on trouvera un traitement à la fois efficace et pas trop dur à supporter !
Je t'embrasse très fort !
Beate
Inscrit le: 22.03.09 | Messages: 4480 | Hypothyroïdie auto i... | France - Lorraine sud-est | | 60+
| 60+Posté le: 26. Aoû 2017, 22:40
Bonsoir et merci, Beate.
Inscrit le: 22.03.09 | Messages: 4480 | Hypothyroïdie auto i... | France - Lorraine sud-est | | 60+
| 60+Posté le: 29. Aoû 2017, 16:53
Aujourd'hui, j'ai envoyé un long courriel à mon "interniste" en titre pour exposer mon point de vue et mes arguments en détail.
J'ai aussi expliqué que je me sentais déboussolée à la suite de la consultation de vendredi.
Je viens de lire (déjà) sa réponse à mon mail, fort aimablement il me donne le motif de son indisponibilité.
Il va revoir (dès son retour) mon dossier avec le médecin qui m'a reçue.
Cela m'a fait du bien moralement, en attendant la suite.
Et mon médecin traitant a vu mon état moral et m'a mise en arrêt maladie, au moins jusque mi septembre.
Même s'il y a de gros loupés, tout n'est pas perdu et à jeter dans le monde de la médecine !
J'ai aussi expliqué que je me sentais déboussolée à la suite de la consultation de vendredi.
Je viens de lire (déjà) sa réponse à mon mail, fort aimablement il me donne le motif de son indisponibilité.
Il va revoir (dès son retour) mon dossier avec le médecin qui m'a reçue.
Cela m'a fait du bien moralement, en attendant la suite.
Et mon médecin traitant a vu mon état moral et m'a mise en arrêt maladie, au moins jusque mi septembre.
Même s'il y a de gros loupés, tout n'est pas perdu et à jeter dans le monde de la médecine !
Inscrit le: 22.03.09 | Messages: 4480 | Hypothyroïdie auto i... | France - Lorraine sud-est | | 60+
| 60+Posté le: 26. Oct 2017, 00:07
ah tiens j'ai découvert ça http://etunpeudeneurologie.blogspot.....men-mythique-je-suis.html
pour ceux qui veulent s'initier au domaine neuro traduit en langage presque accessible (enfin presque accessible c'est beaucoup dire).
bon après ce que j'ai raconté plus haut, j'attendais donc patiemment les suites en bonne élève disciplinée, j'espérais je ne sais quoi. de toute façon quoi faire d'autre...j'ai tourné et retourné les choses dans tous les sens avec mon MT et mon rhumato...
ne pas aller faire l'emg n°4 était la première conclusion, puis finalement, comme j'ai besoin de mon immuno pour la suite, suis obligée de passer par leurs exigences...surtout pour refaire une demande de longue maladie (clm), déjà refusée 2 fois, pas suffisamment invalidants mes problèmes dit l'expert...alors j'ai besoin d'un dossier béton pour ma prochaine demande.
et j'ai bien pris en attendant le rdv pour un emg n°4 auprès du neurologue connu de mon service d'immuno.
il y a quelques jours j'ai eu des nouvelles du jeune médecin qui m'avait reçu en août dernier, en lieu et place de mon prof immuno qui était et est toujours indisponible (pour de vrai, c'est vérifié, les docs aussi ont une vie hors leur métier).
c'est la copie d'une lettre qu'il a adressée à mon MT avec copie au neurologue que je vais voir bientôt.
il y résume mon état de santé connu, que j'ai mal vécu le refus clm, et pour ce qui est l'examen clinique, pas trop de souci rhumato ce jour là (ben oui, c'est variable, il me verrait aujourd'hui ça serait pas pareil) et pas de déficit sensitivo-moteur (c'est un terme de neurologue) non plus le jour là (ah bon) mais pas de ROT (ROT je crois que c'est "réflexe ostéo-tendineux", c'est vrai ma soeur m'accompagnait et m'avait dit après la consultation que c'est bizarre ton genou n'a pas bougé quand il a tapé pour voir le réflexe).
et le courrier mentionne la discordance entre les emg 2 et 3 et que j'ai mal vécu le 3 *(pour les détails voir le premier message), et donc que voilà je dois refaire un emg et puis je reverrais mon prof immuno préféré avec le résultat dans quelques mois.
que dira l'emg 4 ?
au fait, le rendez-vous c'est lundi prochain, le 30.
j'y vais avec la curieuse sensation d'aller à l'abattoir.
tout ça me perturbe profondément.
et rien de tout ça ne me soigne ni me guérit ni ne m'aide.
je ne voudrais même pas d'un traitement, je crois, j'ai juste besoin d'un gros câlinou moral d'un médecin qui me croit et me prend au sérieux et voilà, je me sentirais presque guérie.
je suis infantile parfois.
* édit pour rectif, c'est en fait le 2 que j'ai mal vécu, je m'y perds à force !
pour ceux qui veulent s'initier au domaine neuro traduit en langage presque accessible (enfin presque accessible c'est beaucoup dire).
bon après ce que j'ai raconté plus haut, j'attendais donc patiemment les suites en bonne élève disciplinée, j'espérais je ne sais quoi. de toute façon quoi faire d'autre...j'ai tourné et retourné les choses dans tous les sens avec mon MT et mon rhumato...
ne pas aller faire l'emg n°4 était la première conclusion, puis finalement, comme j'ai besoin de mon immuno pour la suite, suis obligée de passer par leurs exigences...surtout pour refaire une demande de longue maladie (clm), déjà refusée 2 fois, pas suffisamment invalidants mes problèmes dit l'expert...alors j'ai besoin d'un dossier béton pour ma prochaine demande.
et j'ai bien pris en attendant le rdv pour un emg n°4 auprès du neurologue connu de mon service d'immuno.
il y a quelques jours j'ai eu des nouvelles du jeune médecin qui m'avait reçu en août dernier, en lieu et place de mon prof immuno qui était et est toujours indisponible (pour de vrai, c'est vérifié, les docs aussi ont une vie hors leur métier).
c'est la copie d'une lettre qu'il a adressée à mon MT avec copie au neurologue que je vais voir bientôt.
il y résume mon état de santé connu, que j'ai mal vécu le refus clm, et pour ce qui est l'examen clinique, pas trop de souci rhumato ce jour là (ben oui, c'est variable, il me verrait aujourd'hui ça serait pas pareil) et pas de déficit sensitivo-moteur (c'est un terme de neurologue) non plus le jour là (ah bon) mais pas de ROT (ROT je crois que c'est "réflexe ostéo-tendineux", c'est vrai ma soeur m'accompagnait et m'avait dit après la consultation que c'est bizarre ton genou n'a pas bougé quand il a tapé pour voir le réflexe).
et le courrier mentionne la discordance entre les emg 2 et 3 et que j'ai mal vécu le 3 *(pour les détails voir le premier message), et donc que voilà je dois refaire un emg et puis je reverrais mon prof immuno préféré avec le résultat dans quelques mois.
que dira l'emg 4 ?
au fait, le rendez-vous c'est lundi prochain, le 30.
j'y vais avec la curieuse sensation d'aller à l'abattoir.
tout ça me perturbe profondément.
et rien de tout ça ne me soigne ni me guérit ni ne m'aide.
je ne voudrais même pas d'un traitement, je crois, j'ai juste besoin d'un gros câlinou moral d'un médecin qui me croit et me prend au sérieux et voilà, je me sentirais presque guérie.
je suis infantile parfois.
* édit pour rectif, c'est en fait le 2 que j'ai mal vécu, je m'y perds à force !
Dernière édition par bobette le 02. Nov 2017, 14:54; édité 1 fois
Posté le: 26. Oct 2017, 00:23
tu as déjà fait une PDS complète? car tes douleurs et paresthésies peuvent être les conséquences d'un autre dysfonctionnement,pas forcément neuro ou rhumato au départ.....
vérifier à fond les enzymes hépatiques,l'état des reins,tu vois,interroger cryoglobulinémie,etc etc
je crois que seul un médecin de médecine holistique serait ouvert à ce genre d"enquête";il y a un bon homéopathe dans ton coin?
bisous Bobette
vérifier à fond les enzymes hépatiques,l'état des reins,tu vois,interroger cryoglobulinémie,etc etc
je crois que seul un médecin de médecine holistique serait ouvert à ce genre d"enquête";il y a un bon homéopathe dans ton coin?
bisous Bobette
Inscrit le: 22.03.09 | Messages: 4480 | Hypothyroïdie auto i... | France - Lorraine sud-est | | 60+
| 60+Posté le: 31. Oct 2017, 09:25
Bonjour Shannon, ça faisait longtemps.
pas eu le courage de te répondre de suite.
pour ce qui est des bilans sanguins, on m'en fait généralement toute une batterie lors de mon passage en CHU.
pour le dernier bilan d'août, presque tout dans une désespérante (sic) normalité pour l'essentiel.
et mon foie, s'il a des bilans sanguins ok, pour autant que je puisse en juger, est en très mauvais état à l'imagerie (foie très "gras" pour simplifier).
mes triglycérides sont peu au dessus de la normale, mais vu le contexte c'est presque rien.
il y a un homéopathe qui a l'air pas mal, il est à l'écoute.
je vais prendre rendez-vous même si ce n'est que pour des bilans complémentaires -j'apprécie les consultations chez les médecins homéo (mais je ne suis pas une convaincue de l'homéopathie, sans pour autant la refuser) et autres.
mais je préfère les soins phyto, j'y adhère plus, sans doute par atavisme (dans nos villages, quand j'étais petite, ce sont surtout nos grand mères qui nous soignaient avec leurs mixtures de plantes, les médecins c'était pour les grosses catastrophes).
mais pas de vrai phytothérapeute médecin dans mon coin.
mais l'homéopathe que je compte voir semble également s'orienter parfois vers la phyto.
mon souci est que j'ai besoin de la médecine "officielle", car j'ai besoin de cesser de travailler, et la retraite est inenvisageable dans l'immédiat pour raisons financières.
donc j'essaie d'obtenir un arrêt de travail pour longue maladie, et j'essuie des refus (je suis fonctionnaire, ça passe par un comité médical avec expertise etc).
j'ai besoin d'arrêter, pas par fantaisie, mais pour de multiples raisons.
et donc j'ai besoin du soutien du CHU, qu'il m'avait apporté, mais ce n'était pas suffisant aux yeux de l'expert.
donc, en résumé, il y a l'aspect soins, mais il y a l'aspect arrêt de travail, qui est plus urgent pour de multiples raisons, mon quotidien notamment est une galère constante, et l'aspect soins passe presque en dernier...
ceci dit, j'ai fait l'EMG n°4 hier.
il se rend aux conclusions de l'EMG n°2, pour l'essentiel : anomalies constatées, certes, mais à mettre sur le compte de considérations techniques liées à mon obésité et à l'oedème des membres inférieurs.
donc pas de neuropathie ni même d'anomalie liée à mon rachis (c'est surtout ce dernier point qui me laisse dubitative : mon rachis est dans un tel état ! et certains de mes orteils ont une sensibilité modifiée).
ceci dit, il ne nie pas mon ressenti de paresthésies et impatiences, qu'il qualifie d'idiopathiques et pour lesquelles il va proposer un traitement dans son rapport au CHU et à mon médecin.
c'est déjà ça.
en tout cas, pour la petite histoire, j'ai donc un score de 2 EMG positifs et 2 EMG négatifs... ça interroge et ça interpelle.
donc sous l'aspect médical soins, je vais tenter d'approfondir avec mon rhumato de ville et pour les autres aspects, je vais voir l'homéopathe...il proposera peut-être d'autres bilans....
pour l'aspect arrêt de travail, disons que j'ai encore deux autres soucis en cours d'exploration, je ne sais pas ce qu'il en sortira.
le problème, c'est l'urgence d'arrêter de travailler... je vais revoir ça également avec mon rhumato, si on tente ou non sous l'aspect rhumato (hors lupus)...
restons positifs ... enfin j'essaie.
pas eu le courage de te répondre de suite.
pour ce qui est des bilans sanguins, on m'en fait généralement toute une batterie lors de mon passage en CHU.
pour le dernier bilan d'août, presque tout dans une désespérante (sic) normalité pour l'essentiel.
et mon foie, s'il a des bilans sanguins ok, pour autant que je puisse en juger, est en très mauvais état à l'imagerie (foie très "gras" pour simplifier).
mes triglycérides sont peu au dessus de la normale, mais vu le contexte c'est presque rien.
il y a un homéopathe qui a l'air pas mal, il est à l'écoute.
je vais prendre rendez-vous même si ce n'est que pour des bilans complémentaires -j'apprécie les consultations chez les médecins homéo (mais je ne suis pas une convaincue de l'homéopathie, sans pour autant la refuser) et autres.
mais je préfère les soins phyto, j'y adhère plus, sans doute par atavisme (dans nos villages, quand j'étais petite, ce sont surtout nos grand mères qui nous soignaient avec leurs mixtures de plantes, les médecins c'était pour les grosses catastrophes).
mais pas de vrai phytothérapeute médecin dans mon coin.
mais l'homéopathe que je compte voir semble également s'orienter parfois vers la phyto.
mon souci est que j'ai besoin de la médecine "officielle", car j'ai besoin de cesser de travailler, et la retraite est inenvisageable dans l'immédiat pour raisons financières.
donc j'essaie d'obtenir un arrêt de travail pour longue maladie, et j'essuie des refus (je suis fonctionnaire, ça passe par un comité médical avec expertise etc).
j'ai besoin d'arrêter, pas par fantaisie, mais pour de multiples raisons.
et donc j'ai besoin du soutien du CHU, qu'il m'avait apporté, mais ce n'était pas suffisant aux yeux de l'expert.
donc, en résumé, il y a l'aspect soins, mais il y a l'aspect arrêt de travail, qui est plus urgent pour de multiples raisons, mon quotidien notamment est une galère constante, et l'aspect soins passe presque en dernier...
ceci dit, j'ai fait l'EMG n°4 hier.
il se rend aux conclusions de l'EMG n°2, pour l'essentiel : anomalies constatées, certes, mais à mettre sur le compte de considérations techniques liées à mon obésité et à l'oedème des membres inférieurs.
donc pas de neuropathie ni même d'anomalie liée à mon rachis (c'est surtout ce dernier point qui me laisse dubitative : mon rachis est dans un tel état ! et certains de mes orteils ont une sensibilité modifiée).
ceci dit, il ne nie pas mon ressenti de paresthésies et impatiences, qu'il qualifie d'idiopathiques et pour lesquelles il va proposer un traitement dans son rapport au CHU et à mon médecin.
c'est déjà ça.
en tout cas, pour la petite histoire, j'ai donc un score de 2 EMG positifs et 2 EMG négatifs... ça interroge et ça interpelle.
donc sous l'aspect médical soins, je vais tenter d'approfondir avec mon rhumato de ville et pour les autres aspects, je vais voir l'homéopathe...il proposera peut-être d'autres bilans....
pour l'aspect arrêt de travail, disons que j'ai encore deux autres soucis en cours d'exploration, je ne sais pas ce qu'il en sortira.
le problème, c'est l'urgence d'arrêter de travailler... je vais revoir ça également avec mon rhumato, si on tente ou non sous l'aspect rhumato (hors lupus)...
restons positifs ... enfin j'essaie.
Posté le: 31. Oct 2017, 15:55
coucou Bobette,
je passe fissa
te dire que le syndrome du foie gras est aujourdhui considéré comme une pathologie à part entière le monde médical s'en soucie;tes pbs pourraient venir de là...
je suis rassurée que tu vois un médecin qui va consulter en global
te mets MP
je passe fissa
te dire que le syndrome du foie gras est aujourdhui considéré comme une pathologie à part entière le monde médical s'en soucie;tes pbs pourraient venir de là...
je suis rassurée que tu vois un médecin qui va consulter en global
te mets MP
Inscrit le: 24.05.15 | Messages: 201 | haut rhin | | 60+
| 60+Posté le: 03. Nov 2017, 17:46
Petite question
Tes i mpatiences se produisent au repos ??
De nuit ?
Est ce que cela t oblige à te lever et marcher ??
Tes i mpatiences se produisent au repos ??
De nuit ?
Est ce que cela t oblige à te lever et marcher ??
Inscrit le: 22.03.09 | Messages: 4480 | Hypothyroïdie auto i... | France - Lorraine sud-est | | 60+
| 60+Posté le: 03. Nov 2017, 18:44
Hello violette1, oui, nuit et repos (par exemple assise devant mon bureau au boulot) et je suis obligée de bouger, sinon c'est à devenir cinglée.
J'ai des périodes plus ou moins invalidantes et alors ce n'est pas uniquement impatiences, mais paresthésies, fasciculations et des sortes de crampes à divers endroits du corps, surtout les membres inférieurs.
En ce moment ça va, j'arrive à faire avec.
La dernière période difficile est allée d'avril à août-septembre dernier.
Dans les périodes les plus difficiles, cela semble toucher également les membres supérieurs... Mais sur ce point ils semble y avoir unanimité : RAS (sauf problème lié à rhumatologie dans l'emg n°3) du côté membres supérieurs.
J'ai des périodes plus ou moins invalidantes et alors ce n'est pas uniquement impatiences, mais paresthésies, fasciculations et des sortes de crampes à divers endroits du corps, surtout les membres inférieurs.
En ce moment ça va, j'arrive à faire avec.
La dernière période difficile est allée d'avril à août-septembre dernier.
Dans les périodes les plus difficiles, cela semble toucher également les membres supérieurs... Mais sur ce point ils semble y avoir unanimité : RAS (sauf problème lié à rhumatologie dans l'emg n°3) du côté membres supérieurs.
Inscrit le: 24.05.15 | Messages: 201 | haut rhin | | 60+
| 60+Posté le: 03. Nov 2017, 18:55
As tu déjà suivis la piste des jambes sans repos ?
Cela touche les jambes inférieurs mais pas seulement
Dans mon cas je vais devoir passer une nuit sous enregistrements
C est devenu si important que cela me réveille la nuit je me lève et marche
Une caractéristique est que cela apparait au repos et cède en marchant ( plus ou moins )
C est juste une idée au cas où ...
Cela touche les jambes inférieurs mais pas seulement
Dans mon cas je vais devoir passer une nuit sous enregistrements
C est devenu si important que cela me réveille la nuit je me lève et marche
Une caractéristique est que cela apparait au repos et cède en marchant ( plus ou moins )
C est juste une idée au cas où ...
Inscrit le: 22.03.09 | Messages: 4480 | Hypothyroïdie auto i... | France - Lorraine sud-est | | 60+
| 60+Posté le: 03. Nov 2017, 19:10
Les impatiences et des jambes sans repos, est-ce que ce n'est de la même veine ?
c'est bien pour ça que j'ai consulté en neuro...
https://www.sciencesetavenir.fr/san.....-repos-impatiences_104686
http://www.sommeil-mg.net/spip/Sommeil-degrade-Impatience-et
mais on ne m'a pas proposé d'enregistrement de nuit, par contre (sauf pour les apnées et cardio).
à qui demander ? j'en suis déjà à 4 résultats contradictoires en neuro...ceci dit, le dernier neurologue consulté semble me croire sur ce point et va proposer un traitement à mon médecin pour cela... j'attends la lettre...
en plus, vu les délais de rendez-vous, il suffirait que ça tombe sur une période tranquille, comme en ce moment
mais c'est intéressant, tu nous diras comment ça se passe ?
c'est un neurologue qui te l'a proposé ?
c'est bien pour ça que j'ai consulté en neuro...
https://www.sciencesetavenir.fr/san.....-repos-impatiences_104686
http://www.sommeil-mg.net/spip/Sommeil-degrade-Impatience-et
mais on ne m'a pas proposé d'enregistrement de nuit, par contre (sauf pour les apnées et cardio).
à qui demander ? j'en suis déjà à 4 résultats contradictoires en neuro...ceci dit, le dernier neurologue consulté semble me croire sur ce point et va proposer un traitement à mon médecin pour cela... j'attends la lettre...
en plus, vu les délais de rendez-vous, il suffirait que ça tombe sur une période tranquille, comme en ce moment
mais c'est intéressant, tu nous diras comment ça se passe ?
c'est un neurologue qui te l'a proposé ?
Inscrit le: 24.05.15 | Messages: 201 | haut rhin | | 60+
| 60+Posté le: 03. Nov 2017, 19:44
Les jambes sans repos est un problème nerveux lié à la dopamine
Les causes sont multiples
Les médicaments comme alprazolam
Le manque de fer
L apnee du sommeil par manque d oxygénation
Et bien d autres ...
L enregistrement se passe à l hopital
C est la polysomnographie
http://reseau-morphee.fr/le-sommeil.....mment-explorer-le-sommeil
Des capteurs enregistrent les mouvements des jambes
Cela a été prescrit par un médecin spécialiste du sommeil
Les enregistrements de l appareil à pression positive montre que je n ai plus aucun sommeil réparateur et ne dors que 4 h par tranche d une heure par nuit
Depuis qu' un traitement a été mis en place j arrive à 5h30 toujours sans sommeil réparateur ce qui reste insuffisant d ou cette hospitalisation
Honnêtement personne aucun médecin n avait pensé à cela mais je "ne tenais pas en place " repas de famille .... télé le soir ...besoin de bouger
Mais plus par périodes du coup les médecins n ont pas pensé à cela ...
Les causes sont multiples
Les médicaments comme alprazolam
Le manque de fer
L apnee du sommeil par manque d oxygénation
Et bien d autres ...
L enregistrement se passe à l hopital
C est la polysomnographie
http://reseau-morphee.fr/le-sommeil.....mment-explorer-le-sommeil
Des capteurs enregistrent les mouvements des jambes
Cela a été prescrit par un médecin spécialiste du sommeil
Les enregistrements de l appareil à pression positive montre que je n ai plus aucun sommeil réparateur et ne dors que 4 h par tranche d une heure par nuit
Depuis qu' un traitement a été mis en place j arrive à 5h30 toujours sans sommeil réparateur ce qui reste insuffisant d ou cette hospitalisation
Honnêtement personne aucun médecin n avait pensé à cela mais je "ne tenais pas en place " repas de famille .... télé le soir ...besoin de bouger
Mais plus par périodes du coup les médecins n ont pas pensé à cela ...
Inscrit le: 20.04.07 | Messages: 3682 | 50+
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit :
Bonsoir,
Je peux juste apporter un témoignage. J'ai souffert du syndrome des jambes sans repos en 2013 et 2014, c'était une horreur. Cela a cessé en 3 semaines lors d'un simple changement alimentaire, certes assez radical, mais sans aucune visée intentionnelle sur ce syndrome.
En fait, c'est un régime qui est utilisé pour les épilepsies pharmaco-résistantes, et comme mon père avait ce problème, mon mari et moi avons décidé de passer avec lui sur ce régime qui venait de lui être proposé, pour qu'il ne se sente pas seul (régime cétogène). Je passe sur les autres bénéfices, qui ont été tout aussi "instantanés" ou presque (à l'échelle de ma vie en tous cas). Je peux citer simplement ça : arrêt de l'asthme (je suis asthmatique depuis 24 ans, et ça devenait très pénible de puis 3 ans), arrêt des allergies saisonnières aux pollens (qui me pourrissaient la vie depuis plus de 35 ans, 6 mois par an). Retour à une sensibilité à l'insuline normale, et retour de l'hémoglobine glyquée en bas de la norme (j'étais devenue pré-diabétique, sans aucun surpoids ni facteur de risque). Retour d'une énergie normale. Je précise que mes analyses thyroïdiennes (+ ferritine, vitamine D) sont restées strictement identiques. Mes bilans lipidiques, qui étaient bien, se sont améliorés (baisse des triglycérides sous les 0.5 depuis plus de 3 ans). Idem pour mon mari, qui lui avait des triglycérides un peu hauts (même résultat que moi, <0.5).
Mon mari et on père ont perdu tous les deux entre 6 et 8 kg, qui n'ont jamais été repris. Mon mari, depuis 3 ans et demi, ne veut plus manger autrement (parce qu'en plus, c'est vraiment bon, malgré des sacrifices forts à accepter sur les aliments glucidiques).
Voilà, c'est juste mon éclairage là-dessus. Ce syndrome des jambes sans repos étant d'origine neurologique, je peux imaginer des connexions expliquant qu'un régime anti-épileptique (encadré en France dans 4 CHU en service neurologie) peut avoir ce genre d'impact annexe. Il en a eu d'autres pour moi, tout aussi positifs, et maintenant (après beaucoup de lectures de publications), j'ai compris pourquoi, mais ce n'est pas le sujet de ce post.
Chacun son chemin, mais si ça peut vous intéresser je suis heureuse d'avoir partagé ça.
Bon courage,
lilette
Je peux juste apporter un témoignage. J'ai souffert du syndrome des jambes sans repos en 2013 et 2014, c'était une horreur. Cela a cessé en 3 semaines lors d'un simple changement alimentaire, certes assez radical, mais sans aucune visée intentionnelle sur ce syndrome.
En fait, c'est un régime qui est utilisé pour les épilepsies pharmaco-résistantes, et comme mon père avait ce problème, mon mari et moi avons décidé de passer avec lui sur ce régime qui venait de lui être proposé, pour qu'il ne se sente pas seul (régime cétogène). Je passe sur les autres bénéfices, qui ont été tout aussi "instantanés" ou presque (à l'échelle de ma vie en tous cas). Je peux citer simplement ça : arrêt de l'asthme (je suis asthmatique depuis 24 ans, et ça devenait très pénible de puis 3 ans), arrêt des allergies saisonnières aux pollens (qui me pourrissaient la vie depuis plus de 35 ans, 6 mois par an). Retour à une sensibilité à l'insuline normale, et retour de l'hémoglobine glyquée en bas de la norme (j'étais devenue pré-diabétique, sans aucun surpoids ni facteur de risque). Retour d'une énergie normale. Je précise que mes analyses thyroïdiennes (+ ferritine, vitamine D) sont restées strictement identiques. Mes bilans lipidiques, qui étaient bien, se sont améliorés (baisse des triglycérides sous les 0.5 depuis plus de 3 ans). Idem pour mon mari, qui lui avait des triglycérides un peu hauts (même résultat que moi, <0.5).
Mon mari et on père ont perdu tous les deux entre 6 et 8 kg, qui n'ont jamais été repris. Mon mari, depuis 3 ans et demi, ne veut plus manger autrement (parce qu'en plus, c'est vraiment bon, malgré des sacrifices forts à accepter sur les aliments glucidiques).
Voilà, c'est juste mon éclairage là-dessus. Ce syndrome des jambes sans repos étant d'origine neurologique, je peux imaginer des connexions expliquant qu'un régime anti-épileptique (encadré en France dans 4 CHU en service neurologie) peut avoir ce genre d'impact annexe. Il en a eu d'autres pour moi, tout aussi positifs, et maintenant (après beaucoup de lectures de publications), j'ai compris pourquoi, mais ce n'est pas le sujet de ce post.
Chacun son chemin, mais si ça peut vous intéresser je suis heureuse d'avoir partagé ça.
Bon courage,
lilette
Inscrit le: 22.03.09 | Messages: 4480 | Hypothyroïdie auto i... | France - Lorraine sud-est | | 60+
| 60+Posté le: 25. Mar 2018, 19:07
Finalement, pour raisons d'opportunité etc etc j'ai décidé avec mon MT de suivre pour l'instant l'option du neurologue de l'emg 4.
Ces derniers temps, j'avais à nouveau une période d'impatiences telles que je devenais cinglée...donc débuté traitement par agoniste dopaminergique par paliers : 15j un cachet le soir, et depuis 5j suis au 2ème palier, 1 matin 1 soir;
semble améliorer impatiences, rendues à une sorte de bruit de fond, sauf petites phases paroxistiques, mais peu longues.
Mais effets secondaires nausées, beaucoup.
Je garde en réserve l'avis de lilette, auquel je réfléchirai très en profondeur...mais j'ai des considérations complexes à prendre en compte dans l'immédiat...c'est parfois compliqué, et pas facile ni opportun de s'expliquer en quelques mots d'un message.
Ces derniers temps, j'avais à nouveau une période d'impatiences telles que je devenais cinglée...donc débuté traitement par agoniste dopaminergique par paliers : 15j un cachet le soir, et depuis 5j suis au 2ème palier, 1 matin 1 soir;
semble améliorer impatiences, rendues à une sorte de bruit de fond, sauf petites phases paroxistiques, mais peu longues.
Mais effets secondaires nausées, beaucoup.
Je garde en réserve l'avis de lilette, auquel je réfléchirai très en profondeur...mais j'ai des considérations complexes à prendre en compte dans l'immédiat...c'est parfois compliqué, et pas facile ni opportun de s'expliquer en quelques mots d'un message.
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